Каждый глубокий вдох. Опасная сторона реанимации, о которой никто не говорит
Wes Ely Every Deep-Drawn Breath: A Critical Care Doctor
Dr. Wes Ely © 2021 This edition published by arrangement with Writers House LLC and Synopsis Literary Agency
Эли, Уэс.
© Е.Д. Быкова, перевод на русский язык, 2022
© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2023
Отзывы о книге «Каждый глубокий вдох»
Порой на человека нисходит некое озарение. Случается это чуть ли не с каждым. Ты физически чувствуешь, как этот миг вызревает, как он неуклонно приближается, словно огонек, бегущий по бикфордову шнуру к шашке динамита. Под ложечкой замирает, все в тебе восторженно трепещет, плечи и руки покалывает. Кожа впитывает воздух, и каждый глубокий вдох дарит радость.
Джон Стейнбек, «К востоку от Эдема»
«Отделение интенсивной терапии – важный, таинственный герой в истории современной медицины, и книга „Каждый глубокий вдох“ – это глубокая, тщательная и чувственная его биография. С состраданием, выдержкой и изяществом доктор Эли вводит нас в это пограничное пространство и показывает через истории своих пациентов и свою жизнь. Что значит мобилизовать технологии для спасения людей, одновременно сталкиваясь с непреднамеренной болью и страданиями, которые может причинить уход в отделении интенсивной терапии. Эта книга о гуманизме, героизме и смирении, необходимых для того, чтобы стоять рядом с людьми, которые находятся между жизнью и смертью. Она напоминает нам о необходимости искать смысл и цель нашей жизни… Жизни, поддерживаемой каждым нашим вдохом».
Сунита Пури, доктор медицинских наук, автор книги «Спокойной ночи: жизнь и медицина в одиннадцатый час»
«„Каждый глубокий вдох“ – это прекрасное и честное сокровище. Если вас интересует дикий мир отделения интенсивной терапии, взаимодействие природы и человека, то, как медицина (в лучшем случае) учится на неудачных, но благих намерениях, разница между in vitro и in vivo или то, как хороший врач становится великим, эта книга для вас. Я благодарен доктору Эли за его откровенность и рассказы».
Би Джей Миллер, доктор медицинских наук, соавтор «Руководства для начинающих о конце жизни»
«В этой увлекательной и открывающей глаза книге Уэс Эли выдвигает радикальный аргумент в пользу того, почему мы должны помогать тяжелобольным пациентам бодрствовать и быть в сознании, а не регулярно вкалывать им препараты и лишать осознанности. Сочетая упорные исследования, интенсивные размышления и увлекательные истории, доктор Эли напоминает нам, что мы должны лечить пациента, а не только болезнь».
Даниэль Офри, доктор медицинских наук, кандидат наук, клинический профессор при Медицинской школе Нью-Йоркского университета и автор книги «Неидеальная медицина. Кто виноват, когда в больнице что-то идет не так, и как пациенту при этом не пострадать»[1]
«„In vitro“ – это увлекательное путешествие по непрерывной, продолжающейся эволюции интенсивной терапии. В этой богато иллюстрированной книге с историями людей, которые балансировали на грани жизни и смерти и выжили, чтобы обнаружить, что их жизнь навсегда изменилась, доктор Эли, лидер мысли в своей области, раскрывает тяжелые уроки, которые он усвоил, инновации, которыми он руководил, и его убедительное, яркое видение будущего медицины».
Айра Байок, доктор медицинских наук, почетный профессор Медицинской школы Гейзеля в Дартмуте, автор книг «Умирай хорошо» и «Наилучший возможный уход», а также основатель и главный медицинский сотрудник Института заботы о человеке (англ. The Institute for Human Caring)
«Благодаря характеру повествования как у Оливера Сакса и хирургической точности как у Атула Гаванде доктор Уэс Эли подарил нам незабываемое путешествие в мир пациентов и врачей, живущих в дезориентирующем пространстве интенсивной терапии, что в конечном счете привело к искуплению самого автора. Обязательно к прочтению всем смертным. Если вам понравилась книга „Когда дыхание растворяется в воздухе. Иногда судьбе все равно, что ты врач“[2], то вам понравится и эта».
Анджело Воландес, доктор медицинских наук, автор книги «Беседа: революционный план ухода за больным в последней стадии»
«Замечательная книга легендарного врача. Доктор Эли произвел революцию в интенсивной терапии, рассказав интимные, честные и смелые истории, раскрыв недостатки и большие перспективы этой области. Он показывает нам путь вперед, что очень своевременно – после пандемии, бросившей вызов гуманности нашей профессии. Обязательно к прочтению».
Даниэла Ламас, доктор медицинских наук, автор книги «Жизнь взаймы. Рассказы врача-реаниматолога о людях, получивших второй шанс»[3]
«Потрясающая, душераздирающая и вселяющая надежду книга, выражающая глубокое единство сострадания и медицинского мастерства доктора Эли. Учитывая, что большинство из нас останутся в отделении интенсивной терапии, будут навещать там близких или даже умрут в одной из палат, я надеюсь, что многие читатели потребуют лечения в соответствии с гуманными методами, разработанными доктором Эли. Я также надеюсь, что каждый врач интенсивной терапии и администратор больницы прочтут эту прекрасную книгу, применят данные методы на практике и сделают свои отделения более гуманными и эффективными с медицинской точки зрения».
Кэти Батлер, автор книг «Стук в дверь рая» и «Искусство хорошо умирать»
«Сокровищница с трудом обретенной мудростью. Прочитать книгу „Каждый глубокий вдох“ – все равно что получить пропуск в закрытый мир медицинской науки. Одаренный рассказчик Уэс Эли привносит свою человечность в каждое мгновение, вдохновляя пересмотреть наши собственные убеждения и переосмыслить возможное. Он органично сплел воедино частные истории, стоящие за публичными успехами и неудачами нашего благонамеренного отделения интенсивной терапии. Проницательный и великодушный, он со смирением вспоминает поворотные моменты своей карьеры в этом подарке в виде мудрой книги».
