Правила ведения боя. #победитьрак

Серия «100 %.doc»

© К. Гордеева, 2020

© А. Бондаренко, художественное оформление, макет, 2020

© ООО «Издательство АСТ», 2020

Издательство CORPUS ®

Людмила Улицкая

Предисловие

Для кого написана эта книга – очень существенный вопрос. Для тех, кого уже накрыла тень диагноза? Для их родственников и близких? Для тех людей, которые пугаются этого ужасного слова из трех букв и даже заболевают болезнью страха – канцерофобией?

У меня была родственница, которая многие годы жила в непроходящем страхе возможного рака, постоянно проходила разные проверки, приобрела на этой почве сильнейшую гипертонию и умерла от инсульта.

Эта книга написана для всех, включая и совершенно здоровых, не озабоченных возможными болезнями людей. Для тех, кто вообще не собирается умирать. Никогда…

Современная западная культура как будто «отменила смерть», долгие годы стараясь обходить молчанием эту отвратительную перспективу, и предпочитала фигуру умолчания. Лицо смерти было, конечно, страшным, настолько страшным, что огромное большинство людей предпочитали избегать упоминаний об этой неизбежной неприятности. Даже упоминание о болезни и смерти в разговоре было нежелательным и почти неприличным.

Но многие табу в XXI веке разрушаются. Во всяком случае, современный человек после всех исключительно тяжелых испытаний прошлого века пытается разобраться с проблемой страха. В данном конкретном случае – страха перед онкологическими заболеваниями. Этому способствует также и то замечательное обстоятельство, что за последние двадцать лет был совершен колоссальный рывок в науке в целом и в медицине в частности. Медицина учится лечить рак. Многие его виды, прежде считавшиеся неизлечимыми, сегодня поддаются лечению. Этот процесс идет каждую минуту нашего с вами времени, и пока я пишу эти буквы на бумаге, в сотнях лабораторий десятки ученых ставят эксперименты и ищут новые подходы к лечению огромной группы заболеваний, которые принято называть обобщающим словом «рак».

Это одна сторона вопроса. Вторая, не менее важная, касается самого человека. Чтобы противостоять любому заболеванию, в особенности раку, человек должен осознанно отнестись к случившемуся несчастью. Люди, которые не впадают в панику, оказываются хорошими помощниками лечащих врачей. Люди, сохраняющие присутствие духа, успешнее проходят лечение. Я не хочу сказать, что мужественные выживают, а растерянные погибают. К сожалению, умирают и те, и другие (а те, кто сегодня здоров и дееспособен, тоже не избегнут смерти, о чем не будем забывать).

Книга Катерины Гордеевой – практически единственное в нашей стране написанное на русском языке пособие, которое помогает больным психологически справляться с болезнью, а их близким дает силы и понимание происходящего. Ведь речь идет не только о той стадии болезни, когда мы еще полны надежд, но порой о последней и необратимой стадии, когда человек осознает, что болезнь его побеждает. Если считать, что человек всегда побежденный, то весь мир состоит из проигравших. Это не так.

Данное предисловие должна была писать не я, а наша дорогая подруга, Екатерина Гениева. Но она не успела. В июле 2015 года ее не стало. И мы, ее близкие, оказались свидетелями ее борьбы с болезнью, свидетелями последнего года ее жизни, когда она старалась сделать все, что было в ее силах, она спешила и наперекор болезни до последних дней жила с полной отдачей. Удивительное ощущение – она умерла непобежденной, потому что сила духа не покидала ее до последнего дня жизни.

Рак не победил ее. У каждого из нас есть свой собственный запас сил и мужество – большое или слабенькое. Не каждый получает современное лечение в хороших условиях, не у каждого такая замечательная, как у нашей Кати Гениевой, воля. Бывают иные обстоятельства, более тяжелые. Но в любых обстоятельствах – болеть тяжело, умирать тяжело. Мы обязаны помогать друг другу.

Мы, люди, – самые умные из всех животных на свете. Мы единственные животные, которые осознанно изучают мир и самих себя. Мы приблизились к пониманию самого феномена жизни, но очень многого еще не знаем.

Мы не знаем, каким образом переживают смерть другие животные, но у каждого из нас есть опыт смерти наших ближних. Смерть – величайшая драма в жизни. Страх смерти вложен в природу человека.

Каждый ребенок в какой-то момент жизни впервые видит мертвую птичку или раздавленную машиной собаку и испытывает острейшее переживание. В детстве смириться с событием смерти родного человека невозможно. Но проходит время – умирает кто-то из родственников, бабушка, дедушка, соседка, и постепенно приходит осознание конечности жизни.

Есть счастливые избранники, которые подходят к концу жизни подготовленными, умирают в преклонных годах, в кругу семьи, в любви, без изнуряющей боли. И тогда мы говорим – вот христианская кончина: мирная, безболезненная, непостыдная. Уходит любимый человек, и остается благодарная память детей и внуков. Остается любовь. Так уходил мой прадед – ему было за девяносто, мне не было и семи. Я присутствовала при кончине, и на всю жизнь сохранилась эта картина: маленький седой дедушка в большой кровати лежит, вокруг него собралась вся семья. Это было торжественное прощание… Он нашел меня глазами и сказал: «Какая большая девочка. Всё будет хорошо…»

Но иногда происходит совсем не так. Приходит смерть не к старцу, примиренному и «насыщенному годами», а к человеку молодому, совсем не готовому к уходу, к ребенку, который только начинает жить. И уход сопровождается тяжкими физическими страданиями…

Смириться с этим очень тяжело. У человека верующего возникает иногда мучительный вопрос, на который ответа нет: за что? Человеку неверующему порой бывает еще больнее – у него нет веры в посмертное продолжение существования в какой-то иной, нематериальной форме, и сама жизнь кажется лишенной смысла…

Статистика побед положительная – всё лучше лечат врачи, всё длиннее ремиссии, всё большее количество людей выздоравливает. Онкологический диагноз перестал быть смертельным приговором.

Да, прекрасная статистика! Но никакие достижения науки и техники, никакое искусство врачей не служат утешением, когда любимый человек умирает. И это уже следующая проблема: как жить после смерти?

Никакая статистика не может утешить того, кто потерял мать или ребенка. Этому тоже надо учиться – преодолевать тоску об ушедшем, искать в себе силы, чтобы радоваться природе и погоде, музыке и чему угодно…

И про это вы тоже найдете в книге «Победить рак». Потому что в этом названии еще многое зашифровано: как победить страх, эгоизм, трусость. Мы все в этом нуждаемся. И нуждаемся в этой книге, которая для одних будет поддержкой, для других – инструкцией, третьим даст пищу для размышлений. Желаю всем здоровья, мужества и терпения. И себе тоже…

Катерина Гордеева

Предисловие

В самом напряженном моменте одной японской сказки отец и две дочери внезапно оказываются в заброшенном, полном пугающих призраков доме. «Чтобы не бояться, надо назвать страх по имени и заговорить с ним», – подсказывает отец трясущимся от ужаса детям.

Но как говорить с тем, кто невидим? Кто еще не знаком, но уже пугает до обморока? Сперва немые от страха девочки просто приоткрывают глаза: две щелочки. Потом прислушиваются. Осмелев, разглядывают напугавший их дом. А потом – вначале шепотом, но всё громче и, наконец, в полный голос (то есть почти бесстрашно) говорят со своим страхом. И даже… смеются над ним, с ним, ему в лицо. Так предмет страха делается частью жизни. Не родной и не приятной, но привычной. И оттого даже как будто понятной. Я очень люблю эту притчу. Она хорошо описывает то, как работает и страх, и то, что работает против страха.

В 2012 году, задумав фильм «Победить рак», мы начали с того, что назвали страх по имени: рак. Судя по тому, сколько людей посмотрели фильм в эфире, а сколько потом прочли книгу, дарили ее друзьям и знакомым, пересылали и размещали в Интернете отрывки, преодоление страха было важной историей не только для меня – для огромного числа людей.

Прошло несколько лет.

За это время зрители фильма, а затем и читатели книги «Победить рак» совершили, на мой взгляд, одну из главных революций в общественном сознании нашей страны: из стигмы, тщательно скрываемой (потому что страшной!) тайны, из запретной темы рак превратился в предмет обсуждения. Стал важной частью нестыдных разговоров и даже – повседневной жизни.

Можно ли принять в свою жизнь то, чего смертельно боишься?

Оказалось, можно. Научиться жить бок о бок с болезнью – следующий шаг.

Это значит, что у каждого столкнувшегося с раком должно быть право на адекватную помощь. И, если болезнь оказалась сильнее, – на достойную, без боли и унижений, но полную любви и тепла близких жизнь. До самого конца.

А еще это значит, что вопросы, прежде касавшиеся только специалистов, теперь стали вопросами общественной значимости: может ли человек вообще раз и навсегда победить рак? Есть ли стопроцентные, не дающие сбоя способы уберечься? Существуют ли надежные рецепты борьбы?

Несколько лет назад, впервые взявшись за эту тему, я не знала ни одного ответа, да и вопросы, волновавшие людей, были, честно говоря, совсем другого свойства и уровня подготовленности. Является ли рак наказанием? Можно ли заразиться онкологической болезнью в общественном месте? И так далее.

Проект «Победить рак» начинался с ответов на эти вопросы. И истории, случившейся с главной героиней: внезапная болезнь, ремиссия, рецидив, отсутствие шансов, но вдруг появившаяся благодаря настойчивости близких и непрерывному развитию науки надежда. Из фильма вышла книжка, она тоже называлась «Победить рак».

По просьбе главной героини в книге ее имя, фамилия и некоторые детали биографии изменены – это сделано для того, чтобы максимально защитить частную жизнь. Но самое главное – история болезни и борьбы Евгении Паниной (неплохое имя мы придумали, правда?) остались неизменны. Это рассказано честно, достоверно и максимально открыто. Это было необходимо для того, чтобы пережитой опыт стал полезным.

Самое важное для победы над раком – победа над страхом. Потому что, когда знаешь, не так страшно. А значит, вы имеете право знать.

Я благодарю за помощь в создании «Правил ведения боя» врачей по обе стороны океана: нобелевского лауреата Харальда цур Хаузена, профессора Арнольда Левина, академика Михаила Давыдова, профессора Елену Трещалину, кандидата медицинских наук Капитолину Мелкову, профессора Леонарда Хейфлика, профессора Алексея Масчана и профессора Михаила Масчана, профессора Ольгу Желудкову, профессора Рашиду Орлову, профессора Дмитрия Пушкаря, профессора Катю Гурову, профессора Александра Карачунского, профессора Наталью Мякову, профессора Игоря Комана, онкоэпидемиолога Антона Барчука и Татьяну Ершову – первого внимательного читателя этой книги.

И отдельно – одного из самых успешных в мире ученых в области разработки противораковых препаратов Андрея Гудкова. Андрей Владимирович самоотверженно согласился стать научным консультантом книги, которую вы сейчас держите в руках. Это гарантия того, что всё в ней рассказанное имеет строго научное обоснование.

Часть, касающуюся практической онкологии консультировал выдающийся российский врач, онколог и гематолог, кандидат наук, сооснователь «Клиники амбулаторной гематологии и онкологии» и один из ведущих химиотерапевтов России Михаил Ласков. А это гарантия того, что мы не упустили ничего важного из того, что в последнее время появилось в науке и медицине. Пока шла работа над книгой, я переживала, что ворую Мишино время у пациентов. Но теперь уверена: это время было потрачено не зря, а «Правила ведения боя» могут принести пользу тем, кому не посчастливилось встретиться с Ласковым лично. Еще одним консультантом книги стала директор благотворительного фонда «Подари жизнь» с 2011 по 2018 год Екатерина Чистякова, благодаря которой проверена и скорректирована информация о том, каким образом человек, получивший в нашей стране сложный онкологический диагноз, не будучи в состоянии справиться с болезнью в одиночку, может получить помощь.

Я заранее прошу прощения и понимания у биологов-исследователей, онкологов, академиков и профессоров, докторов наук и просто врачей за то, что многое из того, что для них представляет работу всей жизни, здесь будет упрощено.

Я решилась на это только ради того, чтобы в понятных широкой аудитории простых терминах изложить нынешнее понимание рака, некоторых способов его профилактики, лечения и средств защиты. В некоторых случаях это не позволило мне отобразить во всей сложности биологические феномены или детали научных споров по поводу существующих клинических исследований и их результатов.

Я журналист. И в этой книге попыталась как можно более точно изложить всё, что услышала и записала, рассказать истории тех, с кем повстречалась.

И последнее. Я очень хочу, чтобы книга стала данью памяти тем, кто до этого дня не дожил. Я бы хотела посвятить ее Екатерине Юрьевне Гениевой, многолетнему директору Всероссийской государственной библиотеки иностранной литературы имени М. И. Рудомино, большой просветительнице и подвижнице. Гениева собиралась (и даже начала) писать основательное предисловие к книге. «Я хочу описать свой опыт битвы с книгой в руках», – начала она. Но закончить не успела. Остались только строчки из ее письма ко мне:

«Дорогая Катюша, я болею вместе с вашей книгой, она восполняет пробелы моего, прежде довольно скудного, знания о болезни и придает уверенности в происходящем. Когда у тебя рак, кажется, что все происходящее с тобой – это только твоя боль и твое отчаяние. А ни с кем прежде ничего такого не случалось. И самое страшное: ты не знаешь, чего ждать дальше. Из книги я узнавала о том, как это было у других. И немного заглядывала вперед. Когда знаешь, что будет, уже не так страшно».

Письмо Екатерины Юрьевны было решающим: я поняла, книге требуется новое издание, чтобы рассказать о том, что случилось с главной героиней и что случилось с главным злодеем. Раком. Как далеко и куда мы продвинулись в попытке понять, как его победить.

Да-да, пока что мы его до конца не победили. Но уверена, находимся на верном пути: мы победили страх и отчаяние людей, больше не обязанных оставаться с несчастьем один на один, в информационном вакууме и эмоциональном параличе. Победить рак – значит победить страх. Эта книга – ваше право на эту победу.

Посвящается Галине Чаликовой с неизменной любовью

и Екатерине Гениевой, мужество которой навсегда будет примером многим

Впервые рак был описан в древнеегипетском папирусе почти четыре тысячи лет назад. Неизвестный автор сообщает о нескольких формах рака молочной железы и констатирует, что от этой болезни нет излечения. Позже появляется и сам термин «рак». Его введет Гиппократ, называя «карциномой» опухоль на коже пациента, внешне очень напоминающую созвездие Рака. На сегодняшний день ученые различают не меньше двух сотен разных типов рака. И в точности не могут объяснить причину возникновения большинства из них.

Из студенческого реферата

Глава 0

Пока не началась эта книга

Как и большинство людей, родившихся и выросших в Советском Союзе, слова «рак» я не слышала, хотя, разумеется, он был рядом.

В 1982 году меня, пятилетнюю, привели на пятый этаж Ростовской областной онкологической больницы. Длинные, безжизненно освещенные коридоры. Холл, где с отсутствующими лицами сидят люди в больничных пижамах. В самом конце – длинная и узкая палата с предбанником, заставленным металлическими тележками, на полках которых лежит что-то бесформенное, но явно медицинское, прикрытое бесцветной больничной ветошью. Моим родителям каким-то образом удалось договориться о том, чтобы войти в реанимацию. Но самого слова «реанимация» я не слышала. По правде сказать, даже услышав, смысла бы не поняла.

Мне сказали: «Поговори с дедушкой». И втолкнули внутрь. Дедушка лежал на высокой кровати. От него куда-то вверх, к бутылкам на железных стойках, тянулись трубки капельниц. Дедушка плохо говорил. Мне показалось, это потому, что у него под языком перекатывалась мятная конфетка. Я рассердилась. Из-за конфетки: мог бы и поделиться или не жевать, когда разговариваешь с ребенком. Потом испугалась полумрака и выбежала прочь. Тем более еще по пути к дедушке я заметила, что по телевизору в холле показывают мультфильм. «Это лучше, чем дедушка, который не может вынуть конфетку изо рта, чтобы поболтать со мной», – решила я.

Больше я дедушку никогда не видела. А песню из того мультфильма, «Облака – белокрылые лошадки», не могу слышать до сих пор. Через два дня дедушка умер. Бабушка рассказала мне об этом спустя три месяца. Случайно. Просто не смогла справиться с эмоциями, отвечая на очередное: «Когда дедушка вернется из санатория? Мы же собирались в зоопарк». И заплакала.

Плакала бабушка так горько, так безысходно, что вместе с ней заплакала и я. В нашем общем реве выяснилось, и что та встреча с дедушкой была последней, и что, когда дедушку хоронили, меня отправили ночевать к соседям, и что смерть – это что-то страшное, необратимое, чужое. Слова «рак» не было. Хотя дедушка умер именно от рака.

Бабушка пережила дедушку на шестнадцать лет. Никогда не болевшая, сильная, строгая и бесконечно добрая. Ближе к новогодним праздникам бабушка оступилась, упала. Стала болеть поясница. Врачебный осмотр показал рак почки. Диагноз сообщили маме. А бабушке сказали что-то совершенно беззащитное: трещина. Трещина почки. Я уже жила в Москве. И по телефону родители объяснили обтекаемо: бабушка тяжело болеет, понадобится операция.

Почему я не уточнила, чем именно болеет?

После операции бабушке стало хуже. Я рвалась домой, хотела ее увидеть. Но мне не позволили. Объяснили: если бабушка тебя увидит, она поймет, что ты приехала прощаться. Не приезжай. И я не приехала. Эта боль, наверное, никогда не оставит меня. Долгое время я связывала ее с непроизнесенным тогда никем из нас словом «рак». Таким отчаянным, бесповоротным, означающим никем не объясняемые мучения и одинокую, не принимаемую смерть.

Еще через шесть лет, в 2004 году, я впервые переступила порог Российской детской клинической больницы.

Вначале как корреспондент телеканала НТВ я снимала репортаж о детях, которым требуются дорогие лекарства, переливания крови, аппараты и технологии для лечения рака. Потом – как волонтер. Я проводила в больнице всё свое свободное время. Влюбилась в девочку Асю и мальчика Сережку, дружила с Димой, собирала «Лего» с Мишей, играла с Соней в прятки. Я хохотала с ней вместе над Ванькой, который ответственно прятался под кроватью, когда все в отделении уже и забыли, что мы играем в прятки, я заплетала косы Маше, которую назавтра должны были обрить перед химией. Потом я шла в родительскую курилку с мамами этих детей. И мы говорили о страхе, о болезни, о появившихся планах на будущее или, наоборот, об оборвавшейся надежде.

Многие из вопросов, услышанных в родительской курилке, я – на правах журналиста, ставшего другом, – имела возможность перезадать врачам. Некоторые – совершенно суеверные, идиотские, например: «Правда ли, что после смерти человека у него растут только ногти и онкологические клетки?» Некоторые – сложнейшие, философские: «Почему болеют дети? Правда ли, что рак – это наказание? Действительно ли бывает наследственный рак?»

Мне повезло. Врачи, работавшие в тех отделениях Российской детской клинической больницы (РДКБ), куда я приходила волонтером, оказались людьми совершенно новой для постсоветской медицины формации: они умели разговаривать с не-врачами. И не жалели времени и слов на объяснения.

Эти две мои жизни – профессиональная на НТВ и человеческая, проходившая в больнице, рядом с детьми и родителями, – почти не пересекались. Разве что иногда удавалось «протащить» в эфир новостей сюжет о помощи, которая нужна кому-то из детей, или сделать фильм из цикла «Профессия репортер», так или иначе затрагивающий темы медицины или благотворительности.

К 2006 году множество отдельно взятых попыток спасти отдельно взятых детей, наладить донорство крови в отдельно взятых больницах, купить лекарства и привезти их в отдельно взятые отделения было решено объединить. В ноябре был зарегистрирован благотворительный фонд «Подари жизнь», учредителями которого стали актрисы Чулпан Хаматова и Дина Корзун: их силами в новой России только-только начинала создаваться история благотворительности. Директором «Подари жизнь» стала Галина Чаликова, Галечка – «маленький трактор благотворительности», как, посмеиваясь, называли ее все мы. Чаликова впервые пришла в больницу задолго до любого из нас: в 1988 году. Принесла вещи детям, которых привезли в РДКБ после землетрясения в Спитаке. И обнаружила, как много других детей неделями и месяцами лежат в клинике, без средств к существованию, заботы и помощи, организовать которую докторам больницы не под силу. Чаликова вместе с врачами была инициатором создания фонда «Подари жизнь». Первый офис фонда – спальня ее квартиры. Там вырабатывались правила оказания системной помощи. Оттуда однажды Галя позвонила мне и сделала, пожалуй, самое важное предложение в моей жизни: стать попечителем фонда «Подари жизнь».

Эта работа сильно изменила и меня, и мои представления о том, что и как нужно и можно сделать, чтобы победить рак.

Рак – болезнь, враг, явление, составляющая человеческой жизни – вошел в мою жизнь. Стал ее неотъемлемой частью. Мой телефон наполнился номерами родителей тяжело болеющих детей, почта – письмами в разнообразные здравоохранительные учреждения, куда я, будучи журналистом, которого показывали по телевизору, могла обратиться. Мне посчастливилось дружить с врачами, которым я продолжала задавать вопросы, волновавшие не только меня.

В какой-то момент вдруг стало понятно, что и я сама уже могу отвечать на вопросы.

Летом 2010 года мой друг телевизионный продюсер Саша Уржанов приехал советоваться о том, как собрать деньги на лечение своей однокурсницы Лены в Сиэтле. Лене немногим больше двадцати, и у нее лейкоз, рак крови, редкая форма.

Саша с товарищами уже скинулись, кто сколько смог, всем курсом, бросили клич в соцсетях, написали в фонды. Но нужных двухсот тысяч долларов на пересадку костного мозга никак не набиралось. «Почему так дорого?» – спрашивает меня Саша. «Потому, – отвечаю, – что пересадка костного мозга – это вообще, как правило, дорого: типирование, поиск донора, доставка донорского материала. Но мама Лены хочет, чтобы пересадку делали именно в Сиэтле. Мама Лены прочла в Интернете много научных и популярных статей, связанных с болезнью дочери, она знает, там, в Сиэтле, – впечатляющие результаты по лечению и реабилитации. Однако собирать деньги на пересадку костного мозга Лене в Сиэтле не будет ни один благотворительный фонд: это может быть так же качественно сделано в России. Если говорить о детях, то возможность пересадить костный мозг ребенку на сегодняшний день есть в Екатеринбурге, Санкт-Петербурге и Москве. В том, что касается взрослых, география шире.

Логика благотворительного фонда проста: нельзя, чтобы Лене собрали деньги на Сиэтл, а кому-то в итоге не хватило на Москву или Питер (Екатеринбург или Киров). А вот если бы в Питере и Москве такая операция была бы невозможна, но всё равно крайне требовалась Лене, то стали бы собирать деньги на заграницу».

Саша качает головой. Ему кажется, если речь идет о жизни и смерти, то разговора о деньгах и быть не может, это неприлично. Но такой разговор неизбежно случается. Бесплатность медицины, а особенно ее онкологической составляющей, в нашей стране очень условна. Разумеется, никто не отменял 41-ю статью Конституции о безвозмездности и доступности медицинской помощи. Но, например, по словам академика Михаила Давыдова, «квота на лечение онкологического больного, то есть сумма, которую государство выделяет клинике, 140 тысяч рублей (квота на оказание высокотехнологической медицинской помощи выше, например, такая помощь по стандартной группе онкологического заболевания желудочно-кишечного тракта составляет около 235 тысяч рублей. – К. Г.). Мы расходуем эти деньги в течение пяти-шести дней: один протокол (составленный доктором план лечения болезни) может стоить до 300–400 тысяч. А в среднем лечение онкологического больного стоит в федеральной российской клинике около полутора миллионов рублей».

Это – ежедневная головоломка, с которой сталкиваются онкологические пациенты, их близкие и их врачи в нашей стране: когда, как и за чей счет получать лечение, чем рисковать, а на какой риск не решиться.

Этот выбор пациенты часто делают вслепую. А знаний о том, как устроена медицина и благотворительность в России, у людей не так много. Например, мало кто знает, что в ситуации с той же неродственной трансплантацией костного мозга только часть манипуляции – сама пересадка – входит в квоту высокотехнологической медицинской помощи. Остальное: типирование, поиск, транспортировка – в сумме около 23 тысяч евро оплачивают благотворительные фонды. Но 23 тысячи евро – это не 200 тысяч долларов. По крайней мере, можно себе представить, где и как такую сумму собирать.

Я говорю по телефону с Лениной мамой. Пытаюсь объяснить, что, возможно, пока будут собирать деньги на Сиэтл, уйдет время. Но говорить определенно я боюсь: ведь, может, и не уйдет, с этим раком никто ничего никогда не знает наверняка. Ленина мама убеждена в своем решении делать Лене пересадку именно в Сиэтле. Она – мама. Она имеет право искать для своего ребенка самого лучшего лечения и более-менее понятных (для себя и дочки) перспектив. Спорить бесполезно.

И все те, кто находится рядом с Леной, стараются успеть собрать деньги.

«А что такое пересадка костного мозга?» – вдруг спрашивает Саша. И я отвечаю как умею. А потом еще как умею рассказываю про суть и чудовищную живучесть раковой клетки: она не стареет, быстрее других размножается, она коварна и умнеет на глазах. И еще рассказываю, что никто в мире не знает, отчего обыкновенная клетка вдруг становится раковой: должно совпасть невероятное количество причин, чтобы так вышло. Но они совпадают – и человек заболевает раком. Мне кажется, Саша – первый человек, не связанный с фондом или больницей, с кем я говорю о раке так долго и так подробно. До этого разговора я была уверена: эти истории важны и интересны только нам, вовлеченным. Ну и еще родителям тех детей, кого коснулось. И взрослым, кого коснулось. Здоровым – неинтересно, неважно. Всем кажется – пронесет.

Вдруг Саша спрашивает: «А почему ты до сих пор никогда мне об этом не рассказывала? Ведь это нечестно, каждый имеет право знать то, о чем ты говоришь».

Мы еще не знаем, что через полтора года у меня получится сделать фильм «Победить рак», посмотрев который Сашина мама впервые в своей жизни отважится на онкологическую диспансеризацию – и у нее обнаружат рак в крайне ранней стадии. Но ей придется пройти все положенные бесплатной российской медициной круги ада, чтобы этот рак победить. В этом проекте очень многое оказалось связанным и вытекающим одно из другого. Но именно после разговора с Сашей я впервые задумываюсь о возможности систематизировать то, что знаю сама, расспросить врачей, которым доверяю, и попросить о помощи и разъяснениях врачей, которых пока не знаю, но о которых говорит весь мир.

С этого момента я начинаю выяснять и спрашивать, читать и узнавать. И оказывается, что все истории о раке похожи на детектив, но наоборот: убийца известен, а единственный способ найти его и остановить только предстоит отыскать.

Но как сделать рассказ об этом убийце не страшным? Как убедить людей, боящихся даже сложить эти три буквы вместе, назвать рак по имени?

Я начала с того, что знакомым и незнакомым людям, никак не связанным с болезнью, задавала вопросы: чего именно они боятся, о чем хотят узнать, чему не доверяют, а о чем, наоборот, думают. Эти обыкновенные, обывательские вопросы я ежедневно записывала в блокнот, а потом – раз в неделю или в две – читала вслух Галине Чаликовой, директору нашего фонда. В 2010 году Галя, спасшая сотни людей, сама столкнулась с онкологическим заболеванием, будто подтверждая: ничто – ни добрые дела, ни чистое сердце, ни светлая жизнь – не дает индульгенции от рака. Но что дает силы справляться с ним? И как узнать, описать и изучить эти механизмы?

Галя, чья болезнь, вопреки знакомствам и плотному врачебному окружению, была замечена крайне поздно и развивалась очень стремительно, успела дать мне один совет: «Вопросы, которые задают тебе люди, – это огромная часть истории. На каждый из них надо ответить так, чтобы всё было понятно. Но еще обязательно надо найти кого-то, кто прошел путь болезни от начала до конца. И смог выстоять. Самое важное – чтобы этот человек захотел рассказать свою историю людям. И тем самым помочь».

С первым проблем не было: рак – он как Вторая мировая война; нет на свете семьи, которой бы он не коснулся. Раз в месяц, раз в неделю, а то и чаще кто-то рассказывал мне про кого-то более или менее близкого, кто встретился с болезнью.

Со вторым в нашей стране огромные проблемы: страхи и предрассудки, суеверия и кривотолки – вот что в России окружает человека, больного раком. А еще бесконечные очереди в бесконечно равнодушных медицинских учреждениях, загоняющие человека с диагнозом «рак» в психологический тупик. Об этом у нас не принято говорить. Об этом у нас даже молчать страшно.

От этого иногда кажется, что обратного пути нет, оттуда не возвращаются: сослуживцы, узнав, что у коллеги рак, стараются пореже упоминать его в повседневных разговорах; друзья, оповещенные о диагнозе, шлют суетливую эсэмэску «держись», снабженную бодрым эмодзи и восклицательными знаками; родственники прячут глаза и как могут стараются «угодить» больному, всякий раз словно выполняя его последнюю волю.

Людям кажется, что само слово «рак», произнесенное вслух, уже заразно.

А те, кто прошел через болезнь, вырвался, сумел победить, в итоге терпят фиаско, пытаясь вернуться в нормальную жизнь. Ту, что была до рака. Они убеждены: как прежде уже никогда не будет, не получится. И этот страх гораздо страшнее самого рака. Он придает силы болезни и отнимает их у нас самих.

Для того чтобы рассказать, как победить рак, мне крайне важно было встретить одного, главного для всей этой истории человека, сумевшего победить страх и отважившегося бы поговорить об этом со мной. Такого, кто смог бы мне доверять. Я искала год. И не находила.

Но в марте 2011-го моя коллега, телевизионный продюсер, вдруг спрашивает: «Ты не хотела бы встретиться с моей мамой?» И, помолчав, добавляет: «Ее зовут Евгения. Месяц назад она закончила лечение: рак».

Глава 1

Весна 2011 года. В кафе заходит красивая, коротко стриженная женщина: «Здравствуйте, Катя, я Женя». И мы молчим, наверное, минут десять, делая вид, что изучаем меню. Ни одна из нас не знает, как начинают такого рода разговоры.

Выходит само собой. «Представляете, – вдруг говорит Женя, – пригласили на конференцию в Прагу. А я так боюсь лететь, как будто в первый раз. Даже врачу позвонила, спросила: а можно ли после рака летать на самолетах?»

Врач, умница, ответила: «Можно, даже нужно. Мы не для того вас лечили, чтобы вы похоронили себя дома, за плинтусом, в страхах и тоске».

Через день Женя улетела. Обыкновенная командировка. Научная конференция, какие бывают у врачей. Женя ведь врач по профессии, психиатр.

Четыре дня. Ровно столько было у меня для того, чтобы понять, есть ли у проекта #победитьрак будущее, а у нее – решить: действительно ли она готова поделиться своей историей с другими людьми.

Потом она расскажет: в том, самом первом после болезни, самолете сосед у окна читал газету с кричащим заголовком, нарочно набранным крупным шрифтом: «Рак – чума XXI века». Вроде ничего оригинального. Но ее передернуло: «Неужели нельзя найти другие – нормальные, человеческие – слова, чтобы говорить о раке без запугиваний и передергиваний? Неужели нельзя наконец просто начать разговаривать?»

Евгения просит у соседа газету, читает заметку-ужастик от первого до последнего слова. И принимает решение.

Через неделю, встретившись со мной снова, Женя передаст стопку исписанных листов: это дневник, который она вела на протяжении всей болезни. «Прочтите, Катя, – скажет она, – чтобы у нас была отправная точка для разговора».

Дневник Евгении действительно стал точкой отсчета всей этой истории. У меня появился союзник – человек, прошедший через болезнь и не боящийся рассказать о собственном опыте борьбы тем, кому, возможно, всё это еще только предстоит.

Меня зовут Евгения Панина. Мне 53 года. Я врач-психиатр, руковожу большой городской клиникой, веду практику. Так, по крайней мере, было до болезни.

У меня множественная миелома. Сейчас я лежу на 20-м этаже огромной больницы и всё время прокручиваю свою жизнь назад, пытаясь как можно точнее определить: когда и что именно пошло не так. Что же со мной случилось? Почему? Порой мне кажется: всё это сон, морок. Надо просто протереть глаза, встряхнуться, и окажется, что всё – неправда, сон! Со мной такого просто не может случиться. Надо проснуться. И я просыпаюсь посреди ночи, тру глаза. Голова тяжелая от всё того же ужаса, отчаяния и злости: почему я? Почему это – со мной? В чем я виновата?

Я снова и снова ищу эту зацепку, крючок, точку отсчета… Мне кажется, если я пойму, почему это случилось именно со мной, то смогу исправиться сама или исправить обстоятельства своей жизни. И всё снова будет хорошо…

Два месяца назад я решила начать вести дневник. Иногда пишу сама. Когда нет сил, диктую, а дочь записывает. Так мы убиваем время. Мне кажется, если это и не выход, то возможность найти ответ, докопаться до самого начала. Я почему-то верю, что это поможет.

Ответы на эти вопросы подразумевают надежду на выход и перспективу спасения. Впрочем, Евгения начинает вести дневник с совсем другим настроем, будучи, как и многие из нас, твердо убежденной в том, что такая трудная и смертельно опасная болезнь не может появиться просто так. Женя полагает, что у всего происходящего должна быть причина, желательно – внешняя. Из тех, что можно назвать, осмыслить и, разумеется, исправить.

Мы часто думаем, что рак приходит неспроста, но за что-то, из-за какой-то провинности, даже греха. Вот 25 наиболее часто повторяющихся вопросов, которые я записала в самом начале работы над этой книгой, пытаясь понять, что именно волнует людей, думающих о раке.

Рак – это наказание?

За что?

Почему страдают дети?

Если у тебя рак, это точно значит, что умрешь?

Рак – это наследственное?

Я заболею тем же, от чего умерли мои родители и бабушки с дедушками?

Может ли стресс быть причиной рака? Значит, если не нервничать, то не заболеешь?

Правда ли, что рак – это болезнь, запрограммированная на уровне ДНК?

Болезнь заложена в нашу жизненную программу и профилактики не существует?

Рак заразен, он передается от человека к человеку?

Можно ли уберечь себя от рака или всё бессмысленно?

Существует ли профилактика рака: что нужно делать, чтобы не заболеть?

Есть ли универсальное лекарство от рака или его скрывают фармацевтические боссы, чтобы заработать на наших страданиях побольше денег?

Лечение от рака: химиотерапия, операции, трансплантации всегда мучительны и заставляют страдать. Может, лучше вообще не лечиться, раз уж всем нам суждено умереть?

Почему некоторые курят-пьют и доживают до ста лет, а другие сидят на «здоровых» диетах и всё равно сгорают от рака?

Есть ли на свете люди, которые вообще не восприимчивы к раку? Это иммунитет, как его укрепить?

Какой рак самый страшный, чего надо бояться в первую очередь?

Существуют ли «профессиональные» раки? Где нельзя работать?

Обязательно ли пациенту сообщать его диагноз: может, это его в конечном итоге и убьет? Когда лучше промолчать?

Может ли рак развиться от мыслей о раке, от разговоров о нем, от внутреннего напряжения по этому поводу?

Существует ли какое-то специальное антираковое питание, диета?

В прессе пишут о множестве историй, когда люди меняли образ жизни и рак у них проходил сам собой. Может, медики просто морочат нам голову, и никакого рака нет?

Можно ли верить тем, кто говорит, что рак – это порча, которую можно снять только методами нетрадиционной медицины?

Когда надо начинать бояться рака, в каком возрасте и что делать, чтобы подготовиться?

Современная наука уже знает способы превентивной диагностики? В каком возрасте ее следует проводить? И что можно сделать, чтобы избежать «предначертанного» рака?

Пятидесятитрехлетней Евгении Паниной казалось, что причину ее болезни следует искать внутри себя, в каком-то изломе прежней жизни. Собственно, для этого она и принимается вести дневник. Первые же строки охватывают совсем недавние события. И ей кажется, что в них уже есть ответы.

Я пытаюсь вспомнить, чем была моя жизнь до болезни: работа, работа, встречи, пациенты. Жизнь в белом халате. Помню свое главное ощущение: устала, сил нет; не хватает времени ни на семью, ни на себя; живу работой, жизнью пациентов. Месяца три назад, помню, консультировала девушку с онкологическим заболеванием. Семья металась в растерянности. Я попыталась поддержать. Даже поехала вместе с пациенткой и ее мамой в специальный магазин, чтобы помочь купить парик… По пути разговаривали.

