Быть волонтером

ИМЕНА ПАЦИЕНТОВ В ТЕКСТАХ ИЗМЕНЕНЫ

Благодарим за помощь в работе над книгой: Марию Богуш, Викторию Гладун, Инну Зеленскую, Ирину Мачавариани, Елену Мещерякову, Анастасию Минибаеву, Елену Сазонову, Ольгу Эбич

Составитель Ирина Левитанская

Фотографии на первой стороне обложки и в тексте Надежды Фетисовой Фотография на четвертой стороне обложки Виктории Гладун

© Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»

© Издание на русском языке, оформление. ООО «Издательство АЗБУКА», 2025 КоЛибри^®

Заповеди хосписа

Мы не можем победить страх смерти.

Но мы можем сделать не страшными последние дни жизни.

• Паллиативная помощь[1] – это исключительное право человека на то, чтобы провести последние дни своей жизни без боли и унижения, в окружении близких.

• Хоспис[2] – это дом, в котором человек проводит последние дни своей жизни, чтобы не было страшно, больно и одиноко.

1. Хоспис – это комфортные условия и достойная жизнь до конца.

2. Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.

3. Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый проживает свою жизнь. Сроков ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.

4. Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.

5. Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.

6. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

7. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл.

8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

9. Принимай от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать – пойми человека, прежде чем понять – прими его.

10. Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.

11. Незапланированный визит не менее ценен, чем визит по графику. Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и все-таки… позвони.

12. Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

13. Хоспис – дом для пациентов. Мы – хозяева этого дома, поэтому переобуйся и вымой за собой чашку.

14. Репутация хосписа – это твоя репутация.

15. Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.

Приносить жизнь всюду

К нам, в волонтерскую службу Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», обращаются люди, желающие помогать, быть полезными. Система отбора у нас довольно строгая, она занимает время, но мы искренне рады каждому кандидату. И если человек все же становится нашим волонтером, он попадает в команду единомышленников и друзей, в круг людей, которые точно знают, что их дни проходят не зря.

Часто волонтеры «вырастают» в сотрудников фонда – как и я сам когда-то, но и тогда мы продолжаем волонтерить. И даже если потом кто-то уходит работать в другую организацию или сферу, то почти всегда остается в нашей волонтерской базе и участвует в жизни фонда – в меру своих сил и возможностей.

Потому что волонтерство затягивает. Потому что сегодня осмысленность каждого дня – это невероятная редкость.

Все авторы этой книги – волонтеры фонда «Вера».

За эти годы я видел много волонтеров, абсолютно разных и абсолютно прекрасных в этом разнообразии. Общительных и замкнутых; энергичных, шумных и – тихих; веселых, зажигательных и – грустных; деятельных, целеустремленных и – созерцательных; самоуверенных, смелых и – сомневающихся в себе и во всем вокруг. Совсем юных, легкомысленных и – зрелых и мудрых. Семейных и одиноких. Тех, кто вырастил детей, и только готовящихся стать родителями. Людей самых разных профессий и увлечений.

Все разные, но все едины в одном: для волонтера помощь ближнему не подвиг, не порыв, не достижение, а норма. Обычный способ жить эту жизнь.

Быть волонтером – значит быть живым, значит добровольно и бескорыстно отдавать свои время и силы другим, при этом не теряя, а обретая и узнавая себя. Волонтерство дает нам всем шанс приносить Жизнь всюду, где бы ты ни был, даже туда, где, кажется, властвует смерть.

Но зайдите в хоспис, где помогают волонтеры, и порой жизни в нем больше, чем в окружающем мире.

Валерий Першуков,

руководитель Службы привлечения и обучения волонтеров

Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

*** Нюта Федермессер

Волонтеры в благотворительной сфере и особенно в паллиативной помощи – самые главные люди. Люди, чьими руками создается пресловутый индивидуальный подход и решается такое количество межведомственных проблем, о которых чаще всего комплексно никто не задумывается.

С волонтерами нет ничего невозможного. Волонтеры хосписов – это ухоженные клумбы на территории, чай и печенье в «чайных уголках», собаки-терапевты[3] в палатах, вышедшие на прогулку в сад пациенты и их близкие, которых угощают мороженым и шашлыками.

Волонтеры устраивают дни красоты[4] пациентам и персоналу, работающему сутками у постели тяжелобольного человека. Они делают хоспис домом – регулярно, бесплатно, по зову сердца, после работы выбирают помогать, отменяя огромное количество других возможных собственных дел. Они глаза, уши, руки пациентов…

Волонтеры были с нами во все времена с 1994 года. Вместе мы пережили даже ковид – время для хосписов особенно тяжелое, потому что многое из того, что составляет качество жизни, в ковид казалось невозможным.

Без волонтеров ничего бы не получилось. У волонтеров не бывает усталости, мотор не глохнет и силы не кончаются. Волонтеры никогда не утрачивают свежести взгляда, поэтому с ними изменения неизбежны. Вообще, сами волонтеры – уже изменения. Они приходят – и из хосписа исчезает больничная тоска; они помогают видеть за диагнозом человека, его судьбу, семью, историю.

Волонтеры ничего не боятся и совершенно не стигматизированы. Никакая болезнь не мешает пациентам хосписа вместе с волонтерами заниматься керамикой, играть вечерами в лото, участвовать в постановке спектаклей, отмечать юбилеи и самостоятельно покупать внукам новогодние подарки.