Рана Авдиш, доктор медицинских наук, автор книги «В шоке. Мое путешествие от врача к умирающему пациенту»[4]
Предисловие автора
Многие люди верят, что медицина основана на благожелательности, то есть на желании добра. Но медицина – это нечто большее. Главным ее принципом должен быть более высокий показатель – благодеяние. Делать добро. Именно благодеяние порождает доверие между моим пациентом и мной, а это краеугольный камень моего искусства и практики. В обмен на это доверие я обещаю всегда стараться помогать своему пациенту и никогда не причинять ему вреда. Каждый раз, когда я вхожу в больницу, я напоминаю себе о грандиозности этого обещания. Этого завета.
В начале своей карьеры я сбился с пути. Не намеренно, а из желания контролировать все медицинские обстоятельства я слушал недостаточно внимательно. Наше величайшее сокровище заключается в глубоком, реальном общении друг с другом. Когда это происходит, особенно во времена страданий, между двумя людьми устанавливается некая мистическая взаимная связь, которая приводит нас к милосердию и сочувствию, и эта связь выходит за рамки всех культурных, социальных и расовых границ. Без этой связи мы остаемся на расстоянии многих миль друг от друга.
Будучи молодым врачом отделения интенсивной терапии, я пошел на крайние меры, сосредоточившись исключительно на спасении жизней. Поступая таким образом, я иногда жертвовал достоинством пациента и причинял ему вред. Это происходило, когда я менял бесценный дар зрительного контакта и беседы на медикаментозное бессознательное состояние и многие сотни часов глубокого седативного эффекта, которые, как я думал, были необходимы. Один за другим пациенты и их близкие начали указывать на мою ошибку. Я нарушил наш договор, лишив пациента голоса в его собственном медицинском повествовании, то есть в его жизни. Путешествие назад к моей первоначальной клятве – «не навреди» – привело меня к написанию этой книги.
Хорошая новость состоит в том, что я – мы – теперь знаю намного больше. Как врач и ученый я, работая с моими коллегами, помог создать новый способ исцелять пациентов. Описанные в этой книге уроки, которые я извлек из собственного опыта, находясь у постели больного, оказались верными не только для меня, поскольку многие тысячи пациентов согласились, чтобы мы использовали их время, болезни и кровь в рамках международных исследований. В действительности это их история. Их опыт также наделил меня истинами, которые применимы далеко за пределами медицины и в каждый момент моей жизни.
Почти каждый из нас либо будет пациентом отделения интенсивной терапии, либо окажется в позиции, когда будет отчаянно беспокоиться о близком человеке, страдающем от опасной для жизни болезни. Это стало особенно ясно во время пандемии COVID-19, когда наш изоляционный подход к зараженным коронавирусом заставил миллионы людей почувствовать себя одинокими и обезличенными. Действительно, я надеюсь, что непреходящие уроки, которые мы извлекаем из жизни пациентов в этой книге, и последующие улучшения в нашем подходе к лечению будут использоваться сейчас и в течение последующих десятилетий в качестве инструментов для борьбы с будущими пандемиями. Никто не выбирает быть пациентом, но любой может выбрать заботу о человеке в больничной пижаме.
Каждый пациент – это нечто большее, чем просто бьющееся сердце или дышащие легкие, которые необходимо спасти. На карту поставлена личность – разум, тело и дух.
Мое «почему» в медицине заключается в том, чтобы найти человека в пациенте, используя в первую очередь прикосновение, а во вторую – технологии. Мощное сочетание человечности и сострадания, переплетенных в нашем современном технологическом мире, – лучший способ делать добро другим. Это клятва, которую я держу, развиваясь как врач, и это то, как я буду делать мир лучше – в более широком смысле – как муж, отец, сын, брат и друг.
Э. Уэсли Эли, доктор медицины, магистр в области общественного здравоохранения
Эта книга представляет собой повествовательную научную литературу. Здесь нет придуманных историй или вымышленных сценариев. Поэтому в первую очередь я в долгу перед людьми, которые согласились поделиться со мной интимными и очень личными аспектами своих жизненных историй и дали мне интервью. Я использовал настоящие имена с письменного разрешения, за исключением следующего случая: семья одной умершей пациентки попросила меня использовать псевдоним, хотя медицинские подробности ее истории остаются фактами. Я также использовал псевдонимы для трех гаитянских пациентов и изменил детали их историй, чтобы защитить их личности.
Пролог
Временами жизнь принимает форму искусства, и остатки мгновений – это то, что мы понимаем под самой жизнью… Наши определенные, давно прошедшие трагедии, а также наши весенние песни и лимерики составляют большую часть того, кто мы есть.
Норман Маклин, «Молодые люди и огонь»
Уже почти рассвело, и моя смена подходила к концу: оставалось только вправить перелом ноги одному молодому человеку, и дежурство закончилось бы. Я потянулся и посмотрел вверх – там, в травматологическом отделении, была Рути, Леди-утка, хозяйка грязно-белой утки, которая крякала в коробке из-под обуви, а шейка торчала из дыры потертой картонной крышки. Рути была местной легендой, достопримечательностью, и я много раз видел ее и ее утку во Французском квартале, но впервые познакомились мы здесь, в больнице. Из рассеченной брови Рути сочилась кровь. Ее избили хулиганы, и она, как и многие другие в Новом Орлеане, когда у них возникают проблемы со здоровьем, пришла в нашу Благотворительную больницу на прием. Я сразу же приступил к работе: промыл ее раны и задал миллион дежурных вопросов, пока зашивал; мой голос звучал громче, чем кряканье утки.