Что я ей говорила? Обычные профессиональные слова: «Всё будет хорошо, держитесь». Не могу сказать, что ей стало сильно легче. Сейчас понимаю: какая же я была дура. Всё это совершенно не работает. Надо как-то иначе. Но как?

Надо вернуться, надо вспомнить, что было в моей жизни перед тем, как я заболела. Надо же, ничего конкретного вспомнить не могу. Помню только: полгода дикой слабости, в выходные одно желание – не вылезать из постели и чтобы никто меня не трогал. Умом я понимала: такая слабость – это не очень здорово и наверняка неспроста. Но сама себя успокаивала: это не больше, чем просто возрастные изменения и большая нагрузка… В апреле решила привести себя в форму: каждое утро обливания холодной водой, потом – массаж, йога. Результата никакого. После майских праздников решила пройти диспансеризацию. Первые анализы показывают: что-то не так, нужно более тщательно провериться. Думала, в июне отпуск – придется лечь в больницу. По-быстрому обследуюсь, а потом рвану куда-нибудь. Например, на море.

На море Женя не поедет ни в этом году, ни в следующем. Июньское обследование даст плохой результат: недопустимо высокий белок в моче, подозрение на болезнь почек и необходимость срочной госпитализации. Однако насколько всё серьезно на самом деле, Евгения пока не понимает. Или не хочет понимать.

Нет, я не могу болеть. Я хочу сказать об этом кому-то, объяснить, как много у меня планов, как не укладывается в эти планы болезнь. Но я боюсь, что как только произнесу всё это вслух, болезнь станет реальностью. До тех пор ее можно отодвинуть, не заметить, отогнать. Но сама всё время возвращаюсь к одним и тем же мыслям. В них пока только страх и никакой конкретики…

…Анализы, обследования, врачи работают спустя рукава. Это страшно бесит. Я-то своих сотрудников гоняю, заставляю бегать, торопиться, успевать… Но там, у себя, я главный врач, начальник. А здесь кто? Простой бесправный пациент. Мне не говорят ничего конкретного: обследование тянется и тянется. И, кажется, будет длиться бесконечно.

Так Евгения Панина, врач с тридцатилетним стажем, впервые всерьез оказывается по другую сторону белых халатов. Увиденное и перенесенное на этой стороне потрясает ее не меньше, чем нависшая угроза болезни: помимо элементарного и понятного страха смерти есть еще страх бесправия, беспомощности, страх быть неуслышанным, неосмотренным, непринятым, забытым в бесконечной очереди страдающих людей.

Я рассказываю историю Евгении Паниной профессору Рашиде Орловой, заведующей химиотерапевтическим отделением Санкт-Петербургского городского клинического онкологического диспансера. И Рашида Вахидовна удрученно качает головой: «Я считаю едва ли не самой большой проблемой отечественной медицины то, что мы, врачи, иногда забываем, что это больной имеет право, а мы – обязаны: информировать, лечить, помогать, успокаивать, давать право на выбор. Чаще же мы исходим из того, что мы-то умные, образованные, у нас есть пациенты, их много, и мы имеем право, а они обязаны принимать с благодарностью саму возможность быть вылеченными согласно нашей концепции лечения. Принимать беспрекословно и молча. Как минимум это унизительно. И это ставит человека в положение просителя милости врачебной».

Самый известный в России врач-онколог, ставший онкологическим пациентом, заместитель руководителя Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова в Санкт-Петербурге, учредитель благотворительной организации Сancer Fund Андрей Павленко рассказывает: 13 минут, отмерянных нормативом Минздрава на первичный прием пациента с диагнозом «рак», прежде казались ему просто минздравовским нормативом. Не слишком реалистичным, но – ничего выдающегося. Год назад Павленко сам получил диагноз «рак желудка в крайней степени». И на своей шкуре испытал, что значат эти самые 13 минут с точки зрения пациента: «Тринадцать минут – это такая фигура речи. Это время, за которое нельзя успеть ничего из того, что требуется, например, при первой встрече врача и онкобольного. За 13 минут можно успеть поздороваться, не поднимая глаз, быстро, если там не очень большая история, оформить карточку и сделать запись, и дать какое-то направление. Никаких доверительных разговоров, никакого обсуждения состояния, никакого общения за это время, конечно же, невозможно провести. Но ведь встреча доктора и пациента, то, какое впечатление сложится у больного, насколько он поверит в себя, в свои силы для борьбы – зависят от этой встречи. В каком-то смысле исход лечения зависит от отношений врача и пациента. Но наша система так устроена, что никаких отношений не подразумевает».

Профессор Ольга Желудкова, доктор медицинских наук, заведующая отделением в «Российском научном центре рентгенрадиологии» (РНЦРР), с которой мы дружим много лет, слушает историю Евгении Паниной, читает Женин дневник и наконец эмоционально откладывает распечатанные мною страницы в сторону. Желудкова говорит: «Россия – один из лидеров по поздней диагностике рака. Знаете, почему?»

Я молчу, хотя и знаю ответ. Желудкова кивает, она знает, что я знаю, но продолжает говорить: «Больные не хотят идти к врачу. А врачи, если положить руку на сердце, не хотят видеть больного, ведь чем меньше больных, тем лучше врачу. Так это устроено. Но это нонсенс! Как это так, врач, который сидит на приеме, не хочет видеть больного! Как это так – не хватает времени, чтобы вести прием?! Это в равной степени оскорбляет и медицинское сообщество, я имею в виду врачей, которые неравнодушны к своему делу и к своей репутации, и пациентов. И с этим надо бороться. Во-первых, в медицине, а особенно в такой непростой медицинской системе, которая сложилась у нас в стране, должны быть только те, кто хочет быть врачом, а не просто хорошо заработать. Во-вторых, врачей должно быть столько, сколько нужно, исходя из потребностей пациентов, а не из соображений чиновников. Потому что сейчас мы имеем дело с тем, что врач каждый раз, принимая пациента, сдает норматив. За отпущенное время у него нет возможности не только провести полную диспансеризацию, но просто как следует осмотреть пациента. Выходит, что чемпионами в этой системе нормативов становятся врачи, осматривающие пациента с закрытыми глазами, а потом идущие преспокойно варить дома борщ: выживет больной, умрет, что вообще с ним будет – их не касается. Они свой норматив выполнили, зарплату получили. Система провоцирует появление таких врачей. А такие врачи, в свою очередь, провоцируют недоверие к системе. Ведь из-за них люди, которые могли быть вылечены, имели возможность бороться и победить, оказываются просто за бортом самой возможности получить шанс на достойное лечение».

Заведующий химиотерапевтическим отделением 62-й московской больницы, кандидат наук Даниил Строяковский соглашается: отсутствие доверия между пациентом и врачом провоцирует нежелание людей, что называется, «лишний раз» переступать порог поликлиники, а оказавшись перед необходимостью лечиться, бояться произнести лишнее слово, побеспокоить доктора. Спрашиваю: «Кто больше в этом виноват: пациенты или врачи?» Отвечает: «Скорее всего, это какая-то наша генетическая память, унаследованная из советского времени, времени, когда лишних вопросов в принципе не рекомендовалось задавать. Другой вопрос в том, кто должен эту ситуацию менять. На мой взгляд, врачи. Потому что самый важный закон, который должен соблюдать врач, – оставаться нормальным человеком и понимать, что ты в любой момент можешь оказаться совершенно по другую сторону баррикад. Однажды ты можешь оказаться на месте своего пациента. Лично об этом всё время думаю, стараюсь не зарваться. Чтобы не было цинизма, чувства самоуспокоенности, всезнайства. Потому что иногда, особенно когда у врача что-то получается, возникает ощущение, что ты почти Бог. Вот это надо страшно от себя гнать и понимать, что этого нет в помине, что только вздернул нос, ты тут же по носу получишь. Причем медицина никогда не прощает подобных вещей. Она всегда жестоко за это наказывает».

Вопрос этики отношений между врачом и пациентом, кажется, один из самых сложных и трудно разрешимых в России. Сооснователь Клиники амбулаторной гематологии и онкологии, кандидат наук Михаил Ласков уверен, что вопрос этот скорее не медицинской категории, он касается этики человеческих отношений в России. «Когда я беру на работу доктора, едва ли не большую часть времени я тестирую не по общемедицинским, профессиональным темам, – говорит Ласков, – а именно по этическим вопросам. И часто бывает так, что приходит человек, вроде бы молодой, который и видеть-то не мог, как строились отношения врач – пациент в СССР, но откуда-то вдруг берется и хамство, и высокомерие. Я не могу найти причины этого! Я не думаю, что какие-то злодеи в наших медицинских институтах специально готовят врачей к такому обращению с пациентами. Это какая-то дурная традиция, которая в нас живет, изжить ее крайне сложно. В конечном итоге, я думаю, такая вседозволенность связана с тем, что в России от отзыва пациента по поводу того, как с ним обращался врач, ничего не зависит. В США и других странах, где медицина конкурентная, к врачу, который повел себя с пациентом неделикатно, никто больше не придет. Соответственно, он лишится заработка».

«Врачебная среда в России построена таким образом, что у врачей замыливается картинка и снижается профессиональная мотивация. Ведь очень многое построено на личности – на сочувствии, на персоне врача, на отзывах о нем на форумах, «сарафанном радио», – говорит доктор медицинских наук Игорь Коман. – Этот фактор становится ведущим: врач завален работой, он тащит на себе и пациентов, и бумаги, связанные с ними, и просто бумаги, которые от него требует больничная система. Развивается профессиональная усталость, это ведет к деформации личности врача и, в конечном итоге, к снижению эффективности работы всей системы оказания медицинской помощи. Развитые внутрипрофессиональные структуры, как правило, пытаются сами себя мотивировать. На Западе, например, существует очень четкая система роста врача, этим в клиниках занимаются специальные большие подразделения: ставка сделана не на личность врача, а на его профессионализм. И важной его частью считается умение контактировать с больным: отвечать на вопросы – самые неожиданные, примитивные или, наоборот, сложные». По словам Комана, при всех недостатках существующей американской системы врач в США будет отстранен от работы, если не сможет или не захочет отвечать на вопросы пациента. Пациент будет передан другому специалисту.

22 июня 2010 года Евгения Панина получает результаты биопсии почки. В комментариях – подозрение на онкологию. Но опять ничего конкретного. Женя пытается выяснить у кого-то из врачей, бегающих по коридору отделения, что всё это значит. Но ответа нет: врачам некогда. Пациентов – тьма-тьмущая. Но кто-то из докторов все же бросает на бегу: «Похоже на миеломную болезнь, но диагноз надо подтверждать как минимум рентгеном, мы дадим направление». И убегает дальше, к другим пациентам. Один день, три, неделя. Женя ждет, но сил ждать больше нет: с одной стороны, чувствует-то она себя так же, не хуже, а с другой – полная неизвестность. Через знакомых Панина записывается на рентген в Институт гематологии. И, не дождавшись ничего конкретного от своих врачей, сбегает из больницы. Рентген должен всё объяснить.

8 июля 2010 года, в день рождения моей младшей дочери Алены, я узнаю результат своего рентгена. На снимке отчетливо видны поражения костей. Я больна. На моих костях дыры. Возвращаюсь в больницу, говорю им, что я знаю свой диагноз. Что нужно что-то делать. Приходит молодой врач-гематолог. Показываю снимки, прошу о консультации. Консультация длится 5 минут. Врач спрашивает, сколько мне лет. Ответ: 52. Он молчит и вдруг произносит: «А, ну, может, еще и успеете на трансплантацию». У меня земля уходит из-под ног.

В эту минуту меня как будто накрыло огромной черной посудиной.

И в голове звенело только РАК, РАК, РАК. Я умру. А я ведь так и не пожила как следует. Я ведь столько всего не успела. Но в его глазах я видела, что он разговаривает с человеком, который уже свое прожил, для которого жизнь закончилась…

В большинстве развитых стран существуют специально разработанные протоколы и рекомендации профсообществ по тому, как врачу следует сообщать диагноз пациенту. Самый распространенный гайдлайн называется SPIKES. Там на первую беседу доктора с онкологическим пациентом отводят не меньше часа: врач должен подробно проинформировать о диагнозе, рассказать о возможной дополнительной диагностике, продемонстрировать открытую статистику по конкретному заболеванию, предложить пути лечения и обсудить их с больным, рассказать о том, как, возможно, изменится его жизнь и что сделать, чтобы привычный образ жизни изменился минимально; также доктор, который сообщает диагноз, должен предложить своему пациенту помощь онкопсихолога на всем протяжении болезни. Ничего этого в России нет. Согласно статистике ВОЗ, 13 % российских онкологических пациентов так до конца и не знают о своем диагнозе: врач побеседовал с родственниками, те решили не расстраивать.

В нашей стране нет никаких специальных рекомендаций по тому, кто, как и когда должен рассказать больному о его болезни. Этому не учат ни в университете, ни в больницах, об этом не говорят на конференциях, на эту тему в стране не проводились большие исследования.

Единственный документ, который каким-то образом регламентирует отношения пациента и врача в области получения диагноза, – это Закон № 323, согласно которому «врач не может начать лечение, не проинформировав пациента о целях, методах, рисках и последствиях». Этот принцип называется «Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство», о нем говорится в статье 20. В статье 22 написано, что каждый имеет право получить в «доступной для него форме» информацию о состоянии своего здоровья, результатах медицинского обследования, наличии заболевания и так далее. Так вот, эту информацию, по закону, должен предоставить пациенту врач. Но вместе с этим в законе сказано, что информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена пациенту против его воли. И это очень важный момент: выходит, можно ничего и не сообщать. А, как говорится в законе, «в случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину или его супругу (супруге), одному из близких родственников, если пациент не запретил сообщать им об этом и (или) не определил иное лицо, которому должна быть передана такая информация». Что такое «доступная» и «деликатная» формы, при этом неизвестно. И где проходит грань между страхом разговора с врачом и страхом самой болезни?

Вместе с врачами и учеными из разных стран доктор Игорь Коман пытается реализовать на практике идеи персонифицированной медицины. «Найти хорошего врача – это абстрактная задача, которая состоит из многих, годами копившихся проблем: одна из них – возможно, самая главная, с ней люди сталкиваются во всем мире – отсутствие преемственности между врачами разных специальностей. Врач, к которому пациент приходит на первичный прием, начинает с ним общаться так, как будто этот человек буквально вчера родился. Онколог ничего не знает о заключении нефролога, офтальмолог – о рекомендациях эндокринолога и так далее. Перед врачом только сухая медицинская выписка, совершенно не отражающая всей истории болезни и, если хотите, истории жизни пациента, – говорит Коман. – В СССР существовала практически идеальная и, совершенно точно, лучшая в мире система диспансерного наблюдения, попав в которую пациент со всей своей историей всё время находился внутри структуры, знающей о нем с разных сторон. Сейчас каждый раз приходится начинать всё сначала. Никакой возможности в такой системе наладить нормальные взаимоотношения между врачом и пациентом – а это важнейшая составляющая успешного лечения – нет».

В системе персонифицированной медицины, за которую ратует Коман, «дело пациента» ведет кейс-менеджер, не онколог, а скорее специалист общей практики, помогающий больному сориентироваться в исследованиях и их результатах, в заключениях врачей.

По словам Комана, главная задача кейс-менеджера – быть проводником пациента в мире лечения, его доверенным лицом, тем, от кого исходит информация и совместно с которым предпринимаются новые шаги. Это – идеальная и довольно дорогая конструкция, но о ней стоит помнить, представляя себе, какой могла бы быть медицина. К сожалению, не только в России, но и в большинстве стран мира персонифицированная медицина пока не развита, но очевидно, что за ней будущее.

Был ли доктор, на бегу пробормотавший Жене что-то невнятное, именно тем самым специалистом, который должен был сообщить диагноз? А если не он, то кто тогда не только имел право, но и был обязан поговорить с ней?

Впрочем, эти, разумеется, важные вопросы Евгения Панина пока ни себе, ни окружающим не задает. В ее голове тяжело пульсирует только один невероятно важный вопрос: за что? В чем она провинилась, чтобы получить этот диагноз: «рак».

Глава 2

Декабрь 2011 года. Израиль: зима здесь намного теплее московской осени.

Мы идем вверх по тропинке, что ведет от деревни Эйн Карем к самой большой в Израиле государственной клинике «Хадасса» (Мемориальный онкологический центр имени Слоуна – Кеттеринга). И эта тропа, и эта клиника на горе, поблескивающая, как в кино, вертолетной площадкой, – всё кажется декорацией к истории, которую рассказывает крошечная, коротко стриженная седая женщина, идущая рядом со мной. А сама история кажется и вовсе невероятной. И поначалу я даже успею подумать про себя: это всё писательские выдумки. Но Людмила Улицкая, а именно с ней мы шагаем по тропинке, говорит медленно, с паузами, придающими и вес, и значительность рассказываемой истории. «Деревня Эйн Карем, – говорит Улицкая, – до 1948 года была арабской, а потом, в один день, после того как арабы ушли в Иорданию в день объявления независимости Израиля, стала еврейской, как две тысячи лет тому назад. Здесь родился Иоанн Креститель. Здесь встретились две самые знаменитые еврейки, мать Иисуса Мариам и мать Иоханаана Елишева. Мария и Елизавета. Здесь есть источник, у которого они встретились».

Мы стоим у источника и держим руки под ледяной водой. Пить нельзя. Можно только держать руки и верить, что Мария и Елизавета делали точно так же. И я, наконец, набравшись решимости, спрашиваю Улицкую о том, как, зачем и почему она здесь очутилась. Формальный ответ я, конечно, знаю: тяжелый онкологический диагноз и необходимость лечения. Но вопрос-то, и мы обе это понимаем, совсем о другом. Я спрашиваю Улицкую: как она тогда, в 2010-м, едва узнав свой диагноз, ответила себе на наиважнейший и наипервейший вопрос всех, столкнувшихся с этой болезнью: «Почему я?»

Улицкая не делает паузы, не отводит глаза и даже не набирает воздуха, чтобы ответить: она готова к вопросу. Она себе на него уже ответила: возможно, два года назад, когда заболела, возможно, даже раньше, еще до болезни. По удивительному стечению обстоятельств, которыми полна жизнь, этот ответ Людмила Улицкая искала давно. О результатах поиска написала целую книгу – «Человек попал в больницу». Эта история случилась задолго до того, как Улицкая сама заболела раком: формально книга была приурочена к двадцатилетию работы волонтеров «Группы милосердия» в Российской детской клинической больнице (РДКБ) и посвящена памяти отца Георгия Чистякова, священника, мыслителя и вдохновителя этой самой «Группы милосердия». В нравственном полумраке 1990-х волонтеры группы пришли в больницу и остались рядом с теми, кто лежал в самых тяжелых – онкологических – отделениях РДКБ: с детьми, считавшимися обречёнными, с их родителями, которым предстояло пережить болезнь и даже возможную смерть детей, с врачами, чья готовность бороться против рака разбивалась об отсутствие денег на лекарства, отсутствие самих лекарств, донорской крови, одноразовых шприцев, перчаток, капельниц и даже веры в то, что это всё откуда-то может появиться. Но главный вопрос в книге Улицкой звучит просто и страшно: за что?! Именно так, с вопросительным и восклицательным, не приемлющими никакого уклончивого ответа, знаками в конце.

Я прочла эту книгу Улицкой трижды. Задолго до того, как появилась идея проекта #победитьрак. Я читала ее вначале последовательно, потом – в шахматном порядке, а потом еще раз – от конца к началу. Я искала этот ответ, потому что сама прекрасно помнила, как ушел из жизни первый больничный мальчик, которого я встретила и полюбила. Его звали Сережа. И он был подопечным фонда «Подари жизнь».

У него был благоприятный прогноз, для исполнения которого всё возможное было сделано. Но что-то пошло не так. Внезапная инфекция всего за несколько часов сожрала Сережу. Он умер – быстро, неожиданно, страшно. И еще – очень несправедливо: ведь было все сделано для его спасения, все так его любили… И я, не родитель и не врач, не смогла принять и не приняла эту смерть: я кричала Богу и окружающим это самое «за что?!» – и никто не мог мне ответить. С этого момента, возможно, началась история проекта #победитьрак: я старалась узнать о болезни и о том, что ее окружает, как можно больше. Я хотела обнаружить хотя бы какую-то логику болезни – понятный порыв любого нормального человека. Нам, людям, очень важно иметь возможность опереться на какие-то рациональные знания.

Тогда, в 2005-м, сразу после гибели Сережи, схватилась за книгу Улицкой «Человек попал в больницу» как за непременный источник ответа на этот вопрос «за что?!» Мне казалось, если не сама Улицкая, то герои ее книги должны знать этот ответ. Хотя бы кто-то. Пускай хоть один намек, подсказка.

В интервью, из которых состоит книга, Людмила Улицкая подчеркивает: она не автор книги, она ее составитель. А сама книга будто соткана из миллиона вопросов, вытекающих из этого, главного, зудящего: «за что?!» На вопрос, многократно повторенный в книге, пытаются ответить врачи и родители, священники и волонтеры, случайные и навсегда связавшие свою жизнь с больницей и всем, что в ней происходит, люди. Улицкая спрашивает, а они отвечают: тянут и тянут тоненькую ниточку из этого клубка «за что?!» Но ответа нет.

Я решаюсь и спрашиваю Улицкую напрямую: «Теперь-то вы знаете, за что?» – «Я знаю, что большая часть людей, которые заболевают сами или у которых, не дай бог, заболевает ребенок, неизбежно задают этот вопрос. Себе. Про себя или вслух. Или кому-то. Он неизбежно возникает: «За что?!» И ответа на него я так и не знаю, – говорит Улицкая. – Знаю другое – вопрос этот абсолютно ложный. Я долго к этому шла, пытаясь понять, какой на самом деле правильный вопрос должен возникнуть на месте этого неверного, ложного. И поиски привели меня к пониманию того, что правильный вопрос на самом деле другой: «Для чего? Во имя чего? Что ты извлекаешь из этого, как ты проходишь через это испытание?» Это, безусловно, гораздо более правильная постановка вопроса, это уровень некоторого глобального осознания жизни на примере той ситуации, в которую ты попал.

Ни для кого не секрет, что мы все смертны. И я со временем стала понимать, что смерть – важнейший факт жизни человека, может быть, даже основной факт жизни. Мы идем к этому сначала неосознанно, потом более осознанно, потом приближаемся как к факту.

Как верующий человек и как человек, безусловно, прошедший этот путь, я говорю: болезнь дана как испытание, как подготовка, как тренировка перед главным в жизни экзаменом. И пройти это испытание нужно очень осознанно. Поэтому не «за что?!», а «для чего?», «зачем?»

Сказав это, она на некоторое время замолкает. Задумывается, как бы решая, продолжить или нет. Согласие Людмилы Улицкой на интервью для проекта #победитьрак – мы так договаривались – подразумевает полную откровенность, без лукавства и увиливаний. Рассказ должен быть честным. Для этого именно сейчас Людмила Улицкая должна будет признаться в том, что отчетливое понимание воспитательной, возвышающей составляющей болезни к ней пришло не сразу, не быстро. И что ее, как и всех живых и смертных людей, поначалу волновали совпадения, намеки и предзнаменования, которыми полна любая история столкновения человека с тяжелой болезнью.

Декабрь 2009 года. Москва. К мужу Улицкой, известному художнику и скульптору Андрею Красулину, пришел галерейщик и куратор с предложением: «Есть проект выставки, которая будет называться «Половина». – «Чего половина?» – спросил Красулин. «Ну, вообще, идея половины чего бы то ни было». Красулин пожал плечами. Улицкой при разговоре не было. Вернувшийся домой муж пересказал ей идею.

«Я подумала – интересно, а как можно пластически обозначить половину? Я очень люблю решать чужие задачи. Вытянула ящик комода, вынула очень красивый, правда, старый лифчик, взяла ножницы и разрезала его пополам, – рассказывает Улицкая. – Половину отнесла в мастерскую: «Не правда ли, Андрей, это именно половина?»

Красулин натянул на подрамник холст и тонкими булавками укрепил на нем половину лифчика. Улицкая даже теперь радуется, вспоминая: «Форма, надо сказать, вышла идеальная, даром что лифчик старый». Тут она останавливается, осекается: нужно как-то перейти к теме рака. Улицкая решает перейти быстро, безо всяких остановок: «Я не знала тогда, что происходит. Вероятно, рак уже был, но до обнаружения моей болезни, до моего знания – еще несколько месяцев. Всё идет своим чередом: выставка в галерее «Ковчег», на ней я не была, потому что поехала в итальянскую деревню Беука заканчивать книгу, которую тогда так и не закончила, потому что рак, точнее, его у меня наличие, уже стало фактом, уже, так сказать, было обнародовано…»

Выходит, арт-объект «Половина» стал будто предисловием к совершенно незапланированной книге ее жизни: рак груди, жизненно необходимая операция, так мистически похожая на эту самую «Половину», – одну грудь хирурги у Улицкой отняли.

Впрочем, никаких других совпадений и предзнаменований Улицкая искать не стала. Достаточно. Она ведь столько раз описала предчувствие, страх и почти непреодолимую трудность примирения с болезнью в своих книгах, столько раз передумала и пережила это за других, что вроде и так всё понятно, всё ясно. И даже более-менее предсказуем сценарий, по которому теперь будут развиваться события. «Так бывает во сне, когда тебе заранее что-то сообщают, а потом, когда это происходит в реальности, ты узнаёшь минуту: ага, вроде да, всё правильно, так и должно было быть. И вот когда всё произошло, у меня было полное ощущение того, что я об этом знала наперед, – говорит Улицкая. – Есть такая идея, что наши души умнее, чем мы сами, и знают о нас больше. Вот у меня было ощущение, что душа моя об этом знала. И я встретила это в каком-то смысле с готовностью. С готовностью еще и потому, что у меня многие годы ушли на осознание того, что жизнь – это поток, он тебя несет, и не надо ему сопротивляться. А напротив, надо так располагать себя, чтобы поток тебя нес, и тело твое, и сознание твое, и ты сам не препятствовал этому. Ведь там, наверху, им виднее, куда нас вести.

Это ощущение правильности потока я очень хорошо чувствовала и не сопротивлялась нисколько. Я готова была принять всё, что мне полагается.

Единственное, что меня очень беспокоило и тревожило, – это чтобы я себя хорошо вела. Категорически не хотелось раскваситься, потерять руль. Я ведь вообще привыкла рулить. И жить так, как я считаю правильным, а тут я немножко боялась, что меня снесет. Ничего этого, слава богу, не произошло, по крайней мере, на том отрезке, который уже позади. Но мысль о том, что болезнь – это жизнь, а не смерть, в какой-то момент стала крайне острой». Оглядываясь назад, Улицкая с изумлением вспоминает: болезнь дала ей довольно сильное ощущение жизни; месяцы лечения, проведенные ею в Эйн Кареме, были наполнены работой, впечатлениями, общением – словом, жизнью. За время болезни она дописала ту самую книжку – «Зеленый шатер», которую бросила в итальянской Беуке, узнав о диагнозе.

«И знаешь, что еще? Я никогда так много не гуляла и не проводила времени в попытке жить без мыслей, а жила, стараясь впитывать красоту мира. И надо сказать, что красота меня окружала замечательная, ослепительная и очень убедительная», – об этом Людмила Улицкая рассказывает, отмеряя ровными шагами ту самую тропу, по которой два года назад каждое утро несколько недель подряд поднималась от деревни Эйн Карем в больницу «Хадасса». На химиотерапию. Но говорит она это не с интонацией заложницы, против воли вернувшейся в место трагически долгого несчастья. Нет. В это трудно поверить, но туда, где была пройдена точка невозврата, рак, она возвращается так, как возвращаются к местам юности или первой любви.

Мы стучим в дверь дома, где Улицкая снимала комнату с крошечной террасой на верхнем этаже. Открывает хозяйка: восторженная светловолосая художница, из бывших хиппи. Она удивлена, но немедленно бросается целовать свою позапрошлогоднюю постоялицу. Они всхлипывают друг другу нечто неразборчивое, а потом долго стоят обнявшись.

«Можно ли посмотреть мой угол?» – спрашивает Улицкая.

«О… Там, конечно, сейчас другой квартирант, мальчик, француз, но вам, конечно… конечно, проходите».

Улицкая поднимается. Всё немного переменилось за время ее отсутствия, но память легко восстанавливает недостающие детали: она выходит на террасу, поворачивается в сторону «Хадассы», стоящей на горе, глубоко вздыхает и закрывает глаза…

На этой террасе она встречала рассвет, глядя на клинику. Вот тропа, по которой она туда взбиралась на сеансы химиотерапии. Вот эти цветы она поливала: «Надо же, как подросли». Вот с этой точки, вот так повернув голову, можно разглядеть ее любимый монастырь Сестер Сиона. Вдруг вспомнив, что до заката остались считанные минуты, она как будто проснется и, на ходу бросив: «Надо бежать», – распрощается с хозяйкой и поспешит вверх по каменистой улочке. Я едва поспеваю за ней, то и дело поскальзываясь на древних камнях.

Она, конечно, первой окажется у монастыря Сестер Сиона, тут же позвонит в колокольчик и прошепчет в слуховое окно массивной монастырской двери: «Я знаю, что уже поздно. Но не могли бы вы пустить нас сюда ненадолго, осмотреть монастырский садик. Дело в том, что это очень важное для меня место, я здесь лечилась. От рака».

Замок щелкает. Дверь сама собою отворяется. Кругом – никого. Идиллической красоты монастырский сад изумительно пуст. Мы входим. Точнее, она вбегает, на ходу поясняя: «Крещеный еврей Альфонс Ратисбон из Франции основал этот монастырь сто пятьдесят лет тому назад. Этот крохотный домик принадлежал ему, сейчас здесь служебное помещение. За поворотом будет монастырский сад. За ним ухаживают только монахини, они работают день и ночь…»

За год ее отсутствия садик почему-то вырубили, то есть его больше нет. Но она этого как будто не замечает. За первым садиком – еще один, заветный, – у монастырской стены, обрывающийся на полугрядке и нависающий над горой. В нем – несобранные гранаты, апельсины и лимоны. Улицкая поднимает их с земли, рассовывает по своим, по моим карманам: «Надо увезти в Москву, положить на рабочий стол, и он будет лежать, сохнуть, а ты – вспоминать». Потом она вцепляется в прутья ограды монастырского садика, не дающей ему упасть и свалиться с горы. Через прутья вид на православный Горнинский монастырь. Он на соседней горе. «Совершенно невозможно сосчитать, сколько часов в тот год, год болезни, я провела у этой ограды, глядя на монастырь, на больницу, которая находится чуть правее, дальше, в горах. Я стояла, смотрела сквозь прутья и всё думала. Хотя нет, думать я не особенно могла. Я ждала. Мне казалось, что ответ придет сам собой. Что его просто не может не быть, – рассказывает она. – Понимаешь, в таком состоянии невероятного психологического напряжения, в котором находится человек, заболевший раком, в первые дни, долго находиться невозможно. Должно прийти какое-то понимание и вслед за ним – облегчение». Отходит от ограды. Оборачивается. Идет по тропинке, расставив руки, словно к старому знакомому, к огромному, необъятному стволу не известного мне и не определяемого на первый взгляд происхождения, от чьих корней земля вокруг необычайно бугриста. «Это называется рожковое дерево. С ним хочется стоять, обнявшись. У меня было ощущение, что место, откуда оно вырастает, – это то самое место, где небо открыто. Знаешь, лестница Иакова? Вот такое же совершенно открытое небо. Здесь, в этом монастыре, вообще много чудес». Механически повторяю: «Лестница Иакова». И смотрю вверх, в небо. Пока она бежит дальше, в сторону монастырского кладбища, успеваю подумать: «Сколько же людей, столкнувшихся с болезнью, вцепившись во что-то, что кажется им прочным, основательным, как, например, этот многовековой ствол, запрокидывают голову и ждут ответов сверху. От самого ли неба или от Того, кто, возможно, там есть. Кто из заболевших действительно услышит ответ? Почему этот ответ так важно услышать именно в болезни? И каким он должен быть, чтобы утешить? И от чего зависит, услышишь ответ именно ты или нет».

Улицкая сидит у задней стены монастырской церкви, на ступеньках, с которых открывается вид на всё кладбище, а над ним закатная дымка, которую прорезает белый зуб клиники «Хадасса». Где-то звенят колокола. «Люся?» – окликаю я Улицкую. Она молчит. Не отвечает. Коротким взмахом руки велит помолчать и мне.

За несколько минут город за горой, сама гора, монастырский сад с огромным стволом рожкового дерева, опавшими фруктами, невидимыми монашками и кладбищенскими камнями, напоминающими о тех, кто был здесь до всех нас, погружаются во мрак. В памяти само собой всплывает письмо, самое первое письмо, которое отправила мне Улицкая, когда мы только начали с ней обсуждать саму возможность встречи, знакомства и откровенного разговора о пережитой болезни.

…Если исходить из того, что за каждым человеком есть свыше какой-то присмотр и добрые ангелы ходят за нами толпами, можно предположить, что страдания разного рода дают возможности для роста… Но и это не особо приятно – чувствовать себя в вольере подопытным животным…

Все рассуждения этого условно высшего порядка отходят далеко за горизонт перед лицом поступков и действий, которые совершают люди, чтобы лечить, избавлять от страданий и давать надежду на жизнь больным людям, особенно детям. Чулпан (Хаматова, актриса, учредитель фонда помощи детям с тяжелыми онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Подари жизнь»), Валера (Панюшкин, журналист, попечитель фонда «Подари жизнь»), многие мои знакомые, врачи и не врачи…

Я биолог, даже генетик по образованию, и болезни человека не заложены в программу, а есть следствие сбоя в программе, ошибки, несовершенства общего плана, иногда – плата за гениальную эволюцию, которая все еще происходит и пошла по совершенно прежде невозможному пути: люди начали вмешиваться в ее ход и исправлять некоторые ошибки природы. Это и подтверждает величие общего замысла о человеке и его расширяющихся возможностях. И лучшая метафора здесь – ночная борьба Иакова при потоке Иавок. Бог вызвал человека на состязание, и Он даже хочет видеть человека борцом… Ну, и как можно обо всем этом говорить? Еще написать кое-как можно… Привет, Люся У.

Мы еще раз проходим насквозь монастырский сад, заходим в капеллу, простую и жизнерадостную, с сине-красными витражами. Улицкая задерживается, чтобы побыть там одной. Выходит счастливая: в церковной лавке купила веселую, словно бы написанную ребенком, красно-синюю икону, на которой улыбаются друг другу Мария и Елизавета. Теперь эта иконка висит над моим письменным столом. Иногда я смотрю на нее. И вне зависимости от мыслей, с которыми смотрю, – улыбаюсь.

Примерно в этот момент мы обе поймем, что она действительно будет рассказывать и о болезни, и об опыте, из нее вынесенном. До этих пор никакой уверенности в этом у меня лично не было.

В иерусалимской квартире своей близкой подруги Лики Нуткевич Улицкая покажет свой дневник, написанный в месяцы принятия болезни и ее осмысления. И даст разрешение использовать его в проекте #победитьрак.

Я пришла в пустую капеллу, потом вышла в сад, плоды здесь не освящали. Деревья плодовые стояли прекрасные и вовсе в этом не нуждались. Лимоны почти все зеленые. Грушевое дерево, всё засыпанное грушевыми лампами, много гранатовых деревьев, они были все красивые, почти все уже набрали свой багрово-лиловый цвет. Но были и зеленые, которые не переставали быть зелеными. Но еще и не стали багровыми. Золотом отливали на солнце. Крещеный еврей, Альфонс Ратисбон из Франции, основал этот монастырь 150 лет тому назад. Деревня Эйн Карем – в долине. Наверху стоит огромный госпиталь «Хадасса». Я там лечусь.

У меня еще есть время подумать о происшедшем со мной. Теперь делают химиотерапию. Потом еще будет облучение. Врачи дают хороший прогноз. Посчитали, что у меня много шансов выскочить из этой истории живой. Но я-то знаю, что никому из этой истории живым не выбраться. В голову пришла замечательно простая и ясная мысль: болезнь – дело жизни, а не смерти. И дело только в том, какой походкой мы выйдем из того последнего дома, в котором окажемся.

…Израиль склоняет к размышлениям. Сюжет этой страны – неразрешимость. Минное поле людей и идей. Минное поле истории. Десятки истребленных народов, сотни ушедших языков и племен. Колыбель любви, место добровольной смерти. Я здесь живу четвертый месяц. Это земля Откровения. Я это знаю.

…Почти все мои родственники старшего поколения умерли именно от рака: мать, отец, бабушка, прабабушка, прадед… От разных видов рака, в разном возрасте: мама в 53 года, прадед в 93. Таким образом, я не была в неведении относительно моей перспективы. Как цивилизованный человек я посещала с известной периодичностью докторов, производила соответствующие проверки. В нашем богохранимом отечестве до 60 лет делают женщинам УЗИ, а после 60-ти – маммографию. Я довольно аккуратно посещала эти проверки».