Оказалось, что с волонтерами наши пациенты могут съездить на футбольный матч, отправиться на прогулку на лодочке по прудам Царицынского парка, подняться в воздух на вертолете, найти потерянную пятьдесят лет назад первую любовь, дописать книгу, доделать дома ремонт…

Волонтеры – это космос. Никаких слов благодарности не будет для них достаточно. Мы очень стараемся заботиться о них так же, как они – о пациентах. И защищать волонтеров, защищать и отстаивать их права важно и нужно не меньше, чем права медиков и самих пациентов.

*** Руфина Кирилина

Про фонд помощи хосписам «Вера» я узнала, наверное, прямо в год его регистрации, в 2006 году. Почти десять лет я ездила на работу мимо плаката фонда «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

Почему-то эти слова тронули меня до самой глубины души, и я помогала как могла, пока работала: в основном материально и чем-то нужным; но ждала, ждала того часа, когда смогу делать больше лично.

Вышла я на пенсию в 2015-м, и как раз в том году был организован Центр паллиативной помощи (ЦПП) на базе 11-й Городской больницы в Марьиной роще. А еще через год Нюта Федермессер, учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», была назначена руководителем Центра и опубликовала в соцсетях первый пост о помощи и нуждах. И стало совершенно очевидно, что вот оно – поле моей долгожданной деятельности.

Сначала это были мои разовые приходы с какими-то хозяйственными покупками и прочим. Постепенно ЦПП наполнялся смыслом, сотрудниками фонда и волонтерами. И к концу года я уже приходила в статусе волонтера фонда «Вера».

У нас в фонде «Вера» есть собственный язык – выражения, обозначающие разные понятия и события. Они не очень ясны сторонним людям, но мы сразу понимаем, о чем речь. Например, «сейчастьем» мы называем состояние счастья в моменте (а еще так называется одна из акций фонда), а «теплая кружка» – это сбор разных вкусностей к чаю для пациентов хосписов. Еще есть «корзина памяти» – набор подарков для родителей, потерявших детей.

Выражение «тележка радости» тоже одно из тех, что часто звучат у нас, особенно из уст волонтеров и координаторов (то есть сотрудников фонда «Вера», которые занимаются организацией немедицинской помощи в хосписах). «Тележка радости» – это в прямом смысле сервировочная тележка на колесиках: с чаем, кофе, соками, сладостями, бутербродами и всякими другими вкусными штуками, а также милыми мелочами и сувенирами, которую возят по палатам хосписа наши волонтеры. Пациенты и их гости могут брать что угодно совершенно бесплатно и даже делать заказы на следующий раз.

Кто придумал «тележки радости», доподлинно не известно, но у нас традиция прижилась, более того, стала способом творческого самовыражения наших волонтеров – на радость пациентам и медицинским сотрудникам хосписов, ведь темы «тележек» мы придумываем сами!

Координатор предложила мне подумать о проведении «тележки радости»; я подошла к этой идее со всей ответственностью и начала приходить с маленькими радостями во все отделения Центра паллиативной помощи.

И понеслось! Оказалось, что среди волонтеров много умельцев готовить вкусно и разнообразно. И 2017–2019 годы были самыми обильными на тематические «тележки радости». Столько всяких придумок, нарядов, музыкальных номеров и привлеченных помощников!

После ковида мы, волонтеры, вернулись в Центр паллиативной помощи на День всех влюбленных 14 февраля 2021 года.

Только к осени 2022-го мы возобновили традицию «тележек радости» в полном объеме. И теперь каждый четверг наша «тележка» отправляется в отделения и продолжает дарить радость, изумлять цветом, запахом и хорошим настроением!

*** Ирина Зенина

В первый раз мысли о волонтерстве посетили меня в 2018 году, во время чемпионата мира по футболу. Очень хотелось быть причастной к грандиозному событию, но подвело слабое знание иностранного языка. Праздник спорта закончился, а «галочка» в голове осталась. На протяжении всего ковидно-карантинного 2020-го много и часто показывали людей, безвозмездно и от чистого сердца помогающих пенсионерам, многодетным семьям, больницам. Казалось бы, самое время влиться в ряды добровольцев, но останавливали непреодолимые на тот момент внутренние сомнения: «Получится ли у меня?»

2021-й ознаменовался в моей жизни очередным увольнением по собственному желанию с очередной работы, а потребность в общении осталась, как и потребность помогать. Размышляя, где именно мои знания и опыт могли бы принести максимальную пользу, я пришла к выводу, что это должна быть работа с людьми. И выбрала фонд помощи хосписам «Вера». Но из-за карантина волонтеров туда временно не набирали…

Начался долгий период ожидания, с теми же сомнениями, страхами, неуверенностью в собственных силах. Наконец ковидные ограничения были сняты, а вместе с этим пришла уверенность в том, что я смогу, и заявка была подана.

Теперь я волонтер в хосписе. Почему именно в хосписе? Возможно, этот выбор произошел интуитивно, а возможно, глубоко внутри есть какая-то нереализованная потребность. Как выглядит онкологический больной, как он себя ощущает, как может реагировать на окружающих и внимание к себе, знаю из личного опыта. К сожалению, шестнадцать лет назад паллиативная помощь не была так развита, как сейчас, и приходилось нелегко. Теперь же помочь и пациентам, и их семьям готовы профессионалы – не только медики, но и психологи.