Когда мы закончили, она вручила мне коробку с уткой и станцевала бешеную джигу в знак благодарности всем сотрудникам отделения неотложной помощи; ее ноги двигались как у казака, исполняющего гопак, и я поспешил присоединиться к ней. Я танцевал этот танец еще во времена учебы в колледже, хотя никогда раньше не делал это с уткой в руках. Мы все вместе смеялись. Такое бывало только в нашей больнице. У нас не было и мысли о бумажной волоките.
За годы, проведенные в Благотворительной больнице, я ни разу не видел, чтобы кому-то отказали в помощи из-за страхового статуса или финансовых возможностей. Некоторые платежи поступали к нам в виде банок с раками и вареными крабами или андуя с каджунскими специями в холодильниках из пенопласта.
Когда Рути ушла, первые лучи солнца нового дня проскользнули сквозь раздвижные стеклянные двери и внутрь хлынуло еще больше больных.
В 1985-м, за пару лет до вышерассказанного случая, я, будучи студентом-медиком, приехал в Новый Орлеан из Тулана. Благотворительная больница, 250-летнее убежище на жарком Юге, оказывала медицинскую помощь беднейшим из бедных. Воздух был насыщен тяжелыми историями пациентов. Элтон Окснер, Майкл Де Бейки и Рудольф Мэйтас, известные специалисты в области медицины и хирургии, обучались там десятилетия назад и оставили следы своих достижений. В течение многих лет наша больница была крупнейшей в стране, и по ночам мы, студенты-медики, пробирались на крышу центральной двадцатиэтажной башни и смотрели сверху на здание, рассчитанное на 2680 коек, размышляя о великой пропасти между тем, где мы были, и тем, где нам нужно было оказаться, чтобы стать врачами. Это было головокружительное чувство. Все больные люди, находившиеся внизу и нуждавшиеся в уходе, доверяли нам. В одну из таких ночей мы с моим соседом по комнате, Дарином Портным, заключили пакт, что будем применять наши медицинские знания и помогать тем, кто больше всего в нас нуждается, людям без права голоса. Возможно, всем Рути этого мира.
В 1980-х годах Благотворительная больница функционировала в основном за счет федеральных и государственных средств, выплачиваемых медицинским учреждениям, оказывающим помощь незастрахованному населению; недостаток денег в больнице был очевиден. У нас постоянно заканчивались бинты и марля, и мы складывали рентгеновские снимки под матрасы пациентов на хранение. Не имея бюджета на флеботомистов и транспортировку пациентов, студенты-медики и врачи-стажеры сами брали кровь и возили пациентов на процедуры. Иногда у нас отключалось электричество, в коридорах без окон становилось темно, а лабораториям приходилось приостанавливать работу. Но мы продолжали трудиться.
Однажды ночью мне пришлось держать фонарик во рту, чтобы принять роды; я постоянно направлял луч вверх, чтобы увидеть лицо матери, затем на монитор артериального давления и снова вниз, чтобы следить за ребенком.
Отделение неотложной помощи всегда было переполнено: иногда было так много народа, что нам приходилось ходить зигзагами, взад и вперед, просто чтобы пробраться сквозь толпу людей, ожидающих помощи. Оно являлось одновременно местной клиникой и травматологическим центром для тех, у кого грипп, запущенный рак, огнестрельные ранения и все, что между. Люди кричали от боли, умоляя об облегчении страданий, – постоянный шум был саундтреком к нашей работе, побуждая нас не останавливаться. Человечность в Благотворительной больнице была такой же густой, как приготовленный на медленном огне коричневый ру[5] из реки Миссисипи. Я не мог насытиться этим.
В течение пяти лет до поступления в колледж я батрачил на огромных полях к югу от моего родного города Шривпорта, штат Луизиана, наполняя деревянные корзины фиолетовым горошком, зеленой фасолью Кентукки, болгарским перцем, помидорами, бамией и земляным картофелем, выкопанным вручную. Денег в нашей семье было мало. Мой отец уехал много лет назад, жил отдельно от нас, а работа моей матери – она была учительницей английского языка в местной средней школе иезуитов – приносила мало дохода, поэтому заработная плата, которую я получал за работу под безжалостным южным солнцем, помогала.
Люди, с которыми я работал бок о бок, – черные, коричневые и белые, с формальным образованием и без, молодые и старые, – приветствовали меня каждый год. Когда мы разговаривали в предрассветном полумраке, забрасывая тюки сена на пыльные стропила старого сарая, я чувствовал свою принадлежность к этому месту. Но на самом деле это было не так. Когда я стал старше, я осознал пропасть, которая отделяла жизнь сборщиков от моей. Первое и самое очевидное: я хотел уехать, увидеть другой мир, а они, как бы ни хотели этого, были обречены провести всю жизнь на этих полях. Как бы они ни трудились, как бы ни мечтали – они ничего не могли изменить. Все перемены были к худшему: гнилые зубы превращались в огромные дыры в их улыбках, ушибленная нога так и не заживала, порезы и царапины, на которые не наложили необходимые швы, сочились, привлекая мух. Незначительный недуг, от которого они могли отмахиваться месяц, год или два, посмеиваясь над ним, возможно, превратился бы в нечто более серьезное. Возможно, этот недуг даже помешал бы им зарабатывать на жизнь. Я начал понимать, что сборщики просто не могли позволить себе перестать работать даже на время, чтобы залечить свои раны, даже если бы от этого зависела их жизнь. У них не было такой системы безопасности, как у меня. Я видел, как меня поддерживали окружающие люди: они направляли меня и подбадривали. Если бы я оступился, это было бы не фатально.