На этом месте, начав читать дневник сразу же, как он попал мне в руки, то есть прямо в квартире Лики, не выдерживаю и спрашиваю Улицкую: «То есть вы знали, вы понимали, что рак рано или поздно будет, случится в вашей жизни? И всё равно он пришел неожиданно?» Она какое-то время смотрит на меня изумленно: «Конечно, в некоторой степени я была готова к тому, что это может со мной произойти. Но, надо сказать, когда это произошло, то произошло на самом деле довольно безобразно. Дело в том, что, зная, что я происхожу из раковой семьи, я честно время от времени проверялась. Но, ленясь, ходила на проверки неподалеку, в самое ближайшее место, чтобы не тратить день на поездку в Институт радиологии. И я туда ходила года три или четыре, с положенными интервалами. И надо сказать, что врачи там всё важное пропустили. Потому что когда они сказали «Ой!», то, как выяснилось в Израиле, раку было уже три года, стадия моя была третья, то есть уже был метастаз. И, конечно, можно говорить, что в том, что я себя запустила, вина на самом деле не моя, потому что я все-таки ходила. А вина нашей не всегда адекватной медицины. Но, конечно, это и моя вина. Ведь это мне было лень. И это я думала, что меня пронесет, что не сейчас, не завтра, не время.

И даже в тот момент, когда диагноз был поставлен, я прежде всего подумала, что, ой, нет, если можно, пусть всё будет немного позже, мне сейчас надо закончить книгу. То есть понимаете, да? Поэтому, когда я узнала, что больна, и мне сказали: «Срочно», то это был март. Но в мае я должна была ехать на книжную ярмарку в Иерусалим. И я решила совместить, на минуточку, выставку и лечение от рака. Представляете? То есть еще два месяца проваландалась совершенно напрасно. Надо сказать, что у меня тогда еще не перестроились мозги. А болезнь – она задает новую систему координат, новые масштабы в жизни. Важное и неважное оказываются не на том месте, где ты их расставлял раньше. В этот момент я еще не поняла, что надо прежде начать лечиться, а только потом – заканчивать книгу. Эта перестройка произошла постепенно».

В июле 2010-го, когда Людмила Улицкая в Израиле между сеансами химиотерапии будет заканчивать трудную книгу «Зеленый шатер», Евгении Паниной врачи, пока еще под вопросом, поставят диагноз «рак». Эти женщины не знакомы между собой. И Людмила Улицкая, конечно, не знает, как будет нужна ее книга Жене. Как спустя несколько месяцев дочь Паниной Софья будет читать «Зеленый шатер» маме вслух, бессонными ночами, отвлекая от боли и дурных мыслей.

Если уж совсем честно, Людмила Улицкая еще даже не знает, что она эту книгу допишет (а уж скажи ей о том, что после «Зеленого шатра» будет еще одна – «Лестница Якова», – она рассмеется). Но летом 2010-го в израильской деревне Эйн Карем она торопится дописать. А в Москве, в онкологическом институте имени Герцена, Евгения Панина получает ответ на свой вопрос: «миеломная болезнь». Она еще не знает, что это такое, но врачи уже прячут глаза. Это не лечится.

Миеломная болезнь – разновидность рака, зарождающаяся в недрах костного мозга. В норме его клетки крайне интенсивно делятся, обеспечивая наш организм всеми видами клеток крови, а при раке они размножаются в сотни раз быстрее, распространяясь по костям, разрушая их и другие органы. Если с чем-то и можно сравнить миеломную болезнь, то только с бушующим лесным пожаром, пожирающим костный мозг, систему кроветворения и кровоснабжения организма. Свое название заболевание и опухолевая клетка (от древнегреческого – костный мозг, – окончание в названиях опухолей, – опухоль) получили в связи с преимущественной локализацией процесса «на территории» костного мозга. На сегодняшний день в мире не существует протокола полного излечения от этого вида рака.

Подозрения на миеломную болезнь тут же поставили семью Паниной перед выбором: где лечиться? как лечиться? где вообще у нас от этого лечат? И этот вопрос в России – не риторический. И подразумевает не выбор комфортных условий, симпатичного врача или передовых научных и клинических разработок. Если говорить прямо, вопрос выбора клиники в нашей стране – это вопрос возможностей и связей. А проще говоря – блата и денег. Ведь номинально бесплатное лечение от рака подразумевает безразличную консультацию в поликлинике и длинную очередь в ожидании госпитализации по квоте. Подняв все связи и перевернув всю Москву, старшая дочь Евгении, Софья, договаривается о частной консультации в Российском онкологическом научном центре имени Н. Н. Блохина (РОНЦ имени Н. Н. Блохина) на Каширском шоссе, в просторечии – Каширке.

Каширка меня всегда пугала. Одно время мы жили всего в паре остановок. Я ездила мимо Онкоцентра на троллейбусе каждый день. Не специально, но как-то само собой получалось – отворачивалась. Не хотелось смотреть. Это страшное серое здание с малюсенькими окнами символизировало страх и горе. Хотелось побыстрее проехать мимо. И выходит, что если бы я сейчас ехала на троллейбусе, то я бы от себя отвернулась… Но сделать уже ничего нельзя, сбежать нельзя, отменить болезнь невозможно. 12 июля в 8 утра мы со старшей дочерью пересекли порог Онкоцентра. Так я оказалась по другую сторону. Вся в слезах, трясущаяся от страха. Меня поразило вот что: навстречу выходит охранник в годах, улыбается и говорит: «Добро пожаловать». Меня передернуло.

Так у Жени кончилась жизнь до рака. И началась другая, прежде неизвестная и пугающая. В саму возможность которой она в эту секунду даже не верит. Ведь для нее жизнь как будто бы уже кончилась.

Глава 3

На Каширку мы приехали без вещей. Вроде на консультацию. Хотелось, чтобы доктор так и сказала: это ошибка, никакого рака у вас нет. Врач посмотрела анализы и сказала: «Сомнений нет, это миеломная болезнь. Срочная госпитализация». Я растерялась, еще что-то хотела сказать, спросить, но все поплыло, как в тумане. Бумаги на госпитализацию, казенное белье, врачи, врачи, врачи… Как будто вот прямо сейчас всё, что со мной было, перечеркнуто и отправлено в небытие, стало неважным. Как будто теперь моя жизнь пойдет по-другому, единственному возможному пути, и другого пути для меня нет, как будто все другие варианты уже исчерпаны…

…Я поднимаюсь на 20-й этаж, захожу в палату. Приходят врачи. Им уже всё ясно, они что-то говорят, я еще сомневаюсь: может, не торопиться, может, нам не сюда, может, за границу… Мне говорят: «Женя, надо лечиться, до заграницы вы можете уже не доехать».

Об этой не у всех имеющейся возможности доехать до заграничной клиники для консультации и получения второго мнения, наконец, лечения и реабилитации писала мне в самом начале нашего проекта Людмила Улицкая, объясняя чувство неловкости, которое испытывает совестливый человек, оказавшись перед лицом болезни в (пусть и очень умозрительном) привилегированном положении – по сравнению с друзьями, соседями или просто соотечественниками.

Дорогая Катя! Проблема (одна из) заключается в том, что я проходила лечение в Израиле, лечение стоило довольно больших денег, и они у меня были. Большая часть людей лечатся дома, и разница очень большая в уровне медицины, в качестве среднего медперсонала, в отношении к больным. Большая часть моих подруг лечатся на родине, и я не могу не испытывать неловкость, что не могу всех их отправить за границу. Это меня сильно смущает – не вызовут ли раздражения мои рассуждения «благополучного» человека?

У Жени выбора лечиться «здесь» или «там» нет: на выбор попросту нет времени. А время в том, что касается рака, – штука чрезвычайно важная. Эта болезнь не умеет ждать. И потому в столкновении с российской здравоохранительной системой медленного реагирования он так часто одерживает победу.

Заместитель директора клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова в Санкт-Петербурге, хирург-онколог Андрей Павленко уверен, что большинство практикующих врачей только в теории представляют себе всю мощь и неповоротливость бюрократической машины, перемалывающей пациентов в госучреждениях: очередь на компьютерную томографию, очередь на УЗИ, очередь на прием, очередь за направлением. «Это всё – время. Для третьей и четвертой стадий месяц-два, может, никакой роли не сыграют. Но для больных с ранними формами рака, с теми, которые еще не успели дать метастазы, месяц-два – критический срок: болезнь может перейти на следующий уровень. Отсутствие плана и изматывающее ожидание – самое худшее, что может случиться в жизни онкобольного. Это то, что, по сути, сбивает человека с ног и отнимает силы, которые нужны для борьбы с болезнью», – говорит Павленко.

Волонтеры одного из российских благотворительных фондов подсчитали: если заболеть раком и постараться соблюсти все формальности, что нужны для лечения, то помощь пациент получит в среднем через три-четыре недели после первого обращения. Эти три-четыре недели могут в ряде случаев стать роковыми в развитии болезни. Но так уж устроена система. Спорить с ней по меньшей мере затруднительно. Хотя многим и хотелось бы. «Нет дешевых болезней. Все вопросы специализированной помощи – это дорогостоящее удовольствие, если решать их на современном уровне, – говорит академик Давыдов, бывший главврач РОНЦ имени Н. Н. Блохина, рассуждая о возможности на деле применять действующую в России систему лечения онкологических заболеваний по квотам. – Почему в большинстве случаев объем требующегося лечения в пять-шесть раз превышает квоту? Кто вообще придумал эту мешающую своевременному и качественному лечению схему финансирования? Я лично считаю, что это просто безобразие: в стране, где конституционно гарантируется бесплатная медицинская помощь гражданину, получение этой помощи не должно быть проблемой самого гражданина. И не должен пациент углубляться в механизмы финансирования медицинской помощи. Это проблемы государства. А с квотой что получается? Человек должен сам бегать, искать по чиновникам эту квоту, выбивать ее, ждать очереди… Я считаю, что, как и во всех цивилизованных странах, гражданин России должен иметь возможность получить медицинскую помощь (в том числе и высокотехнологичную) на основании наличия паспорта гражданина Российской Федерации. И больше ничего. И лечиться спокойно. А мы будем стараться вылечить. И врач, и пациент должны думать только об этом. Это главное. А всё упирается в какую-то бюрократию, нервотрепку и несвоевременно, не так, не в том объеме полученное лечение. А следствие этого – сами знаете что».

Говоря о государственной системе финансирования лечения сложных болезней – квотах, академик Давыдов, обычно спокойный и уравновешенный, выходит из себя. Для того чтобы лечить онкологическую болезнь, например, в центре, которым руководил академик Давыдов, пациенту нужна квота – это наше с вами право на бесплатное лечение сложных заболеваний. За нас платит государство.

Попытаюсь объяснить, как, согласно замыслу авторов системы квот, эта схема должна была работать: в начале года каждому российскому региону в Минздраве выделяют определенное количество квот на разные болезни. Откуда берется эта цифра? Иногда сам регион (например, на основании прошлогодних отчетов) предполагает: у нас в следующем году таким-то раком заболеют… допустим, 40 человек. Если регион ленивый, цифру-прогноз спускают сверху.

И вот эти выделенные квоты в течение года делят на всех заболевших.

По закону, чтобы получить квоту, вначале надо получить направление о направлении за квотой. Его дает в поликлинике врач, который поставил диагноз. Подписать направление должен главврач. Еще нужна выписка из истории болезни с пометкой о том, что высокотехнологичная помощь и вправду нужна. Потом – комиссия в местном департаменте здравоохранения. По ее решению больному выписывается талон на квоту. Если в данный момент мест в клинике нет, вас внесут в лист ожидания. Но чаще, особенно ближе к концу года, бывает так, что место есть, и даже дата операции назначена, а квоты уже кончились. Тогда пациент либо принимает решение лечиться за свои деньги, либо ждет квоты. До следующего месяца, квартала или года. С годами система выдачи квот, и это следует признать, заметно улучшилась. Теперь в прогрессивных регионах минздравы берут на себя львиную долю бюрократической возни, и квота почти в автоматическом режиме достается пациенту.

К тому же многие виды помощи можно получить по ОМС: это касается химиотерапии, хирургического лечения. Некоторые виды хирургии, трансплантации костного мозга финансируются вне ОМС – напрямую клиникам выделяют суммы, согласованные с Минздравом. То есть деньги выделяются не регионам на пациентов, а клиникам (иногда через посредничество регионального минздрава), которые расходуют их по своему усмотрению на нужды пациентов. Но к концу года и эта история приходит к печальному финалу: выделенные деньги в клиниках кончаются. Еще чаще в клиниках попросту не хватает мест, чтобы принять всех нуждающихся в оказании высокотехнологичной медицинской помощи. Например, трансплантаций костного мозга детям делается вдвое меньше необходимого именно из-за отсутствия мест, а не денег.

Руководитель отделения трансплантации костного мозга РОНЦ им. Н. Н. Блохина, куда спустя полгода попадет Евгения Панина, Капитолина Мелкова с горечью замечает: «Порой выходит так, что квота и место в отделении появляются тогда, когда уже не нужны пациенту. Это не редкость, но пережить такое почти невозможно ни врачу, который уверен, что мог бы вылечить, по крайней мере, хотел попытаться, ни пациенту, которого бюрократическая проволочка или неправильно работающая система выдачи квот лишили шанса на жизнь. Сейчас, например, у меня четыре человека стоят в очереди на аллогенную трансплантацию – нет квот. Больше всего на свете мы боимся, что случится рецидив лейкоза и они этой квоты не дождутся. Понимаете? Рак не умеет ждать или стоять в очереди. С ним нельзя договориться. И очень тяжело сознавать, что ты как врач сделал всё и хотел сделать еще вот это и вот это, но времени не хватило, очередь подвела».

Кроме того, процесс переговоров региональных медиков с федеральными по-прежнему занимает долгое время, а переезд пациента из дома к месту лечения ни в какую квоту не входит. Значит, сперва надо искать деньги или возможность попасть на консультацию, дождаться места. По словам директора программ Санкт-Петербургского благотворительного фонда AdVita Елены Грачевой, главный дефект системы здравоохранения в России состоит в том, что до тех пор, пока человек не заболел, он верит, что у нас бесплатная медицина. Это иллюзия, которая сильно усложняет жизнь и больным, и чиновникам, и врачам. «Как только мы признаемся себе в том, что своевременно, качественно и в полном объеме получить онкологическую помощь в России невозможно, нам всем станет значительно легче. Это как с алкоголизмом: первый шаг к лечению – признание», – грустно улыбается Грачева.

В общем, чтобы начать лечиться от рака, надо очень постараться выжить в бесконечной очереди за право быть вылеченным. Евгении Паниной в каком-то смысле повезло. Ее, оглушенную диагнозом, поддержали взрослые и успешные дети: десятки звонков, сотни рекомендаций и, конечно, связи… Удивительная и очень русская формула успеха, позволяющая даже от рака лечиться по блату.

Всё понеслось, как в ускоренном кино: анализы, обследования, врачи, медсестры. Врачи говорят, что мне может грозить гемодиализ. Это то, чего я боюсь больше всего. Это страшнее даже слова «онкология». Диализ для меня – это инвалидность и асоциальность. Это значит, ты будешь обузой, лишишься работы и привычного образа жизни. В общем, кошмар.

Гемодиализ – метод искусственного, аппаратного очищения крови, заменяющий работу больных почек, не справляющихся со своей задачей. Во время процедуры гемодиализа пациент «прикован» к аппарату и не может двигаться. Сама процедура может длиться несколько часов. Иногда ее назначают на несколько дней, а иногда пациента регулярно подключают к аппарату несколько раз в неделю в течение нескольких месяцев или даже лет.

Чувство неизвестности всегда пугает. Я поняла, что буду выполнять все рекомендации врачей, я должна им полностью доверять. Но это дается тяжело, и ощущения просто ужасные: я до этого никогда не лежала в больницах, я – врач. Это я, как правило, назначаю лечение.

Страх неизвестности, пожалуй, самое главное (помимо страха смерти и страха самой болезни) чувство, охватывающее человека, впервые услышавшего слово «рак», относящееся к самому себе. Или к кому-то из близких. Помочь с ним справиться может только наличие твердого плана, составленного самим пациентом или, если повезет, пациентом совместно с лечащим врачом. Путь к составлению этого плана – набор простых действий, которые необходимо выполнить для уточнения диагноза и для понимания того, кто, как и в какие сроки будет помогать вам справиться с болезнью.

Для реализации первой части этого плана необходим подробный и долгий разговор с врачом. Для того чтобы он прошел с максимальной пользой, пациенту и/или его родственнику надо подготовиться.

Составьте подробный план разговора.

Уточните диагноз, запишите (или попросите написать врача), как он звучит в медицинских терминах.

Спросите врача об имеющейся у него информации о статистике, связанной именно с вашим диагнозом: что сейчас делают в мире, какие есть варианты у вас, что было с пациентами, которые получали подобное лечение.

Подробно расспросите врача о том, что и как он собирается рекомендовать вам в качестве лечения. Уточните этапы и сроки каждого из них. Обязательно спросите, сколько будет длиться каждый этап вашего лечения, какие могут возникнуть осложнения, к чему следует приготовиться.

Узнайте, каким образом (способом) врач будет оценивать результаты каждого этапа лечения и каких результатов он рассчитывает добиться.

Уточните, каким образом будет возможно контактировать с врачом и его командой в случае возникновения вопросов, с кем можно будет говорить, кому задавать вопросы, если по какой-то причине вашего врача не окажется на месте.

Спросите, могут ли случиться во время лечения осложнения, требующие экстренной помощи в круглосуточном режиме. Составьте с врачом алгоритм ваших действий на этот случай.

Вместе с лечащим врачом составьте подробный план вашей болезни, создайте «горизонт планирования», например: через полгода мы сможем оценить эффективность лечения, через год мы сможем начать разговор о наступлении ремиссии (выздоровлении).

Сохраните этот план, сверяйтесь с ним по ходу вашего лечения.

Этот план пригодится еще и для того, чтобы уточнить и сам диагноз, и выбранный вашим доктором способ лечения. Так надо сделать не потому, что вы не доверяете врачу или клинике, где вам сказали, что у вас рак, и даже сообщили, какой именно. Это нормальная практика. Называется «второе мнение». Ваше желание получить его не должно обидеть или поставить в неловкое положение вашего лечащего врача. Помните, даже опытные доктора советуются друг с другом. И чем квалифицированнее онколог, тем внимательнее он будет относиться к мнению авторитетных коллег. Вот как об этом говорит завотделением химиотерапии 62-й больницы Даниил Строяковский: «Нормальному современному онкологу всё время нужно сомневаться, пытаться услышать или узнать другое мнение, потому что свое мнение ты и так знаешь. Особенно следует интересоваться мнением тех коллег, которые могут с тобой поспорить. Разумеется, ситуация не всегда позволяет названивать или писать письма самым авторитетным людям в той или иной области – звонить таким людям я могу только в случае крайней необходимости. В этом смысле второе мнение – это, как правило, инициатива, исходящая от пациента. Мой же долг состоит в том, чтобы набрать у себя в клинике, у себя в отделении такую свою команду врачей, которые тоже опытные, не первый год работают, много видят и знают, а некоторые вещи знают лучше тебя. Для врача, повторю, это нормально – прийти к коллегам, посоветоваться и спросить: «А вы что думаете? А у тебя какое мнение?» В этом нет ничего сложного. Да я скажу вообще: а как иначе? Это жизнь человека. Если ты чего-то не знаешь или в чем-то сомневаешься, надо посоветоваться. Ты будешь всё равно принимать решение, но надо услышать другое мнение».

По словам онколога Андрея Павленко, ни один из заданных пациентом вопросов не должен и не может вызывать у грамотного доктора удивления или негодования. «Врач должен понимать, что пациент беспокоится о своем здоровье, а тактика лечения может сильно повлиять на прогнозы, – говорит Павленко. – Главное, что пациент должен получить от врача во время основной, профильной консультации, это ответ на вопрос: какую схему лечения и на основании каких гайдлайнов (алгоритмов, протоколов) мы будем применять? Доктор должен уметь ответить на этот вопрос и объяснить свой выбор, используя алгоритмы Российского общества клинической онкологии. Этого будет достаточно, чтобы понять, что врач в курсе современных онкологических тенденций, что он понимает, что и как с пациентом происходит, и, основываясь на современных научных достижениях, может предсказать, что будет происходить дальше. Но пациенту всегда надо помнить о том, что, если вдруг доверительных отношений с доктором или клиникой не возникнет, он не обязан доверять свою жизнь именно этому специалисту. У пациента есть право получить второе мнение и есть право самому выбрать врача».

Второе мнение, если вы пациент или родственник того, кто болеет, может и должно быть получено у доктора схожей квалификации и профиля с вашим лечащим врачом. В той же или другой клинике. Иногда пациенты предпочитают получить «второе мнение» за границей. Для этого все основные медицинские документы должны быть переведены как минимум на английский язык. Речь не о всех документах и анализах, накопленных за время болезни (или жизни) человека, – такое трудно, а порой и невозможно читать. Речь об основных этапах лечения. Всегда удобно, если у вас на руках есть короткое резюме (сделанное специалистом описание) болезни. Это не всегда эпикриз (медицинская выписка по итогам лечения), потому что за время болезни эпикризов из разных лечебных учреждений может накопиться много. Медицинское резюме может составить врач, может сам пациент или его родственники: в нем надо поэтапно описать, что, когда и где происходило, что было сделано. К каждому из описываемых этапов надо приложить документ (снимок, его описание, анализ, эпикриз).

Второе мнение может быть получено на очной (лучше) или заочной (только по документам, анализам и выпискам – то есть хуже) консультации. Второе мнение подразумевает план лечения, который может совпадать, а может не совпадать с тем, которое вам предложил ваш лечащий врач.

Хорошо, если диагноз и способ борьбы с болезнью, рекомендованные лечащим доктором, совпали с теми, которые предложил доктор «второго мнения». Если нет – принятие решения о том, как лечиться дальше, исключительно ваша ответственность. Никто не может за вас решить, как и у кого вы будете лечиться. Единственный возможный совет в этом случае – тот, который дает онколог Михаил Ласков: «Приняв однажды решение лечиться именно у этого конкретного доктора, надо довериться ему и начать с ним полностью сотрудничать. Сотрудничать не означает «слепо доверять». Доктор должен уметь объяснить каждое свое решение и должна быть возможность его обсудить. Не стоит менять врача и выбранный им способ лечения в процессе без крайне весомых оснований. Это только навредит пациенту и дестабилизирует ситуацию».

По словам адъюнкт-профессора Института онкологии имени Розвелла Парка (Баффало, США) Игоря Комана, «установление рабочего контакта – приоритетная задача и врача, и пациента, потому что в онкологии стандартных ситуаций не бывает. Совместное прохождение болезни, совместное рассуждение о лечении являются необходимыми. В этой конструкции, как правило, врач – ведущий, а пациент – ведомый, иногда они меняются ролями, что критически важно. Но самое важное заключается в том, что в конечном итоге ответственность за окончательное решение всегда лежит на пациенте. Задача врача – предоставлять максимальный объем информации и всегда иметь ссылки на источники своей информации. Пациент должен понимать, на чем основана рекомендация врача, но окончательное решение он принимает сам».

Спрашиваю: «Как пациент, не имеющий медицинского образования, может решать?»

Коман, ничуть не смутившись, поясняет: «Необходимость брать ответственность на себя – это проблема сакрального характера в России. Но в случае столкновения с онкологическим диагнозом она должна быть решена по мировому стандарту: решение за пациентом, только так».

Еще один важный вопрос, который необходимо решить до начала лечения: оно будет платным или бесплатным, в России или за границей. Часто одним из важных аргументов «за» лечение в России (помимо традиционного и действительно немаловажного: «дома и стены помогают») становится уверенность большинства граждан страны в том, что наше положенное по Конституции право на бесплатное лечение на практике реализуется в полном объеме. Это не совсем так.

«Людям, больным раком, практически всегда приходится доплачивать за лечение из своего кармана. Даже если не брать в расчет взятки, о которых мне мало что известно, то легальные деньги могут потребоваться буквально везде, – рассказывает директор благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. – Есть затраты, которые государство вообще никогда не оплачивает: поиск и активация донора костного мозга для трансплантации, не зарегистрированные в России лекарства, терапия радиоактивным йодом для детей с нейробластомами. Есть статьи расходов, которые государство оплачивает, но с переменным успехом. Например, необходимые пациенту лекарства по бесплатным рецептам могут отсутствовать в аптеках, так как госзакупки в начале года еще не состоялись или в конце года закупленные за госсчет препараты уже закончились, и надо ждать нового года и нового бюджета. Бывает, что очередь на бесплатные анализы и обследования слишком длинная, и надо оплачивать очередное МРТ за свой счет. В конце года может закончиться финансирование, выделенное клиникам на оплату высокотехнологичных видов помощи. Есть траты, которых действительно избежать нельзя. Но есть и те, что можно предусмотреть или существенно снизить: несмотря на то, что государственное финансирование по факту не покрывает полной стоимости лечения от рака, очень важно оформить инвалидность и получить все полагающиеся от государства льготы.

Я очень не рекомендую отказываться от льготного лекарственного обеспечения в пользу денежной выплаты. Лекарства от рака стоят очень дорого. И даже если вы не получите от государства полного стопроцентного лекарственного обеспечения, стоимость полученных вами лекарств всё равно будет в разы выше, чем сумма, которую можно получить, отказавшись от натуральной льготы. На что именно потребуются деньги, спрогнозировать трудно. Но часть собственного лечения, даже если речь идет о том, что это лечение будет происходить в России, скорее всего, придется оплатить самостоятельно или с помощью благотворительных фондов.

Важно помнить: фонды не дают пациентам денег. Они самостоятельно закупают пациентам лекарства или оплачивают счета за лечение. Чтобы получить помощь, нужно отправить в фонд просьбу, сопроводив ее копией медицинского документа, который подтверждает, что запрашиваемое лекарство, обследование, операция назначены врачом. Также желательно объяснить, почему вы не можете получить необходимую помощь от государства (приложить копии запросов в региональное министерство здравоохранения, копии отказов от государственных органов, если они есть)».

Каким именно образом ответить на вопрос о том, где и за какие деньги лечиться в каждом конкретном случае, придется решить именно вам. Важно реально оценивать возможности семьи и суммы, которые могут потребоваться. И помнить, что порой ход болезни оказывается таким стремительным, что никакой сбор средств за ним не поспевает. Тогда важно как можно скорее начать лечение. И уже по ходу терапии думать о том, какие будут предприняты дальнейшие шаги.

Год назад мне позвонил незнакомый молодой человек из Волгограда, Виктор. Программист, 28 лет, трое детей-дошкольников, рак прямой кишки. В областной волгоградской больнице Виктору предложили стандартный для России протокол лечения. В совершенстве владея английским, Виктор прочел об экспериментальных методах, которые используют немецкие и израильские онкологи в лечении рака, с которым ему пришлось столкнуться. Виктор просил помочь ему со сбором средств.

Речь шла о нескольких десятках тысяч евро – сумма серьезная. Я обратилась за помощью к руководителю одного из немногих российских благотворительных фондов, помогающих взрослым. Ответ процитирую полностью: «На сбор такой суммы для взрослого уйдут недели, а может быть, месяцы. Протокол лечения, который предложен пациенту, – стандартный, довольно успешно (с доказанной эффективностью) применяемый в России. Да, возможно, экспериментальное лечение окажется более эффективным, а клиника в Берлине – комфортабельнее волгоградской. Но мы потеряем время. Рак не умеет «подождать, пока будут деньги». «Кроме того, – писала мне коллега, – онкологический больной в семье – это всегда расходы, немалые расходы, как минимум просто на жизнь: ведь надо всё равно кормить и одевать детей, покупать лекарства, которые не входят в квоту, словом – жить, в то время как один человек болеет, а другой не может полноценно работать, потому что за ним ухаживает». Я передала ответ Виктору. Вместе с женой они приняли решение лечиться в Волгограде. Это были девять очень трудных месяцев в их жизни. Денег, собранных друзьями в самом начале болезни Виктора, едва хватило на то, чтобы семья кое-как протянула эти девять месяцев его лечения, подразумевающих отсутствие заработка. В Новый год лечащий врач сообщил Виктору важнейшую новость: болезнь побеждена. Во многом успех этого лечения был связан с тем, что Виктор начал его вовремя, не тратя силы и время на сбор денег для лечения за границей.

Так или иначе, если вы приняли решение лечиться за границей или лечиться платно в России, то вам потребуются немалые средства, которых, возможно, нет или нет в полном объеме у вашей семьи. В этом случае необходимо продумать источники получения средств на лечение. Одним из способов может быть обращение в благотворительный фонд. Но следует помнить: экстренный сбор благотворительный фонд (взрослый или детский) на заграничное лечение может открыть только в одном случае: подобное лечение не может быть проведено пациенту дома. Решение «взять» или «не взять» пациента на сбор (то есть собирать или не собирать деньги) принимает экспертный совет фонда на основании устава и программ фонда. В экспертные советы российских благотворительных фондов обязательно входят врачи. Как правило, для принятия решения в российском благотворительном фонде требуются заключения от трех профильных специалистов, которые исходят из целесообразности и реальности соотношения цена/качество предполагаемого лечения и его прогнозируемого результата.

Грустное, но важное уточнение: пациенту-ребенку найти фонд, который мог бы оплатить лечение, будет легче, чем пациенту-взрослому. В России всего несколько фондов, которые занимаются помощью взрослым пациентам, страдающим онкологическими заболеваниями. Если фонд не сможет помочь материально, там всегда посоветуют, «куда бежать». Вот простейший алгоритм поиска благотворительного фонда, который мог бы помочь вам в оплате лечения.

Найдите группу (сообщество) родственников (пациентов), борющихся с таким же диагнозом, как у вас, спросите, какие специалисты считаются лучшими в этой области, постарайтесь попасть к ним на прием.

Не стесняйтесь рассылать выписку вашего пациента (выпиской (эпикризом) называется заключение врача, поставившего диагноз. Как правило, к нему прилагаются снимки, анализы, результаты обследований и т. д.) во все клиники, которые найдете. Собирайте ответы, сравнивайте их.

Запросите во всех клиниках, куда вы посылали выписку, примерный план лечения с калькуляцией. Сравните стоимость. Внимательно прочтите, за что с вас предполагается брать деньги, является ли сумма, выставленная в счете, окончательной или приблизительной.

Убедитесь, что счет вам выставила сама клиника, в которую вы обращаетесь, а не коммерческий посредник.

Мобилизуйте все имеющиеся у вас материальные ресурсы для решения вашей проблемы: поговорите с друзьями, коллегами по работе, родственниками, которые могут прийти на помощь в этой сложной ситуации. Не стесняйтесь просить. Речь идет не просто о здоровье, но часто – о жизни и смерти, так что тут не до стеснения.

Найдите и заполните автоматическую форму на сайте всех тех благотворительных фондов, под критерии которых подходите вы (или ваш близкий-пациент).

Попросите у каждого из фондов, с которыми вы связываетесь, помощи в организации лечения. Дело в том, что, как правило, самим пациентам приходится запрашивать лечение в иностранной клинике, с ними работает коммерческий отдел или располагающаяся при клинике фирма-посредник. У российских благотворительных фондов уже существуют годами отработанные связи почти со всеми клиниками в мире.

Если от благотворительного фонда, куда вы обратились, в течение 10 дней нет ответа, не поленитесь позвонить или написать повторное письмо. Возможно, ваше обращение каким-то образом потерялось.

Не стесняйтесь предоставлять фондам ваши личные данные (фотографии). Рассказывая вашу историю, благотворительный фонд быстрее сможет собрать деньги.

Если сбор средств на ваше лечение ведет фонд, не собирайте деньги самостоятельно: это создаст путаницу и введет жертвователей в замешательство.

Сохраняйте все документы о тратах во время лечения, оплаченного благотворительным фондом: они могут понадобиться для отчетности.

И последнее. Если так получилось, что ни один благотворительный фонд не принял решения оплатить ваше лечение, но вы всё равно уверены в его необходимости, а денег, собранных по родственникам, друзьям и знакомым, не хватает, создайте сбор сами: обратитесь за помощью к известным людям, блогерам; предоставьте жертвователям полную информацию о диагнозе и о предстоящем лечении, ведите полную и максимально прозрачную отчетность и информируйте жертвователей о ходе лечения.

Вокруг много людей: бегут, спешат, разговаривают. Я, кажется, ни на секунду не остаюсь одна. Но одиночество какое-то оглушительное. Не знаю, что будет завтра, через месяц, думать боюсь о том, что будет… Очевидно только одно: теперь не я лечу, а меня лечат. Лечение началось, всё уже завертелось, заработало. А я всё еще никак не могу согласиться с этой простой формулировкой: Женя, у тебя рак.

Глава 4

Еще одно письмо, сыгравшее важную роль в проекте #победитьрак, я получила от Андрея Гудкова – профессора, доктора биологических наук, автора сотен научных трудов в области экспериментальной онкологии, молекулярной генетики и вирусологии, научного директора Института онкологии имени Розвелла Парка (Баффало, США), основателя и научного директора биотехнологических компаний Cleveland BioLabs, Incuron, Tartis, PanacelaLabs, одного из самых успешных российских биологов, работающих за границей.

Все эти титулы я перечисляю так подробно для того, чтобы было предельно ясно: больших высот Андрей Гудков добился в удивительной, но малопонятной обыкновенным пациентам области – системной биологии. Даже в среде специалистов и медиков «системщики» – небожители. Они не имеют дела ни с пациентами, ни с их бедами, ни даже с конкретными препаратами. На проблему рака такие ученые смотрят как бы сверху, комплексно, с точки зрения науки. Главная идея системной биологии состоит в том, чтобы наука о жизни совершила переход от редукционистского подхода (разборка будильника на винтики и шестеренки) к биоинженерному: когда из винтиков и шестеренок, вроде бы необходимых только будильнику, можно было бы сделать что-то полезное.

С точки зрения пациентов, биоинженеры занимаются чем-то глобальным, но как будто неощутимым: решают задачи, результаты которых, может, повлияют на нашу жизнь и здоровье в будущем, а может, и нет. Биоинженерию в целом это не очень заботит: наука, так принято считать, озабочена созданием системного подхода, не более. До какого-то момента чисто практические вопросы сцепки высокой науки и реальной жизни не волновали и Андрея Гудкова. Незадолго до нашей встречи всё переменилось. Именно об этой перемене мне и написал профессор Гудков.

Я никогда не собирался никого лечить. В юности мне даже казалось, что лечить – значит бороться с отбором, а значит и с эволюцией, давая шанс неудачным биологическим проектам. Я был абсолютно уверен, что если и стану заниматься патологией, болезнями, то разве что как моделями для понимания нормы. А потом два абсолютно разных фактора всё изменили. Первый – потеря близких, погибших от неизлечимых болезней. Мысль о том, что они отбракованы отбором как неудачные биологические проекты, оказалась кощунственной. Возникла известная всем нормальным людям ярость бессилия перед болезнью.

Второй фактор из области профессиональной: легко говорить и думать, что не интересуешься лечением, пока понятия не имеешь, как это сделать. Но когда твоя работа вдруг приводит тебя к решению, когда соединившиеся в голове точки превратили кашу в ясную, осмысленную картину и эта картина показала, что можно сделать, чтобы вылечить, – вот тогда создание лекарства превращается из измены фундаментальной науке в главный эксперимент твоей жизни: проверку верности твоей картины мира. И вот тут наступает ни с чем не сравнимое ощущение: ты поставил опыт и вылечил мышь. Твоя психология меняется навсегда. Ты оказываешься в пространстве прежде невиданных возможностей с уверенностью: ты можешь делать лекарства.

Мотивы, изложенные профессором Гудковым в письме, стали решающими в его согласии на интервью и участие в проекте #победитьрак: серьезные ученые, как правило, неприветливы с журналистами, опасаются быть неверно понятыми, перевранными, чрезмерно (до масскульта и потери смысла) популяризированными. Собственно, такие опасения были и у Гудкова. Что ответишь журналистке, начинающей интервью с вопроса: «Что такое рак?» Но ответственность большого ученого подразумевает еще и обязанность просвещать. И Андрей Гудков постарался терпеливо и доступно отвечать на все мои вопросы. Мне удалось убедить его в том, что они из категории тех, что волнуют каждого из нас, потенциальных или настоящих пациентов. Первым из них действительно стал вопрос: что такое рак?