Что же такое хоспис? Многие представляют это медицинское учреждение чем-то мрачным, унылым, наполненным безысходностью. Поверьте, это не так. Хоспис не похож и на типичную больницу. Здесь много дневного света. Нет специфического запаха лекарств. В каждой палате предусмотрен выход на улицу. Внутри уютно от зелени комнатных растений, снаружи радует взгляд ухоженная территория. Для торжественных мероприятий есть большой красивый холл, где могут разместиться специальные кровати и кресла-каталки, а для удобства посетителей и персонала стоит комфортная мягкая мебель.

Особенным местом хоспис делают пациенты. Да, они неизлечимо больны и знают об этом. Многие из них, в силу осложнений, почти ни на что не реагируют. Но они слышат, а значит, с ними можно и нужно разговаривать. А как рады общению пациенты, способные вести диалог!

В первый же приход в качестве волонтера мне довелось помочь вывезти на прогулку даму. Она была так счастлива, рассматривая голубое небо, жмурясь от яркого солнца и вдыхая свежий весенний воздух, что, раздухарившись, поведала множество интересных историй. И неизвестно, кто был счастливее: она, проводящая день за днем в больничной палате, или мы, те, кто помог ей почувствовать себя обычным человеком.

Врачи, медсестры, санитары, которые работают в хосписах, – особая каста. Каста людей с большим сердцем и великой душой. Я искренне ими восхищаюсь! Конечно же, все они разные и по характеру, и по темпераменту, но объединяют их профессионализм, любовь к своему делу и главное – уважительное и внимательное отношение к непростым пациентам. И это еще одна причина, по которой мне хочется сюда приходить.

А теперь о тех, кто помогает создавать в хосписе домашнюю атмосферу, – о волонтерах. Сказать, что они необыкновенные люди, – не сказать ничего! Каждый из них приносит сюда и дарит частицу своей души, своего сердца, своей заботы, тепла, внимания. Кто-то помогает по хозяйству; кто-то наводит желающим красоту; кто-то устраивает феерические шоу; кто-то просто разговаривает с пациентами или читает им книги. Для волонтеров нет каких-то конкретных обязательств: к чему лежит душа и способствуют личные навыки, в том и помогаешь. И времени на посещение отводишь сам столько, сколько считаешь возможным и посильным для себя.

С особым нетерпением здесь ждут в гости четвероногих друзей, собак и кошек, ведь не секрет, что общение с животными – одна из самых эффективных терапий для человека.

Быть волонтером в хосписе непросто. Но, освоив все тонкости и нюансы этого вида помощи, ты становишься здесь своим, и тебе всегда рады и те, кто лечит, и те, кто нуждается в уходе и внимании. А наградой служат искренняя благодарность и неподдельное счастье в их глазах.

*** Надежда Прасолова

У каждого свой путь в волонтерство, я попытаюсь рассказать о моем… Пятнадцать лет назад в силу определенных обстоятельств я была вынуждена отменить собственную свадьбу. Сначала было облегчение от принятого решения, потом начало «накрывать» и стало плохо и тоскливо. В какой-то момент моя подруга не выдержала всего этого и, резко отчитав меня, сказала фразу, которая изменила многое в моей жизни: «Здоровая баба сидит, хлюпает… Иди уже к тем, кому плохо по-настоящему».

Это был волшебный пинок, который не дал мне выйти в окно. Поблизости находилась одна волонтерская организация, при церкви. После собеседования и испытательного срока первым местом моей помощи стал один из московских Домов малютки.

При этом все волонтерство сводилось к тому, что ты ходишь кругами по двору, катая коляску, при условии, что нет дождя, ветра, нет «родительского дня» (дня, когда могут прийти потенциальные усыновители). Естественно, мне хотелось чего-то более деятельного, и я перешла в инфекционное отделение детской больницы, к отказникам.

Это был совсем другой мир. На первом этаже лежали здоровые отказники (возраст всех отказников варьировался от нескольких месяцев до шестнадцати лет), на третьем – с небольшими отклонениями в развитии, а на пятом – дети с тяжелыми поражениями, которые никогда не встанут на ноги, не смогут сами есть, никогда не заговорят.

Мы, волонтеры, не только кормили детей, но и приводили их в порядок (так называемая общая гигиена), а если оставалось время, то играли, читали или вместе раскрашивали. К сожалению, детей было столько, что не всегда удавалось с кем-то из них поиграть или поговорить.

Это было место, где все понимаешь про безусловную любовь, когда смотришь на малыша в синяках, которые наставили родители, а он или она все равно ждет и зовет маму с папой. Это было место, где все понимаешь про отчаяние, когда старшая сестра лет шести говорит младшей лет четырех, что никогда их не вернут домой и мама не придет, потому что она пьющая.

Видишь бабушку, которая в ожидании получения опеки стоит у окна и смотрит часами, как спит внук или внучка. Видишь подростковые бунты, когда девочка назло родителям решила уйти из дома и сделать все, чтобы ее поместили в детский дом. Это была одна из самых душераздирающих историй…

Через некоторое время я не только получила колоссальные навыки общения и обращения с детьми (от смены памперса до кормления через разные виды зондов; от разговоров по душам до успокоения очень нервных и истеричных детей), я начала видеть в каждом из них личность.

Помню, когда я впервые поднялась на этаж к самым тяжелым, первые мысли были: «Ужас», «Я не смогу к ним прикоснуться», «Неужели и у меня может родиться такой ребенок?», но потом поняла, что внутри каждого из них живет дитя с разумной искрой, которое все чувствует, знает и понимает, и ему нужно, чтобы с ним говорили, гладили, рассказывали о том, что происходит вокруг.