Летом, перед тем как я начал работать на ферме, моя мама организовала книжный клуб для меня и моих пятерых друзей из команды по плаванию. Два раза в день мы плавали примерно по пятнадцать тысяч ярдов, а в кружке до заката читали и обсуждали книги, которые предложила моя мама. Например, произведение Джона Стейнбека «О мышах и людях», «Сепаратный мир» Джона Ноулза, «Аутсайдеры» С. Э. Хинтон. Я был очарован книгой «Я знаю, отчего птица поет в клетке» Майи Энджелоу, ее воспоминаниями о детстве в Стэмпсе, штат Арканзас, и я представлял ее там, на севере. Я никогда раньше не читал ничего подобного и не мог перестать думать о травме и несправедливости в ее жизни, о тяжелом грузе ее молчания. Работая бок о бок со сборщиками, я часто думал о юной Майе. Повествование о ее молчании перекликалось с историями жизни сборщиков. Хотя я знал, что она обрела свой голос во всем его великолепии позже, я боялся, что это не произойдет с Марсело, Маркосом, Чарли и Жерменом – нашими основными сборщиками. У меня было чувство, что, даже если бы они закричали, их бы никто не услышал.
Мое желание стать врачом выросло на этих плодородных полях, это была юношеская мечта помогать другим; и я всегда вспоминаю близкую моему сердцу цитату из книги «О мышах и людях». Когда Джордж говорит: «У нас есть будущее…» – Ленни добавляет: «А почему? Потому что… потому что ты присматриваешь за мной, а я присматриваю за тобой, вот почему».
Мне нравилась идея быть рядом с людьми, которые нуждаются во мне. Когда я пришел в Благотворительную больницу, я почувствовал, что действительно нашел свое призвание.
На третьем курсе медицинской школы моей первой пациенткой стала Сара Боллич. Сара выросла в обшитом вагонкой доме на улице Дизайер в Девятом округе Восточного Нового Орлеана. Ей было двадцать три года, у нее имелся ребенок всего одной недели от роду, и она должна была находиться дома, общаясь со своим новорожденным. Вместо этого она находилась в большой открытой палате интенсивной терапии в глубоком шоке, завернувшись в коричневое одеяло. У Сары была околородовая кардиомиопатия – редкое и смертельное заболевание сердечной мышцы, которое встречается у небольшого числа беременных или только что родивших женщин. Когда я впервые встретил Сару, она смотрела на меня глазами, полными страха, как будто молила о помощи, но не могла вымолвить ни слова. Она была в ужасе оттого, что вот-вот умрет. Мы были одного возраста.
Будучи студентом, я должен был присматривать за ней, часами оставаясь у ее покрашенной металлической кровати. Я осмотрел Сару, используя проверенную временем последовательность шагов: осмотр, пальпация, перкуссия и аускультация. Она изо всех сил старалась дышать, напрягая мышцы шеи и груди, чтобы набрать побольше воздуха. Я следил за ее артериальным давлением и начинал беспокоиться каждый раз, когда оно опускалось до пятидесяти – значительно ниже семидесяти миллиметров ртутного столба, которые мне было велено поддерживать. В Благотворительной больнице не было электронных насосов, поэтому я измерял дофамин самостоятельно, считая капли в минуту, пока лекарство перетекало из капельницы по трубке в вену Сары. Еще немного, и ее артериальное давление упадет. Затем я увеличивал количество капель, подкрутив колесико на капельнице, чтобы подобрать дозу и поднять ее давление. Это была утомительная работа, но я проводил много времени с Сарой в надежде, что ее сердцу станет лучше. В палате были плотно задернуты шторы, а вокруг ее кровати царил оживленный мир отделения интенсивной терапии: он пульсировал и пищал, там были постоянный шум и движение. Все мое внимание было сосредоточено на Саре. Я держал ее правую руку, и она сжимала в ответ мою, ее ладонь вспотела от страха.
«Что со мной происходит, доктор Уэс?» – спрашивала она снова и снова. Или «Почему я не могу быть дома со своим ребенком?». Неуверенный в себе и своих знаниях, я пытался оперировать некоторыми известными фактами. Ее артериальное давление было слишком низким. Ее сердце отказывало. Мы надеялись, что ей станет лучше. Мы оба знали, что она, скорее всего, умрет. Я видел это в ее глазах, и я уверен, что она видела это в моих. Но она продолжала доверять моим методам лечения и мне.
Однажды вечером артериальное давление Сары снова резко упало: оно стало ниже сорока. Я крутил колесико капельницы и наблюдал, как показатели ухудшались. На этот раз ей понадобится много жидкости и дофамина. Я повернулся, чтобы еще раз успокоить ее, и увидел ужас на лице. Она схватила меня за руку, и я замер, крепко держась за ее пальцы. Ритм на мониторе изменился, у нее была желудочковая тахикардия – ее сердце опасно колотилось, зазвучал сигнал аппарата. Я почувствовал, как ее хватка ослабла. Медсестры и ординаторы бросились к нам, чтобы начать действовать по продуманному алгоритму. Они вставили трубку ей в горло и начали делать искусственное дыхание, пытаясь восстановить сердечный ритм Сары. Затем настала моя очередь. Я никогда раньше не делал наружный массаж сердца, и я надавливал, отпускал, снова надавливал, мои ладони сильно нажимали на ее грудь, отчаянно пытаясь направить кровь в ее мозг, чтобы сохранить жизнь. Ничего не помогало. Ее тело подалось, и все, что я мог сделать, – это смотреть на ровную линию на мониторе. Мы не смогли вылечить ее сердце – у нас просто не было инструментов.