«Рак – это социальная болезнь многоклеточного организма, разделенного на ткани. И это не метафора, это прямая аналогия, – говорит профессор Гудков. – Рак является аналогом возникновения преступности в обществе. Раковые клетки – это те, для которых главный, заложенный природой приоритет служения организму (хозяину) стал по важности вторым, или третьим, или даже нулевым, а главным приоритетом стало создание большого количества потомков. Ведь самый главный, отличительный принцип раковых клеток – делиться независимо ни от чего. И начав делать это, опухолевые клетки формируют сообщество-паразита на многоклеточном организме, паразита крайне примитивного, потому что они продолжают делиться, не думая о том, что это разрушит социум, который их породил.

Ведь что такое, по сути, наш организм? Это общество клеток, основанное на неких единых для всех моральных законах, которые все соблюдают. Общество, как правило, состоит из особей с разными профессиональными наклонностями, которые при этом все были когда-то детьми и друг от друга мало отличались. Но потом развили свои профессиональные качества и стали друг с другом взаимодействовать, занимая разные ниши, которые друг друга дополняют и позволяют обществу функционировать. Для того чтобы жить в обществе, нужно от чего-то отказаться, а с чем-то согласиться, например, что кто-то может быть богаче тебя, или кому-то разрешено иметь много детей, а тебе – нет. Или что тебе нужно ходить на работу в то время, в которое тебе хочется спать, и так далее. То есть ты всё время себя должен насиловать. Поэтому с детства нас учат, что труд – это хорошо, и со временем мы пытаемся это насилие перевести в удовольствие. С клетками происходит ровно то же самое. Рожденные совершенно одинаковыми, они разбиваются на разные ткани и решают, что каждая ткань будет помогать организму выживать».

Самой важной жертвой, на которую идет каждая добропорядочная клетка во благо организма, – это запрет на деление. Потому что потенциально каждая клетка, как любая форма жизни, внутренне хотела бы делиться, произвести себе подобных и таким образом усилить свое присутствие в мире. Вот этот внутренний запрет на деление и отличает клетку многоклеточного организма от клеток одноклеточных организмов, которые размножаются столько, сколько могут позволить им окружающие условия. Это принципиальное условие, принятое эволюцией при переходе от организмов одноклеточных к многоклеточным. И уступки, на которые идут клетки, – цена такой эволюции. Для того чтобы суть происходящего стала понятнее, профессор Гудков проводит аналогию между многоклеточными организмами и развитыми человеческими обществами: «В нашем сообществе есть много механизмов негативной регуляции: «не укради», «не прелюбодействуй», не делай такого, чем ты расстроишь соседа. Мы не воруем, не убиваем друг друга, то есть моральный закон переходит в закон гражданский, не дающий нам делать много такого, чего нам иногда хочется. Но и в нормальном обществе появляются люди, которые в силу социальной или генетической предрасположенности становятся преступниками и ведут себя асоциально, то же самое может происходить в многоклеточном организме с некоторыми клетками в силу генетических или эпигенетических (изменение в комбинации работающих генов) изменений, которые делают ее глухой к запретам. Такая клетка начинает реализовывать свое тайное желание делиться. И начинает делиться. Ее потомки, унаследовавшие это свойство, создают такую микропопуляцию – воровскую малину, из которой уже начинается отбор от плохого к худшему. И этот набор называется опухолевой прогрессией. В конечном итоге это и приводит к тому, что люди называют рак».

Важно понимать, что эти глобальные изменения в «морали» (степени вредоносности клетки для организма) происходят не в одну секунду. Точно так же, как любой человек, которому предстоит стать преступником, вряд ли таковым рождается. Все происходит постепенно: не перевел бабушку через дорогу, украл деньги у соседа по парте, обидел девочку, угнал автомобиль, а дальше покатился по наклонной. Однако в мире многоклеточного организма критерии «плохой – хороший» еще больше спутаны, чем в гражданском обществе, поясняет Андрей Гудков: «Мы начинены миллионами клеток, которые уже на пути в сторону рака, но они еще не стали опухолью, они нас не могут убить. Ведь люди тоже бывают хорошие и плохие, а плохой человек – не обязательно преступник, мало того, иногда даже бывает, что его плохие качества не очевидны, скрыты от глаз или же просто не могут быть пресечены существующей системой общественных ограничений. Так же есть клетки уже плохие, мы их называем предраковыми, но они должны приобрести еще много изменений, прежде чем станут злокачественными».

Сколько изменений должно произойти в клетке, прежде чем она станет раковой? Что ее к этому подтолкнет? Можно ли ее остановить в начале или середине пути, до того, как всё станет необратимым? И надо ли знать все эти сложные и наукоемкие детали обыкновенному пациенту?

Взгляд на эту проблему широк, у ученых и врачей нет единого мнения. Каждый из тех, кому я задавала этот вопрос, имеет свою, отличающуюся от коллег, точку зрения, которая в одинаковой степени и приближает, и отдаляет нас от понимания того, как, когда и почему происходит роковой сбой, который потом становится болезнью, раком.

АЛЕКСАНДР КАРАЧУНСКИЙ, ПРОФЕССОР: Самое главное то, что отдельного такого заболевания, которое мы называем словом «рак», нет. Есть группа совершенно разнообразных и часто резко отличающихся друг от друга болезней с абсолютно разным биологическим поведением. Само слово «рак» в том значении, в котором его употребляет большинство пациентов, большинство обывателей, – это очень общее понятие, которое отражает большую группу самых различных заболеваний. У этих заболеваний общее только одно: неудержимо размножаются злокачественные клетки, которые собой замещают нормальные органы и не дают им нормально работать. И которые могут не только расти и за счет своего роста и объема нарушать работу органов человека, но которые могут метастазировать, то есть поражать другие органы в самых отдаленных местах. Поэтому, когда мы говорим о том, что у человека рак, всегда очень важно понять, о чем идет речь, о какой конкретной клинической ситуации, о конкретной группе риска и о конкретной стадии процесса. Потому что в современном мире, в современном научном подходе рак – это очень общая вещь. И, безусловно, до конца причины и предпосылки возникновения этой внутренней катастрофы в организме непонятны. Но в некоторых случаях, при некоторых формах рака, значение имеет, в том числе, и вирус.

АЛЕКСЕЙ МАСЧАН, ПРОФЕССОР: Если говорить в научном, научно-популярном смысле, то рак – это размножение клеток, утративших, по крайней мере, часть своих нормальных физиологических функций: их размножение не контролируется теми механизмами, которые в норме в человеческом организме должны контролировать размножение. Кроме того, рак – это комплекс признаков, которые этим клеткам свойственны: отсутствие чувствительности к влиянию своего окружения (они не слушаются своих соседей), способность отрываться от основной опухоли и, то, что мы называем метастазировать, то есть расти в тех местах, в которых этим клеткам расти не положено и где в норме они расти не могут. Например, легочные клетки не должны размножаться в головном мозге, в лимфатических узлах и так далее. То есть эти клетки несут некоторые фундаментальные признаки, которые отличают их от клеток нормальных. Приводит это к тому, что эти клетки либо сдавливают жизненно важные органы, либо вызывают такое нарушение обмена веществ у человека, которое несовместимо с жизнью, либо поражают, метастазируют в жизненно важные органы. Клетки, которые лишены своих нормальных биологических функций и называются раковыми, в конце концов губят тот организм, в котором они зародились.

ЛЕВ ДЕМИДОВ, АКАДЕМИК: Рак – это системное заболевание организма, которое, с моей точки зрения, является следствием старения самого организма и старения иммунной системы, то есть биологического старения человека. Существует определенная статистика, она была предложена американскими эпидемиологами, которая четко показывает связь возраста и заболевания раком. Например, люди молодого возраста (до 40 лет) достаточно редко болеют: примерно, по данным той статистики, один на 60 человек. С взрослением (от 40 до 65 лет) плотность заболевших увеличивается, их становится 15 из 60 человек, то есть каждый четвертый. После 60 – каждый третий и так далее. Другой вопрос заключается в том, что не каждый доживает в наше время до своего рака. Есть еще огромное количество причин, от которых люди умирают.

МИХАИЛ МАСЧАН, ПРОФЕССОР: Рак – это болезнь, но это еще, на мой взгляд, некоторый естественный механизм окончания жизни, который, опять же на мой взгляд, заложен в саму суть функционирования живых клеток. В то, как мы устроены, заложен, к сожалению, этот механизм. Я представляю себе это так, что рак – это болезнь, которой часто заканчивается жизнь современного человека, который перестал умирать от инфекций и меньше стал умирать от войн и от голода. Он стал доживать до естественных процессов, приводящих к смерти, это задуманный и созданный природой механизм окончания жизни.

Но ведь раком болеют не только пожилые люди. Болеют и младенцы, и подростки, и молодые люди. Получается, что, запуская механизм смерти, эту бомбу замедленного действия, сама природа ошибается? Что подталкивает ее к этой ошибке? В какой момент начинается рак? Можно ли этот момент зафиксировать и тем самым остановить болезнь, не дать ей шанс? И какие знания о болезни могут приблизить пациента и его родственников к пониманию того, что происходит, и, возможно, к выздоровлению?

КАПИТОЛИНА МЕЛКОВА, КАНДИДАТ МЕДИЦИНСКИХ НАУК: Есть несколько теорий развития рака. Но всех, конечно, прежде всего интересует вопрос, почему он развивается конкретно у того или иного человека. У родственника или у самого пациента. На этот вопрос очень редко когда можно ответить однозначно.

Я, конечно, понимаю, что в этой книге, как бы мне ни хотелось, всех аспектов и тонкостей онкологических вопросов мне, непрофессионалу, не охватить. Но я глубоко убеждена, что некоторые базовые знания будут полезны читателям. Так или иначе мне придется использовать профессиональные термины, а тем, кто читает, с этим смириться. Но ведь в обычной жизни самим пациентам и их родственникам так часто приходится слышать от врачей какие-то непонятные слова. Из-за нехватки времени доктор не всегда поясняет то, о чем говорит. А пациент от смущения, страха или из-за обыкновенной неуверенности и подавленности не переспрашивает.

Вместе с онкологом Михаилом Ласковым мы составили небольшую памятку: базовые сведения об онкологических заболеваниях и их разновидностях. Эти простейшие знания, надеемся, помогут ориентироваться и в своем заболевании, и в болезни близких, а также пригодятся для разговора с врачом, понимания и уточнения диагноза.

ОСНОВНЫЕ ПОНЯТИЯ

Название «рак» произошло от введенного Гиппократом термина «карцинома», потому что ее рост в окружающие ткани внешне напоминают конечности краба. Римский врач Авл Корнелий Цельс в I в. до н. э. ввел первые рекомендации по оперативному лечению злокачественных заболеваний и перевел термин «карцинома» на латынь, отсюда появилось название «cancer».

Под термином «рак» в быту подразумевают любую злокачественную опухоль, а в профессиональной среде – только опухоли, которые происходят из эпителиальных клеток (кожа, слизистые, покрытие бронхов и другие ткани, которые отделяют тело от внешней среды).

«Онкос» – опухоль. Опухоль может быть как доброкачественная, так и злокачественная, хотя эти понятия в последние годы изрядно перемешались.

Доброкачественная опухоль. Клетки такой опухоли имеют способность к делению и росту сверх необходимого, но редко меняют структуру и функции окружающих тканей и, обычно, не дают метастазы. Эти опухоли, как правило, не критически опасны для жизни. Для жизни опасны именно злокачественные опухоли.

Многие злокачественные опухоли объединяют похожие свойства:

– быстрый неконтролируемый рост;

– низкая по сравнению со здоровыми клетками организма степень зрелости: как правило, чем ниже степень зрелости клеток, тем злокачественнее опухоль (быстрый рост, раннее метастазирование);

– прорастание («инвазия», «инфильтрация») в окружающие органы и ткани;

– склонность к метастазированию в другие ткани и органы;

– выработка токсинов, подавляющих противоопухолевый и общий иммунитет, способствующих развитию интоксикации, истощению, депрессии;

– способность быть невидимыми для иммунитета;

– наличие в опухолевых клетках механизмов, позволяющих им выживать в неблагоприятных условиях.

По типам опухоли делятся на солидные (ударение на букву «О») и гематологические.

Солидная опухоль, или твердая опухоль – то, что можно «взять в руки», увидеть глазом.

Карцинома – вид злокачественной опухоли, развивающейся из клеток эпителиальной ткани различных органов.

Гемобластозы, онкогематология, миелопролиферативные заболевания, лимфопролиферативные заболевания, лейкемия – все эти термины описывают различные злокачественные опухоли кроветворной системы.

Лейкоз – злокачественное заболевание кроветворной системы, а точнее костного мозга, которое характеризуется размножением незрелых клеток – бластов и которое часто неправильно называют «раком крови».

Лимфома – заболевание лимфатической ткани (например, лимфоузлов или селезенки), характеризующееся бесконтрольным делением «опухолевых» лимфоцитов и их накоплением в лимфоузлах и органах.

Саркома – группа злокачественных опухолей, развивающихся из соединительной (то есть не выполняющей какие-то функции, а соединяющей важные органы и помогающей связям между ними) ткани, костной (остеосаркома), хрящевой (хондросаркома), мышечной (миосаркома), жировой (липосаркома), стенок сосудов.

Разумеется, есть более тонкая классификация опухолей, связанная с местом локации, агрессивностью, чувствительностью к лечению, а значит – прогнозом.

Но приводить здесь все возможные варианты – значит писать учебник по онкологии. Знание базовых понятий помогает вникнуть в суть диагноза в достаточной степени, чтобы вместе с врачом сражаться с болезнью.

Итак, для того чтобы понимать, на каком вы (или близкий вам человек, или тот, кому вы решили помогать) свете, надо, помимо диагноза, знать еще и стадию, на которой был обнаружен рак.

Стадия указывает на распространенность опухоли; определяется размером, местоположением, наличием метастазов.

Иногда в России говорят «степень» вместо «стадии». Это не совсем правильно. Степень – это то, что в международной терминологии называется grade: по-русски – степень злокачественности.

Традиционно стадии рака принято обозначать от 0 до 4, хотя для некоторых заболеваний (например, опухолей мозга) есть совершенно отдельные системы стадирования.

Как таковой нулевой стадии не существует, ее называют «рак на месте», «carcinoma in situ» – что означает неинвазивную, то есть очень маленькую опухоль, которая еще никуда не проросла. Такую ситуацию можно сравнить с весенним первым сорняком, который можно вырвать двумя пальцами и забыть. При раннем обнаружении и своевременном начале лечения болезнь практически всегда излечима.

Первая стадия рака характеризуется более крупным опухолевым узлом, но отсутствием значительного прорастания в пораженный орган, поражения лимфатических узлов и отсутствием метастазов. Если продолжать «зеленое» сравнение, то на первой стадии наш сорняк можно прополоть тяпкой и тоже, скорее всего, про него забыть. Прогноз при первой стадии рака благоприятный, пациент может рассчитывать на излечение, главное – как можно быстрее начать адекватное лечение.

На второй стадии рака опухоль уже проявляет свою активность: ее размер больше, она глубже прорастает в окружающие ткани. Чтобы удалить этот сорняк, надо потрудиться, убедиться, что удалены все корни. Как правило, прогноз при этой стадии зависит от многих факторов: расположение опухоли, гистологические (то, что показали лабораторные исследования под микроскопом) особенности опухоли.

На третьей стадии происходит активное развитие онкологического процесса. Опухоль достигает уже больших размеров, прорастая в ближайшие ткани и органы: достоверно определяются метастазы в близлежащие лимфоузлы. Однако третья стадия не предусматривает отдаленные метастазы в различные органы. Именно это отличает ее от четвертой стадии и позволяет надеяться на излечение. На это также влияет расположение, степень злокачественности опухоли и общее состояние пациента. Все эти факторы могут либо усугубить течение болезни, либо, наоборот, помочь продлить жизнь или выздороветь.

Четвертая стадия считается самой серьезной. Опухоль может достигать внушительных размеров, хотя не всегда. Главное – она теперь метастазирует не только в лимфатические узлы, но в соседние и отдаленные органы и ткани (отдаленные метастазы). На четвертой стадии рака болезнь принимает хронический характер течения, и в большинстве случаев возможны только контроль и временная приостановка болезни, но не полное излечение.

Стадии – это важный, но не единственный фактор прогноза злокачественной опухоли. И бывает, что в некоторых случаях пациенты с четвертой стадией (например, рака предстательной железы) живут гораздо дольше, чем больные с первой стадией (например, рака поджелудочной). Поэтому нельзя ориентироваться только на стадию, обсуждайте прогноз заболевания с доктором в целом, не зацикливаясь исключительно на стадии.

Стадий не бывает у некоторых злокачественных заболеваниях крови, например при остром лейкозе, который не растет в виде узлов. Он возникает в костном мозге, в крови и сразу появляется во всей кроветворной системе. Англичане очень удачно называют подобные опухоли жидкими. В противовес к солидным (твердым), о которых мы говорили выше. Лейкозы отличают в зависимости от того, какие именно клетки крови превратились в раковые. Бывает несколько видов лейкозов: лимфолейкоз (дефект лимфоцитов), миелолейкоз (нарушение нормального созревания гранулоцитарных лейкоцитов). Также лейкозы делят на острые и хронические. Острые лейкозы вызывает неконтролируемый рост молодых (незрелых) клеток крови. При хроническом лейкозе резко увеличивается количество более зрелых клеток. Острые лейкозы протекают гораздо тяжелее, чем хронические, и требуют немедленного лечения.

В ходе лечения онкологического заболевания доктора, как правило, стараются достичь регрессии (редукции) опухоли. Речь идет об уменьшении солидной опухоли в размерах. Полная регрессия (полный ответ) означает, что опухоли совсем не видно, частичная – что есть остаток.

В лечении лейкозов и лимфом главная цель – ремиссия. Так называют состояние, когда признаков злокачественного образования не обнаруживается.

Рефрактерным называют рак, который не отвечает ни на какую терапию. Рецидивом называется возвращение болезни.

Ремиссия может длиться всю жизнь. Когда ремиссия длится пять лет и более при некоторых заболеваниях (например, при остром лейкозе), мы можем говорить о полном выздоровлении от болезни. Дело в том, что в онкологии существует такое понятие, как «пятилетняя выживаемость» – как правило, в этом случае имеется в виду конкретное количество пациентов, в течение пяти лет не вернувшихся к болезни. «Часто, – рассказывает онколог Михаил Ласков, – пациенты принимают за пятилетнюю выживаемость количество лет, которые им предстоит прожить после получения диагноза. Но это не так. Если говорить профессионально, то в основном рецидивы онкозаболеваний развиваются в течение первых двух лет. А потом их количество резко снижается, после пяти лет практически приближаясь к нулевой отметке. Эти понятия больше для статистики, чтобы врачи могли соразмерить эффективность лечения, но нередко термин применяют в разговоре с пациентами».

В зависимости от того, какой диагноз поставлен, будет выбран и способ лечения.

Как правило, выбирать врачу приходится из понятного набора:

хирургическое вмешательство, то есть операция: полное или частичное удаление опухоли;

химиотерапия;

лучевая терапия (облучение пораженных опухолевыми клетками участков);

гормональная терапия;

таргетная терапия (один из новых методов прицельной, точечной борьбы с опухолью, о котором мы подробно еще поговорим в этой книге);

иммунотерапия (сверхсовременный метод лечения, связанный с «тренировкой» собственных клеток, обучением их бороться с болезнью; об этом виде терапии мы тоже будем много говорить ниже).

Часто для достижения нужного результата доктора используют несколько методов одновременно. Например, сперва пациенту проводят курс химиотерапии или лучевой терапии, чтобы уменьшить опухоль до размеров, с которыми будет легче справиться хирургу. Или наоборот, после проведения хирургической операции «химичат» и «облучают», чтобы лишить злокачественные клетки шансов на возвращение.

Стратегия лечения не может быть описана общо, в каждом конкретном случае у каждого конкретного человека свой рак. И бороться с ним придется индивидуально.

Я постаралась коротко и внятно изложить лишь опорные понятия, которые, надеюсь, помогут освоиться в теме. Ведь самая главная и самая болезненная проблема, с которой сталкивается человек, получивший диагноз «рак», – это чувство беспомощности, возникающее от непонимания того, что происходит.

Увы, никакого универсального метода, способного объяснить, почему именно этот конкретный человек встречает на своем пути именно этот рак, как ни старалась, я не нашла. Хотя первое время мне казалось, что я то ли недопонимаю своих собеседников, то ли врачи и ученые недоговаривают. В обыкновенную логику обыкновенного человека никак не укладывается это стечение обстоятельств: вчера человек был здоров, строил планы, расстраивался по пустякам и им же радовался. А сегодня – рак. И всё летит к черту. Что-то же должно произойти в организме, чтобы клетка перестала подчиняться общему закону, «слетела с катушек», стала злокачественной и потащила за собой все остальные?

Онколог Михаил Ласков полагает, что «люди часто придумывают понятные, простые причины для того, чтобы объяснить это себе самим, такое уж свойство психики: упал, много говорил по телефону, много на себя брал. По своей практике могу сказать, что есть достаточно устойчивый набор причин, которыми мои пациенты объясняют для себя появление опухоли, но в реальности приходится признать, что в 90 % случаев мы не знаем, откуда это берется. Не то чтобы этот вопрос не интересует ученых, но просто пока, кроме маленького количества наследственных мутаций, которые в 10 % случаев всех опухолей являются причиной болезни, ничего не понятно».

«Рак – это всегда каскад событий, последнее из которых приводит к раковой клетке, способной к формированию опухоли. Начинается это всё с предраковой трансформации, когда клетка теряет некоторые из своих функций, например функцию так называемой дифференцировки, – рассуждает профессор Алексей Масчан. – То есть через несколько стадий перехода из нормальной клетка превращается в ненормальную. Например, клетки крови. Есть стволовая клетка, есть зрелый лимфоцит, между этими клетками существует множество стадий развития. И если на какой-то из стадий происходит выключение программы дальнейшего развития, клетка становится недодифференцированной, но пока еще не злокачественной. Затем должен быть нанесен второй удар, и эта клетка должна получить возможность неконтролируемо размножаться. И только в такой ситуации мы получаем полновесное злокачественное новообразование. Более того, даже возникшая уже и диагностируемая раковая опухоль продолжает эволюционировать. В ней накапливаются вторичные, третичные, четвертичные события, которые делают ее всё более и более злокачественной. А на клиническом уровне мы это очень четко можем проследить, когда видим больных с рецидивами злокачественных опухолей. Каждый раз рецидив гораздо более устойчив, скажем, к химиотерапии, чем первичная опухоль. Это значит, что опухоль сама по себе продолжает мутировать, что она «умна» и развивается».

Вроде бы всё более-менее понятно. Но я опять и опять возвращаю разговор к отправной точке: можно ли поймать момент, когда всё ломается? Обывателю, журналисту – любителю красивых параллелей, мне кажется, что по аналогии с зачатием человека, с формированием эмбриона, должен существовать в природе такой же наглядный и пригодный для объяснения процесс появления раковой клетки.

Масчан пожимает плечами. Универсального ответа действительно не существует. Мы можем только предполагать, что происходит в организме. Но того, что повлекло за собой этот каскад событий, так и не знаем. «К первичной поломке приводит чаще всего несовершенство работы генетического аппарата. Дело в том, что либо в ходе репликации ДНК при подготовке к делению, либо в результате различных повреждающих воздействий (например, радиация или канцероген) клетки могут приобрести мутацию, то есть ошибку в своем геноме. Если такая мутация случится в гене, участвующем в контроле размножения клеток, то клетка уже не способна себя полностью контролировать и становится предопухолевой. Но в норме клетка, которая приобретает генетически опасное событие, должна умереть либо сама по себе в результате самоубийства (см. «Апоптоз»), либо быть убитой иммунной системой. Таким образом, получается, что каждую секунду каждый из нас «немножко заболевает» раком, но благодаря внутренней системе многоступенчатого контроля организма этот рак как будто бы самоизлечивается. И только когда мутация, придающая клетке способность активно размножаться, когда не положено, совпадает с возможностью уклониться от гибели, вот такое событие и становится пусковым механизмом болезни, которую мы называем раком. Так что одного события, «включающего» рак, просто не существует», – поясняет Алексей Масчан.

По мнению другого онколога, брата профессора Алексея Масчана, тоже профессора, Михаила Масчана: «нет такого одного события, нет такой одной поломки, которая бы приводила к онкологическому заболеванию. Должно произойти еще много дополнительных событий. Грубо говоря, если представить себе эту, уже подвергшуюся потенциальной опасности (то есть где-то произошел какой-то сбой) клетку в образе несущегося по трассе автомобиля, то для того чтобы этот автомобиль неминуемо потерпел крушение, то есть не просто попал в аварию, когда отвалилось одно колесо, а вот со стопроцентной вероятностью разбился вдребезги, нужно, чтобы у него на этой скорости сломалось много чего: колесо, мотор, руль, фары и так далее. Так и с клеткой: чтобы она из обыкновенной превратилась в раковую, должно произойти довольно большое количество не связанных и не вытекающих одна из другой поломок. Есть исследования, согласно которым от трех до десяти независимых событий, независимых поломок должно произойти, прежде чем клетка станет раковой, размножится и превратится в опухоль, такую, которую мы называем раком. Поэтому одного стартового события не существует. Эти первые поломки могут происходить многократно в течение жизни человека. Они и происходят не так уж и редко. И, как правило, не приводят к раку».

А что тогда приводит? Может быть, какие-то внешние причины? Может, совпадение внутренних процессов в организме с какими-то внешними обстоятельствами? И существует ли так многократно проскальзывающая в прессе и в обывательских разговорах связь: «Стресс – депрессия – рак»? Академик Давыдов, отвечая на этот вопрос, поначалу недовольно вздыхает: это из области иррационального, официальная медицина этим не занимается, таких исследований в России нет. Но потом в разговоре припомнит: «Мне часто приходилось слышать от своих пациентов, что они сами связывали свое заболевание с гибелью ребенка, с гибелью родных и близких, и степень переживания была таковой, что, как они считали, возникала опухоль. Мы можем обратиться к опытам нашего великого соотечественника, нобелевского лауреата академика Павлова, я имею в виду его опыты с собаками с целью получить стрессорную язву путем электрошока, когда напоенная солевым раствором собака хотела пить, видела воду, но боялась пить, потому что ее бил электрод по носу. Эту часть эксперимента знают и помнят все. Но не все знают, что в результате опытов у половины собак возникли острые язвы, а у половины – опухоли. Вот вам и некий ответ. Поскольку механизм реализации опухоли, как мы сегодня знаем, вызван геномными нарушениями, то вполне логично связать длительный стресс и поломку генома, перестройку функций генома и, как следствие, возникновение злокачественных опухолей. Только пока достойных внимания научных работ по этому вопросу не написано. А даже если бы были написаны, то какова их практическая польза? Не нервничать?»

Онколог Михаил Ласков рассуждает: «За первые 50 лет прошлого века мир пережил две катастрофические войны, аналогов которым не было и, надеюсь, никогда не будет в истории. Между этими войнами и во время них – геноциды, серийный террор, революции, репрессии, массовое переселение народов. Стресс? Не то слово. Но пока нет данных, что то поколение значительно больше других болело раком. Значит, наверное, причина в чем-то ином. С другой стороны, нельзя сказать, что психологическое состояние никак не влияет на исход уже заболевших. Доказано, оптимизм помогает вылечиться, и понятно как. Люди с позитивным отношением лучше выполняют назначения, активнее, подвижнее, лучше следят за собой и своими симптомами и за счет этого у них лучше шансы».

Споры о том, существует ли прямая связь между психологическим состоянием человека и вероятностью того, что он заболеет раком, ведутся приблизительно столько же, сколько доктора занимаются активным поиском способов его лечения.

Еще в 1759 году один английский хирург писал о том, что, по его наблюдениям, рак сопровождает «жизненные катастрофы, приносящие большое горе и неприятности».

В 1846 году другой англичанин, крупный онколог своего времени Уолтер Хайл Уолш, комментируя отчет британского министерства здравоохранения, в котором говорилось: «… умственное страдание, внезапные перемены судьбы и обычная мрачность характера представляют собой самую серьезную причину болезни», от себя дописал: «Мне приходилось встречать случаи, в которых связь между глубоким переживанием и болезнью казалась настолько явной, что я решил: ее оспаривание будет выглядеть как борьба со здравым смыслом».

Поставить точку в научном споре о влиянии стресса на развитие опухоли попытались в начале 1980-х ученые из лаборатории доктора наук, психолога Мартина Селигмана. Суть эксперимента состояла в том, что подопытным крысам ввели раковые клетки в количестве, способном убить каждую вторую крысу. Затем животных разделили на три группы. Первую (контрольную) группу крыс после введения раковых клеток оставили в покое и больше не трогали. Вторую группу крыс подвергали слабым бессистемным ударам тока, которые они не могли контролировать. Животных третьей группы подвергали таким же ударам тока, но обучили возможности избежать последующих ударов (для этого надо было сразу нажать на специальную педаль). Результаты эксперимента лаборатории Селигмана, опубликованные в статье «Tumor Rejection in Rats After Inescapable or Escapable Shock» (Sciеnce 216, 1982), произвели на ученый мир большое впечатление: крысы, получавшие электрошок, но не имевшие возможности его избежать, были подавлены, потеряли аппетит, перестали спариваться, вяло реагировали на вторжение в их клетку. 77 % крыс из этой группы к концу эксперимента погибли. Что касается первой группы (крысы, которых оставили в покое), то, как и предполагалось при вводе раковых клеток, в конце эксперимента погибла половина животных (54 %). Однако поразили ученых крысы из третьей группы, те, которых научили управлять электрошоком: 63 % крыс из этой группы избавились от рака. О чем это говорит? По мнению исследователей, не стресс сам по себе – электрошок – является причиной развития опухоли. Постоянное ощущение беспомощности, подавленность – вот питательная среда для болезни.

Сколько себя помню – в детстве, в школе, в юности, я все время боялась огорчить, подвести и разочаровать свою маму. Моя мама – человек с невероятно сильным характером и непоколебимой уверенностью в том, как именно правильно себя вести, что правильно, а что неправильно делать. Мама, конечно, была авторитарным человеком, мне пора с этим согласиться. Всю мою жизнь надо мной довлело мамино предостережение: «Женя! Смотри! Что люди скажут!» Я выросла в страхе этого «чего-то», что могут сказать или подумать люди.

Мама была преподавателем в университете. И это тоже, конечно, многое добавляло к ее гиперболизированной требовательности ко всему, что могло быть когда-нибудь и кем-нибудь обсуждено в отношении нашей семьи.

Я помню, как оступился отец: уехал в Москву, оставив нас с мамой. Теперь только понимаю: он, рано обзавевшийся семьей, в общем-то, талантливый и амбициозный молодой человек, хотел попробовать реализовать себя в большом городе, хотел построить карьеру, добиться успеха. Ему казалось, что без семьи начать будет легче. Этого побега за мечтой мама ему никогда не простила. Я не знаю, чего ей это стоило. Она очень любила папу. Но впечатление, которое вся эта история производила на людей, на коллег, на соседей, и вот это «что люди скажут!» – оказалось важнее. Когда он ушел, ее спина стала только еще прямее, хотя нам было очень тяжело. Когда он вернулся и она его не приняла, я видела, она думает о том, что люди скажут: «Молодец, не сломалась, не поддалась на уговоры ветреного человека». Как же ей было важно думать, что она победила!.. Как это было важнее всего остального…

…Я помню, как быстро и решительно я вышла замуж. Это было возможностью убежать из-под тотального маминого контроля, начать свою жизнь. Но жизнь эта не сложилась. Мой муж оказался неплохим, но совершенно не приспособленным к семейной жизни человеком. Ни рождение дочери, ни какие-то попытки склеить всё, начать с самого начала не помогали. Я понимала, что развод неизбежен. Мне нелегко было самой себе признаться в том, что моя семейная жизнь потерпела крах. Но я набралась мужества и признала этот факт. Труднее было сказать об этом маме. Господи, как же мне нужна была тогда ее поддержка! Мне почему-то казалось, что мама поймет, пожалеет, погладит по голове, поможет пережить эту катастрофу. Я сказала маме о том, что, возможно, я разведусь. И в ответ вместо хотя бы минимальных слов поддержки услышала: «Ты с ума сошла! Женя! Что люди подумают?!»

Мы уже не жили с мужем, вынужденно переехала к маме. Но и в этот трудный момент мама не разговаривала со мной, она проходила мимо так, будто бы меня не было, не существовало. Мой муж время от времени приходил и требовал продолжения семейной истории. И мама всегда была на его стороне. Ей казалось, что необходимо сохранить мою, пусть и несчастливую внутри, но вполне благополучную внешне, семью всеми доступными средствами. Она поддержала моего мужа даже тогда, когда он выкрал из ящика «До востребования» мою переписку, совершенно, впрочем, не романтического характера, с давним школьным приятелем и использовал эту переписку для шантажа. Она поддержала его даже тогда, когда я на несколько дней, на Новый год, вырвалась к друзьям в соседний город, а мой муж в это время попытался через суд лишить меня родительских прав. Моя мама была на его стороне. Ей казалось, это удержит меня от развода.

Помню, как мой муж попытался в очередной раз напугать меня, манипулируя ребенком. Как он позвал нашу дочь Соню со двора, сказал ей: «Собирайся, дочка, мы с тобой уезжаем». Соня испугалась, стала плакать, а он настаивал: «Быстро собирайся, а то поезд уйдет». У меня до сих пор стоит перед глазами кухня, на которой всё происходит, и плачущая Соня, запихивающая свои вещички и игрушки в хозяйственную авоську… И я хорошо помню дикое ощущение беспомощности загнанного в угол человека, которое меня тогда охватило.

Теперь я думаю, возможно, что-то и можно было поправить в нашем браке. И, возможно, мы действительно смогли бы начать сначала. Но мамино давление, ее бесконечное пристыживание, ее полное неверие в то, что я смогу выкарабкаться, в то, что я сильная, что я порядочная, а не такая, как она говорила… Это мамино давление в конце концов довело всё до того, что я хотела развестись любой ценой. Просто чтобы доказать ей, что я могу быть выше всех этих «что люди скажут!»

Слава богу, я встретила Сергея, своего нынешнего мужа. Если бы не он, наверное, я никогда бы не смогла разорвать этот порочный круг бесконечных унижений, подозрений и оскорблений со стороны бывшего мужа и мамы. Очень хорошо помню, как однажды я услышала, как мама говорила пришедшей в гости подруге о моем возможном разводе: «Если она это сделает, видит Бог, прокляну». Эта фраза, произнесенная к тому же с такой ненавистью, звенела у меня в ушах, когда я выходила замуж за Сережу. Эта же фраза звенела у меня в ушах, когда родилась моя младшая дочь Алена… Потом выяснилось, что она больна и потребуется операция, и еще одна операция. И потом еще я часто вспоминала эту мамину фразу, когда нашей Аленке срочно потребовалась операция на сердце и ее, двухлетнюю девочку, на несколько месяцев оторвали от меня, поместив в больницу. Это были тяжелые времена: я не понимала, выживет Алена или нет, по правилам больницы я не могла находиться с ней рядом, я умирала от страха каждую минуту своей жизни. И я помнила эту мамину фразу: «Если она это сделает – прокляну».

Почему-то все эти эпизоды – внушенный мамой страх «что люди подумают», уход папы, мой собственный развод, мамино «прокляну», моя плачущая старшая дочь и мое сердце, которое не может всего этого вынести, моя младшая дочь, больница и страх, страх, страх, и ежедневное чувство вины, с которым я живу, кажется, с рождения, – вот это я вспоминаю сейчас, думая о том, с чего всё началось. Что могло загнать меня настолько в угол, чтобы появился рак. Почему-то с самого первого дня мне кажется, что это какая-то одна цепь событий. И она должна была к чему-то привести. К какой-то развязке.

Ответ на вопрос, почему именно ее рак выбрал своей мишенью, почему именно в нее вцепился и что же такое произошло в прежней жизни, что позволило раку с полным правом считать ее своей добычей, занимает все мысли Евгении. Поверить в простую житейскую фразу «так сложились обстоятельства» она и не может, и, в общем-то, не хочет.

В постсоветском обществе, склонном к суевериям и предрассудкам, десятилетиями заменявшими людям религию, любое событие трактуется скорее с мистической точки зрения. По такой логике болезнь приходит именно в наказание за какой-то проступок или какое-то происшествие. По словам протоиерея и настоятеля московского прихода Святой Троицы в Хохлах отца Алексея Уминского, который много лет служит в Первом Московском хосписе, травмированы такой постановкой вопроса и верующие люди, и неверующие. И даже священнослужители.

«Говорить, что Бог посылает болезни за грехи, по меньшей мере некорректно, хотя подобные сентенции встречаются даже в писаниях ранних святых отцов, потому что весь Ветхий Завет трактует отношение человека, человечества и Бога в рамках парадигмы: если человек отступает от Бога, если человек грешит, то в ответ на это Бог посылает ему несчастья, – рассуждает отец Алексей Уминский. – Но Новый Завет как новый закон отношений человека и Бога разрушает эту стену.