Конечно, они умирали – тихо, как будто кто-то задул свечу, и тогда было невыносимо грустно, но в следующую субботу почти всегда кто-то занимал место ушедшего. И конечно, когда видишь жестокость взрослых, твой мир перестает быть прежним. Но были истории и со счастливым концом, когда несколько наших волонтеров усыновили и удочерили своих подопечных.

Потом случился ковид, и инфекционное отделение закрыли для волонтеров, а само направление внутри нашей организации перестало быть актуальным… Когда ты столько лет волонтеришь, любой простой воспринимается тяжело. В 2022 году я начала поиск деятельности, куда я смогу направить свою энергию, и все сложилось таким образом, что я оказалась на ознакомительной встрече для будущих волонтеров Фонда помощи хосписам «Вера».

Уже около трех лет я прихожу в хоспис «Куркино». Во-первых, нам, волонтерам, повезло с координатором. Мира – человек невероятной доброты, спокойствия и мудрости. Она помнит все и обо всех, понимает, когда ты пишешь ей: «Нет сил, не могу» или «У меня поменялись планы». Она поймет, поддержит и направит. Во-вторых, наша волонтерская команда – люди отзывчивые и готовые помочь, подхватить «знамя, выпадающее из рук». В-третьих, персонал, который всегда идет на контакт и подскажет, как лучше.

И, конечно, пациенты и их родные – это самые главные люди. На их примере видишь разные формы любви (безусловной, тревожной, резкой, суровой), видишь, как люди боятся или переживают. Видишь, как они выходят из палаты больного близкого, тихонько плачут, а потом берут себя в руки и возвращаются.

Очень радостно слышать от пациентов и их родных, что у нас в хосписе все хорошо: по-человечески, по-домашнему. В последнее время я очень много общаюсь с близкими пациентов и понимаю, что волонтеры необходимы не только для тяжелобольных, но и для их родственников: помочь, подсказать, направить или даже просто налить чаю, подержать за руку и выслушать.

Хоспис во многом изменил меня. В хосписе ты стараешься контролировать многие вещи (например, свои эмоции: уместны ли они сейчас), вплоть до темпа передвижения в его стенах. Начинаешь осознавать, что мелочей не бывает, и уже не сможешь уйти домой, не налив обещанную чашку чаю или не угостив помидоркой требовательную пациентку. Не можешь забыть, не имеешь права…

Начинаешь понимать, что в каких-то ситуациях не ты – «плохой человек», а просто есть люди, которым настолько больно, что они не могут по-другому, не причиняя боли.

Ты начинаешь видеть шире и понимать тоньше и глубже…

*** Мира Тристан

Сегодня в отделении все разговоры крутились вокруг домашних питомцев. Я узнала, у кого дома живет собака, у кого кошка, а то и две. Поделились друг с другом рассказами о том, какие же все-таки умные животные, как их любят и как любят они и как скучают. На какое-то время каждый, вспоминая о своем друге, мысленно возвращался домой. Радовался и плакал.

А все потому, что в гостях сегодня был мой пес-волонтер Каспер. Его всегда ждут, ему всегда рады. Он полежал, походил, побегал. Лежать ему понравилось больше всего. Вообще, по характеру и темпераменту он идеальный терапевт-волонтер-витамин.

Екатерина Николаевна сделала с ним совместное фото (обязательно распечатаю ей на память). В одной из палат Каспер собрал вокруг себя всех женщин и купался в положительных эмоциях. Доктор пришел на обход и вышел: понял, что конкурировать с этим лекарем невозможно.

В другой палате мне сказали: «Позавчера у нас был день селедки. Он был незабываемым. А сегодня самый лучший день! Спасибо!» – и показывали на телефоне фото своих любимцев.

Зоя Павловна, когда я вошла с моим рыжим мохнатым чудом, обрадовалась так, что встревоженные медсестры прибежали в палату, думая, что кто-то плачет. Светлана Васильевна не говорит, но, взяв на руки Каспера, произнесла по слогам: «Хо-ро-ший». И не хотела его отдавать, вернула только после того, как я объяснила, что нужно и других пациентов порадовать.

У нас лежит молодой человек, Сергей, он приехал издалека. С ним круглосуточно мама. Сергей не видит, но хорошо чувствует. Погладив Каспера, сказал, что тот похож на барашка. Каспер очень уютно устроился у него в ногах, Сергей гладит его – и улыбается. Для мамы это радость. И мы договорились, что завтра все вместе пойдем на концерт: к нам приезжает джаз-банд. А еще Сергей попросил приготовить им с мамой жареной картошки на обед. Чтобы совсем по-домашнему.

А вообще, знаете, просто посидеть рядом, просто послушать рассказы о чем-либо – это так важно! Каждый человек нуждается в тепле и во внимании. Сегодня мы с Каспером это и делали.

Он лежал, а я слушала.

*** Анна Самойлова

Утром торопилась к дежурному врачу по коридору, оглядывая таблички на палатах. Искала Марину Петровну, которая вчера то и дело забывала дышать, – фамилия на месте, значит, пережила ночь.

Резануло на бегу, что только трое остались в пятой палате, но сразу не сообразила. А дежурный врач на мой вопрос – какие новости? – ответила со вздохом: под утро умер В.П.