Возможно, мне следовало принять смерть Сары как неизбежный исход ужасной болезни, но я не мог. Я чувствовал себя уязвленным. Мне, студенту-врачу, это казалось совершенно неправильным. Она была такой молодой и здоровой, у нее была вся жизнь впереди. Она выросла, наблюдая, как танкеры и гребные лодки спускаются по реке Миссисипи, задавалась вопросами, куда они направляются и сможет ли она отправиться в такое же путешествие. Теперь уже не сможет. Она умерла. Я не мог вынести мысли о том, что это повторится снова.
Я понял, что хочу делать гораздо больше, чем просто помогать людям. Эта идея внезапно показалась бессмысленной как несформированные размышления подростка. Я хотел бороться со смертью.
В тот день я понял, что посвятить себя работе в отделении интенсивной терапии, спасать жизни в экстремальных ситуациях – это мое призвание. Я был взволнован этим решением и пообещал себе лучше учиться и использовать новейшие технологии, чтобы спасти следующую Сару. И всех Сар после нее.
В 1989 году я окончил медицинскую школу и проходил стажировку в медицинском центре Уэйк-Форест (бывший Боуман Грей). Во время моей первой ротации в отделении интенсивной терапии меня определили к пациентке по имени Тереза Мартин. Когда я впервые увидел Терезу, она была на аппаратах жизнеобеспечения – парализованная и находящаяся под седативными препаратами, она была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких при помощи пластиковой трубки в горле. Ее руки и ноги были бледными, пепельными и покрыты пятнами. Она прибыла в отделение интенсивной терапии за тридцать минут до этого, ее доставили на скорой помощи после попытки самоубийства. Она приняла целую горсть таблеток, потеряла сознание и вдохнула собственную рвоту. Теперь ее легкие, сердце и почки отказывали. Когда парамедики нашли ее, она рыдала и бормотала, что совершила глупую ошибку, что на самом деле она не хотела умирать, а затем снова потеряла сознание. Ей было двадцать восемь лет. Будучи стажером на цикле по внутренним болезням, я поклялся сделать все, что в моих силах, чтобы сохранить ей жизнь. На этот раз, в отличие от Благотворительной больницы, у меня был целый арсенал оборудования для интенсивной терапии.
Во-первых, Терезе нужен был центральный катетер, введенный в вену в непосредственной близости к сердцу, чтобы измерить центральное венозное давление и доставить ей антибиотики, жидкости и лекарства. Мы, стажеры, боролись за то, чтобы провести эту сложную процедуру (ведь нам надо было учиться), и я немедленно начал готовить пациентку, протирая ей шею и туловище бетадином, покрывая тело небесно-голубой стерильной тканью и вводя иглы и расширители через кожу, чтобы направить катетер через внутреннюю яремную вену на шее в полую вену к сердцу. Сделав это, я выиграл немного времени, чтобы тело начало восстанавливаться. Теперь моя работа состояла в том, чтобы следить за аппаратом ИВЛ, лекарствами и седативными препаратами, которые мы вводили ей внутривенно, а также проверять мониторы, чтобы понимать, становится ли ей лучше.
Три дня спустя ее почки начали отказывать – шаг в неправильном направлении, – но я знал, как это исправить. Еще один катетер в паховую зону, больше игл, забор крови и начало диализа – фильтрации крови с помощью пластиковой почки, которая стояла в нескольких футах от ее головы.
Я остановился, чтобы посмотреть на Терезу, маленькую и одинокую на больничной койке, без сознания и в окружении пищащих машин, которые поддерживали ее жизнь. Она была пациенткой без голоса, и я хотел сделать для нее все, что было в моих силах.
Тереза находилась под моим присмотром несколько недель и за это время стала похожа на подушечку для булавок. Ее тело было все в синяках и отеках от забора анализов. Ее легкие, «окоченевшие» от пневмонии, разрывались шесть раз, разрушаясь снова и снова, и каждый раз мне удавалось спасти ее, протыкая грудную клетку и вставляя пластиковые трубки между ребрами. Количество способов, которыми мы пытались отсрочить ее смерть, казалось невероятным.
Во время всех этих бесконечных процедур мы держали Терезу в состоянии медикаментозной седации с помощью капельницы с бензодиазепином и давали ей морфин от боли. Мы делали это для всех наших пациентов, надеясь избавить их от беспокойства из-за пребывания в отделении интенсивной терапии: мы хотели, чтобы они не чувствовали страха. Родители Терезы приходили в специально отведенные для посещения часы; осунувшиеся, они смотрели на свою дочь, которая лежала без сознания. Я не мог сказать им ничего определенного; мы делали все возможное, используя новейшие технологии, чтобы спасти жизнь их дочери. Ее мать часто плакала, стоя в изножье кровати Терезы. «Я не могу понять, почему она это сделала. Она казалась такой счастливой», – говорила ее мать. Я никогда не знал, что ответить.
Наконец шок Терезы прошел, и артериальное давление стабилизировалось. Я смог снять ее с аппарата искусственной вентиляции легких. Это было похоже на медленное возвращение к жизни, к самой себе, орган за органом. Однако оставались проблемы с почками, и мы продолжали диализ. С момента поступления прошли недели. Ее родители были измучены, молчаливы, они не смели больше надеяться, но и боялись потерять веру. Затем постепенно в течение следующих нескольких дней ее почки снова заработали. Я буквально испустил вздох облегчения, как будто задержал дыхание с момента, когда к нам поступила Тереза. Понаблюдав за всеми этими машинами, повернув все переключатели и отключив все звуковые сигналы, я с гордостью сказал ее родителям, что с ней все будет в порядке. Несмотря ни на что, она выжила.