Я много раз слышал от родителей болеющих детей, как кто-то назидательно говорил им, что их дети болеют за их грехи. Знаете, это было бы слишком легким объяснением.

Искать собственную вину и думать: «Я согрешил, как бы мне этот грех исправить, и тогда случится чудо и все исцелятся» неправильно. Мы, безусловно, люди грешные, но это не значит, что за каждый конкретный грех Бог обязательно, как мухобойкой, бьет кого-нибудь по лбу страданиями. Не Бог посылает человеку страдания: страдания обязательно встречаются в жизни каждого человека в той или иной степени. Мы живем в таком мире, где последствия грехопадения, этой духовной катастрофы, присутствуют везде. Кто-то страдает от страшных неисцелимых болезней, кто-то от ужасных жизненных условий, кто-то от несправедливости и лицемерия, коварства и иных проявлений человеческой злобы и лжи. Это любая болезнь, не только физическая, любое умирание, не только человека или животного, но и умирание человеческих отношений – любви, привязанности, дружбы.

Я понимаю, почему люди ищут мистического объяснения болезни и страданиям: люди хотят чудес, вернее, волшебства, как в сказках, но в жизни так не бывает. Чудо происходит тогда, когда человек оказывается в страдании сильнее, чем само страдание и смерть. Для многих это связано с принятием Бога. Для других – с принятием ситуации во всей ее полноте. Но простых, по щелчку, ответов на вопросы нет. Хотя понятно, человеку было бы, наверное, легче принять болезнь, зная, почему…»

Глава 5

Декабрь 2011 года. Москва. Музей в Фонде Михаила Горбачева на Ленинградском проспекте. Все сотрудники и сопровождающие куда-то, как нарочно, делись. И я оказываюсь в совершенно пустом музее наедине с первым Президентом страны, в которой я родилась и выросла. Мы ходим от экспоната к экспонату уже минут десять. И молчим.

Наконец Горбачев останавливается. И, повернувшись, резко, будто продолжает какой-то разговор, взмахивает рукой: «Конечно, я об этом думаю! Я всё время к этому возвращаюсь. Тогда, знаешь, времени особо подумать не было, надо было действовать. Говорят, время лечит… Не лечит ни черта! Двенадцать лет прошло, как умерла Раиса. Умерла, не дожив четырех дней до сорок шестой годовщины нашей совместной жизни. Двенадцать лет прошло. А мне до сих пор пусто без нее. Вся семья чувствует ее отсутствие. Иногда не спишь с утра, ворочаешься, холодно, одиноко… Минуты длятся как часы. Так – пока не рассветет. И я прокручиваю в голове каждую секунду, каждый день ее болезни. И всё то, что было до болезни… Если бы я мог понять, откуда вся эта дрянь нам на голову свалилась. Если бы только мог!»

Мы останавливаемся возле фотографии улыбающихся Раисы Максимовны и Михаила Сергеевича. Он смотрит на нее так, будто персонально эта фотография во всем и виновата. Говорит: «Это мы только что вернулись из Австралии, уставшие, счастливые. Даем интервью на «Эхо Москвы». Раиса была такая радостная в этот день… В общем, это последняя наша фотография. Через три недели она заболела».

Горбачев молчит, опустив голову. Я тоже стараюсь смотреть вниз. Вижу: у него сжимаются кулаки. Вдруг взрывается: «Черт возьми, как только я начинаю об этом думать, у меня такое желание – расстреливать из автомата Калашникова этот рак! Но как ты будешь расстреливать, если носителем рака являются люди. Самые дорогие люди». И через паузу: «Когда соглашался на это интервью, не думал, что будет так тяжело. Думал, отпустило».

О том, чтобы взять интервью у Горбачева, я, конечно, мечтала. Но не совпадало: вначале я была маленькая, а потом Михаил Сергеевич фактически исчез из публичной жизни России. Редко давал интервью только хорошо и лично знакомым журналистам. Но не попробовать я не могла. За меня интервью у Горбачева просил главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов, за что ему огромное спасибо.

Пресс-служба Горбачева рекомендовала мне написать два письма. Одно официальное, другое – личное. Я написала его, наверное, даже быстрее, чем вы сейчас прочтете. Потому что слова, обращенные к Горбачеву, жили во мне давно. Увеличивалось только количество поводов: веселых и грустных, сложных и абсолютно понятных, по которым мне так хотелось бы услышать его мнение.

Дорогой и глубокоуважаемый Михаил Сергеевич!

Прежде всего, позвольте выразить Вам свою личную глубокую признательность за то, что Вы есть на этом свете, что Вы, именно Вы подарили мне и всему моему поколению надежду на то, что наша страна может быть не хуже, а даже – лучше, свободнее и величественнее, чем многие другие. Спасибо Вам за то, что, будучи первым Президентом СССР, нашли в себе мужество пойти против системы. Спасибо Вам за честь и достоинство, которые помогли Вам расстаться с властью, приняв непростые решения. И спасибо Вам огромное за тот урок любви и верности, который Вы с Раисой Максимовной сумели преподать всей стране, каждому ее гражданину, мне лично.

Не зная Вас близко, но читая многочисленные интервью и разговаривая с людьми, хорошо знающими Вас, я только лишь могу представить, насколько родным человеком была Вам Ваша жена, Раиса Максимовна. Тем большее уважение и благодарность вызвало Ваше согласие подумать над возможностью согласиться на участие в проекте, который мы задумали. Спасибо Вам за Ваше мужество.

#победитьрак – это проект, о котором я мечтала несколько лет. Являясь попечителем фонда «Подари жизнь», я часто встречалась и встречаюсь с людьми, в чью жизнь ворвалась болезнь, я видела и вижу, как часто людей ломает сам диагноз, как важно иметь перед глазами пример мужественного и уважаемого человека, как важно объяснить, что если болезнь неизлечима, то последние месяцы и дни могут быть пронизаны таким теплом и такой любовью, что, даже несмотря на страшный исход, потом будут вспоминаться как теплейшее время в жизни. Это – парадокс рака.

По всей видимости, этот парадокс хорошо знала Раиса Максимовна. О, сколько невероятных историй о глубине ее понимания, о щедрости ее души мне рассказывали в РДКБ, больнице, куда она однажды пришла, где она повстречала страдающих людей (мам и детей). И где она поняла, что этим людям, конечно, необходимы ее тепло и поддержка, но еще и деятельная помощь. Благотворительность. Так в СССР вернулось слово, потерянное за десятилетия советской власти. И стало понятно, что без благотворительности – невозможно, никак не обойтись. Благотворительности высочайшего государственного уровня и невероятного личного участия.

Судьба распорядилась так, что жизнь Раисы Максимовны унесла та самая, очень распространенная у детей форма рака, борьбе с которой она помогала. Но ее и Ваше мужество в противостоянии этой болезни, мне кажется, могли бы послужить хорошим уроком и помощью тем, кто сейчас находится в стадии борьбы…

Я не могу говорить наверняка, но мне кажется, люди ждут прямого разговора о раке. Он нужен людям.

Я прошу прощения за столь личный тон этого письма, но иначе бы у меня не получилось. Слишком глубоко мое к Вам уважение, слишком чувствительна тема, слишком важен и непрост разговор, о котором я Вас прошу.

Я пойму, если Вы откажетесь говорить. Но в любом случае – спасибо, что у меня была возможность всё это написать. И спасибо Вам за всё.

Катерина Гордеева.

Горбачев перезвонил через два дня. Спросил: «Сколько вам лет?» Ответила: «Тридцать четыре». Он помолчал, словно что-то сопоставляя, сравнивая. И, тут же переходя на «ты»: «Ну, хорошо, Катя. Я согласен. Дам команду найти для твоего интервью время».

Оказалось, в свои восемьдесят Горбачев бесконечно куда-то едет, летит, встречается, выступает, спорит, пишет, опять едет и летит. Я нервничала: время идет, а интервью откладывается, звонила помощникам Горбачева чуть ли не ежедневно. Но несколько раз назначенная встреча то переносилась, то внезапно отменялась и опять назначалась. Перестав что-либо понимать, я отчаялась. Но тут перезвонили из приемной: приезжайте завтра, у Горбачева окно.

Теперь мы стоим в пустом музее Фонда. И мне совершенно понятно: такой бешеный график, такая гонка встреч, интервью и выступлений ему просто необходимы. Ему остро требуется постоянно быть в движении, быть чем-то занятым. Потому что остановка, передышка, пауза автоматически означают дурацкие мысли и одиночество.

Это почти невозможно объяснить, в это трудно поверить постороннему человеку: Горбачеву действительно до сих пор очень тяжело, почти невозможно жить без нее. Без своей жены и друга Раисы.

Конечно, он очень старается. Но стоит остановиться на секунду – и опять подло свербит где-то внутри: это ведь он был и президентом, и генсеком. А первая леди СССР – она всегда была просто рядом с ним. И ей всегда за него доставалось.

«Это, конечно, было связано с моей работой и с тем, как она на всё, что касалось меня, что касалось страны, эмоционально реагировала. Как не вынесла того, какие сюрпризы преподнесла перестройка для нашей семьи: ведь каждый день газеты писали про нас столько напраслины! Она, видишь ли, всех раздражала, всех злила… И она это читала, молчала, терпела, – говорит Горбачев, глядя куда-то мимо меня. Даже не в сторону, не в точку, а в какую-то воображаемую «другую жизнь», в которой всё еще хорошо, всё обратимо, всё еще можно повернуть в хорошую сторону. – По вечерам, когда я приходил с работы, мы гуляли. Каждый вечер, хоть в полночь, хоть в два часа ночи, но мы с Раисой шли гулять. Нам надо было говорить с ней, такая вот за годы жизни выработалась потребность. И мы каждый вечер обо всем, что принес день, разговаривали. Даже в самые тяжелые времена всё равно проходили свои километры. Это было наше личное время. Сейчас мне не хватает этих прогулок, этих бесед… Сейчас жалею: она во время этих разговоров больше, конечно, слушала, я говорил. Это уж надо было ей дойти до какой-то высокой точки накала, чтобы она взяла слово, прервала. А так – всё держала в себе… И когда я думаю об этом… Знаешь, говорят, рак связан с постоянно испытываемым стрессом. И я это понимаю: конечно, у нее был стресс! Это стресс. И особенно после Фороса началось. Уже в Форосе с ней случился этот микроинсульт, такой тяжелый спазм, рука отнялась, речь отнялась. Потом частично всё восстановилось. Но как прежде уже никогда не было. И потом вот – рак».

Внезапно вспоминаю знаменитое видео августа 1991 года: Горбачевы всей семьей спускаются по трапу самолета. И он как-то особенно бережно и даже тревожно придерживает ее, почти несет над ступеньками трапа. Об этом нигде и никогда не было сказано ни слова: Раиса Максимовна еще в Форосе была парализована. Именно поэтому по прилете он поехал с ней домой, а не тут же из аэропорта – в Кремль, разбираться с тем, что случилось, и с теми, кто всё это затеял. Для нас, людей, выращенных в советской убежденности об «общественных интересах, которые важнее личных», такой выбор кажется малопонятным и даже вызывающим. Но что может быть важнее человеческой жизни? Жизни того, кого ты любишь.

Мы, кажется, уже в третий раз обходим с Горбачевым музей Горбачевых, который одновременно и музей страны, и музей их личной жизни.

Хорошо заметно, что говорить об одних событиях он готов бесконечно, и у этих стендов мы подолгу стоим; мимо других проходим, не оборачиваясь. Заметно и другое: его решение говорить о Раисе Максимовне, о болезни, унесшей ее жизнь, было настолько глубоким, трудным и продуманным, что задело какие-то внутренние струны, запустило задремавшую было машину памяти. И спустя час молчания, нахмуренных бровей и полувыкриков-полувздохов он теперь говорит о ней подробно, без пауз, не давая задать вопрос, перебирая воспоминание за воспоминанием. Говорит так искренне, в таких подробностях, что я порой оглядываюсь по сторонам: это он точно мне рассказывает?

С каждым проговоренным эпизодом Горбачев как будто пытается еще достовернее мне объяснить, кого именно у него отняла болезнь: «Я нигде никогда не видел, даже в книгах никогда не читал, чтобы такое люди испытывали друг к другу чувство, какое было у нас с Раисой. Кто нас соединил, трудно сказать… Я иногда просыпаюсь посреди ночи и думаю, какое же мне было послано счастье в лице Раисы. Как много всего было! А ведь этого могло бы и не быть, вот по чистой случайности. Мы ведь могли разминуться, представляешь? Когда мы познакомились, она ведь уже собиралась замуж выходить за другого. И я ее не отбивал, никакого разговора об этом и быть не могло: мы ведь не были с ней до этого даже знакомы! Так сложились обстоятельства: ее не приняла мать жениха. Чем-то уж Раиса той семье не угодила. Она переживала это очень тяжело, потому что это было оскорбительно. И, конечно, ее очень ранило то, что ее избранник от нее отвернулся, отступился, приняв сторону родителей, – это тоже очень тяжело она переживала. И я понимаю это.

И вот я появился на ее горизонте. Но как появился! Открылись курсы бальных танцев. Я всё собирался пойти, но как-то не выходило, времени не хватало. Ну не до того было! И тут ребята, мои друзья, однажды сказали мне: «Михаил, там такая девчонка появилась!» А Михаил-то ведь тоже очень ничего был. Это я про себя говорю!»

Мы стоим у фотографии, на которой он «очень даже ничего». С этой прославившей его на весь мир невероятной, особенно для советского человека, улыбкой. Высокий красивый парень с юга России.

А вот ее фотография. На ней Раиса, словно бы выросшая и воспитанная в одной из комнат Букингемского дворца. И одергиваешь себя: ну как она вот так, взяла и влюбилась в ставропольского механизатора с простоватыми манерами, чудовищным южным говором и забавной привычкой отчаянно жестикулировать во время разговора. Как умудрилась заглянуть в него и разглядеть? Или не заглядывала? А просто влюбилась? С принцессами такое бывает. Горбачев отвечает за обоих: «Вот мы встретились, и я почти сразу почувствовал: что-то сработало, кто-то что-то включил. И я пошел, пошел за ней, уже совсем теряя голову, где-то внутри было совершенно точное понимание – это она…»

Молчит, улыбается. Ему нравится вспоминать эти первые несколько дней их любви. Он даже «выключается» на несколько минут из разговора, путешествуя по волнам своей памяти. Потом видит меня перед собой, возвращается: «Да, вот… Когда мы с Раисой встретились, я сразу сориентировался – это самое главное, что может случиться со мной в жизни. Но я до последнего момента не подавал виду, а она уж совсем безразлична была ко мне! Потом только мы всё это вспоминали, хохотали».

Он опять замолчал и помрачнел. Вспомнил, как в один из последних дней своей жизни Раиса Горбачева попросила врачей не вводить ей обезболивающих, а нянечек – повременить с уборкой. Ей нужно было время и ясность мысли, чтобы вдоволь наговориться с любимым: «До этого все эти несколько месяцев в Мюнстере время распределялось так: Иришка (дочь Горбачевых) утром идет, когда нужно с медиками поговорить, обсудить ход лечения, что-то помочь там, что-то сделать, по-женски, а я приходил в час-два, и до того, как Раиса ложилась спать, с ней был. И вдруг ранним утром звонит Ирина, говорит: «Мама просит, чтобы ты сейчас приехал, немедленно». Я выбегаю, схватил такси (а до этого я пешком в больницу всегда ходил), приезжаю – в чем дело? А она берет меня за руку и говорит: «Я хочу, чтоб ты больше здесь был. Я хочу с тобой разговаривать».

Он растерялся, потому что непонятно: вот о чем говорить, откуда начать этот разговор, с чего, с какой точки? Хотя совершенно ясно, что самое важное – не говорить сейчас о болезни, не обманывать ни себя, ни ее. И еще очень важно постараться не обсуждать этот ее странный план вернуться домой: «Она очень любила зиму, Катя. Вот такая странная привязанность. Никогда не мог понять. Она любила морозы, метели – невероятно… И вот она мне всё время, едва ли не с первого дня в Мюнстере, говорила, давай вернемся домой, я хочу увидеть зиму. Я хочу быть дома, в своей постели, лучше там… И когда она меня вызвала так экстренно к себе в палату, то вначале опять начала об этом говорить: «Давай вернемся домой». Я думаю, ох нет, Раиса, так разговор не пойдет, я тебе не дам раскисать, не для того всё это. Но что говорить? Как ее вывести из этого состояния? Сидеть просто и молчать? Я не такой по натуре человек. Да и не хотелось мне как-то при ней показывать свою растерянность, страх. И вдруг спонтанно пришла мысль: дай-ка я тебя рассмешу».

И он придумал: вначале подробнейшим образом рассказал всю историю их знакомства, как если бы это наблюдал кто-то третий, с готовностью подмечающий все несуразности поведения влюбленных. Как кто за кем ходил, какая она была важная, но красивая, какой он был влюбленный и неотесанный, как путано пытался в самый первый раз рассказать ей о своих чувствах, как признание провалилось. И каких трудов ему стоило повторить потом всё еще раз, с самого начала. И как он тщательно выбирал галстук и пиджак. И как потом пришлось надеть другие и галстук, и пиджак. И как почти случайно они поженились. И к чему это всё в итоге привело…

Так несколько часов подряд в стерильной палате Университетской клиники Мюнстера Михаил Горбачев пересказывал Раисе Горбачевой всю их долгую совместную жизнь как веселый анекдот. Она смеялась. И тогда он продолжал, опять выдумывал, импровизировал, вспоминал… И боялся остановиться даже на минуту. Ему казалось, едва он остановится, она перестанет улыбаться и всё пойдет насмарку. Медсестры и нянечки, что до сих пор работают в Мюнстер-клинике, рассказывали мне: бывший президент Горбачев говорил несколько часов. А его жена хохотала. Спустя двенадцать лет, вспоминая об этом своем самом долгом в жизни выступлении, он вздохнет и скажет: «Это был наш последний счастливый разговор с Раисой. Потом всё резко стало хуже. А через несколько дней, не дожив два дня до операции, ради которой приехала, Раиса умерла».

Мы завершаем пятый или шестой (я сбилась) круг по горбачевскому музею. И, как нарочно, оказываемся напротив той знаменитой фотографии из Чернобыля: Президент СССР М. С. Горбачев с супругой Р. М. Горбачевой в белых халатах и шапочках на месте трагедии.

Я поднимаю голову, чтобы спросить. Но оказывается, ничего произносить вслух не надо. Все вопросы про причины и предпосылки ее болезни он уже сто раз себе задавал. И знает наперед все ответы: «Да нет, нет, не Чернобыль. Чернобыль – первое, о чем я подумал. Но, конечно, нет. Мы же были вместе в Чернобыле. Но мы ведь не углублялись туда, к реактору, а просто были на территории, рядом, в поле зрения. Да и не в этом вообще дело. Я потом много спрашивал, конечно, у разных специалистов. Потому что никому ничего ни тогда, ни сейчас не было понятно про радиацию. А тогда вообще было совершенно ничего не понятно. Так вот, я спрашивал у многих. И все сходятся в одном: никакой Чернобыль не мог спровоцировать болезнь Раисы. Хотя, кстати, хочу сказать: она не должна была туда ехать. Она сама попросила: «Поеду с тобой». Ей важно было поддержать меня, поддержать людей там. Но это никак не связано с тем, что случилось через тринадцать лет. Я в этом уверен».

Об этом часто говорят и пишут: радиация, а тем более высокодозное облучение, якобы является серьезнейшим фактором риска в онкологии. Но статистика упряма: пожарные, милиционеры, атомщики и мирные люди, что погибли в первые дни чернобыльской трагедии, погибли именно от высоких доз радиации, а никакой эпидемии рака ни на Украине, ни в сопредельной Белоруссии, по многим данным, куда более попавшей в зону облучения, не было. Тем не менее вопрос о том, связан ли рак с радиацией, в числе наиболее часто задаваемых. И он, конечно, попал в десятку самых популярных заблуждений о раке, что мы составляли, готовя проект #победитьрак.

Согласно отчетам ВОЗ 2006 года, у тех из выживших, кто был непосредственно задействован в ликвидации последствий аварии на Чернобыльской АЭС, действительно чаще, чем у других, впоследствии выявлялись тяжелые, в том числе и онкологические, заболевания, но нигде в этих отчетах не сказано, что возрастает именно число заболевших лейкемией.

Для того чтобы в этом вопросе была ясность, я просила онкологов, помогавших мне в работе над книгой, объяснить, почему, по их мнению, в сознании людей радиация и онкологические заболевания так переплетаются? И имеет ли всё это действительно какое-то научное основание?

«Опыт анализа чернобыльских событий показывает: длительные сроки облучения людей, находящихся в обстановке повышенной радиационной опасности, в незначительной степени связаны с увеличением количества злокачественных опухолей», – говорит академик Михаил Давыдов. А профессор Александр Карачунский добавляет: «Если мы возьмем чернобыльскую катастрофу, то там было очень много случаев лучевой болезни со смертельным исходом».

Лучевая болезнь – болезнь, возникающая в результате воздействия радиоактивной энергии в дозе более 100 рад на организм. (Рад – единица поглощенной дозы радиации. При облучении тела в дозе менее 100 рад принято говорить не о лучевой болезни, а о лучевой травме.) При радиоактивном распаде происходит испускание альфа-, бета-, гамма-лучей, нейтронов, протонов и других осколков атомных ядер. Высокие дозы этих лучей вызывают повреждения ДНК живых клеток и последующую массовую гибель облученных клеток, что выражается в тяжелых ожогах кожи и слизистых оболочек, облучении внутренних органов и тканей. Наиболее чувствительны к радиации быстро делящиеся клетки костного мозга, иммунной системы, кишечника, кожи, волосяных фолликул. Важную роль в клеточной гибели играет механизм клеточного самоубийства – апоптоз. Клетки других органов, например печени, почек, сердца, менее чувствительны к радиации. Поэтому у людей, подвергшихся высокодозному облучению, фиксируют нарушения в кровеносной системе, повреждение слизистых рта и кишечника, кожи.

В долгосрочной перспективе высокие дозы облучения повышают риск возникновения онкологических заболеваний, поскольку организм, подвергшийся воздействию радиационных лучей, ослаблен, хуже справляется с ежесекундными задачами предотвращения ошибок клеточного деления, что в конечном итоге ведет к бесконтрольному делению – раку.

Александр Исаакович Карачунский вспоминает: «После того как острый период катастрофы, скажем так, прошел, ученые, а прежде всего это были ученые из России и Германии, специально изучали эту ситуацию. Я был в одной из рабочих групп. И могу вам с уверенностью сказать: мы не увидели увеличения частоты злокачественных заболеваний, например лейкемией, по сравнению с обычной популяцией, то есть число заболевших в зоне чернобыльской катастрофы ничем не отличалось от числа заболевших в любом другом регионе. За одним-единственным исключением: это рак щитовидной железы. Видимо, все-таки в больших дозах накопление радиоактивного йода сыграло свою роль в увеличении частоты рака щитовидной железы».

Однако у академика Давыдова, также принимавшего участие в обследованиях людей, находившихся в зоне чернобыльской катастрофы, иная точка зрения: «Единственное, что было увеличено у пациентов, – это число раков щитовидной железы у взрослых и детей. Но это не является неким фактором, связанным с облучением. Скорее всего, это результат активного поиска самих раков. Ведь, посудите сами, что произошло в зоне чернобыльской аварии в конце 1980-х – начале 1990-х годов: в эту зону было брошено очень много ультразвуковых аппаратов (о которых раньше в этих краях и не мечтали), специалистов высочайшего уровня (которых там раньше, конечно же, не было). И эти специалисты, вооружась сверхсовременной (по тем временам) аппаратурой, стали проводить массовые популяционные исследования пациентов. В переводе с научного языка на обычный, они стали всё население проверять на рак щитовидной железы. Конечно, они его нашли. И нашли в гораздо больших количествах и на гораздо более ранних стадиях, чем, как правило, это обнаруживалось раньше».

Таким образом, можно говорить о том, что из-за чернобыльской трагедии на территории Украины и Белоруссии в конце 1980-х – начале 1990-х годов силами российских и европейских онкологов был проведен первый в СССР массовый онкологический скрининг. Ставший, впрочем, на долгое время и последним.

Скрининг – от английского слова screen, просеивать. Так называют специальные массовые медицинские проверки, которые просты и безопасны и позволяют выделить группу риска по многим видам раковых заболеваний.

В Европе и Соединенных Штатах Америки существуют медицинские стандарты, позволяющие людям не только контролировать свое здоровье, чтобы избежать запущенных форм онкологических и других заболеваний, но и узнавать о предрасположенности к болезни заблаговременно. Подобные меры предпринимались и в СССР, когда многие предприятия проводили ежегодную диспансеризацию, включавшую, в частности, и некоторые методы диагностики наиболее частых форм рака (например, маммографию для поиска рака молочной железы или флюорографию – для диагностики туберкулеза, а заодно и рака легкого). Такой рациональный подход к болезни основан на том, что, по статистике, начиная с 40–45 лет заболеть раком рискует каждый четвертый из нас, причем с годами эта вероятность только увеличивается.

В России пока нет ни одной национальной программы скрининга. Связано это со многими факторами, важнейший из которых, по мнению онколога Андрея Павленко, отсутствие единой внятной терминологической системы в российском Минздраве. «В понятии онколога ранняя форма – это интраэпителиальный рак, то есть рак, который на 100 % можно излечить минимальным эндоскопическим внутрипросветным (то есть неинвазивным, «без разреза») вмешательством, если говорить, например, о раке желудочно-кишечного тракта. В понятии нашего Минздрава ранний рак – это первая, вторая стадии заболевания. Если мы берем вторую стадию заболевания для рака пищевода, там пятилетняя выживаемость не превышает 55 %. При раке желудка – 60 % для второй стадии. Но это не ранняя форма рака: мы 40 % пациентов теряем в течение следующих пяти лет, они умирают при прогрессировании заболевания. Стало быть, выходит, что тот «скрининг», который имеет в виду Минздрав, действительно бесполезен», – заключает Павленко. Но дело в том, что скрининг и диспансеризация – разные понятия. Отличается от них и профилактика рака – устранение факторов, которые могут приводить к развитию онкологического заболевания: борьба с курением, устранение канцерогенов, устранение загрязнений окружающей среды и так далее. Это более глобальная проблема. Часто наши чиновники от медицины путаются в показаниях, не понимая, в чем разница между этими тремя терминами: «диспансеризация», «скрининг» и «профилактика». Но государственной программы скрининга ни по одному из онкологических заболеваний в России до 2019 года не было принято.

Мне этих вопросов никто не задавал. Я сама задаю их себе: что и когда в моей жизни стало причиной, предтечей этого рака? Курение? Я не курю… Радиация? Говорят, именно она причина большинства случаев миеломной болезни: но полжизни я провела, как теперь модно говорить, в экологически чистой зоне. Питание? Следила за этим, старалась вести здоровый образ жизни. Даже йогой занималась… Где я оступилась? Чего не предусмотрела?

В психологии есть такое понятие – victim blaming, обвинение жертвы. В обычной жизни мы часто сталкиваемся с этим: «изнасиловали – сама виновата», «инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов», «твои беды – это наказание за грехи». К счастью, подобная постановка вопроса уже становится в нашем обществе неприемлемой. Внешне. А внутренне и все вокруг, и прежде всего сам пациент скрупулезно стараются отыскать причину, связывающую именно его именно с этой болезнью. Когда никаких внешних объяснений нет. Принято считать, что главная причина рака – это психосоматика. Иными словами, горе, запускающее программу самоуничтожения организма. Иногда про пациента, до болезни сгоравшего на работе, сокрушенно произносят: «Ничего удивительного, он всего себя отдавал людям, вот и сгорел». То есть опять же выходит – сам виноват. Надо было меньше страдать, помогать, работать, жить, в конце концов, – тогда бы и болезнь не пришла. Все эти посылы абсолютно ложные. И единственная их цель – подвести под то, что в действительности случается практически необъяснимо и непредсказуемо, хотя бы какую-то логическую базу. Поиск ошибок, нарушений, главной точки невозврата, как правило, сводит с ума всех пациентов и их родственников в начале болезни, отнимая такие драгоценные, такие нужные на принятие диагноза и разработку стратегии борьбы с болезнью силы.

Мучается и Женя. Она спрашивает врачей, но те только пожимают плечами: ну какая теперь разница, отчего все случилось. Случилось же. Значит, надо лечить. И решать проблему, связанную с тем, что почки у Паниной на грани отказа. Если они откажут – не останется времени вылечить рак, а значит, надо в первую очередь бороться за почки. Но для этого нужно подключить пациентку к аппарату гемодиализа. А сможет ли она потом с него «слезть»? И «потерпит» ли рак, пока будут «приводить в порядок» почки? Вот такие жизненно важные вопросы решают врачи. И им, конечно, не до разговоров «о вечном». Такие разговоры в мировой онкологической практике, помимо онкологов, ведут специалисты совершенно другого профиля – онкопсихологи. К этому вопросу мы еще обязательно вернемся. Чуть позже. Пока Женя, чувствуя полное непонимание того, что происходит вокруг нее, пытается понять, почему же это произошло. И никаких внятных ответов нет. Потому что поиск ответов – это и есть попытка заглушить страх непознанного, равнозначный страху небытия. И это еще больше загоняет ее в тупик.

Я чувствую себя маленькой девочкой, в этой белой футболке я такая маленькая, а всё вокруг такое большое. Я – щепка, которую бросили в море, и непонятно, куда она выплывет и выплывет ли вообще… Для меня это страшнее всего: я потеряла надо всем контроль. И мне кажется, что виною всему – болезнь. Она, неизвестно откуда взявшаяся, захватила меня и теперь мною управляет. Поговорить с врачами о будущем не получается. Они не могут мне сказать то, что я хочу услышать. Они даже не могут сказать, почему болезнь пришла именно ко мне.

Евгения Панина еще не знает этого: ей предстоит большой путь принятия и осознания болезни. Лучшее, что могут сделать в этот момент находящиеся рядом (близкие или просто знакомые) люди по отношению к человеку, получившему диагноз, сбившему его с ног, – это не искать объяснений того, почему всё произошло, не расшатывать почву, на которой и так еле-еле стоит заболевший. А обнять. Промолчать. И помочь принять. Это очень трудно. И на самом деле поперек наших привычек и самой человеческой природы. Но это действительно то, что нужно человеку, который впервые услышал слово «рак» про себя.

Глава 6

По статистике, которой ведает Международное агентство по изучению рака (МАИР, находится в Лионе), в 50 % случаев болезнь – следствие нездорового образа жизни: курение, алкоголь, фастфуд, а также грязный воздух, которым мы дышим, грязная вода, которую мы пьем, ну и дурная наследственность.

Но почему и от чего возникают опухоли у других 50 % онкологических больных, статистика умалчивает. Понятно, рак – следствие накопления мутаций. То есть процесс стохастический. Но как они накапливаются? Что этому способствует, а что уберегает? И есть ли какие-то конкретные советы и рекомендации, которые каждый из нас с легкостью мог бы применять? Ведь обидно и неверно было бы думать, что история с общедоступными знаниями о раке – это заговор. Или никто и вправду ничего не знает? Не хочет знать?

Показателен случай: в 2002 году в канадском городе Виктория проводилась очередная конференция, объединяющая женщин, страдающих раком груди, с онкологами, борющимися с этим раком. На конференции среди выступавших была всемирно известный эпидемиолог, доктор Энни Саско. В довольно убедительном докладе она последовательно изложила результаты своей более чем двадцатипятилетней работы. Глядя в лицо женщинам, ищущим объяснения своей болезни, она сделала заключение: «Имеющиеся данные предполагают высокую степень взаимосвязи между ростом заболеваемости раком и изменениями в окружающей среде за последние пять-десять лет, однако мы всё еще не обладаем неоспоримыми научными доводами, чтобы подтвердить эту причинную связь». Одна из женщин, присутствовавших на этой конференции, выхватила у выступавшего доктора микрофон и воскликнула: «Если мы будем ждать, пока эпидемиологи станут «уверены», прежде чем начать действовать, мы все умрем!» И хотя совершенно непонятно, что именно пациентка имела в виду под «конкретными действиями», ясно, что слишком общие, не объясняющие их случая заключения раздражают пациентов. Не могут не раздражать. Кажется, что ты умираешь, а вокруг все только и говорят о том, что сегодня в городе какое-то необычно низкое атмосферное давление.

Я делюсь этим примером с красивой женщиной, кутающейся на открытой сентябрьской веранде в теплый синий кардиган. Она молчит и кивает. Потом пьет чай, выкуривает сигарету. Это Лайма Вайкуле. Она говорит о себе так, как прежде никогда не говорила: «Я была очень прямолинейная, для меня был только спорт, правильный образ жизни, моя работа. И ничего другого, такого, что противоречило бы моим принципам, я не принимала. Я помню, как я осуждала своих друзей, которые гуляли, сидели за столом, ели селедку, картошку и сметану – всё это вперемешку, а я смотрела на них и свысока думала: «Господи, какое безумное соединение!» Они могли выпить водки, а я внутри немедленно заводилась: «Какой ужас!» Они курили сигареты, а я только и мечтала поскорее отсюда вылететь и поехать домой. И по пути еще осуждать: вот они какие, не любят себя, не берегут, на всё им наплевать. Они сидят здесь, выпивают, курят, едят всякую дрянь, а я сейчас заброшу стираться пропахшие их табаком вещи, а завтра ровно в девять утра побегу по дорожке и буду такая – ах! – здоровенькая, чистенькая и проживу до ста лет».

Она улыбается. Ёжится, будто от холода. Отворачивается и смотрит в окно. Оставшиеся на зимовку утки выходят из реки, так важно и громко покрякивая, что слышно через стекло, которое отделяет тепло ресторана от холода вечерней Москвы-реки. Лайма говорит: «Пойдем на уток посмотрим?»

Ей нравится осень. Нравится, как осенью светит солнце. Нравятся утки, река. И мне кажется, даже если бы сейчас с неба посыпались лягушки, ударил жуткий мороз, полил ледяной дождь или заработал отбойный молоток – ей бы всё понравилось. Она всё это готова обсуждать сколько угодно, уцепившись за любую возможность подольше не переходить к тому, ради чего мы встретились. Такая детская попытка оттянуть сложный разговор. «Давай перелезем?» – вдруг предлагает она и лихо перемахивает через ворота с замком, очень по-советски перегораживающие проход на красивый пирс, врезающийся в реку метров на двести. Я лезу за ней через забор, с ужасом думая, что будет, если она (а я, значит, за ней) свалится в реку. Но Лайма Вайкуле, кажется, не боится и черта лысого: уже бежит по мосту, расставив руки. И получается – как будто летит. Я ее догоняю, и оказывается, она смеется: «Что, думала, я такая фифа, такая вся холодная, да? Ни-че-го по-доб-но-го!»

И мы весело скачем по пирсу. А потом она вдруг остановится и, едва переведя дух от всей этой беготни, скажет: «Знаешь, что я думаю, почему я пропустила свою болезнь? Потому что в каком-то смысле я сама себя чувствовала своим врачом. Немного странное объяснение, но попробуй понять. Дело в том, что я еще в детском саду знала, кем я хочу быть. И все вокруг знали. Я всем говорила, что я буду хирургом, врачом, а пение – это было баловство, я никогда не хотела, никогда не собиралась петь. Но такое вот, в который раз, подтверждение этим замечательным словам: хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах. Это про меня».

Она смеется неестественным, резким смехом, который бывает у людей, которым на самом деле не смешно. И я вроде бы узнаю ее, а на самом деле – совсем не узнаю. Для меня, как и для миллионов тех, кто родился и вырос в СССР, Лайма Вайкуле – самая несоветская певица на советском музыкальном Олимпе. То, как она одевалась, как двигалась по сцене, как давала интервью, – всё казалось нездешним, непохожим на нашу советскую жизнь. На секунду забыв о теме интервью, вдруг спрашиваю ее: «А ведь правда, вы были первой, кто вышел на советскую эстраду в мини-юбке?» Она удивляется. Даже не перемене темы. А самому вопросу: «Надо же, это кому-то важно. Но если вам интересно, то да, это был тогда своего рода скандал. Во-первых, я отказывалась участвовать в этом «Новогоднем огоньке», потому что у меня была репетиция. И я не понимала, ну что за важность этот «Огонек», почему предполагается, что я должна отложить ради него все свои дела. В общем, мой номер в этом «Огоньке» был «Мухоморы». И была такая юбка, что попа была видна. И все ахнули, потому что тогда было совсем иначе принято: артисты выходили, стояли смирно. Рука вправо, рука влево, головой слегка покачать из стороны в сторону. Но я не смотрела в то время телевизор, я не знала, как полагается. Я вышла, как я обычно выходила на своих рижских концертах, я отработала, как я обычно работала… А все начальники наверху, все эти цензоры, они, конечно, были в шоке. Но ничего не вырезали. Мой номер остался в программе».