Ох. Ему ведь и правда вчера стало резко хуже, температура высокая, одышка, кислород. Но у нас мероприятие началось, я отвлеклась. Потом Марине Петровне хуже стало, на нее внимание переключилось. И все равно, как это я могла с В.П. не побыть? Не только не побыть, но забыть о нем к концу дня совершенно?

Был у него выдающийся носом профиль. А глаза очень темные – блестящие черные крупные бусины. И что-то в них было беззащитное, как у плюшевого щенка, и при этом ничуть не жалобное. Беззащитность с достоинством, незабываемое выражение глаз. Когда не рисуется человек, и с вызовом не смотрит, и не просит у тебя ничего, а просто спокойно предъявляет себя как есть.

Такой он был, с глобальным принятием любой ситуации.

Как чувствую себя? Ноги часто болят, дышать бывает трудно, но это дело обычное, а так все штатно, все нормально. Поел вот, кино смотрю. На концерт? Отлично. Мороженого? А давайте. Картошки жареной? Еще лучше.

С медсестрами и врачами он тоже был приятным во всех отношениях. Единственное – не улыбался никогда.

В личных беседах В.П. смотрел на меня очень коротко – и быстро переводил взгляд на дерево за окном. Как бы показывая: я здесь, говорю с тобой, расскажу, о чем спросишь, но вообще-то я сам по себе, если что. Ты здесь – прекрасно; уйдешь – я тоже не возражаю.

Рядом с ним я поневоле задавалась вопросом: когда же он построил эту башню внутреннего одиночества и поселился в ней? Может быть, еще в глубоком детстве; может, когда овдовел; а может, уже когда заболел и слег?

И тем ярче были те микроскопические моменты, когда он из этой башни выглядывал буквально на секунду. Сверкнет заинтересованно черными бусинами из-под приподнятых бровей – и прячется снова. Казалось, может, и доверится когда-нибудь. Но не случилось.

Из близких была у него только дочь примерно моего возраста. Про дочку он всем говорил: я ей велел не приезжать сюда, разговора по телефону вполне достаточно. Работает она много, говорил, должность руководящая, устает. Ну что толку ей мотаться в Бутово, все равно приезжает поздно, когда спать пора ложиться. Не хочу я этого, говорил.

Я слушала его и не могла понять: забота это отцовская или он так подстраховывает себя от чувства брошенности? Я сам, мол, решил, потому что ждать и бояться, что не навестит, не приедет – невыносимо. Никто ведь в хосписе никогда эту дочку не видел, она и правда не приезжала; к врачу тоже ни разу не приходила, и даже дозвониться до нее было трудно. Новость о смерти отца она восприняла более чем сдержанно.

Мы, координаторы и волонтеры, встречаемся с пациентом на очень коротком отрезке его жизненного пути. Мы не можем узнать его хорошенько как человека; не можем быть уверенными в правдивости его рассказов; в верности своих интерпретаций. В общем, не знаю я, что были у В.П. за отношения в семье, была ли там какая-то драма, почему он остался один, переживал ли об этом. Только очень хочется надеяться, что хотя бы крошечный кусочек его личности я разглядела верно. Просто потому, что любому человеку важно быть видимым хоть кем-то.

В ту ночь он пугал соседей по палате тяжелым дыханием. Конечно, врач и медсестры помогали ему как могли: сбивали жар, обезболивали, давали кислород. И, конечно, хорошо, что он был в хосписе: о том, как он умирал бы иначе, думать совсем не хочется. И жаль, что так и не успел наступить для него рассвет.

С утра мы с дежурным врачом, сестрами и волонтерами о нем повздыхали. И отправились дальше работать. Но почему-то было мне необходимо записать о нем, хотя и не выдал человек ни цитаты примечательной, ни истории захватывающей не рассказал.

А мне все-таки хочется не забыть: жил вот такой В.П. И были у него очень темные блестящие глаза и выдающийся носом профиль.

*** Анна Половцева

«Ой, а к нам в хоспис на днях приходили лошади…» – пытаюсь рассказать я своим друзьям при встрече в кафе и замечаю неловкое молчание и отведенные в сторону глаза. А потом кто-то резко меняет тему…

Я волонтер детского хосписа уже примерно полтора года. И заметила, что люди избегают темы смерти и хосписов. Особенно если этот хоспис детский…

И желание рассказать друзьям о том, как много жизни в хосписах: собаки, лошади, трубы, арфы, спектакли, клоуны, мыльница в виде головы Дарта Вейдера[5], в конце концов, – натыкается на непробиваемое: «Давай не будем о таких тяжелых вещах».

«Почему тяжелых? – настырно спрашиваю я. – Когда вы последний раз гладили лошадь? А клоун к вам когда приходил? А хор? Вы давно слушали живой хор: так, чтобы рядом с вами и специально для вас?!»

Я пришла волонтерить из-за кризиса среднего возраста. Не сказать, что у меня скучная работа, от которой я изнываю. Я делаю движки для настольных игр. Но мне в какой-то момент показалось, что чего-то в моей жизни не хватает. И я отправилась к психологу. А та задала мне вопрос: чем ты хотела бы заняться, но давно откладываешь?

– Я хотела бы пойти волонтерить в хоспис. Уже двадцать два года хочу, но не иду!

– Почему ты двадцать два года не идешь туда, куда хочешь пойти?