После выздоровления Тереза отправилась домой. Шесть недель спустя она пришла на повторный осмотр ран на груди. Я надеялся, что они хорошо заживают. Она медленно заехала в комнату в инвалидном кресле, ей помогали ассистенты, а ее мать стояла рядом с ней.
Тереза смотрела прямо перед собой, под глазами у нее были мешки: от молодой женщины будто бы осталась одна оболочка. Ни приветствия, ни улыбки. Она повернулась ко мне с пустым взглядом, и я не был уверен, помнит ли она меня вообще.
Почти сразу же мама Терезы спросила: «Почему она не может согнуть руки в локтях или пошевелить плечами?» Миссис Мартин выглядела опустошенной, даже более усталой, чем когда навещала дочь в больнице. Мы обсудили и другие проблемы, с которыми столкнулась Тереза. Она не могла нормально глотать и спать или ходить в туалет одна. Она была не способна ни принять душ, ни одеться самостоятельно. Она могла пройти всего несколько шагов за раз, а подъем по лестнице был невозможен. Мысль о возвращении на старую работу в качестве помощника по административным вопросам казалась нереальной. Список проблем был головокружительным. У меня не было немедленных решений ни для одной из них; не было также и понимания причин всех этих недугов, поэтому я сделал то, в чем был уверен: я заказал анализ крови и рентген.
Анализы не показали ничего тревожного, но рентгеновские снимки ее рук и ног выявили большие отложения кальция в локтях, плечах и коленях. У Терезы была гетеротопическая оссификация, состояние, при котором костная ткань формируется в неположенном месте из-за сильного воспаления и длительной неподвижности. Как будто у нее в суставах росли камни. Я никогда раньше не видел ничего подобного и не знал, что и думать.
Тереза никак не отреагировала, когда я показал ей тревожные снимки, но ее мать кивнула, как будто теперь у нее появилось разрешение говорить о других проблемах. Она сказала мне, что мозг Терезы плохо работал: она забывала вещи, имена людей, начала испытывать страх. Миссис Мартин остановилась и поерзала на стуле. «Теперь это совершенно другой человек». Она взглянула на свою дочь, сидящую рядом с ней в инвалидном кресле, и вздохнула.
После того как Тереза и ее мать ушли, я остался в комнате один, закрывшись в кабинете от всего мира. Обычно, когда я заканчивал прием с одним пациентом, я сразу же звал следующего. Но не в этот раз. Когда в то утро я увидел имя Терезы Мартин в списке пациентов, я представил себе триумфальное воссоединение. Жизнерадостное «Ты подарил мне совершенно новую жизнь!». Или хотя бы улыбку. Я думал, что она уже вернулась на работу, смеялась со своими друзьями, наслаждалась жизнью после близкого знакомства со смертью. Вместо этого она предстала сломленной молодой женщиной в инвалидном кресле, чья жизнь сейчас была намного хуже той, которой она жила всего несколько месяцев назад, прежде чем попала ко мне. Что, если она больше никогда не будет ходить? Что, если ее мозг поврежден навсегда? Нутром я понимал, что причиной состояния Терезы был уход, который она получала в отделении интенсивной терапии. Она поступила с отказавшими органами, и мы восстановили их работу, но каким-то образом у нее появились совершенно другие заболевания. Осложнения, сказавшиеся и на теле, и на мозге.
Я думал, что нашел свое призвание – вытаскивать пациентов из пасти смерти, но теперь я не был так уверен. Я начал задаваться вопросом, не причиняет ли спасение жизней вред.
Мой путь в мире современной медицины лег в основу этой книги. После лечения Терезы Мартин я решил разобраться, почему в интенсивной терапии больше не придерживаются базовых основ и когда мы сбились с пути. Я решил узнать, как передовые технологии могут экспоненциально повысить показатели выживаемости людей с тяжелыми заболеваниями или непреднамеренно снизить качество жизни многих из тех, кто выжил. И должно ли сохранение жизни быть единственной целью врачей отделения интенсивной терапии. Попутно я обнаружил, что потеря человечности, произошедшая в медицине за последние пятьдесят лет, является важным аспектом этой истории.
Крайне важно изменить существующую культуру интенсивной терапии, какой бы укоренившейся она ни была, и улучшить подход к оказанию медицинской помощи в данном отделении. От этого зависят жизни наших пациентов.
Благодаря их рассказам вы узнаете, каково это – быть спасенным, «хорошим исходом» для врачей, но вернуться домой к жизни настолько ограниченной, что можно пожалеть о том, что остался жив. Вы поймете, почему следует отказаться от классического стандарта «дать седативные препараты и лишить возможности двигаться» в отделении интенсивной терапии для пациентов, находящихся на аппаратах искусственной вентиляции легких. И вы узнаете об удивительном опыте тысяч отделений интенсивной терапии, включая мое собственное, где врачи и медсестры лечат самых больных пациентов в мире с помощью комплексного подхода – технологии и прикосновение. Это возврат к человечности, сложный и основанный на фактических данных подход, который дает надежду тяжелобольным пациентам и их семьям. Пришло время сделать его доступным каждому.
Только в Соединенных Штатах среднестатистический человек за свою жизнь хотя бы один раз попадет в отделение интенсивной терапии, а более шести миллионов пациентов будут оказываться там ежегодно. Одним из них можете быть вы – или ваш близкий человек, – и уход, который вы получите, напрямую повлияет на качество вашей жизни после того, как вы вернетесь домой. Эта книга даст вам возможность выступить за лучшее лечение, за уход, который ставит пациента на первое место и фокусируется на жизни за пределами отделения интенсивной терапии. Или, возможно, вы пережили тяжелую болезнь – или знаете кого-то, кто пережил ее, – и вы узнаете себя в следующих историях и поймете, что вы не одиноки и есть ресурсы, которые могут вам помочь. Я надеюсь, что это так.