Ее карьера, непохожая на большинство тех, что были возможны и случались в СССР, шла по возрастающей как будто вне зависимости от ее воли: концерты, залы, большие залы и, наконец, стадионы. К концу 1980-х Лайма Вайкуле достигла абсолютной вершины славы в Советском Союзе – сорокатысячные стадионы по всей стране. Это предел мечтаний.

Именно в этот момент ей выпал шанс попробовать свои силы в Америке: заезжий продюсер из Голливуда вначале в шутку, а потом серьезно предложил Лайме Вайкуле записать дуэт с американским кантри-певцом. В это, наверное, никто сейчас не поверит, но она о предложении моментально забыла. А когда американец снова появился в ее поле зрения с рабочей визой, контрактом и билетами на самолет, с трудом поняла, о чем вообще идет речь. «Это не входило в мои планы – ехать в Америку. Мне не нужна была эта карьера. Она как-то меня не интересовала. У меня в тот момент было по три концерта в день по Союзу, вы можете себе это представить?» – говорит Лайма Вайкуле. Но говорит как-то неуверенно, глядя на меня, будто пытаясь навскидку определить, хватает мне жизненного опыта, чтобы понять, о чем она говорит? И продолжает: «Но в какой-то момент поездка в США стала для меня делом чести. Я подумала: ведь я пообещала спеть, дала слово (этот американский продюсер увидел меня на одном из фестивалей и под горячую руку взял слово приехать и выступить в Америке, а я, не подумав, согласилась). И я стала себя корить, что это неправильно, что вечно наша страна что-то обещает, а потом не выполняет. Это, конечно, были очень советские размышления, но я поехала, чтобы не опозорить СССР. Смешно».

В тот момент никто, конечно, не мог предположить, что случайное знакомство с американским продюсером, поездка и последовавший за ней контракт в будущем спасет Лайме Вайкуле жизнь. Общеизвестно следующее: она отменяет часть концертов в Советском Союзе и едет на запись в Америку.

«Почему я на бегу пообещала поехать в Америку? Почему поехала? Почему, почему, почему… Знаете, многие вещи давались бы нам значительно проще, если бы мы не почемучкали», – говорит Вайкуле. Вздыхает. Закуривает. Смотрит на марево городских огней. «Мы столько времени тратим на попытку объяснить вещи, у которых нет объяснения. Вот просто нет. Казалось бы, удовлетворись этим. Но человек как устроен? Он обязательно помолчит и спросит: «А почему нет?» – говорит она. Кивает и отворачивается. Как будто бы вот так вот можно и закончить беседу, практически ее не начав. Становится холодно. Мы возвращаемся в ресторан. Нам обязательно надо договорить. Она мне обещала. Но пока – не готова. Просит рассказать что-то еще о Жене, о ее дневниках, о ее истории болезни. Я прекрасно понимаю: ей нужно время. И что-то, что придаст решимости рассказать свою историю. И я показываю Лайме Вайкуле страницы Жениного дневника и рассказываю о том, как при каждой встрече я спрашиваю Евгению Панину: в какой момент болезни ей было страшнее всего? И та говорит о том, как по-разному были тяжелыми все периоды болезни. Но страшнее всего ей было до того, как началось лечение, та самая борьба против рака. Выходит, с самого момента постановки диагноза до того момента, когда случился кризис и она решила, что эту борьбу ей никогда не выиграть, она как будто бы неслась по бесконечному спуску вниз, до дна, до предела отчаяния, где кажется, больше не выдержишь, сил нет. Но, оказывается, отчаяние, страх и одиночество могут быть еще глубже. Это удивляет, обескураживает и еще больше пугает.

Именно в этот момент онкологическому больному так нужно, чтобы рядом был кто-то или что-то, на кого или на что можно опереться. Речь не о стандартных похлопываниях по плечу, апельсинах в авоське или бодрых, но коротких телефонных разговорах: «Послушай, я никогда не ошибаюсь, поверь, у тебя всё будет хорошо». Человек болеющий, человек страдающий гораздо более чувствителен к фальши и напускной бодрости. И, по признанию тех, кто перенес рак, слово «держись» – вообще один из главных раздражителей в период болезни. Слова, которые оказываются действительно услышанными, прикосновения, которые оказываются действительно целебными, – они другие. Какие?

Каждому столкнувшемуся с диагнозом «рак» сперва кажется, что он первый и почти единственный, кто оказался в такой плачевной ситуации. Однако, согласно статистике, каждые тридцать секунд в мире один человек заболевает раком. Каждый год в мире регистрируют четырнадцать миллионов новых случаев онкологических заболеваний, больше восьми миллионов человек каждый год умирают от рака.

В России сегодня больше трех миллионов онкологических больных. Ежегодно такой диагноз ставят полумиллиону россиян. Но вот деталь: каждый третий онкологический пациент в России умрет, не прожив и года с момента постановки диагноза. А в Европе, например в Швеции, почти две трети пациентов с диагнозом «рак» живут дольше пяти лет. Вот и выходит, что в этой войне за жизнь против смерти все-таки есть и выжившие, и даже победители.

Но летом 2010-го пятидесятидвухлетней, очень успешной и до сих пор чрезвычайно уверенной в себе женщине, Евгении Паниной казалось, что победить нельзя, невозможно.

Легла я в понедельник, а во вторник врачи принимают решение: мне срочно показан гемодиализ. Ставят большой бедренный катетер. Очень больно. Но я человек терпеливый, я понимаю, что моя задача не мешать врачам делать свою работу. Я терплю. И всё время боюсь, что не выдержу, что сейчас начну кричать и вырываться, что опозорюсь…

Но главная беда не в этом. Боль – ее еще можно было потерпеть, а вот внутреннее унижение – оно гораздо страшнее. Ты ничего не можешь сделать, от тебя ничего не зависит. Врачи, да, они умные, хорошие, они работают. Медсестры работают. Но никто ничего не говорит. И перед глазами пелена страха. Если честно, даже боли и неприятных ощущений не помню толком, помню ужас: я прикована к аппарату… И никто не может сказать, это на день, на два, на месяц или на всю жизнь. Жить прикованной к аппарату – это для меня самое страшное. О раке не думаю».

Логика врачей понятна: если откажут почки, рак всё равно не вылечить. А с почками еще можно побороться. Но решение подключить к аппарату с пациенткой Паниной не обсуждали, в детали не посвящали. Просто во вторник утром за ней приехала каталка. На этой каталке ее везут на процедуру гемодиализа, перекладывают на кушетку, подключают к аппарату. Несколько часов процедуры. Опять каталка. Обратный путь по бесконечным коридорам Онкоцентра. Палата. Белый потолок перед глазами. Всё.

Из обрывков разговоров она понимает: если слезет с гемодиализа, если почки восстановятся, потом, возможно, будет химия. А что потом?

Я постоянно спрашиваю Женю: а что бы вы хотели в те дни услышать? Что бы могло помочь? Какие слова? Отвечает расплывчато: «Я хотела бы услышать хотя бы что-нибудь конкретное, какую-то информацию, какой-то прогноз, дающий надежду или просто обрисовывающий перспективу на будущее».

Но однажды Женя звонит мне поздно вечером и, торопясь, говорит: «Я, наконец, вспомнила, о чем я тогда мечтала, что мне казалось самым важным! Уже после болезни мне рассказали, что в США в одной из онкологических клиник висят фотографии врачей, которые сами пережили рак. Они как бы убеждают пациентов: мы не можем ничего гарантировать, но мы смогли помочь себе, постараемся помочь и вам… Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что именно таких слов поддержки мне не хватало. Не хватало конкретных примеров победы. Я боялась задавать лишние вопросы, так как не хотела слышать полные пессимизма ответы. А врачи не считали нужным делиться со мной тем, что знают, потому что я всего лишь пациент».

В марте 2018 года петербургский хирург-онколог Андрей Павленко узнал о том, что болен раком желудка в поздней стадии. Имея привычку из каждой пациентской истории извлекать урок на будущее, Павленко в содружестве с изданием «Такие дела» создает собственный блог, в котором изо дня в день, из недели в неделю, из месяца в месяц с профессиональной дотошностью рассказывает о том, что с ним происходит – не только в медицинском плане. В своем блоге Павленко дает врачебную оценку своему пациентскому опыту. Первое, о чем он пишет, – о трудности, с которой столкнулись коллеги-врачи, когда они должны были сообщить Павленко его диагноз.

«Найти слова было трудно, – вспоминает Павленко. – Да трудным было практически всё: смотреть мне в глаза, произносить эти слова. Хотя в принципе о том, что со мной происходит, никому непосредственно мне не пришлось сообщать: я видел результаты своей гастроскопии, я видел анализы. Я же – врач. И я сделал вывод. Коллеги были избавлены от необходимости произносить вот это самое: «У тебя – рак». Но это не избавляло меня от того, чтобы рассказать, что случилось, своей семье. Наверное, это было самым сложным. С женой я говорил сразу и как врач, и как муж».

Вопрос о том, сообщать ли пациенту его диагноз, говорить ли всю правду, информировать ли о ходе лечения и говорить ли вообще обо всем происходящем с пациентом, в России более чем актуален.

«Я бы не стал называть это «наследием советской медицины», – говорит онколог Михаил Ласков. – Это скорее институциональная особенность нашей медицины, наших пациентов. Например, я часто сталкиваюсь с тем, что родственники пытаются не разрешить мне назвать пациенту диагноз, то есть дословно произнести его. В трети случаев примерно. Они передают через ассистентов или заходят в кабинет первыми, до приема, и просят промолчать. Им кажется, что больной «перестанет бороться» или откажется от лечения».

«Я очень надеюсь и хотел бы, чтобы этот вопрос был уже решен раз и навсегда, чтобы мы к нему вообще не возвращались, потому что не говорить больному, что у него рак, – это самое настоящее преступление. Я глубоко в этом убежден. Как это так, вы можете, вы смеете не сказать пациенту, что у него злокачественное образование? Это же нарушает его самое главное право – право распоряжаться своей жизнью! Человек должен знать, в каком положении он находится, знать, что его ждет, знать, что он может и должен сделать для того, чтобы помочь врачам осуществлять лечение, для того, чтобы помочь, в конце концов, самому себе. Молчание отбирает у него эту возможность и лишает права контролировать собственную жизнь», – говорит много лет проработавший в системе здравоохранения Франции профессор, доктор медицинских наук, уролог-онколог Дмитрий Пушкарь. Я пытаюсь поспорить с Пушкарем, ссылаясь на то, что подавляющее большинство докторов, работающих сегодня в российской системе здравоохранения, выросли в СССР, во времена, когда было принято не сообщать пациенту диагноз, а тактика лечения обсуждалась в лучшем случае с семьей больного. Пушкарь буквально взрывается: «Но, позвольте, у нас нет советской медицины более! Да, мы все учились в СССР. У этой системы были свои плюсы и минусы. И этическая составляющая, безусловно, не была в числе плюсов. Но границы давным-давно открыты. И у врачей, уж поверьте, есть возможность и учиться за рубежом, и читать специальную литературу, выходящую в разных странах. Да и вообще способность совершенствоваться и переучиваться – это главное для современного врача во всем мире. Поэтому, естественно, международный этический кодекс должен быть взят на вооружение. Право пациента на доскональное знание диагноза, право на информацию – это даже не обсуждается, оно должно быть!»

Профессор Дмитрий Пушкарь – один из самых успешных урологов-онкологов в нашей стране. На втором этаже обыкновенной московской клиники он умудрился создать совершенно не похожее на остальной мир российской онкологии пространство. Его кабинет обустроен по-европейски: ничего устрашающе медицинского, просто комната в светлой квартире, его помощница – вежливая и образованная женщина, терпеливо отвечающая как по телефону, так и лично на любые вопросы пациентов и их родственников. Сам Пушкарь, любитель ярких галстуков, образной речи, свободно говорящий на нескольких языках, тоже не слишком вписывается в стереотип замотанного, уставшего от своей работы доктора. Я знаю о том, что Пушкарю несколько раз предлагали работать и даже возглавлять клиники за границей. Я спрашиваю, почему он отказался, почему ушел с должности заведующего урологическим отделением клиники в Ницце, зачем вернулся в Москву. Любитель витиеватых выражений, на сей раз профессор отвечает предельно просто: «А здесь пациенты чем хуже? Они почему не заслуживают нормального лечения и человеческого обращения? Вот вы говорите, что им даже не нужно знать диагноз, а это дискриминация. Можете считать, что я вернулся затем, чтобы с этой дискриминацией бороться».

С позицией Дмитрия Пушкаря, по крайней мере, по части права пациента на знание диагноза и на ответственность за принятие решений о ходе лечения, не согласен академик Михаил Давыдов. Раньше он был главным врачом Российского научного онкологического центра имени Н. Н. Блохина, того самого, куда в начале своей болезни попала Евгения Панина, где началось ее лечение от рака. «Российская онкология – самая гуманная в мире. Я не случайно сказал эту фразу. Скорее всего, придя к американскому или европейскому врачу-онкологу, вы сразу услышите диагноз: у вас рак, – говорит Давыдов. – И никто не будет играть с вами в бирюльки. Потому что если врач не скажет этого, то гражданин подаст на доктора в суд: о том, что его как пациента дезинформировали и он не сумел правильно принять решение. Врач будет осужден. Врач этого боится, потому и выкладывает всё и сразу. А российская школа онкологии щадит пациента. И я считаю, что это правильно, это гуманно, нельзя пациента сразу во всё погружать. Я считаю, что наше общество до этого еще не дозрело. Пациенты сами не готовы еще к тому, чтобы им говорили правду, мы просто цивилизационно для этого недостаточно развиты. Я считаю, что пациентам нужно говорить «полуправду». Во-первых, эта полуправда не убьет пациента, а приведет его в состояние некой тревоги и заботы о своем организме. А во-вторых, она открывает все возможности для врача, чтобы он цивилизованно и профессионально решал эту проблему, не вдаваясь в сложные переговоры с пациентом, не тратя на это драгоценное время и не впадая в зависимость от его эмоционального состояния. Чтобы врач, грубо говоря, имел возможность делать свою работу».

Тем не менее именно РОНЦ им. Блохина еще под руководством Давыдова стал первым в России государственным медицинским учреждением, принявшим на работу психолога, в чьей компетенции помогать врачам и пациентам на стадии сообщения и принятия диагноза, а также во время лечения. Правда, на весь большой центр такой психолог в штате всего один: доктор Галина Ткаченко. По ее мнению, ситуация в российской онкологии сейчас такая, что докторам и пациентам в одиночку не справиться: одни чересчур загружены, другие – слишком напуганы. «Но если пациенты еще могут надеяться на поддержку общественных объединений, то психологическая помощь врачам просто отсутствует, – говорит Галина Ткаченко. – Между тем им точно так же требуются конкретные рекомендации для правильного общения с пациентом. Диагноз должен быть сообщен так, чтобы не дать ложную надежду пациенту, с одной стороны, и чтобы он смог поверить в успех – с другой».

О том, как, в какой форме и с кем из семьи в самом начале поговорить о диагнозе пациента, профессор Городского клинического онкологического диспансера в Санкт-Петербурге Рашида Орлова читает лекции студентам-медикам. Формулировки «не говорить» в этих лекциях, конечно, нет. Однако американский, европейский и наш, родной, российский опыт, считает профессор Орлова, существенно отличаются друг от друга.

«Это право больного – знать, и обязанность врача – говорить. И это даже не обсуждается. Но мы, конечно, не в США, и эмоциональный настрой нашего населения, мягко говоря, отличается от того, как к себе относятся люди в Европе или Америке. Мы находимся в других социальных, экономических условиях. Что бы там ни говорили, но люди, как правило, сами понимают, что у них какое-то сложное заболевание: все вокруг суетятся, напрягаются. И вот тут наступает такой особый для нашей страны момент: человек понимает, что у него будет не только проблема с тем, что надо будет побеждать болезнь, а с тем, как, какими средствами побеждать. Иными словами, тяжелая болезнь подразумевает еще и серьезные экономические проблемы. А теперь представьте себе этого человека: как правило, он не молод. То есть он вырос в некотором понимании того, что у нас бесплатная медицина, всё бесплатно. Человек так прожил свою жизнь. А тут вдруг ему сообщают, что, мягко говоря, не всё доступно. Что вот есть разные лекарства и разная у всех этих лекарств эффективность (как и разная стоимость), а это ведь тоже правда о диагнозе! Ведь доктор не может просто так развернуться и сказать: вы знаете, у вас рак, мы будем вас лечить. Сообщение о диагнозе, разговор с пациентом подразумевает подробнейший рассказ о перспективе лечения.

И вот тут я как врач и как заведующая отделением оказываюсь в сложном положении: по идее, я должна сказать, например, что по ожидаемой продолжительности жизни медиана выживаемости (время, в течение которого умирают 50 % больных с аналогичным диагнозом), по данным литературы, в вашей ситуации – два месяца… То есть 50 % больных живут два месяца, кто-то умирает раньше, кто-то позже; но есть несколько принятых методов лечения, давайте выберем, исходя из вашей, в том числе и материальной, ситуации: вот лекарство подороже, у него и результаты получше, вот есть лекарство, которое вам доступно, но у него результаты по сравнению с тем, дорогим, не такие выдающиеся. Разве можно так сказать? Нет, нельзя. (На самом деле в современной западной онкологии считается, что финансовый аспект лечения обсуждать можно и нужно, в 2015-м ASCO (американская ассоциация клинических онкологов) выпустила специальное руководство для врачей, в котором сказано, что пациент должен быть информирован о том, какое лечение сколько будет стоить, и имеет право принимать решение о выборе стратегии исходя из своих материальных возможностей. – К. Г.) И я такого не говорю, я все-таки говорю: у вас есть распространенный процесс, он требует лечения, прогностически он не очень хорош, но есть и положительные стороны, мы уже начали лечение, мы уже разработали для вас вот такой план лечения…»

Я перебиваю Рашиду Вахидовну. И, поставив себя на место конкретного пациента, спрашиваю: «Как без ухода в отвлеченные подробности вы ответите на конкретный вопрос пациента: «Доктор, сколько мне осталось жить?»

Профессор Орлова, кажется, удивилась прямолинейности вопроса. Но, похоже, в ее практике уже случались пациенты, которые спрашивали ее о том же: «Я отвечаю, дословно: я не Господь Бог. Я фаталистка, я считаю, что всё предопределено. Это – с человеческой точки зрения. С точки зрения науки и клиники, я всегда стараюсь с пациентом поговорить, сажаю его перед собой и говорю: смотрите, вот при этой ситуации расклад может быть вот такой, а может быть вот такой. Ответить на этот вопрос я смогу, когда мы проведем с вами лечение, я посмотрю, как отреагирует организм. Если ответ будет, то вы окажетесь вот в таком положении. Если ответа не будет, то мы попробуем подобрать другое лечение. Может быть, и такое, что ничего не поможет, но, не попытавшись, мы никогда этого не узнаем. И я всегда говорю пациентам: вся информация, которая у меня есть, она есть и у вас. Но предсказания – не мой конек. Мы сделаем всё возможное, а жизнь будет диктовать свои условия. Как, собственно, всегда и бывает. Ведь я даже не знаю, что со мной произойдет через час, через два часа, когда я выйду с работы и поеду домой. А может, не выйду? Может, что-то изменится, и поеду я не домой. Или еще что-то произойдет. А вы спрашиваете меня, сколько вы будете жить…»

«Прежде чем взять на работу в свою клинику нового доктора, я провожу с ним довольно долгую беседу, которая для меня важнее и значительнее дипломов, квалификаций и всего остального резюме, – говорит онколог Михаил Ласков. – Я предлагаю смоделировать ситуацию объявления пациенту диагноза. В том числе диагноза с неблагоприятным прогнозом. Убежден, что от того, как врач поведет этот разговор, какие отношения возникнут у него с пациентом, во многом зависит ход лечения, возможность сотрудничества, возможность долгого совместного пути». Ласков рассказывает: всё чаще к нему приходят молодые доктора, убежденные, что диагноз пациенту должен произносить не врач, но «кто-то специально обученный, например, психолог».

«Поставьте себя на место пациента. Довольно долгое время он ходил на прием к доктору. Велись обследования, консультации, проводились анализы. И вдруг перед ним возникает какой-то отдельный новый специальный человек, который уполномочен поговорить с ним о его будущем, – размышляет онколог Ласков. – Это совершенно неприемлемое и пагубное перекладывание ответственности. Никто не знает вашего пациента лучше вас. И никто не уполномочен провести этот разговор так, чтобы, учитывая индивидуальные особенности, помочь принять диагноз и настроить на жизнь с ним и борьбу с болезнью».

В современной онкопсихологии принято считать, что способ разговора с пациентом врач выбирает, в том числе исходя из психологических особенностей человека. Вот беглая классификация, которой может пользоваться онколог, выбирая тот или иной способ сообщения диагноза. В зарубежной и зарождающейся отечественной онкопсихологии есть специальные термины, относящиеся к пациентам разных типов, однако я намеренно их не указываю, во-первых, потому, что у специалистов, относящихся к разным школам, термины – разные, а во-вторых, потому, что сами термины ничего читателям не скажут, только запутают.

1. Самые удобные для врача пациенты – это люди, которые изначально настроены на сотрудничество с доктором, выполняют назначения, в целом контактны.

2. Пациенты, у которых постоянно меняется настроение: сегодня они полны оптимизма, завтра – сомневаются в квалификации врача. Чтобы найти с ними контакт, надо постоянно их чем-то занимать, чтобы не оставалось времени на рефлексию.

3. Пациенты постоянно нуждаются в более чем подробных разговорах о болезни, имеют собственное представление о ее течении, болезненно относятся к любым попыткам переубеждения, однако выполняют все назначения, если им хорошо и четко объяснена их рациональная составляющая.

4. Есть пациенты, склонные постоянно преувеличивать свои страдания и верить в исключительность именно своей болезни. В этом случае лечащий доктор старается не вступать в конфронтацию, а сыграть на этих качествах, убеждая, что только такой «исключительный» пациент сумеет преодолеть страдания, выполнить назначения и, в конечном итоге, преодолеть болезнь.

5. Самая сложная группа – это тревожно-мнительные пациенты, которые не верят в успех лечения. Их надо отвлекать от пессимистических мыслей и стараться ориентировать на позитивные.

К сожалению, онкопсихологии как дисциплине до сих пор не учат в российских медицинских вузах. Не учат и на факультетах психологии МГУ или где-то еще. Частично эти знания наши врачи приобретают во время зарубежных практик, частично – из популярной литературы, но чаще учатся на собственных (а значит, пациентских) ошибках. Так или иначе самый, пожалуй, важный, поворотный момент в болезни оказывается никаким образом не регламентированным, не прописанным, а значит, лишенным нужной предсказуемости. Иногда это напрочь выбивает и без того деморализованного столкновением с болезнью пациента из колеи.

Рассказываю об этом бывшей онкологической пациентке Лайме Вайкуле. Молчит. Качает ногой. Потом тихо-тихо говорит: «Не знаю, что было бы со мной в таком случае. Диагноз мне поставили в Америке. И, конечно, меня это убило. Потому что, представляете, как это на меня обрушилось: я, советский совершенно человек, выросла в системе, где с пациентами вообще не разговаривают, где человек мог умереть и не знать, что у него рак. А в Америке говорят всё как есть, прямо тебе в глаза. И на самом деле это очень страшно, когда ты слышишь этот приговор. Вот иногда говорят – темнеет в глазах. У меня потемнело. Мне сказали: соотношение того, что вы не вылечитесь от этого рака, – 80 на 20. Всё очень, я помню, доктор повторил это слово, очень плохо. И когда я начала что-то там: а может, мне вот это сделать еще или это, я стала ему говорить, что у меня концерт сольный планируется… В голове были такие идиотские мысли (поверить в это сейчас совершенно невозможно): доктор говорит мне, что в восьми случаях из десяти я, скорее всего, умру, а я думаю: «Как же, у меня сольник, ни одного концерта отменить нельзя». Доктор сказал мне (это тоже очень по-американски): «Я вас проинформировал, решение принимать вам». И вышел, чтобы не мешать мне принять это решение. И вот этот момент я не могу даже описать словами: всё останавливается, жизнь останавливается. Это сравнимо разве только с ударом тока, который я тоже однажды в жизни получала, вот эта нарисованная врачами абсолютно ясная картина всего того, что с тобой будет. Всей этой ледяной математики, этих шансов выжить или умереть. Я приняла решение. Я сказала: да, операция. И ожидание этой операции было, пожалуй, самым страшным и тяжелым временем в моей жизни. О, как я тогда мечтала, чтобы мой рак был не рак, а какой-нибудь инсульт, инфаркт или даже кирпич на голову. Это ведь – моментальная смерть. Вжик – и всё. А рак – это история, в которой какое-то время надо жить с приговором. Так жить очень тяжело. Ты прокручиваешь, прокручиваешь в голове всё: пять дней назад, двадцать дней назад, три года назад. Ты мучаешь себя вопросом: кто в этом виноват и когда это началось?»

Еще один вопрос, который мучает человека, узнавшего, что у него рак, – как рассказать о том, что происходит, родным, близким, знакомым и незнакомым. «Я думала, что это лично моя история, – говорит Вайкуле. – Первым порывом было замолчать раз и навсегда, не посвящать никого чужого в свою боль». По мнению онколога Павленко, о том, что жизнь теперь переменится и никогда не будет прежней, кому-то рассказать все же придется. Зачем? «Затем, что для эффективного лечения важно, чтобы был хотя бы один человек, находясь рядом с которым можно пройти через то, что предстоит. Этим человеком должен быть кто-то, кому можно сказать: «Мне очень страшно. Побудь со мной». Это нужно, чтобы не оставаться в одиночестве. Не только потому, что это облегчает процесс принятия, а еще потому, что наши личные страдания, пережитые в одиночку, отдаляют нас от близких, и потом этот разрыв очень сложно сократить», – говорит Павленко.

С ЧЕГО НАЧАТЬ РАЗГОВОР?

Сперва надо собрать и обобщить все имеющиеся у вас данные, постараться приготовить и держать под рукой все имеющиеся сведения. Для этого надо задать врачу все волнующие вопросы и обработать все полученные ответы. Чем больше информации, тем ниже уровень тревоги. Чем ниже уровень тревоги, тем менее алармистским будет ваш разговор с тем, кто окажется рядом с вами во время болезни и станет вашим «плечом».

ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ?

Примерно установив, какие шансы на выживаемость предполагает медицина в вашем конкретном случае, надо сформулировать проблемы, которые предстоит решать в первую очередь. Возможно, среди них окажутся такие, о которых вы прежде не задумывались. Помните, многих людей, чей рак был диагностирован не в терминальной стадии, впереди ждали еще годы и годы жизни.

КАК ВООБЩЕ ЖИТЬ СО СМЕРТЕЛЬНЫМ ДИАГНОЗОМ?

Еще раз: велика вероятность, что ни о каком смертельном диагнозе в вашем случае речи не идет. С другой стороны – все мы смертны. А для многих из тех, кто победил рак, время после сообщения диагноза стало периодом, когда они стали иначе воспринимать жизнь. Задумались: правильно ли было то, что они делали? Хотели ли бы они работать там, где работали? По сути, их жизнь в тот момент не отличалась от жизни окружающих, просто они вдруг поняли, что смертны, и многое начали менять.

ЧТО МЕНЯТЬ, КАК МЕНЯТЬ, ЕСЛИ ВСЕ МЫСЛИ О СМЕРТИ? А ЕСЛИ РАЗДЕЛИТЬ ИХ С БЛИЗКИМИ, МЫ ВСЕ ВООБЩЕ СОЙДЕМ С УМА.

Разговор должен быть конструктивным. Например, рядом с тем, кто вам дорог и кому дороги вы, вы можете произнести вслух вопросы, которые прежде касались личной, интимной зоны и никогда вслух не обсуждались: «Чего я хочу от этой жизни?» или «Зачем я вообще здесь?» Когда речь идет о каком-то ограниченном отрезке времени, исчезают отговорки, которые останавливали раньше. Например, «Мне уже поздно что-то менять» или «У меня точно ничего не получится». Появляется возможность заставить работать на себя сложную и неприятную ситуацию и получить от этого максимум выгоды. Появляется и другая возможность – получить от жизни то удовольствие, ту радость, в которой прежде вы себе отказывали.

КАКОЙ БУДЕТ РЕАКЦИЯ БЛИЗКИХ? МОЖНО ЛИ ЭТО СПРОГНОЗИРОВАТЬ?

Спрогнозировать трудно. Но постарайтесь вспомнить, как ваши близкие в принципе реагируют на плохие новости. Представьте себе их реакцию. Важно понимать, почему вы боитесь сказать об этом близким. Попробуйте обдумать вашу речь заранее, напишите план. Разделите всё по сегментам: кому вы хотите сказать об этом сейчас, а кому потом.

Разумеется, универсальных ответов не бывает. Чтобы помощь была индивидуальной, можно попробовать обсудить предстоящий разговор, например, с онкопсихологами организации «Ясное утро». Этот телефон бесплатный, он действует по всей России: 8–800–100–01–91. Никаких готовых инструкций в случае обращения не будет, но специалисты внимательно выслушают и постараются ответить на вопросы.

Вместе с онкологом Андреем Павленко и пациенткой Евгенией Паниной мы составили памятку для близких и родственников пациентов, которым поставлен диагноз «рак». Памятка касается всех этапов болезни: от постановки диагноза до возвращения в нормальную, дораковую, жизнь. Первая часть относится к моменту постановки, принятия диагноза и начала лечения.

Как только вы услышали от близкого вам человека, что предварительный диагноз поставлен, но он неутешителен – рак, помните, в этот момент в депрессию впадает не только сам пациент, но и его близкие. Вольно или невольно родственники осознают, что болезнь переменит их жизнь в том числе. Ответственность, нагрузка и бремя лечения лягут именно на ваши плечи. Стоит ли говорить, что сам больной в этот момент находится практически в пограничном состоянии: депрессия, уныние, раздражительность, конфликтность по отношению ко всем, кто рядом. Раздражительными и конфликтными на самом деле становятся все члены семьи. Часто близкие реагируют неадекватно, восклицая: «Боже, как это ИМЕННО ТЫ мог заболеть?! Этого быть не может». Следом приходит осознание необходимости перемены всех жизненных планов, жизненных ориентиров. И это не добавляет сил. Такое положение вещей – одна из самых больших коллективных ошибок. Люди отдаляются друг от друга, делая друг друга еще более слабыми, одинокими и беззащитными перед лицом болезни.

Очень важно, чтобы родственники в этой ситуации сохраняли трезвую и холодную голову и помогали пережить сложный момент своим разумным участием, помогали оценить произошедшее с точки зрения рационального восприятия.

Как могут помочь родственники? Во-первых, уговорить пациента получить «второе мнение» относительно поставленного диагноза. Никогда нельзя исключать возможности врачебной ошибки. Ибо ошибаются все, даже самые лучшие врачи. Во-вторых, помочь решить вопросы с полным предметным обследованием. Такая помощь может быть совершенно разной: просто подвезти на машине, составить компанию или отыскать специалиста, договориться о консультации. В-третьих, пациенту надо дать понять, что вы не просто пассивный наблюдатель в этой истории, вы готовы стать ее активным участником, подставить плечо, подать руку помощи.

С пациентом надо разговаривать, но не навязчиво, не вымученно. Не нужно постоянно муссировать вопрос обследования и ожидания его результатов. Надо просто всё время обговаривать план действий: установят окончательный диагноз, да, возможно, он действительно будет плохим, но мы будем знать, что с этим делать, мы прямо сейчас будем пытаться понять, что с этим можно сделать. И немедленно надо начать разрабатывать возможные варианты лечения, привлекая самого пациента, если, конечно, он не против.

В ожидании окончательного диагноза надо подготовиться ко всем вероятным вариантам развития событий: выяснить, где проводят лечение от того варианта рака, который вам «светит», где лучшие результаты, какие существуют клиники, что можно сделать бесплатно, а на что потребуются дополнительные средства, сколько это стоит, где вы можете найти деньги, если у вас их нет, и так далее.

Самое главное – вы должны быть рядом с человеком, над которым нависла угроза болезни. Постарайтесь как можно чаще отвлекать его от дурных мыслей: кино, театры, выставки, встречи с друзьями, просто веселые и душевные домашние посиделки. Но любое отвлечение должно быть естественным. Чрезмерное внимание раздражает. Если вы раньше чего-то не делали, то ни в коем случае не надо этого делать сейчас.

Безусловно, роль друзей и коллег важна. Но нельзя ее переоценивать. Надо быть готовым к тому, что многие из них не захотят общаться с онкологическим пациентом. Или, наоборот, станут общаться, насилуя себя, звоня ежедневно с дежурным вопросом «как дела?» и добавляя в конце: «Ты держись, всё будет хорошо». Надо понимать, что они говорят это в основном себе. Дело в том, что очень многие, узнав о том, что у кого-то рядом рак, начинают задумываться и искать у себя симптомы схожего тяжелого заболевания. И их это тоже очень угнетает. Определите вместе с вашим близким пациентом тот круг возможного общения, который не раздражает, не выводит из состояния равновесия. К остальным людям, в том числе и к тем, кто проявляет, как вам кажется, бестактность, отнеситесь философски: люди разные. К тому же вы и ваш родной человек, безусловно, имеете право выбирать, с кем общаться, а с кем нет.

Надо заранее приготовиться к тому, что забота об онкологическом больном – это тяжелая работа. Ее вам, судя по всему, придется еще совмещать с профессиональной деятельностью и бытовыми обязанностями. Надо постараться не роптать. Если есть возможность, хорошо бы пригласить для помощи в быту кого-то из родственников или помощников по хозяйству. Это высвободит время для общения с больным и позволит не так сильно уставать.

Близкие и друзья должны выражать не сочувствие, а сопереживание. Они должны проявлять толерантность. Ни в коем случае не должно быть тональности типа «ты рядом, ты болеешь, а я тебя терплю». Приемлема только одна тональность – участие: «ты болеешь, а я рядом с тобой и стараюсь понять всю тяжесть твоего состояния, но готов быть тебе поддержкой». Жаление не работает. Бесконечные повторяющиеся вопросы «как дела?», «как ты себя чувствуешь?», «уже лучше?» вызывают у пациентов почти физическую тошноту, неприятие. Пациент имеет право говорить о своей болезни только тогда, когда ему самому этого хочется. Этот разговор должен проходить максимально естественно. Приучитесь слушать и реагировать на услышанное, тем самым поощряя пациента к откровенным разговорам. Это профилактика «замыкания». Надо помочь больному самому начать рассказ о том, что он чувствует, самому выбрать тональность и удобный режим этого разговора. Просто примите к сведению, что рак – это все же не ОРЗ, и каждый опыт каждого онкологического пациента уникален. По крайней мере, он именно так его для себя расценивает.

Примерно в момент принятия диагноза у пациента начинается ретроспективный анализ жизни, поступков. Растет обида на окружающих и чувство безысходности, уныния. Это самый тяжелый этап, без потерь из которого могут выйти очень и очень немногие. Вот теперь можно делать для близкого человека то, чего вы раньше не делали. В этот момент очень важно, с одной стороны, не идти на поводу у пациента, не давать ему раскиснуть и погрузиться на дно уныния. С другой – не вступать в какие-то пререкания, не конфликтовать, не скандалить. Нужно просто терпеливо слушать, искать и стараться найти те слова, которые вы никогда друг другу не говорили и, возможно, если бы не этот случай, не сказали бы. Переосмысление всей жизненной ситуации происходит не только у пациента, но и у его близких. Не стесняйтесь своих чувств, говорите, действуйте. Слова и поступки в этот момент должны быть предельно откровенными, не скованными обстоятельствами вашей жизни «до» и вашей возможной жизни «после». Ничего не надо откладывать на потом. Можно вместе плакать, даже рыдать. Это слезы облегчения.

Одна из важных составляющих борьбы против рака – позитивное мышление. В этом смысле главное – помнить, что подбадривание и обещание всего хорошего без конкретики не работает. Старайтесь в нужный момент подкидывать больному книги, фильмы, конкретные истории борьбы и победы, подобранные в Интернете. Это не должно быть короткое предложение типа «всё будет хорошо, я знаю». Это должно быть предложение (и не одно), которое наполнено не только смыслом, но и действием.