– Нуууу… Мне кажется, вдруг надо будет приходить чаще? А я не смогу, и мне скажут, что я мало делаю и редко прихожу?

– А как часто надо приходить?

– Я не знаю.

– Может, сходишь и узнаешь?

Так я пришла на первые две встречи, и оказалось, что не обязательно «жить» в хосписе, чтобы быть волонтером. Можно приходить по силам. И вид помощи можно выбирать по силам. Кто-то общается с пациентами, а кто-то вообще не видит их, потому что он автоволонтер.

Потом пришла на тренинг для новичков и получила ответы на свои вопросы тридцатилетней давности о том, что происходило с моей бабушкой. Она умирала дома от деменции, я ухаживала за ней, будучи ребенком. Тогда мне некому было задать вопросы: почему ее личность менялась, почему она отказывалась от еды, все ли я делала правильно. Миллион вопросов и чувство вины…

А тут вдруг пришло облегчение. Удивительно, как желание помочь привело к тому, что с плеч свалилась огромная тяжесть вины. Сейчас для меня хоспис – это больше про жизнь. Про то, чтобы помочь придумать, как покрасить волосы девочке-подростку, которая хотела фиолетовые пряди, но мама не разрешает. Про то, как прятаться за шторой, на которой нарисованы совы, и говорить как будто бы за них, разными голосами, и слышать смех девочки, которая боится посторонних людей и только изредка улыбается.

Про то, как наряжать нижние ветки елок новогодними шарами на улице так, чтобы эти шарики лежачий ребенок смог повесить сам!

*** Александра Арест

Сейчас моей маме исполнилось бы пятьдесят девять. Недавно мне попался пост в соцсетях: женщина написала, как в одном из московских хосписов уходила ее мама. И я рыдала над каждым словом.

Потому что десять лет назад не знала о фонде помощи хосписам «Вера». И моя мама уходила в бесчеловечных условиях.

У мамы была опухоль – сложная, неоперабельная, но в августе мама была в стабильной ремиссии, и мы всей семьей уехали на море. Именно там ремиссия закончилась. Мы экстренно вернулись в Москву, и маму госпитализировали в районную больницу. Приходить туда разрешалось строго по часам и пропускам, не более одного посетителя на пациента – очень «разумные» правила. Мне хотелось тогда, чтобы мама главврача попала в эту больницу, а его не пустили бы к ней, потому что не положено.

Ни о каком комфорте речи не шло. Положить противопролежневые матрасы для неходячих? Побойтесь бога, вот вам клеенка, вот один памперс на день – и пусть ходит под себя. Относиться к пациентам с уважением? Зачем, мы просто будем называть их «вы, с крайней кровати» и проводить интимные процедуры на глазах у всех. Вершиной этого ужаса было отношение врачей. Вы знаете, каково это – видеть своего самого близкого человека, кричащего от боли? Кричащего! И слышать от врача: «На мне все отделение, пусть потерпит, через час загляну».

Так прошел мамин последний месяц. И тогда мне казалось, что в России все обречены умирать вот так. И я ненавидела себя за то, что не смогла увезти маму за границу, чтобы она так не умирала.

Уже после ее смерти я пошла волонтером в Первый московский хоспис. И увидела, что не обязательно умирать так, как моя мама. Что врачи могут обращаться по имени, а медсестры уважать личное пространство – до самого конца. Что можно подобрать схемы обезболивания, чтобы крики мамы не звенели вечность в твоих ушах. Что можно приходить в любое время, приносить черешню и чебуреки, можно оставаться ночевать, можно выходить гулять – с человеком, уже даже не встающим, можно кутать в его домашний плед. И последние моменты могут быть пронизаны не болью и ужасом, а милосердием и достоинством.

В моей истории я не смогу изменить уже ничего. Но есть тысячи других. Фонд «Вера» эти истории меняет. Поддержите их, пожалуйста. Так вы поддержите и меня, и память человека, которого я любила больше всего на свете.

*** Анастасия Лаврентьева

Я пришла в волонтерство от избытка сил. Было много энергии, было время, и хотелось направить их в какое-то правильное место, не расплескать в пустоту. Хотелось делать что-то для людей. Я начала искать волонтерские программы, и хотя у меня был личный опыт потери – мама умерла от рака груди, – на тот момент прошло уже два или три года, я не выбирала сознательно именно паллиативную помощь. Просто искала, куда могу присоединиться, что находится недалеко от дома, будет понятно и комфортно.

Так я увидела предложение о волонтерстве в фонде «Вера». Пришла на первую встречу, потом на вторую – уже для выбора конкретного хосписа. И, скользя глазами по списку, увидела знакомое название: хоспис в Ростокино.

Накануне маминой смерти я звонила туда. Мы только что вернулись домой из больницы, и заведующий отделением дал мне номер выездной службы хосписа. Я позвонила. Врач говорил со мной так, как за все девять месяцев маминой болезни не говорил никто. Он задавал какие-то простые, но очень точные вопросы. А в конце спросил: «А как вы?»

Я растерялась. Никто за все это время не спрашивал, как я. Я и сама себе этого вопроса не задавала – казалось, что это не важно.

Врач и медсестра должны были приехать утром. Но мама умерла ночью. Мы так и не познакомились, но этот голос в телефоне, эта встреча, которой не случилось, остались со мной.

Когда я увидела название хосписа в списке, все стало очевидным. Да, он был ближе всех к дому. Но не только поэтому я выбрала его.