Очевидно, что последствия серьезного заболевания не исчезают, когда пациент покидает отделение интенсивной терапии: они распространяются далеко за пределы больницы – на дом, семью и общество. И ответственность за будущее пациентов лежит на врачах интенсивной терапии вроде меня. Мы спасли жизнь, и наша роль этим не ограничивается. Мы должны дать каждому пациенту возможность высказаться и обязаны прислушаться к тому, что он скажет.
Глава 1
Сломанные жизни – принятие новой нормы
Тяжелая болезнь не изменила жизнь, она разрушила ее.
Пол Каланити, «Когда дыхание растворяется в воздухе. Иногда судьбе все равно, что ты врач»
Родившийся в Теннесси в 1955 году Ричард Лэнгфорд был сыном проповедника, и ему суждено было стать лидером и слугой угнетенных в тогдашнем унылом Нэшвилле. Его дед основал несколько церквей на Миссури и Теннесси, а у родителей Ричарда была своя церковь недалеко от Мьюзик-Роу. Там Ричард вырос, научился уверенно говорить и оттуда начал свой путь. По утрам перед школой он ходил по домам, продавая открытки клоуна Бозо за пенни каждая. Несколько лет спустя, во время учебы в университете, он был избран президентом студенческого совета. Главным желанием его жизни было стать проповедником в третьем поколении.
Но сначала Ричард должен был жениться, стать отцом двух дочерей и пережить трудный развод. Получив степень доктора служения, он открыл церковь на Восемнадцатой Южной авеню в Нэшвилле и служил там пастором. Однажды он собрал свои сбережения и отправился миссионером в Эфиопию и страны Карибского бассейна. Ричард также работал во Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). Он читал наизусть тысячи библейских стихов и глав, толкуя их и объясняя смысл прихожанам.
«Это были самые благостные годы моей жизни», – говорит он, качая головой; его очки слегка сдвинуты набок. Я никогда раньше не слышал историю его жизни. Я как друг навестил его после недавней операции на брюшной полости. Ричард ухмыляется, погружаясь в воспоминания, и откидывается на спинку бежевого кресла La-Z-Boy, окруженного пластиковыми цветами и подсвечниками в отделанном деревянными панелями доме его матери Леты. Лете девяносто три года, и Ричард живет с ней последние двенадцать лет, с тех пор как ушел из министерства. Здесь он спит по восемнадцать часов в сутки, иногда играет на пианино и смотрит телевизор. Он говорит, что, когда у него назначена встреча с врачом, терапия или визит друга, он может потратить весь день на подготовку. Он просыпается рано утром, все еще уставший, и ему нужно пару часов, чтобы собраться с силами и принять душ. К моменту, когда он одевается, настает время обеда. «Раньше я был таким активным», – добавляет он со вздохом. Теперь мой визит утомит его.
В 2008 году Ричард заметил, что стал играть в теннис не так хорошо, как ему хотелось: колени подводили его, – и он решил обратиться за плановой заменой коленного сустава – обычная процедура, выполняемая тысячи раз в день по всему миру. После операции его должны были выписать по плану в течение недели, потом ему необходимо было бы ходить на костылях, а уже через три месяца он вернулся бы на теннисный корт. Но после операции у него развилась серьезная инфекция легких. Ричард попал в отделение интенсивной терапии, был подключен к аппарату ИВЛ и интубирован в течение четырех недель. Когда он наконец вышел из больницы, его жизнь полностью изменилась. Ему пришлось переехать к матери, что, как считалось, будет временным решением, но он так и не вернулся в свой собственный дом. Пациент не мог жить один, потому что был не в состоянии помнить, когда ему принимать лекарства или где он парковал свою машину.
«Самым ужасным была сумятица в моей голове», – говорит Ричард. И она все еще есть. Когда он рассказывает историю, может показаться, что его разум мешает вспомнить самые важные части. «Все это в конечном счете звучит бессмысленно». С подобными проблемами просто невозможно читать проповеди пастве или говорить один на один. У него не было другого выбора, кроме как уйти с любимой работы.
Ричарду было всего пятьдесят три – меньше, чем мне сейчас, – и его некогда наполненная жизнь шаг за шагом становилась все хуже.
«Я чувствовал себя так, словно меня покинул Бог, – говорит он. – Моя жизнь, я просто… я не мог думать. Осмыслить что-то… Это все еще… – Он делает паузу, подыскивая слова, его рот открывается один или два раза, как будто он наконец нашел их. – Все еще довольно сложно. Это действительно выводит меня из себя». Он качает головой. Сейчас он в слезах, его разочарование, кажется, ощущается в воздухе.
Дочь Ричарда, Эшли, однажды сказала мне: «У него все еще осталась его память, но способность обрабатывать информацию утрачена. Это как если бы бывший мастер-шахматист сидел перед шахматной доской. Он знает, что умеет играть в шахматы, но, глядя на эту доску с фигурами, не может вспомнить ни правил, ни даже названия игры».
Ричард живет с синдромом последствий интенсивной терапии (ПИТ-синдром), изнуряющим состоянием, вызывающим проблемы с мозгом от шеи и выше и нарушения тела от шеи и ниже; подобное состояние часто испытывают выжившие после критического заболевания и пребывания в отделении интенсивной терапии. Хотя в то время я этого не знал, Тереза Мартин была первой пациенткой с ПИТ-синдромом, которую я увидел. Я предполагаю, что ее жизнь сложилась примерно так же, как у Ричарда, но я не могу сказать наверняка. Я не смог ее разыскать. Сегодня миллионы людей по всему миру борются с ПИТ-синдромом, и некоторые из них переболели COVID-19. Большинство из них понятия не имеют, что у них очень серьезное заболевание, и почти у всех имеется ограниченный доступ к медицинским ресурсам, необходимым для того, чтобы справиться с этим состоянием. Немногие медсестры и врачи за пределами отделения интенсивной терапии слышали о ПИТ-синдроме, не говоря уже о широкой общественности.