Этот момент в болезни опасен еще и тем, что часто пациенты, воспринимая свой рак как данность или как наказание, неожиданно решают отказаться от лечения. Либо начинают искать альтернативные способы исцеления. Очень важно родственникам занять определенную позицию по этому вопросу и не тратить время понапрасну, а помочь пациенту получить квалифицированную помощь. Постараться сделать всё как можно быстрее. В конце концов, начать вместе искать «альтернативные» пути, уговорившись не отказываться в то же время от традиционных способов лечения. Сделать так, чтобы пациент как можно скорее убедился (обязательно с помощью конкретных примеров) в том, что «мгновенные» и «безотказные» методы, как правило, не работают. Постараться дать понять пациенту, что лечение от рака будет не быстрым, но оно подействует. Главное – помогать лечению и бороться.

Диагноз подтвержден, и принято решение начать лечение. Очень важно в самом начале убедиться в том, что врач, к которому попал в руки ваш близкий, действительно именно тот человек, которому вы и ваш родственник доверяете. Содружество и личное доверие – одна из важнейших составляющих успешного лечения. Решение о том, какому доктору доверять, принимает сам пациент. Обязанность близких – это решение поддержать. И раз и навсегда, при любом исходе вашей борьбы, запретить себе фразу «Я же говорил». Пациент и его близкие должны быть едины в принятом «на берегу» решении, что именно этому доктору они доверяют жизнь пациента, с ним пойдут до конца. Надо понимать, что в процессе лечения докторов, как правило, не меняют. И от этого выбора, и от взаимоотношений, которые сложатся в самом начале с лечащим врачом, зависит очень и очень многое.

Проконтролируйте, чтобы первая (имеется в виду касающаяся планов лечения) встреча и беседа с доктором, который будет лечить, строилась на паритетных началах. Паритет в пользу профессионализма врача, но и без ущемления права пациента. Больной имеет право знать все тонкости своего диагноза. Пациент и/или его близкие должны в самом начале задать врачу важные вопросы: сколько лечение продлится, какие предстоят этапы, какие результаты мы ожидаем, что будет, если в намеченные сроки мы не добьемся ожидаемого результата? Можно ли будет повторить лечение? Что мы (семья пациента, сам больной) можем сделать, чтобы помочь лечению?

Необходимо также уточнить конкретный план лечения. После этого совместно составить календарь болезни и победы над ней: этап за этапом. Затем необходимо обсудить в семейном кругу все плюсы и минусы, все возможные (предсказуемые и описанные доктором) варианты развития событий. Очень полезно разметить календарь, повесить его на видном месте, чтобы ориентироваться. Хорошо бы наметить некоторый план на «после лечения», чтобы было к чему стремиться. Пациент при желании может завести личный дневник, который поможет справляться ему с негативными эмоциями, с переживаниями, которые он по той или иной причине не может обсудить с близкими или специалистами.

Протокол лечения выбран. Лечение началось. Пришло время помочь пациенту перевести вопросы «за что?» в вопросы «почему так вышло?» и «чем я могу помочь своему организму?»: я много работаю, мало отдыхаю, веду неправильный образ жизни, часто раздражаюсь и нервничаю. Нужно принять тот факт, что только маленькие изменения могут привести к большим переменам. Также пришло время переоценить ценности: так ли важны успех, статус, власть, деньги? Когда ты сталкиваешься с болезнью, всё это отходит на второй план. На первом месте – здоровье и близкие. Важно зафиксировать эту перемену в мировоззрении. Процесс этот достаточно интимный. Родственникам совершенно необязательно помогать больному в этом, влезать в его внутренний разговор. Надо по возможности дать пациенту самому разобраться в себе, распутать клубок внутренних противоречий, ведь только наедине с собой человек, как правило, может быть честен и откровенен. Но родственники должны стараться всегда оказываться рядом для возможного разговора.

Чего категорически нельзя делать тем, кто оказался рядом с онкологическим пациентом? Категорически нельзя грозить пальчиком, пытаться перевоспитывать или образумить насильно. Все предложения о возможном улучшении текущей или будущей жизни нужно делать крайне мягко, в сослагательном наклонении: «Смотри, какую книгу я тебе принес, не хочешь ли прочесть, здесь много интересного и полезного, касающегося, как мне кажется, твоей болезни». Выбрав момент, можно предложить пациенту новую концепцию жизни, «подложить» под руку полезную литературу, вовремя ввернуть: «Как думаешь, может быть, мы так-то и так-то сделаем, чтобы ты поменьше курил? По крайней мере пока?» Крайне важно хвалить и поощрять больного на разных этапах борьбы с болезнью: «Какой ты молодец, что так справляешься с этим! Я потрясен твоей силой воли!» Очень важно замечать положительные перемены в поведении пациента, даже если они незначительны.

И последнее на этом этапе. Мечта – один важнейших стимулов в лечении. Мечтать нужно. Даже когда еще не знаешь, действительно ли та стратегия, которая была выбрана врачами и одобрена тобой в борьбе с раком, правильная, не знаешь, принесет ли она результаты и какими они будут. Единственное, что дает опору, особенно в эти моменты, – мечта. Но мечта должна быть реальной, той, к осуществлению которой можно двигаться маленькими шажками. Надо разделить планы и мечты. Например, план на сегодня: я должен дойти сам от поста старшей медсестры до палаты. Завтра – напишу письмо. Послезавтра – прочту книгу. Важно также наполнять свою жизнь бытовыми планами: когда выпишусь, пойду в театр, куплю сапоги, выращу перец на даче. Важна конкретность этих планов: я представляю, какая будет в этот день на мне одежда, какая будет погода, какие запахи я буду чувствовать. Этими маленькими шагами можно пододвигать себя к осуществлению большой мечты, но тоже реальной: я хотел бы провести Новый год дома, я хотел бы на Пасху побывать в церкви, я хотел бы в следующем году встретить свой день рождения на море, с семьей.

Маленькие шаги крайне важны, но без большой мечты и веры в ее осуществимость очень трудно удержаться на плаву. В конце концов, нет на свете ни одного человека, который бы успел подготовиться к раку: исполнить главную мечту своей жизни и реализовать все большие и маленькие планы. Рак, так случается почти со всеми, приходит в жизнь совершенно не вовремя. И всегда – внезапно.

В тот момент, когда болезнь пришла к Лайме Вайкуле, самой певице казалось, что жизнь как раз только начинается: неожиданный большой и длительный контракт в США, студия звукозаписи в Лос-Анджелесе, концерты и предложения ведущих ролей в громких американских мюзиклах. Мечта только стала сбываться. Она вспоминает об этом почти без сожалений: карьеры не жалко, просто обидно расставаться с иллюзиями: «Всё для меня было – только пой, только улыбайся, только записывай свой голос на нашу пленку, принцесса! Меня распевал певец, который распевал Майкла Джексона. С меня сдували пылинки, катали на кабриолетах, собирались сделать из меня звезду, одним словом. А я? Сказать, что я собиралась делать карьеру, будет нечестным. Знаете, всю жизнь всё то, что касалось карьеры, я ломала. Вот Бог давал, а всё уходило, как песок через пальцы. И вот болезнь… Болезнь сама всё решила. Она отменила, скажем так, всё лишнее и ненужное. А вредное – исправила. До болезни мне казалось, что земля вертится вокруг меня, я самая главная: я, я, только я. Я была страшной эгоисткой и людей, которые жили не так, как я, не то что не принимала – я их осуждала. Болезнь это поправила. Я поняла, что люди разные, другие. И какие они – не так уж важно, важно, по крайней мере, стараться их принимать. Поняла, что главное в жизни – это родные и близкие. И какие они – тоже не так уж важно, главное, живы-здоровы. Ну а вся эта карьера – всё глупости совершенные. Хотя…»

Тут Лайма задумается. У этого «хотя» высокая цена. Ведь если бы не случайный продюсер, не немного несвоевременные гастроли, не забрезживший на горизонте американский контракт, этого нашего с ней разговора могло бы и не быть. Это я и произношу вслух. Она опять молчит, болтает ногой и кивает: «Да, это такая цепь невообразимых случайностей. Я от других людей, которые тоже заболели, такое не раз слышала. И со мной так было: я не собиралась ехать ни в какую Америку. Но когда всё стало складываться, я помню, как продюсер мне очень серьезно, как американцы любят, сказал: «Главное, что тебе надо везти с собой в Соединенные Штаты, – это здоровье». О, как это на меня тогда подействовало! Я как сумасшедшая проверялась! Я всё время думала: главное, чтобы я была здоровенькая. Хорошо помню день, когда мне на родине, в Союзе, отдали карту обследования. Похлопали по плечу и сказали: «Ну просто огурчик!» Через месяц в Америке выяснится, что у меня последняя стадия. И врачи скажут: надо было десять лет не проверяться, чтобы так запустить».

Лайма Вайкуле не любит говорить о том, какой именно рак обнаружился у нее в Америке, подорвав все планы. Я не вижу веских причин, которые бы извиняли нарушение ее права на конфиденциальность. Поверьте, что рак, с которым встретилась Лайма, один из самых распространенных, давно и неплохо диагностируемых. И именно поэтому вопрос: это врачи проглядели, или болезнь оказалась такой стремительной, не отпускал ее всё это время. «С тех пор во мне поселилось недоверие к нашей медицине. Потому что они – пропустили. Еще потому, что я оказалась не готова. А еще послевкусием от всей этой истории осталась обида: все мои друзья, близкие, все те, кому не повезло по случайному контракту оказаться в Америке, – они ведь должны со всем этим сталкиваться там, где меня «упустили». Как это пережить? Как с этим смириться?» – говорит Лайма. Вроде бы успокаивается, но потом продолжает на еще более высокой эмоциональной ноте, как будто какая-то пружина внутри нее распрямилась и теперь не дает ей остановиться: «Но иногда я думаю, что я неправа. Что этот месяц, быть может, и стал роковым в моей истории болезни».

Глава 7

Ученые едины во мнении: в каждом живом человеке есть рак, который спит до поры до времени. Как любой живой организм, наше тело постоянно производит дефектные клетки. Так рождаются опухоли. Но наше тело оснащено также многочисленными механизмами, которые позволяют ему выявлять и сдерживать их. Ведь только один из четырех человек заболеет раком, но трое-то не заболеют! Защитные механизмы их организма оказали раку сопротивление.

Что это за защитные механизмы, сколько их? Как именно они сопротивляются раку? Пытаясь сделать логику рака понятной обывателю, профессор, доктор биологических наук Андрей Гудков опять возвращается к образу катящегося по наклонной преступника, который вряд ли родился аморальным негодяем, но безнаказанность вначале маленьких, а потом и больших злодеяний развратили его, сделав законченным убийцей: «Хорошо известно, что клетка из нормальной не может превратиться в раковую одноступенчато, потому что блоков, которые нужно снять для того, чтобы стать клеткой, способной уничтожить организм, очень много. Например, есть блок «не делись, когда вокруг достаточно клеток, тебе подобных, и ткань полностью функциональна». Это очень понятный запрет. Снять его можно, включив какой-нибудь онкоген, который будет постоянно давать клетке сильный стимул делиться. И клетка станет «сексуальным бандитом». Она получит такой колоссальный стимул делиться, что она и ее бесчисленное потомство будут делиться, несмотря на то, что и места нету толком, и еды не хватает, и не положено делиться в этот момент. Но стала ли такая клетка раковой? Конечно, нет! Потому что даже если она совсем себя не будет сдерживать и станет делиться столько, сколько может, у нее не будет достаточно еды. То есть клетка должна научиться еще привлекать сосуды.

Выходит, надо нарушить еще один запрет: нормальная клетка не занимается привлечением сосудов, значит, те клетки, которые не научились это делать, не дадут опухоль. Они немножко вырастут, станут голодны, остановятся. Выходит, клетке нужно приобрести еще одно свойство: либо привлекать сосуды, либо не обращать внимания на голод. Потому что у нормальной клетки есть четкий молекулярный механизм, определяющий концентрацию глюкозы (а глюкоза – как деньги для клетки, и если глюкозы мало, то этот механизм сообщает в ядро информацию, что делиться нельзя, нужно, наоборот, умерить метаболизм и начать перерабатывать накопленные жиры). Если этот механизм выключить, то и человек, и опухоль становятся безответственными. Они продолжают делиться. Как в недоразвитых странах: несмотря на то, что нет денег и нет еды, семьи рожают десятки детей.

Предположим, клетка научится делиться, научится добывать себе пищу или деньги, на которые эту пищу можно купить. Образует ли она рак, который даст метастазы? Нет, потому что у каждой клетки соматической, не половой, ограниченное количество делений, которые она может проделать. А затем остановится навсегда, потому что у нее кончатся теломеры».

Позволю себе ненадолго прервать триллер профессора Гудкова о клетке, с ловкостью Доктора Зло разрушающей все поставленные на ее пути преграды, для того, чтобы хотя бы в нескольких словах, без претензии на академичность, объяснить роль и значение открытия теломер в понимании механизмов зарождения рака в нашем организме. Но прежде определимся с тем, что вообще такое теломеры.

Представьте, что на кончике каждой хромосомы расположены маленькие песочные часы, отмеряющие время жизни до смерти, – это и есть теломеры. Естественный механизм старения и гибели клетки. В 2009 году за разгадку тайны этого механизма американский ученый-цитогенетик Элизабет Блекберн вместе с Кэрол Грейдер и Джеком Шостаком получили Нобелевскую премию по медицине и физиологии. Вот что она сказала в своей нобелевской лекции в Стокгольме: «Мы обнаружили, что с ходом клеточных делений теломеры постепенно укорачиваются, клетка и весь организм стареют. Мы также нашли, что хронический стресс укорачивает теломеры, и это может объяснить, почему некоторые люди стареют ускоренно».

Среди блестящей публики, аристократов крови и духа, ученых, которые внимали словам госпожи Блекберн, вполне мог оказаться и русский биолог-теоретик Алексей Оловников. В 1971 году, когда Блекберн еще и не приступала к своим исследованиям, он в деталях предсказал не только роль теломер в процессе старения, но и сам факт их существования. Но только на бумаге, а не в пробирке, чем и объясняется тот факт, что Блекберн всемирно известна, а о судьбе и научной деятельности Алексея Оловникова знает только узкий круг специалистов.

Объясняя ход своей мысли, биолог Оловников сказал: «Я долго размышлял насчет того, каким образом клетки могли бы определять, сколько они сделали делений. Я понимал, что клетки умеют считать, но было важно узнать, как именно они это делают».

Озарение пришло к Оловникову осенью 1971 года, когда, задумчиво пиная опавшие листья, Алексей шел по привычному маршруту – от университета к метро. Из головы не выходило: «часы смерти» должны быть очень простыми, и их устройство напрямую вытекает из структуры ДНК – знаменитой двойной спирали. Если ее распрямить, будут рельсы – две очень длинные нити, которые при делении копируются. Это озарение совпало с моментом входа Оловникова внутрь станции «Университет» Московского метрополитена имени Ленина. Спустя годы Оловников вспоминал: «Я спустился в метро. И в этот момент с грохотом идет, а затем останавливается поезд. И я как раз подхожу туда, к тому месту, где он останавливается. И тут, Боже мой, так вот всё-всё уложилось сразу воедино. Если рельс, по которому идет поезд, – это ДНК, а ДНК – полимераза, то есть фермент, который делает копию, – это сам поезд, то тогда получается полная аналогия!»

Оловников еще раз внимательно взглянул на уходящий поезд. Этот октябрьский день окажется самым важным в его жизни. Его статью в 1972-м согласились опубликовать «Доклады Академии наук», которые попадали на Запад с черепашьей скоростью и в дурном переводе. Но идея была заброшена в головы сотен ученых: десятки лабораторий стали искать часы смерти внутри молекулы ДНК, забыв о том, кто эту идею подал. Спустя четверть века подтвердились все предсказания ученого Оловникова. В том числе и о роли теломер в старении и регулировании жизненного цикла нормальной клетки. Пройдет двадцать семь лет, и Нобелевскую премию за открытие теломер получит группа американки Элизабет Блекберн, много цитировавшая Оловникова в своих работах.

Смысл открытия в том, что при каждом клеточном делении обе дочерние клетки получают одинаковую генетическую информацию, поэтому перед делением каждая молекула ДНК удваивается. Оловников представил, что ДНК – это рельсы, а поезд, который по ним движется, и есть фермент, который делает ее точную копию для вновь образующихся клеток. Получается, тот кусок, который находится под поездом, не удвоится, соответственно и новый путь будет короче ровно на длину состава. Каждая следующая копия будет еще короче, пока вся теломера – фрагмент ДНК, к которому может прикрепиться фермент, – не израсходуется.

Представьте себе три клетки. С виду абсолютно одинаковые. Но первая, молодая, поделилась всего пару раз, вторая, как бы среднего возраста, уже сделала 30 копий, а третья – 49. Внешне вы не найдете никаких различий. А вот концы хромосом отличаются. Чем больше делений совершила клетка, тем короче концы хромосом. У самой старой хвосты – их назовут теломерами – почти не будут видны. Больше она делиться не будет. Будильник смерти зазвонил.

Только два вида клеток не подчиняются общему закону. Половые – ведь мы, рождаясь, не наследуем возраста наших родителей. И раковые. Потому что и те, и другие делятся бесконечно и, в сущности, бессмертны.

Предсказание Алексея Оловникова, предвосхитившее удостоенное Нобелевской премии открытие Блекберн – Грейдер – Шостака, – это прорыв науки в решении проблемы бесконечно делящейся раковой клетки и трагически конечных возможностей для деления клетки обыкновенной. Если научиться управлять теломерами, можно научиться управлять продолжительностью жизни клетки.

Судя по всему, раковые клетки обладают каким-то особым ферментом, который бесконечно достраивает концы ДНК до исходной длины и обнуляет возраст клеток. Способность делиться бесконечно половым клеткам (не собственно сперматозоидам и яйцеклеткам, а их предшественникам – так называемым клеткам «зародышевой линии») дает работающий в них, но не в других клетках нормального организма, фермент теломераза, который постоянно достраивает концы ДНК до исходной длины и тем самым обнуляет возраст клеток. Собственно, за открытие теломеразы и расшифровку механизма ее действия и получило Нобелевскую премию трио ученых. Доказанный факт, что теломераза производится только клетками репродуктивной системы, объяснил постулат Августа Вейсмана, который 100 лет назад говорил о бессмертной зародышевой плазме и смертной соме. В советское время – речь о десятилетиях доминирования «теории» академика Лысенко – взгляды Вейсмана считались реакционными и буржуазными, а его теория – идеалистической и религиозной. «Вейсманист» для биолога периода Лысенко стал эквивалентом клейма «враг народа» со всеми вытекающими последствиями и сильно затормозил советскую научную мысль, касающуюся канцерогенеза.

Теперь вернемся к наглядному примеру профессора Андрея Гудкова: долгому и тернистому пути, который проходит нормальная клетка, чтобы стать клеткой-преступником, то есть раковой, той самой, которая для удлинения своего жизненного цикла умеет обманом удлинять теломеры.

«Бедной опухолевой клетке, для того чтобы стать убийцей, нужно так много всего придумать и от такого большого багажа избавиться, что на это нужно много времени. Но нет никакого правила: сначала сделай это, потом это, – говорит Гудков. – Все события происходят случайно, потому что для каждого нужна мутация либо некая эпигенетическая перестройка. В любом случае требуется достаточно кардинальное событие, а поскольку эти события стохастические (система репарации генома работает очень эффективно), наши ДНК-полимеразы делают ошибку очень редко – один раз на миллион нуклеотидов за цикл репликации, – да и ту почти всегда находят и исправляют системы репарации. Но поскольку у нас сотни миллиардов клеток, такие события, пусть и чрезвычайно редко, все-таки реализуются. И почти всегда пресекаются отбором: неправильная клетка почти мгновенно погибает».

А если не погибает, что дальше? Клетка научилась делиться, но еще ничего плохого не приобрела – это будет доброкачественная микроопухоль, как родинка. (Родинки, кстати, это такие клетки, в которых включились онкогены, они начали расти, потом у них кончились теломеры, и они остановились навсегда, став как бы старыми.) Но вот в организме есть клетка, которая научилась бесконтрольно делиться, а еще где-то в ткани есть другая клетка, которая включила теломеразу и научилась, как и клетка зародышевой линии, удлинять теломеры, – станет она от этого раковой? Скорее всего, нет. Во всяком случае не сразу: она лишь станет потенциально бессмертной – так обычно ученые называют клетки, способные к бесконечному делению, – но если у нее нет второго изменения, создающего постоянный стимул делиться, она будет хорошим, нормальным жителем. И тем не менее клетка, нарушившая хотя бы один из законов, по которым строится нормальная жизнь в организме, по теории вероятности поднимется на ступеньку выше в своих шансах стать, в конце концов, раковой. Это значит, что с каждым новым приобретением ей надо набрать всё меньше и меньше дополнительных очков для того, чтобы окончательно и бесповоротно стать раком, стать преступником, врагом своему организму. Если вернуться к аналогии того, как обыкновенный человек становится преступником, то совершенно очевидно, что ключевое событие в жизни преступника – это потеря совести. Так же и с клетками. Совестливая клетка считает себя обязанной покончить жизнь самоубийством, если что-то в ее жизни пошло не так и она или ее потомки могут принести организму вред. Такое альтруистическое самоубийство наших клеток называется апоптозом.

Апоптоз – от греческого апоптозус, опадание листьев. Запрограммированная природой неизбежная клеточная смерть в определенных физиологически оправданных обстоятельствах. Отслужив положенное, или оказавшись не на своем месте, или претерпев повреждающее воздействие, клетка кончает жизнь самоубийством, чтобы цивилизованно уступить место здоровым. Каждую секунду множество клеток в нашем организме совершают апоптоз.

Бессовестные, то есть раковые, клетки живут вечно. Ученый Гудков, пытаясь описать понятными неспециалисту терминами эту метаморфозу, говорит так эмоционально, словно бы речь действительно идет о коварном и зловредном преступнике. И, слушая его, я начинаю действительно верить в то, что раковая клетка – это циничный и расчетливый преступник, а не просто какой-то там случайный и необъяснимый сбой в организме. «У раковых клеток действительно нет ни стыда, ни совести. Их не останавливает то, что они предают все «моральные ценности» клеточного социума – организма, который их создал, вырастил, которому они должны служить; всё, что могло бы их остановить, они потеряли в результате мутаций. Одного они не понимают: они убьют организм и вместе с ним погибнут сами – заблуждение каждого начинающего паразита. А рак – начинающий паразит по определению: ведь он каждый раз возникает заново, а значит, не может учиться на опыте предшественников», – рассказывает Гудков.

Еще одно базовое понятие, связанное с отличием «бессовестной» раковой клетки от «совестливой и сознательной». Это «предел Хейфлика».

Предел, или лимит Хейфлика (Hayflick limit) – граница количества делений соматических клеток, после которой наступает необратимый финал; назван в честь Леонарда Хейфлика. В 1965 году Хейфлик наблюдал, как клетки человека, делящиеся в клеточной культуре, навсегда прекращают делиться приблизительно после 50 делений и приобретают новые черты, характерные для старой клетки.

В романтические 60-е прошлого века, пытаясь разгадать секрет вечного сияния жизни, профессор Хейфлик вдруг оказался на темной стороне бессмертия. Единственные клетки в организме млекопитающих, помимо клеток зародышевой линии, способных делиться бесконечно, – это клетки, потерявшие совесть. Раковые. Удивительным образом, говоря о собственном открытии – пределе деления человеческой клетки, а значит, и о конечности жизни (в норме), и о раковых клетках, которые этому закону всеобщей конечности не подчиняются, – профессор Хейфлик оперирует теми же образами, что и профессор Гудков: аморальные, бессовестные, нарочно уничтожающие организм клетки. Как будто у них и вправду есть ум, честь и совесть. Как будто они и вправду сознательно планируют кого-то убить.

Профессор Хейфлик рассуждает: «У всех нормальных клеток человеческого организма есть «счетный механизм», благодаря которому клетки учитывают каждое свое деление, и когда количество делений доходит примерно до пятидесяти, клетка перестает делиться. Секрет бессмертия в том, чтобы сбить клетку со счета (открытие Леонарда Хейфлика относится к 60-м годам прошлого века, в 2009-м группа ученых под руководством Элизабет Блекберн получила Нобелевскую премию за то, каким именно образом клетка «считает» свои деления – теломеры. – К. Г.). Но в том, что касается раковой клетки, эти счетные механизмы не работают. Она умеет обманывать отпущенное ей число делений. И получается, что у раковой клетки нет предела, нет никаких ограничений, она физиологически аморальна. Скажу сейчас неаппетитную вещь: если поместить тело умершего в благоприятную физиологическую среду, то единственное, что продолжит расти, – опухоль. Это называется «генетическим абсурдом». Организм умирает, а опухоль расцветает. Раковые клетки «за спиной организма» вступают в сговор с геном – производителем теломеразы, которая всё время «подкручивает счетчик». Удлиняет теломеры».

Мы встречаемся с профессором Хейфликом в 2001-м, ему – восемьдесят пять. Помимо всё еще бурной научной деятельности, он видный общественник – вице-президент Американского геронтологического сообщества. В его окружении подшучивают: профессору удалось заглянуть в глаза вечности. Открытое им «бессмертие» раковой клетки не оставляет его в покое до сих пор. Он убежден, что и ему, и Оловникову, и Блекберн удалось уже крайне близко подобраться к разгадке. Только сама разгадка как будто бы сбежала прямо на глазах, ускользнула сквозь пальцы. «Смотрите, какими трудными путями мы подбираемся к постижению тайны раковой клетки, со скольких разных сторон, какое количество лет, десятилетий, – рассказывает Хейфлик. – Всё началось с того, что яркий русский ученый Алексей Оловников предположил, что механизм, согласно которому клетке посылается сигнал о том, что нужно прекратить деление, существует. Оловников предвосхитил очень важное открытие. Я до сих пор восхищаюсь его блестящей аналогией: пути в метро выглядели, как хромосомы или ДНК, а поезд – энзим, белковая машина, которая обеспечивает удвоение клеточной ДНК перед делением. Оловников просто представил, что железнодорожные пути удваиваются перед поездом, но не под вагонами. Если представить, что каждый новый пробег идет по вновь построенным рельсам и это происходит много-много раз, железнодорожные пути с каждым новым пробегом поезда становятся короче, еще короче. Он это предложил просто как «эксперимент на словах», не проводя никакой лабораторной работы. Однако оказалось, он был прав, потому что через несколько лет было открыто, что теломера укорачивается при каждом делении клетки».

И вот тогда перед учеными встал важный вопрос: как раковые клетки избегают этого процесса?

Спустя несколько десятков лет профессор Хейфлик отвечает вполне уверенно: «Они избегают его потому, что запускают ген, производящий теломеразу, – как клетки половой системы. Эта теломераза вынуждает клетку добавлять недостающие участки теломер, иначе теломера будет утрачена. Теломеры перестают укорачиваться. Это открытие теломеразы объяснило на молекулярном уровне мое открытие конечности деления каждой нормальной клетки, наличия у нее счетного механизма. И объяснило феноменально. Итак: раковая клетка продолжает делиться, потому что она не допускает укорачивания теломер. Если хотите, это ее, раковой клетки, прививка против совести – теломераза предохраняет теломеры от сокращения. Как она это делает? Что она «ест или пьет»? На молекулярном уровне никто не знает ответа на этот вопрос. Но мы очень близки к разгадке. Сейчас эта область исследований очень активна. Люди пытаются ограничить экспрессию теломеразы, чтобы заставить клетку умирать естественной смертью. И я очень надеюсь дожить до этого исторического момента».

Надо ли знать всё это онкологическому больному? Нужны ли эти сведения каждому здоровому человеку? Необходимы ли они для того, чтобы противостоять болезни или даже предупредить ее? Я думаю, да. Мне кажется, история поиска средств против рака ужасно похожа на захватывающий детектив. Только наоборот: убийца уже известен, а единственный способ его найти и остановить только предстоит отыскать. Именно поэтому всем участникам битвы против рака нужны все доступные сведения о противнике: список злодеяний и улик, информация о слабых местах, просчетах, возможных ошибках, а значит – возможных шансах на победу. Нашу победу над раком.

Я всё время спрашиваю дочь, как я выгляжу, – она улыбается, кивает, говорит: хорошо, мама, просто замечательно. А потом выходит в коридор и возвращается с заплаканными глазами. Сегодня попросила ее сфотографировать меня на телефон. Стало страшно.

В августе 2010-го Жене покажется: хуже и страшнее, чем теперь, уже быть не может. Она уверена, это конец. Евгения начинает плакать: во время гемодиализа, после – в палате, отвернувшись к стене. Врачи выражают беспокойство. Настаивают на том, чтобы вызвать психиатра. Сама психиатр по образованию Панина понимает: нужен другой специалист. Просит приехать приятеля, практикующего психолога, тоже, впрочем, ничего не знающего про онкопсихологию. Полуторачасовой разговор вроде бы дает результат. Евгения Панина фиксирует его в дневнике своей болезни. Она ведет этот дневник мучительно, тяжело.

До сих пор всегда считала себя здоровой женщиной, почти никогда не болела. Моя болезнь стала страшным откровением не только для меня. Ужас, который я вижу в глазах родных, меня пугает. Видно, что им страшно. И за меня, и за то, как будет без меня. Муж, кажется, потерялся от самой мысли о том, что я вообще могу заболеть, никак не может в это поверить. До сих пор. Я, кажется, так и не могу ничего этого принять: жуткий диагноз, туманные прогнозы лечения и наложившееся на всё это непонимание в семье. Я постоянно чувствую себя виноватой. Виноватой, что заболела.

Панину мучает во многом общее для всех заболевших чувство вины: за то, что подвела родных и близких, нарушила привычное течение жизни, заболела. Из этой «виноватости» вырастает другое: пациент стесняется диагноза как чего-то действительно неприличного, неудобного, ставящего всех вокруг (особенно близких!) в неловкое положение. Человеку, совсем недавно столкнувшемуся с болезнью, неудобно просить, получать помощь, быть неспособным самостоятельно что-то сделать. И он умолкает. Замыкается в себе. Постоянно прокручиваемые мысли о собственном неудобстве для окружающих загоняют больного в угол: я им мешаю, без меня было бы намного легче.

Много разговаривая с пациентами и их близкими, я думала о том, почему мы оказываемся не готовыми к болезни: своей, близких. Почему всякий, даже хорошо образованный, много знающий, словом, просвещенный человек первым делом старается сделать вид, что ничего такого в его жизни не происходит. Почему известием о получении неприятного диагноза не принято делиться, даже с самыми близкими. Почему родители рассказывают о своих недомоганиях детям в последний момент, жены стараются скрыть болезнь от мужей и наоборот. И всё это происходит под лозунгом: «Я не хочу обременять своими проблемами».

Мне кажется, дело во многом в том, какой нам представляется нормальная, то есть беспроблемная жизнь. Ладная картинка здорового советского общества, к которой нас приучали с детства, совсем не подразумевала болезней, слабости и немощи. В некоторых псевдохристианских обществах, например, таких как наше, веру в Бога или в человека (или даже человечность!) заменил культ Успеха. Успешен тот, у кого есть возможность дорваться, урвать и, желательно, вырваться. Успеху сопутствуют деньги, узнаваемость и имманентная возможность не подчиняться общим законам. Вплоть до Уголовного кодекса. Успех не Бог – он не «всё видит», опираясь на сентенцию «победителей не судят». В этом смысле главное, чего боится успех, – неуспеха. А неуспех – это неумение подстроиться (и устроиться), щепетильность, слабость, болезнь или появление на свет отличного от среднестатистического здорового ребенка. Неуспеха боятся куда больше кары Господней (впрочем, в этой логике неуспех и есть кара Господня). В этой логике неуспех заразен. В России успешных и знаменитых, сумевших отыскать слова, чтобы рассказать соотечественникам о своей болезни или болезни своих детей, – единицы. Как правило, это люди, так или иначе сумевшие выйти за рамки того круга, где успех меряется одинаковостью, исполинским здоровьем, связями, блатом и деньгами.

Постхристианское (псевдохристианское) и постсоветское общество современной России лихорадит: или истово биться в молитве у алтаря, или плясать на нем. Среднего как будто не дано. Понятие нормы очевидно сместилось: герои нашего времени – вовсе не честные учителя или врачи, не многодетные родители, прожившие бок о бок полвека, вырастившие детей и внуков, не те, кто сумел поднять и выпустить в жизнь детей с ДЦП или аутистическим спектром расстройств, не строители и не садоводы, а некие сверхчеловеки, плюющие на повседневные личные интересы (доступное здравоохранение, нормальное образование, семейные ценности, здоровая и вкусная еда) во имя сверхцели: продемонстрировать «им там», как Россия поднялась с колен, стала сверхдержавой и поставила всех на место. Подразумевается, что люди за это готовы страдать: отказываться от европейских лекарств и медтехники, научных достижений, наконец, еды. При таком мощном внешнем целеполагании просто нет времени на слабаков, неспособных идти в ногу со строем: десятилетиями «не таких», покалеченных войной, работой, болезнями, высылали за пределы больших городов доживать в специально отведенных местах. Слабые портили картину успехов сильных. Постепенно стать слабым начинало означать быть списанным со счетов. Именно этого мы боимся, когда боимся болезни на виду: нас не возьмут делать дело, вычеркнут из списка. Ведь принято считать, что большую историю делают не люди, но народ, не человек, но масса, не гражданин, но граждане, шагающие в ногу: кто-то упал, не беда, двигаемся дальше, впереди великая цель. В России, стране, как будто десятилетиями живущей по законам мобилизационного времени, сострадательная лирика – просто сопли. А эмпатия (сочувствие) – атавизм, мешающее быть успешным свойство душевной организации. Нацеленное на серьезные цели большинство его презирает. У людей, родившихся и выросших в Советском Союзе, здоровье их детей и внуков приравнено к успеху в жизни как главному смыслу и цели. Болезнь – признак неуспеха. Первый тревожный звонок будущего одиночества и невостребованности. Таким не делятся. Страшно. И потому истории болезни в нашем обществе – дело частное, скромное, скрытое. Мы не умеем болеть. И точно так же не умеем сочувствовать тем, кто болеет. В болезни нам видится не продолжение жизни, но ее драматическое изменение. Из этого вытекают далеко идущие, но изначально совершенно неправильные выводы: больной человек – неполноценный член общества, работник, друг, партнер, с ним не имеет смысла строить далеко идущие планы. Поэтому чувства и мысли Жени совершенно понятны: ей никто не рассказал о том, что болезнь – это не конец, а один из этапов жизни. И еще – о том, что, разумеется, с индивидуальными различиями, болезнь развивается схожим образом у каждого заболевшего. И физиологически. И психологически.

Иногда ничего не могу с собой поделать: я злюсь. Ни на кого и ни на что конкретно – на всё; всё раздражает. Поздно вечером они уходят, а я лежу одна, уткнувшись носом в стену. Я ищу причину своей болезни.

В конце концов заставляю себя поверить в то, что это – посланное мне испытание. И если я его выдержу, если сумею пройти, дальше всё будет хорошо. Но теперь мне кажется, что не выдержу, не сумею. <…>

Ночью не сомкнуть глаз. Я анализирую свою жизнь: дети выросли, у всех своя жизнь, свои проблемы, я полностью растворилась в работе, муж тоже… И мы превратились в подобие семьи. Наша жизнь – имитация жизни. Наши слова – просто слова. Ничего настоящего, стоящего, того, за что следовало бы держаться. Что держало бы…

Болезнь всё ставит на место. Вот они борются за меня, вот несутся ко мне с сюрпризами, рассказами, подарками. Вот они стараются улыбаться. Я вижу, чего им стоят эти улыбки. Господи, да я оказалась здесь только благодаря своей семье, это они добились моей госпитализации в такое место на таких условиях, это они подарили мне этот шанс выкарабкаться. Они сделали это ради меня. Как я могу сердиться на судьбу?! Болезнь, как это ни кощунственно звучит, пошла во благо моей семье… Хотя еще непонятно, чем всё это может кончиться…

Наступает утро. И мне опять кажется, что все говорят не то и всё делают не так. Мне кажется, мир против меня. К ощущению выпадения из жизни примешиваются злость и раздражение. А на их место приходит чувство обреченности, безысходность.