Помню, как дрожали ноги, когда заходила внутрь. Помню, как познакомилась с координатором Викой. Она рассказала, что волонтеры сначала занимаются бытовыми делами, помогают по хозяйству, а уже потом могут общаться с пациентами и их близкими.

И вот я стала волонтером в хосписе «Ростокино», выполняла всякие простые задачи, следовала правилам и не планировала торопиться, но… В один из дней я делала уборку в «чайном уголке» (это такое место в хосписе, где любой человек может выпить чаю или кофе, съесть что-то вкусное и просто посидеть в тишине или поговорить о чем-то), и из палаты напротив вышла женщина.

Она представилась, рассказала, что в палате находится ее муж, она живет с ним и всегда рядом, но сейчас ей надо срочно отлучиться. Попросила меня посидеть с ним тридцать-сорок минут. Я немного растерялась, но подумала, что рядом врачи и медсестры, все будет в порядке, и согласилась.

Мы зашли в палату, она нас представила друг другу и предупредила, что муж не может говорить, так как у него стоит трахеостомическая трубка[6], но он в сознании, все слышит, понимает и чувствует.

Она ушла. А мы остались. И я сразу начала «наводить суету» и задавать миллион вопросов: вам не жарко? вам не холодно? Может быть, окно открыть? Может быть, подушку поправить? Все, что приходило в голову. Он слушал, посмеивался и мотал головой на все, давая понять, что ничего не нужно. Наконец мой поток иссяк и я замолчала.

Это была неловкая пауза, я не знала, что делать дальше, вся сжалась и, кажется, даже перестала дышать. Сидела в тишине, а он просто смотрел на меня добрыми глазами – и в них было столько поддержки! В этот момент я осознала всю странность ситуации: я пришла сюда, чтобы помогать, а на самом деле он, человек, которому я должна помогать, поддерживал меня в сложный для меня момент.

Я начала дышать, успокаиваться, расслабляться. Оставшиеся сорок минут мы сидели молча и смотрели друг на друга. Ничего не происходило, никто ничего не говорил. И в этом молчании не было уже никакой неловкости.

Это была одна из самых удивительных встреч в моей жизни. Я никогда не забуду этого человека, который показал мне, что самое важное в волонтерстве (сейчас мне кажется, что и во всей жизни) – настоящая встреча. Встреча человека с человеком, когда не важен пол, возраст, болезнь или физические особенности. Важно только одно: видите ли вы друг друга.

С тех пор хоспис стал для меня местом, где можно не стесняться глубины, где существует возможность увидеть другого и быть увиденным в ответ; где самое простое действие может стать очень глубоким переживанием момента жизни, будь то прогулка в саду, чаепитие или просто совместное пребывание в палате в тишине.

Оглядываясь назад, не могу не отметить, что, хотя я искренне шла отдавать и делиться, получила я в разы больше. Видимо, как-то так работают законы мироздания (и волонтерства).

*** Нюта Федермессер

Мне важно, чтобы все сотрудники и волонтеры фонда «Вера» понимали свою точку силы: это помощь каждому, кто находится в зоне нашего ви́дения. Давайте заниматься тем, в чем мы сильны. Давайте заниматься конкретным человеком. Слышать, чувствовать, исполнять волю. Сохранять личность и человеческое достоинство в каждом, кто не может сам поесть, помыться, перевернуться, вытереть себе попу.

Недавно в один из московских хосписов приезжала группа «Толо́ка». Они изучают, восстанавливают и исполняют редкие русские народные песни, которые собирают в своих экспедициях. Так вот у нас есть очень тяжелая пациентка – М. Ей тридцать восемь лет; видимо у нее было масштабное кровоизлияние, она много времени провела в реанимации. У нее стоит трахеостомическая трубка, руки и ноги в спастике, болевой синдром.

Когда ее переводили в хоспис, врачи говорили: «Очень короткий жизненный прогноз» и «Она невосприимчива к эмоциональным раздражителям». Во время концерта я спросила у мамы этой женщины, какие песни любит ее дочь или, может, мама поет ей что-то… Мама ответила, что поет дочери колыбельные, как маленькой.

После концерта парень из «Толо́ки», Ярослав, сел на табуретик около кровати М. и минут семь пел длинную старинную колыбельную, совсем не похожую на те, что мы с вами привыкли петь своим детям. Он потом рассказал, что слышал эту колыбельную от семидесятилетнего жителя деревеньки под Архангельском.

Я стояла рядом, смотрела на М. Она искала Ярослава не только глазами, но и голову и все тело пыталась развернуть так, чтобы стать ближе к звукам его голоса. Мы все были просто потрясены, стали двигать ее кровать поближе. Взгляд у М. был совершенно осознанный. Она смотрела на Ярослава, она слышала, она слушала, она пропускала через себя эти звуки – ровные, медленные, спокойные, как дыхание спящего человека. Мы все затихли. Замерли. Ярослав пел с закрытыми глазами, а мама М. смотрела на нее и плакала.

Ярослав все пел. А когда допел, ушел в другую комнату, сел и минут десять не мог встать. Говорит: «Нюта, я, кажется, отдал ей все. Все, что у меня было».

Я убеждена, что это не уйдет из хосписов никогда.

*** Валерий Першуков

Оля – бухгалтер. А бухгалтер тоже хочет быть волонтером. Пришла она впервые осенью, ближе к зиме, около семи вечера. Сказала, что хочет помогать в хосписе, но сможет делать это только в будни и после работы. Координатор тяжело вздохнул.