Начинаю думать о завещании. Страшнее всего, как мне кажется, даже не то, что я умру, а то, что еще надолго останусь прикованной к кровати обузой для родных <…>

Голова идет кругом. В Москве пожары, дикий смог и +30. А у меня здесь постоянные уколы, капельницы, измерение температуры, бесконечные анализы, страх, к которому примешивается стыд, а вдруг кто-то узнает, увидит, как я здесь выгляжу. Какой я на самом деле слабак. Не хочется ни с кем говорить, общаться. В голову лезут черные мысли: я лежу на 20-м этаже огромной больницы. От моей кровати до края балкона всего несколько шагов…»

Глава 8

Я вспоминаю эту страницу из дневника Евгении Паниной как будто бы по хэштегу: #надвадцатомэтаже. Интервью телеведущего Дмитрия Шепелева, гражданского мужа певицы и актрисы Жанны Фриске, начинается именно с этих слов: «Я стою на 20-м этаже». Только речь о человеке, который рядом, который не болеет внешне, но которого болезнь затрагивает едва ли в меньшей степени; психологически рак распространяется как круги по воде – рядом с больным страдает от четырех до четырнадцати человек: родственники, знакомые, коллеги по работе, соседи, друзья. Шепелев – человек, который прошел через болезнь своей жены от начала до конца. Но начинает он с кульминационной точки – надежды: «Я стою у огромного окна на 20-м этаже Манхэттенской гостиницы. В стекло с разбегу врезаются огромные снежинки. Внизу рождественскими огнями горит Нью-Йорк. Мы только что вошли в номер. И, кажется, всё по-прежнему, как в прошлой счастливой жизни: мы вдвоем, мы в гостинице, сейчас начнется путешествие, которое станет еще одной страницей истории нашей любви. Я стою у окна и смотрю на город. За моей спиной огромная гостиничная кровать, заправленная свежими простынями. В ней только что утонула Жанна, прошептав: «Господи, как хорошо! Как раньше…» Спиной чувствую, как она улыбается. Поворачиваюсь и спрашиваю ее: «Жанна, а ты сама, правда, веришь?» С тихой улыбкой она отвечает: «Если ты веришь, то верю и я».

В интервью Шепелев описывает события января 2014 года. Но говорим мы об этом в январе 2015-го: записываем интервью там же, на 20-м этаже гостиницы в Манхэттене, в Нью-Йорке. Вместе с Димой и Жанной мы решили снять фильм об их борьбе против рака и победе над ним. Мы пытаемся восстановить ход событий, не упустив ни одной детали, чтобы их история смогла стать подспорьем тем, кто будет болеть потом. Это решение Шепелева и Фриске, а я им только помогаю. Зимой 2015 года они так верят в полную и окончательную победу над болезнью Жанны, что решают, не откладывая, сделать из пройденного пути пособие, четкое руководство для растерянных перед лицом рака людей: как принять болезнь, как уточнить диагноз, куда бежать за советом, где искать помощи. Съемки начинаем в Америке: здесь летом 2013 года Жанне поставили диагноз, здесь Дима впервые в разговоре со своей мамой перевел английское слово tumor на русский. Получилось – опухоль, то есть рак. Это слово зловеще повисло в воздухе.

С разрешения Дмитрия Шепелева я публикую расшифровку наших с ним интервью, записанных в период с 2014 по 2016 год. Эти интервью никогда не были в эфире.

ДМИТРИЙ ШЕПЕЛЕВ: Никто из моих и Жанниных родственников никогда тяжело не болел. Само слово «рак» было чужим, грубым, незнакомым, окончательным. И как будто из какой-то другой, не нашей жизни. Я помню, как подсознательно старался не впустить это слово себе в голову, не дать ему слететь с моего языка. И как, в конце концов, я сказал маме: «У Жанны – рак». А мама, помолчав, через тысячи километров ответила: «Я люблю тебя. Передай Жанне, что мы ее любим». Я повесил трубку и побрел через бетонный плац, окружавший больницу, где Жанне поставили диагноз и в первый раз буквально «вытащили с того света», в приемный покой, к лифтам. Потом по коридору – в палату. Пока я шел, в голове пульсировало совсем даже не слово «РАК», а другой слово – «ЛЮБОВЬ». Я вошел в палату, сел рядом с Жанной, взял ее за руку и сказал, глядя в глаза: «Я так люблю тебя».

Следующие полгода он будет повторять ей это чаще, чем прежде. А сам ночами, между съемками, тайком вызванивать одного «самого лучшего специалиста» за другим. Но так, чтобы решительно никто вокруг, никто из посторонних не понял, что Жанна больна. Чем именно она больна.

ДМИТРИЙ ШЕПЕЛЕВ: Почему я хранил молчание? По привычке. Меня никто этому не учил, никто не просил, не рекомендовал. Это какая-то память предков, подсказывающая, что болезнь – это несчастье, которым не делятся. К тому же мне казалось, что все происходящее с нами скоро кончится и должно пройти незаметно. И что, рассказав о болезни кому-то постороннему, я предам Жанну, предам нашу тайну, что-то разрушу. В итоге так вышло, что о том, что Жанна больна, к 2013 году знали только наши родители и три самые близкие подруги жены, с которыми я поделился «новостями» в какой-то сумбурной надежде: а вдруг в их толстых записных книжках есть телефон того самого врача. Или кого-то, кто может знать того самого врача. Я тогда даже никак не связывал публичность болезни с тем, что нам могут понадобиться деньги, какая-то помощь: дружеская, финансовая, медицинская. Я был уверен: мы справляемся и дальше будем справляться своими силами. А жаловаться не хотелось…

Мы делаем паузу. Рассматриваем Нью-Йорк с высоты двадцатого этажа модной гостиницы. Обсуждаем планы съемок: завтра у нас интервью в Лос-Анджелесе с доктором Блейком, светилом современной нейрохирургии, потом перелет в Майами, где всё, связанное с болезнью, почти мгновенно и страшно началось, потом Берлин и Москва. Я фантазирую: у фильма был бы классный финал, если бы Жанна спела новую песню. «Сейчас спрошу. Это должно быть ее решение», – говорит Шепелев. И отправляет смс.

Спрашиваю: «Как ты вообще пережил эти полгода молчания? Полгода, в течение которых у тебя вообще не было никого, с кем бы ты мог обсудить болезнь Жанны?» Молчит. Он, правда, очень старается говорить о болезни так, чтобы это было просто, понятно и полезно кому-то еще. Но у него не всегда получается справиться с эмоциями: «Ты знаешь, сейчас я, наверное, поступил бы по-другому. Отчасти наш разговор и фильм, который мы задумали, наше с Жанной решение рассказать всем о том, какой путь мы прошли, – это попытка исправить те полгода молчания». Шепелев смотрит на меня. Потом в окно. А потом вдруг, набрав воздуха в легкие, поворачивается к камере. И, прямо глядя в нее, говорит: «Я хочу обратиться ко всем тем, кто сейчас, прямо сейчас, в этот момент или, может, через неделю, месяц или год столкнутся с раком: не молчите. Оставаться один на один с болезнью нельзя. Всегда есть кто-то, кто прошел этот путь до вас, всегда может оказаться рядом кто-то, кто поможет вам пройти ваш путь с минимальными потерями. В одиночку справляться трудно и совершенно неправильно. Рак – это дорого. Дорого финансово, дорого – эмоционально. И вы сейчас, в самом начале, просто не можете себе представить масштаб того, во что эта борьба может вылиться. Поэтому просто постарайтесь не совершить наших ошибок и поверьте мне: так бывает, что человек не в состоянии справиться в одиночку. И это нормально». Жестом просит остановить камеру. Говорит: «Я сейчас тебе покажу». Достает телефон. И несколько часов подряд мы листаем и перечитываем эсэмэски и письма людей, написавших Диме и Жанне в ту самую ночь, когда они оказались в гостиничном номере на 20-м этаже Манхэттена. Эта ночь стала переломным моментом не только в болезни Жанны, но и в психологических обстоятельствах этой болезни: прежде рак Жанны Фриске был тяжкой тайной, которую приходилось оберегать, и это сжирало довольно много сил, отныне – за свою любимицу болела вся страна, обстоятельства болезни переменились.

В январе 2014-го им предстояло принять самое сложное и серьезное решение в совместной жизни, болезни и любви: как лечить Жанну, как сказать о том, что она заболела, друзьям и знакомым, миллионам ее поклонников, журналистам. Как перестать скрываться, перестать быть только двоими, хранящими тайну и сражающимися с болезнью, но остаться при этом наедине друг с другом? Накануне отъезда Фриске и Шепелева в США на лечение журналист, нанятый одним из российских «желтых» изданий, сфотографировал Жанну Фриске в аэропорту Шереметьево. В инвалидной коляске, без волос, с отекшим от химиотерапии лицом. Фотографию прислали на телефон Шепелеву прямо в момент взлета самолета, направлявшегося в Нью-Йорк, с недвусмысленной припиской: «Мы не торгуемся». Когда самолет приземлился, слух о болезни Жанны уже облетел прессу, телефон Шепелева разрывался от просьб прокомментировать и требований дать интервью. Одним из звонящих был генеральный директор Первого канала Константин Эрнст. «Он сказал мне, что необходимость болеть на виду – это плата за популярность. И еще сказал, что канал будет собирать деньги на лечение Жанны. Хотим мы этого или нет. Сказал, что у меня есть возможность рассказать обо всем так, как я считаю нужным, используя эфир самой популярной в стране программы «Пусть говорят», – говорит Шепелев. – Я рассказал об этом Жанне. Она кивнула: «Значит, так и надо сделать».

Через пару часов, заплаканный и обессилевший, он покажет ей видеообращение, записанное на ноутбук. Она опять кивнет. Московским вечером, когда в Нью-Йорке будет раннее утро, это обращение увидит вся Россия. Вот текст: «Нашей семье выпало непростое испытание. Жанна больна раком. Сейчас мы обращаемся с одной просьбой: пожалуйста, поддержите нас добрым словом и поддержите нас молитвой».

Весь следующий день, на который у Жанны назначена встреча с лечащим врачом, анализы, обсуждение протокола лечения, и потом следующий – когда надо принимать решение, какую стратегию лечения выбрать, и через неделю, и через месяц на почту, в телефон, в Facebook, куда угодно будут сыпаться слова поддержки и предложения помощи, многие из которых Шепелев хранит до сих пор.

«Здравствуйте, до тех пор, пока я не узнала о болезни Жанны, мне казалось, что такое случается нечасто. И уж точно не с теми, кто на виду, у кого всё хорошо. Ваш рассказ о Жанне и ваша решимость бороться за ее жизнь придают мне сил. Это очень странно писать, но ощущение того, что этот рак – беда, которая уже случалась с людьми, случается прямо сейчас и еще когда-то тоже случится, как бы мы не хотели, дает надежду на то, что все вместе мы его как-то одолеем, этот рак. Спасибо, что вы нашли в себе силы рассказать», – написано в одном из писем. Так похожем на все остальные. И так на них непохожем.

«А слабость – это у всех так бывает?» – спрашивает меня, едва сойдя на перрон, Екатерина Юрьевна Гениева, филолог-англист, специалист по Джойсу, многолетний директор Всероссийской библиотеки иностранной литературы. Из сумочки у Екатерины Юрьевны выглядывает первое издание книги «Победить рак». Она ловит мой взгляд; «Прочла за ночь, Катя. Спасибо. Знаете, что самое поразительное? Оказывается, кто-то уже болел. И кто-то через всё это прошел. Почему-то я вначале совершенно не отдавала себе отчет в том, что я не первая, с кем это случилось. Но вопросов всё равно много, пойдемте, вы мне расскажете».

Никакая болезнь, разумеется, не могла отнять у Екатерины Юрьевны царственную привычку командовать. Мы усаживаемся в ближайшем к вокзалу кафе. Она спрашивает подробно: про слабость и невозможность выполнять привычное количество дел в день, про сухость во рту, про неясность перспектив, про страх завтрашнего дня, про стремительную потерю веса, про возможную потерю волос, про изменившиеся вкусовые ощущения. Про то, наконец, как обычно устроена линия жизни онкологического больного. Ее, как и каждого нормального человека, столкнувшегося с прежде неизведанным, волнует всё, до малейших деталей. И наконец она произносит то, что, кажется, хотела сказать с самого начала: «Я пытаюсь понять, в какой момент я что-то упустила. Я же с утра до вечера, Катя, ходила по врачам, я внимательно следила за своим здоровьем. Мне для работы необходимо было быть здоровой, у меня много дел, еще больше – планов». А потом, совсем тихо: «Только теперь времени мало».

В марте 2014-го ей, только получившей диагноз и еще не успевшей даже понять, что всё это значит, давали не больше пары месяцев жизни. Примерно в это время мы и познакомились: я предложила Екатерине Юрьевне прочесть лекцию для проекта «Открытая лекция» в витиеватом письме, без особых надежд отправленном по электронной почте. Через несколько минут в ответном письме она в трех четких строчках изъявила согласие и предложила свои свободные даты. Уже через неделю рассказывала переполненному залу «Гоголь-центра» об отце Александре Мене и академике Андрее Сахарове, об отце Георгии Чистякове и писательнице Людмиле Улицкой, о Пастернаке и Лермонтове, о великой библиотеке Марии Федоровны и крошечной деревенской – в среднерусском захолустье, – куда единственная сотрудница просила Гениеву привезти сказки Чуковского, потому что прежняя книжка истрепалась.

Сессия вопросов и ответов длится втрое больше положенного – почти четыре часа. В зале вместе со всеми сидят муж Гениевой Юрий и дочь Дарья. Они волнуются. Но знают: ни остановить ее, ни прервать, ни намекнуть на то, что она больна и силы на пределе, невозможно. Это ее воля – жить и действовать в том темпе, в котором она привыкла.

«Катюнечка, у меня есть одна идея», – так начинались ее звонки. Из Лондона, из Берлина, из Ульяновска и Новосибирска. Иногда из Израиля, куда она исчезала на химиотерапии и операции. «Катюнечка, никак не могу понять перспективы, – писала она мне оттуда, – что и за чем будет следовать, какой конкретно план лечения. И еще очень тревожно, что все вокруг меня ограничивают: это нельзя, то не рекомендуется. Очень не хотелось бы останавливаться, жить неэффективно». Через месяц мы снова встретились в Санкт-Петербурге, где она опять согласилась прочесть «Открытую лекцию». Но питерские библиотеки отказали Гениевой в своих помещениях: Библиотека иностранной литературы, ею возглавляемая, только что приняла Конгресс интеллигенции с антивоенной повесткой; дружить с Гениевой «системным» людям стало опасно. Но она, как обычно, сделала вид, что этого не заметила: не подписала писем в поддержку военной кампании, не отвечала вчерашним коллегам и товарищам, позволявшим себе сплетничать и злословить за ее спиной.

Лекцию Екатерина Юрьевна читала в Музее Ахматовой в Фонтанном доме. Выступление было безупречным. Вечером мы ужинали и обсуждали планы придуманной ею библиотечной реформы, надежду на повсеместное просвещение, распространение книг, поддержку малых библиотек и «Открытые лекции» по всей России. Она мечтала участвовать во всем. «Помните, Катя, – вдруг спросила она, – тогда на Московском вокзале в ответ на мою некоторую растерянность вы сказали: «Придумайте себе план дел, которые необходимо сделать. И подчините болезнь этому плану». Я очень буквально восприняла этот ваш совет!» Разумеется, я не могла себе представить, сколь масштабным окажется план Гениевой. Сколько всего Екатерина Юрьевна успеет за те полтора года, в которые превратятся отпущенные ей два месяца жизни.

За две недели до ухода она снова приехала в Санкт-Петербург. Участвовать в «Диалогах» Открытой библиотеки. Защищать подвергшийся гонениям в России благотворительный фонд «Династия» (он занимался финансированием образовательных и просветительских проектов), закрывающийся Американский культурный центр в Библиотеке иностранной литературы и, наконец, право на образование и просвещение граждан России. Гениева не изменила себе: она и в этом своем выступлении была точна и бесстрашна. В ответ на мое пессимистическое замечание о том, что «большей половине граждан страны всё, о чем вы говорите, не важно и не нужно», страстно отвечала: «Катюнечка, вы не правы, просвещение – оно как воздух, этим нельзя пренебречь. Просто это очень долгий и кропотливый труд».

В тот приезд я попросила ее поговорить со мной под запись. Что-то вроде интервью. Мне показалось важным, чтобы как можно больше людей узнали о том, почему из своей болезни она не стала делать тайны, зачем решила болеть на рабочем месте и как отважилась ничего не скрывать. Но вначале я ее переспросила: «Мы действительно может говорить о болезни открыто?» – «Мы можем об этом говорить настолько подробно, насколько это интересно вам и вашим читателям. Я не из чего не стала делать секрета: ни из диагноза, ни из стадии. Я не изменила свой образ жизни, я работаю так, как я работала».

КАТЕРИНА ГОРДЕЕВА: Я понимаю, что никто никогда в жизни не ждет встречи с раком. Но, заболев, чему вы больше всего удивились?

ЕКАТЕРИНА ГЕНИЕВА: Знаете, наверное, тому, каким образом поставлен диагноз. Для меня ведь, как и для любого человека, болезнь эта оказалась совершенно неожиданной. И то, как она пришла ко мне, – потрясающая история. Ведь диагноз мне поставила портниха. Хотя, понятное дело, я девушка не деревенская и ко всяким врачам типа итальянских, американских, отечественных периодически ходила, и они мне все говорили «У вас всё в порядке». И вот я приезжаю в город Курск, и вдруг моя замечательная портниха, к которой я хожу уже десять лет, так задумчиво на меня посмотрела и говорит: «Екатерина, что у вас с животиком?» Я говорю: «Не знаю, наверное, я поправилась или похудела». Она говорит: «Нет, я знаю форму вашего тела. Пойдите к врачу». Это потрясающая история. Она заметила несимметричность моего живота и сразу всё поняла. Она увидела то, что никто не видел. Увы, было поздновато. Хотя докторам израильским я очень благодарна за ясность картины, за правду о моем состоянии и как раз за профессионализм. Они не рассказывают о себе мифы и не погружают тебя в мифы. Когда я первый раз была у своего онколога, я говорю: «Вы скажите, а вот какая (я ей даже не успела договорить) стадия?» Она говорит: «Четвертая, последняя». Понимаете?

КАТЕРИНА ГОРДЕЕВА: Почему вам это так важно? Многие, наоборот, боятся услышать…

ЕКАТЕРИНА ГЕНИЕВА: Мне это помогло собрать свои внутренние силы. И не потерять в течение этих четырнадцати месяцев работоспособность. И переносить и химию, и операции, понимая, сколько это продлится и что со мной происходит.

Никто не виноват, что метастазы мои снова рванули, и они сейчас, в общем, побеждают. Но доктора опять что-то придумали. Нашли и предложили использовать какое-то новое лекарство, совершенно убийственное. Прошлая химиотерапия по сравнению с этим – просто баловство какое-то.

КАТЕРИНА ГОРДЕЕВА: Они обсуждают с вами тактику лечения?

ЕКАТЕРИНА ГЕНИЕВА: Разумеется. Я же пациент, живой человек. У меня есть свое мнение, я участвую в лечении. Но самое главное, что я могу сказать про них совершенно отчетливо, у них есть отношение к болезни не как к терпению. Тебе надо всё максимально облегчить. Никаких страданий. Борьба с болезнью – да. Боль, страдание – нет. И именно поэтому, пока у меня есть возможность выбирать, где мне лечиться, здесь или там (хотя у нас замечательные специалисты), я выберу, конечно, Израиль.

КАТЕРИНА ГОРДЕЕВА: Но всё равно же будут обвинять в отсутствии патриотизма?

ЕКАТЕРИНА ГЕНИЕВА: Это связано не с патриотизмом, а с качеством жизни во время лечения. Это важно. При этом, поймите, не то чтобы я сторонилась российских врачей, нет. Мне очень понравились наши районные онкологи. Конечно, это во многом совершенно советский подход: когда меня повели на какую-то комиссию по поводу больничного листа, там две такие дамы (одна крепко советская, другая уже послеперестроечная) говорят: «Вы хотите сказать, что вы работаете с этим диагнозом?» Я говорю: «Да». – «Это исключено». Я говорю: «Ну, исключено, но я перед вами». И разговор был довольно резкий. В Израиле мое желание работать услышали. Там вообще принято людей болеющих слушать. В этом, собственно, состоит разница в отношении к пациенту там и здесь. Ну и плюс качество, конечно, самой медицины: как видите, они сохранили мне полную работоспособность. В этой связи еще одна важная вещь, как раз касающаяся вопроса о моих планах, с которого я начала рассказывать о болезни: с этим моим раком довольно много метафизики. Болезнь меня куда-то сама ведет и уводит. Поэтому ответить на этот вопрос, что будет дальше, я не могу. Я понимаю, что я делаю, что я наметила. То есть я для себя принимаю какие-то внутренние решения. Я прекрасно понимаю, что больна, что не вечна. И еще, например, у меня кончается контракт в апреле. То есть меньше года. Какой в связи с этим мой план? Я бы, конечно, хотела какое-то количество времени еще в библиотеке поработать. Но я уже начинаю очень серьезно думать, кто может прийти вместо меня. И как сделать так, чтобы структуру сохранить. Удастся ли мне это? Успею ли я? Не знаю, не знаю…

Пока мы говорим, к ней выстраивается очередь из тех, кому тоже назначено: человек восемь или десять. До меня – две встречи, после – еще четыре. «Вы всего лишь семь встреч назначили на один день?» – пытаюсь пошутить я. «Да, стала уставать», – серьезно отвечает Гениева. Но вечером в течение полутора часов «Диалогов» она как ни в чем не бывало держит королевскую осанку, говорит емко, точно и страстно, со знанием дела и болью о нем. Вечером ужинаем в огромной компании. Она в тоненьком платье безупречного фасона. Черт его знает, почему весь вечер всё только и спрашиваю ее: «Екатерина Юрьевна, вам не холодно?» – «Что вы! Мне – изумительно», – отвечает невозмутимо. Когда я провожала ее к машине, поняла, ей было скорее жарко: так действует «химия», так действует болезнь. «Как бы я хотела, чтобы этот опыт можно было рассказать наперед всем тем, кто будет болеть потом, – тихо сказала она, – чтобы человек был готов к тому, что с ним будет происходить. Я помню, Катюня, как вы мне рассказывали про свою знакомую, которая описывала ощущения сухости во рту после химиотерапии. Помните, вы рассказывали, что язык, как рыба, которую выкинули на сушу?» – «Помню» – «Когда со мной случилось то же самое, мне было проще с этим смириться, это пережить, потому что я знала, так бывает со всеми, ничего необычного… Всё, целую, целую, ни в коем случае не провожайте, я сама прекрасно дойду. Детям привет. Завтра позвоню, у меня есть пара идей, которые мы должны вместе реализовать, это очень важно», – сказала она на прощание. Больше мы не виделись.

Утром в день ее отъезда из-за спортивного марафона Петербург был перекрыт. Гениева приняла решение идти пешком до вокзала. Из поезда домой, потом в аэропорт, в самолет, в Израиль и там – в больницу, куда она уже переезжала в инвалидном кресле. В оставленной ею Москве, в библиотеке, которой она руководила без малого четверть века, тем временем началась очередная проверка. «Я далеко и не могу никого защитить», – сказала она мне по телефону из больничной палаты. Это были последние слова Екатерины Гениевой, которые я слышала. Через неделю вышло наше с ней интервью, а еще через неделю ее не стало.

Как и положено великим, Екатерина Юрьевна Гениева ушла с достоинством: в кругу семьи, с невыключающимся телефоном, в делах.

Я лежу на 20-м этаже огромной больницы. От моей кровати до края балкона всего несколько шагов. Под ним Каширское шоссе, постоянный поток машин, динамика городской жизни, огни… Всё это там, внизу, а здесь… Особенно тяжело по вечерам. Главная мысль, которая стучит у виска: зачем продолжать, всё это не имеет смысла, всё кончено, ничего не исправить. Душным августовским вечером еле-еле доползаю до перил. Мне кажется, если я сейчас навалюсь на борт балкона и смогу перетащить через него свое тело, то смогу закончить всё и сразу. Я доползаю до перил, но на большее не хватает сил. С трудом возвращаюсь, вскарабкиваюсь обратно на постель. И вою.

Потом Женя узнает: в том августе, по вечерам, когда старшая дочь Соня выходила из маминой палаты, она еще долго не могла уехать из больницы, даже отойти от нее больше чем на сто метров. Ей казалось, что мама может что-нибудь с собой сделать. Поэтому Соня стояла внизу, в скверике перед входом в Онкоцентр, и смотрела на горящие окна Каширки, пытаясь разглядеть самое важное в тот момент в своей жизни окно, мамино. Пыталась на расстоянии почувствовать, как там мама? Что она делает? О чем думает? Чего боится? В какой-то момент внезапного резкого страха за маму Соня даже спросила у врачей, нет ли здесь палат без балкона. Оставаться на ночь родственникам пациентов нельзя. И это время – ночь – для семьи самое тревожное.

Состояние Паниной не улучшается. Любые попытки разговоров приводят к еще большей отчужденности и даже враждебности. Близким кажется, она нарочно их не слышит. Ей – они никогда не смогут ее понять. И пока что они не находят никаких правильных слов, чтобы объясниться.

Я понимаю, что это грех, это некрасиво, как я буду лежать внизу, детям будет стыдно… Но однажды ночью я просыпаюсь и понимаю: ни страха, ни стыда больше нет… Сейчас я могу это сделать. Я сажусь на кровати. Я мысленно проделываю путь до балкона и дальше – вниз. Вижу себя там, внизу. И мне не страшно. Диким усилием воли заставляю себя не встать, остаться на кровати. Заставляю себя думать о детях, заставляю себя думать о том, что мне их жалко. Что это нечестно – оставить их без меня, одних, что дети всё еще нуждаются во мне, что я им нужна – любая. Даже такая, какая я есть сейчас…

С этими мыслями встречаю рассвет, по-прежнему сидя на кровати. Всё еще не понимая, как мне удалось себя остановить, звоню священнику.

Священник приехал. Был долгий и трудный разговор. Тот, который и должен был произойти в подобной ситуации. До конца Евгению, конечно, не отпустило. Но разговор со внимательным, слушающим, хотя и посторонним, человеком сделал свое дело. Она выговорилась. Он слушал ее и кивал. Говорил: «Всё, что вы чувствуете, – это нормально, так чувствуют себя и другие онкологические больные. Депрессия – это тоже нормально, и страх – нормально. Человеку свойственно бояться. Вы не должны переставать любить себя и беречь свою жизнь даже в этом состоянии…» Он говорил правильные, важные, спокойные и внимательные вещи. Те, которые ей были так нужны. Умный и чуткий человек, он спас Евгению Панину тем, что сумел неожиданно стать ее психологом. Тем самым онкопсихологом, ставки которого как не было, так и нет в тарифной сетке российского Министерства здравоохранения.

Я вспоминаю об этой истории несколько лет спустя, когда мы с Женей приходим на концерт Лаймы Вайкуле. Лайма – любимая певица Паниной. Ничего не зная о ее болезни, Панина всю жизнь восхищалась чувством стиля, голосом и характером этой женщины. После того как я рассказала Лайме историю Евгении Паниной, певица пригласила героиню теперь уже нашего общего проекта #победитьрак на свой концерт. Огромный концертный зал «Россия». Свободных мест нет. Концерт вот-вот начнется. А я вдруг говорю Жене: «А знаете, в той же ситуации, что и у вас, дойдя до дна отчаяния, Лайма ведь тоже позвонила священнику. Хотя всё происходило по другую сторону океана».

«Ничего удивительного, – улыбнулась Панина. – Ход болезни не зависит от географии». В Северном и Южном полушариях, в больших и маленьких семьях, у людей с достатком и за чертой бедности – рак одинаково пугает и парализует волю. Место и деньги влияют на комфорт, бытовые обстоятельства, тактику и качество медицинского лечения. Но внутри у каждого онкологического пациента по одному и тому же сценарию разворачивается настоящая драма борьбы между отчаянием и надеждой. Вот как ее описывает Лайма Вайкуле: «Самое страшное в раке – это не лечение, не химия и не ее последствия, не боль и не тошнота. Самое страшное в раке – это страх. Ты ни с кем не можешь этот страх разделить. Он становится сильнее тебя. Ты ни с кем не можешь об этом поговорить. Хотя нет, вначале я могла говорить об этом с Андреем (гражданский муж Лаймы Вайкуле, вместе с которым она живет больше тридцати лет. – К. Г.). Он был, пожалуй, единственным человеком, с кем мы вместе плакали. И только он был допущен к моему секрету, к моему дрожанию, к моим страданиям, может быть, потому, что он однажды в ответ на очередную мою истерику о том, что я не могу больше ждать лечения и жить в этом ощущении страха, сказал: «Ты не волнуйся, если что-то пойдет не так и тебе станет невыносимо, мы сядем в машину, разгонимся – и въедем в стенку. И всё. Это будет одно мгновение»«.

Она замолкает. И я думаю, что вот сейчас она, наверное, представляет себе всё то, чего бы не случилось в ее жизни, если бы тогда они так и поступили с Андреем, покончив со всем в одно мгновение. Но, оказывается, она думает совсем о другом: пытается вспомнить и восстановить все перемены своего состояния, все стадии отчаяния. Задним числом я обнаружу, что они совпадут с классической схемой принятия онкологическим больным своего диагноза, которая была разработана два десятка лет назад специалистами британского хосписного движения. Вайкуле об этом ничего не знала и даже не читала, но она повторяет эту схему слово в слово: «Первая стадия – очень страшная. Пожалуй, это вообще самое страшное, что со мной когда-либо в жизни происходило: это когда ложишься спать и клацаешь зубами. Вот тогда я первый раз, когда меня спросили, какую книжку мне принести, сказала – Библию, потому что других ответов я не знала. До тех пор я никогда Библию не то что не читала, даже в руках, наверное, не держала. Я просто уважала религию издалека, как все советские люди. Но в том, первом, страхе Библия, я теперь могу это совершенно уверенно сказать, меня спасла. Мне принесли Библию, и это было мое единственное утешение. Я ложилась спать с Библией, я засыпала, крепко держа ее в руках. А потом опять просыпалась от клацания зубов. От страха. Библия ненадолго спасала, страх оказывался сильнее.

Вторая стадия – это ненависть. Ко всем, кто здоров. Я помню, как сидели рядом со мной все мои музыканты. А я сидела в стороне. То есть мы как будто сидели рядом, но я не была с ними рядом. И они говорили что-то такое очень обыкновенное: вот надо малышу ботиночки купить… А я смотрела на них невидящими глазами и слушала так, как будто не я это слышу, а какой-то другой человек».

Здесь она остановится. Запнется. Станет искать кого-то взглядом. Придумает, что ей надо позвонить. Спросит у ассистента, не опаздывают ли они на репетицию концерта. Словом, опять, как ребенок, начнет выдумывать миллион поводов, чтобы не продолжать. А потом сама себя одернет: «Да что же это я, уже начала, значит, надо рассказывать». И, вцепившись в локоть сплетенного для мягких поглаживаний ротангового кресла, продолжит: «Если говорить правду, я их не-на-ви-де-ла. Я сидела и с ненавистью думала: «Господи, ну какие ботиночки! Это всё так неважно, все эти ботиночки, такие глупости, такие неважные совершенно вещи! Как можно вообще об этом говорить? У меня рак, я умираю. Всё кончено, а они говорят о ботиночках…» Да, наверняка это была такая дикая, неведомая мне до тех пор смесь страха и одиночества. Но я до сих пор стыжусь той ненависти. И стыжусь того, что я так и не смогла никому этого объяснить. И, наверное, до сих пор многие имеют обо мне превратное мнение. Впрочем, это уже неважно, неважно…»

Она опять молчит. А я вспоминаю газетные публикации того времени: «Певица Лайма Вайкуле не приехала на похороны своего отца, предпочтя звездную карьеру в Америке». О болезни в тех газетах не было ни слова. Но по времени всё совпадает. Спрашивать неловко, но спросить нужно. И я спрашиваю. Она отвечает медленно. Тщательно контролируя каждое слово. Видно, что ничего не отболело и не забылось, она всё помнит. Просто запрещает себе ненавидеть в ответ: «Как они могли писать? Что они знали об этом? Как меня могут судить люди, которые вообще не посвящены в этот вопрос? Это такая бестактность. Тогда я даже маме не говорила о том, какой мне поставлен диагноз. Никто не знал. Да, так случилось, что мой папа умер, когда у меня шло облучение. И я действительно не смогла приехать на его похороны. Хотя бы потому, что я физически не могла это сделать. Помню, как я звонила домой и говорила маме: «У меня сейчас запись, я не могу приехать». В горле комок. Не понимаю до сих пор, как я вообще сумела это произнести, но надо было продержаться. Потом положила трубку и, естественно, сразу же свалилась со своим горем и несчастьем». Тут я испугалась, что она заплачет. Но Вайкуле просто делает паузу: вдыхает и выдыхает. И продолжает рассказывать: она же мне обещала рассказать эту историю от начала до конца. «Да, я слышала, что на похоронах меня осуждали за то, что я не приехала. Эти люди говорили: «Ах, Лайма, ну, конечно, у нее на первом месте карьера!» А дело было вообще не в карьере, но разве это объяснишь тому, кто не хочет слышать?! Да и не хотелось тогда никому и ничего объяснять. Хотелось просто закрыться в своей скорлупе: я – отдельно, а все остальные, здоровые, – отдельно. Они там живут, радуются, сплетничают. А я тут одна со своим несчастьем. И говорить об этом я не могла ни с кем, а уж тем более с какими-то посторонними людьми, для которых выслушать твою историю – профессия. Хотя, если честно, врачи в Америке, в госпитале, предлагали психолога. Но я гордо отказалась: что это еще такое – психолог? Мы же советские, для нас психолог – это как унижение. Какие у нас были психологи? Так, подружки, что-то случится – и сядешь с подружкой всё перемалывать: дыр-дыр-дыр. Но рак – это не та история, которую можно обсудить за чашечкой кофе. Конечно, нужен был психолог, которого они предлагали. Просто я этого не понимала».

Это положено знать любому практикующему онкопсихологу. Это описано в учебниках: у рака нет друзей. Есть просто стадии принятия болезни. По идее, врач или онкопсихолог, помогающий врачу, должен разъяснить пациенту, когда и с чем ему придется столкнуться.

Вот как в традиционной онкопсихологии принято описывать пять стадий принятия смертельной болезни:

1. Отрицание. Больной не может поверить, что это действительно с ним случилось.

2. Гнев. Возмущение работой врачей, ненависть к здоровым людям.

3. Торги. Попытка заключить сделку с судьбой. Больные загадывают, допустим, что они поправятся, если монетка упадет орлом.

4. Депрессия. Отчаяние и ужас, потеря интереса к жизни.

5. Принятие. «Я прожил интересную и насыщенную жизнь. Если мне суждено принять смерть, я приму ее достойно и в срок».

Эти пять коротких пунктов на деле – длинный путь: пять ступеней, перешагивать через которые обыкновенному человеку, да еще и несущему на себе груз болезни, очень тяжело. Я почти не знаю или знаю очень мало людей, сумевших, миновав первые четыре ступени, сразу оказаться на пятой. И даже те, кого я знаю, возможно, тоже проходили через отрицание, гнев, торги с судьбой и депрессию, но я при этом не присутствовала, не была с ними знакома. Силой своего характера, силой воли или просто ввиду сложившихся обстоятельств наших нечастых встреч этот тяжелый путь мои друзья преодолели незаметно для меня. Но все признавались: нет такой силы воли и нет такого характера, что позволяют принять болезнь с возможным смертельным исходом запросто. Сам факт конечности жизни, окончательности не дается просто. Другое дело, что и профессиональная помощь, и поддержка, и участие близких, родных делают принятие болезни более естественным, менее разрушительным для личности, эмоционального состояния, душевного здоровья онкологического больного.

Я спрашиваю Лайму Вайкуле, сколько в итоге месяцев провела она в американской клинике, сколько секунд, минут, часов вырвала из ее жизни болезнь и сколько в итоге это стоило денег? Она улыбается. И, дотронувшись до руки, обрывает поток вопросов:

«Это слишком разные вопросы, Катя. На них нельзя ответить одним махом. Самое простое в этой истории – деньги. В это невозможно поверить, но мое спасение обошлось мне в двадцать пять долларов, которые я заплатила за страховку. А мое лечение стоило несколько сотен тысяч долларов: сработала страховка. Потребовалось совсем немного бюрократии: подтвердить, что мое состояние не позволяет мне уезжать, что лечение необходимо начать тотчас же, в Америке. Клиника такое подтверждение дала. И меня немедленно стали лечить. Это, конечно, везение. Потому что сегодня я понимаю, что без денег ты пропал. В этом смысле мне повезло. В остальном – не очень. Хотя опять же – как сказать. Стала бы я такой, какая я сейчас, если бы не болезнь? Думаю, нет.

Эта последняя ступень в понимании болезни делает человека предельно открытым, готовым к любви: ты ценишь маму, ты ценишь родных, ты ценишь каждую минуту, когда ты с ними. Выражение «душа открыта» – это даже не совсем точное выражение. Точнее сказать, ты выучиваешься жить не только для себя, ты понимаешь, что жить нужно для всех, а для себя уже на