Зимой и к вечеру жизнь в хосписе замирает: кто-то из пациентов уже спит, кто-то смотрит телевизор, кто-то читает перед сном. Оля мужественно приходила по вечерам в течение месяца-двух, а потом призналась, что не уверена, будет ли приходить и дальше.

– Я бы и рада ходить, но по вечерам дел мало и мне каждый раз неудобно, что я сваливаюсь на голову координатору, когда тот устал после беспокойного дня и должен идти домой, а я прошу его найти мне хоть какую работу и задерживаю. Мне бы что-то понятное и стабильное.

– Тогда нам придется это придумать, – почесал в затылке координатор и пригласил волонтера Олю присесть за стол. Через час все было придумано.

На следующей неделе, в понедельник, ровно в 19:00 Оля и примкнувшие к ней волонтеры организовали игру в лото: сначала чаепитие с волонтерскими угощениями, затем сама игра командами с призами победителям, потом старые песни о главном под аккомпанемент гитары.

И так каждый понедельник! Вот уже почти семь лет с перерывом на ковидный карантин Оля и компания проводят лото для пациентов! Поначалу приходили всего несколько человек, потом желающих прибавилось. Через пару месяцев пришлось купить в холл большой круглый стол специально для вечерних посиделок.

– Представляешь, – хвалится мне Иван Иванович, встретив в коридоре отделения, – вчера в лото пять раз мы выиграли: вот смотри, сколько призов заграбастал! Сейчас приедет внук, похвастаюсь перед ним, неудачником!

И смеется.

– Смотрите, увижу, что играете на деньги, накажу, – поддерживаю я игру.

– Не, ну мы же опытные люди, никто не увидит, – подмигивает он мне единственным глазом.

*** Мария Новосадова

Уже четыре года я волонтер детского паллиативного отделения при Морозовской больнице. За этот период, к сожалению, многие дети ушли, но многих и выписали домой. Даже, я бы сказала, второй вариант лично я наблюдаю чаще: как только начинаю регулярно навещать какого-то ребенка, привязываюсь к нему, его вскоре выписывают!

Поразмыслив над этим, я пришла к выводу, что это хороший знак. Получается, моя любовь помогает детям почувствовать себя лучше и у них появляется желание жить дальше.

Но также я заметила, что и дети со временем начинают различать меня среди других посетителей и привязываются ко мне в ответ. Как у детей особенных, у них, как мне кажется, есть какое-то шестое чувство, которое подсказывает, что мы видимся в последний раз.

Около года я навещала чудесную малышку Марину, гуляла с ней, играла, даже носила украшать новогоднюю елку. При каждом прощании девочка довольно спокойно расставалась со мной, но однажды, когда я вернула ее в палату, расплакалась и протянула ко мне маленькие ручки. Это меня очень тронуло. И, как оказалось, это была наша последняя с ней встреча: вскоре ее выписали домой.

Успела я подружиться и с Тоней. Она девочка чувствительная и эмоциональная, но и я тоже чувствительная, и, кажется, она разглядела во мне родственную душу, мы сдружились. Я ей читала книжки, а она с ними потом играла и пыталась сама перелистывать страницы. А в последний раз, когда я навещала Тоню, она показалась мне грустной и подавленной, играть совсем не хотела. Через несколько дней ее выписали обратно в детский дом.

Был еще мальчик, Мурад, с которым мы тоже общались не один месяц и который любил со мной гулять и слушать, как я ему читаю сказки. Я читала с выражением, и он смеялся над моим голосом, понимая, что в обычной жизни я так не говорю. Однажды он не захотел, чтобы я ему читала, все мычал и протягивал ко мне скрученные болезнью ручки, как будто просил, чтобы я его погладила или обняла. Как оказалось, его выписывали в детский дом, и больше мы с ним не виделись. Там его и не стало.

Возможно, насчет шестого чувства у таких детей всего лишь мои домыслы, но я верю в это и знаю, что каждую встречу с ними нужно ценить, как последнюю.

*** Александра Лаврова

В конце марта солнце в Москве было почти летнее, яркое, и я ехала по Третьему транспортному кольцу, шарила вслепую рукой в бардачке – искала, не валяются ли там какие-то забытые в прошлом году солнечные очки.

Очки не нашлись, но скоро свои дала мне одна из коллег, которых через несколько минут я забрала у метро «Динамо»; мы впятером уселись в машину – с кофе, плюшками и орешками – и поехали в хоспис «Куркино». Нас ждала координатор Мира: мы договорились заранее, что приедем в гости компанией сотрудников фонда, чтобы смыть с окон новогодние росписи с оленями и снежинками, на месте которых потом волонтеры-художники нарисуют что-то новое – весеннее.

У нас в фонде «Вера» есть правило: раз в месяц каждый сотрудник может потратить один рабочий день на волонтерство. Думаю, это очень правильно, потому что в хосписе всегда так здорово видно, ради чего мы работаем. А еще, конечно, мало что сравнится с удовольствием от того, как ты приехал, с кем-то поговорил, кому-то улыбнулся, кому-то подушку поправил, по пути оставил коробку зефира на посту медсестер, а потом пил чай с другими волонтерами и координатором Мирой, выбирая пакетик из большой коробки с разными вкусами – есть такие, знаете, подарочные наборы.