Самое поразительное в ПИТ-синдроме заключается в том, что пациенты не испытывают последствий от проблем со здоровьем, из-за которых они изначально были госпитализированы в отделение интенсивной терапии; вместо этого у них появляются другие нарушения, вызванные лечением, которое они получили.
Проблемы с мозгом, подобные тем, что были у Ричарда, можно рассматривать как деменцию, приобретенную в отделении интенсивной терапии, а физическую инвалидность – как полученное в отделении интенсивной терапии заболевание мышц и нервов. ПИТ-синдром также может проявляться в виде проблем с психическим здоровьем, в первую очередь как депрессия и посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР). Среди тех, кто страдает этим заболеванием, есть как молодые, так и пожилые пациенты. Они могут быть представителями низшего, среднего или высшего слоев общества, иметь совершенно разное образование.
Только в Соединенных Штатах и Европе десятки миллионов людей ежегодно поступают в отделения интенсивной терапии, причем от половины до трех четвертей выживших страдают от приобретенных когнитивных, психических и/или физических нарушений в течение многих лет после выписки. Наиболее тяжелые формы ПИТ-синдрома возникают у людей, поступающих в отделения интенсивной терапии в экстренных случаях, однако они также развиваются и у пациентов вроде Ричарда, у которых появляются осложнения после плановых процедур.
Большинство пациентов и их семей – и многие врачи тоже – рассматривают выписку из отделения интенсивной терапии как победоносное завершение борьбы с критическим заболеванием, но зачастую самая трудная часть жизни пациента только начинается.
Снова и снова во время пандемии COVID-19 я видел торжественные видеозаписи с воздушными шарами, когда выживших после коронавируса выписывали после нескольких недель или месяцев в больнице. Выживание нужно праздновать, но я волновался о том, что может быть впереди, даже час спустя, когда пациенты вернутся домой и не смогут подняться по лестнице или вспомнить, как они жили прежде. Как и другие выжившие, они, казалось, не замечали, что им придется столкнуться с принятием новой нормы их жизни, которая может измениться навсегда. Выживание, возможно, стоило больших денег, и иногда люди могут даже не чувствовать себя «счастливыми, потому что остались в живых», хотя все говорят им, что так должно быть.
Интересно, что почувствовал Ричард, когда понял, что его жизнь уже никогда не будет прежней. Впервые я встретился с ним на терапевтическом сеансе после его пребывания в отделении интенсивной терапии, организованном нашим Центром критических заболеваний, мозговой дисфункции и выживания, ЦКЗМДиВ в Вандербильте, который я основал двадцать лет назад и которым теперь совместно руковожу с моим коллегой доктором Пратиком Пандхарипанде. У нас более девяноста медицинских работников, специализирующихся на исследованиях и постоянном уходе за людьми, страдающими тяжелыми заболеваниями. Еженедельные встречи и консультации для пострадавших возглавляет нейропсихолог доктор Джеймс Джим Джексон и реаниматолог (врач отделения интенсивной терапии) доктор Карла Севин.
Большинство людей в группе, в том числе и Ричард, не были моими пациентами в отделении интенсивной терапии, но позже они обратились к нам за поддержкой. Некоторые из них живут в Нэшвилле, другие звонят со всей страны или даже из-за рубежа по Zoom.
Наблюдение за пациентами вне отделения интенсивной терапии – это важный шаг для оказания неотложной помощи. Они все еще нуждаются в нас после выписки, и им необходима поддержка друг друга.
Когда я впервые увидел Ричарда, он сидел за длинным столом для совещаний, смеялся и разговаривал с Сарой Бет Миллер, еще одной выжившей в отделении интенсивной терапии, с которой я был знаком много лет. Позже я узнал, что Ричарду требуется в два-три раза больше обычного времени, чтобы добраться до места проведения сеансов терапии, поскольку он тратит много часов на дорогу, объезжая оживленные автомагистрали и стараясь избегать связанного с этим стресса. Время и день проведения собраний были тщательно выбраны, чтобы участники могли избежать пробок в час пик. Необходимость вести машину с особой осторожностью является частью их новой нормы.
С другого конца стола я уловил фрагменты разговора Ричарда и Сары Бет, когда они перескакивали с темы на тему от премии «Оскар» к Пулитцеровской премии, от их детства к капризам нынешней жизни. Я не почувствовал никаких когнитивных трудностей. Никто бы никогда не узнал, что они страдают или чувствуют себя смущенными и ослабленными, беспокоясь о том, что мозг может предать их в любой момент. Только позже, когда Ричард выступал перед группой и пытался ответить на конкретный вопрос, я заметил путаницу в его мыслях. Он говорил мне, что подобное замешательство может произойти неожиданно. Он начал путаться в предложениях, забывая о сути темы. Это было похоже на то, как он избегал автомагистраль, выбирая боковую дорогу и бесконечно пытаясь повернуть назад. Слушать его было мучительно. Я начал понимать его боль.
На сеансы групповой поддержки он надевает хорошо отглаженные рубашку и галстук – это его выходная одежда, но здесь, в своем доме, он одет в выцветшую темно-синюю толстовку с капюшоном. Он выглядит изможденным. Я думаю, что пришло время закончить нашу встречу и оставить его одного. Заглядывая в захламленную кухню, я вижу ящик диетического рутбира[6] A&W, который, по словам Ричарда, помогает ему продержаться весь день.
«О, подожди, – сказал он, подходя к пианино. – Хочешь, я тебе сыграю?» Он выдвигает скамейку и садится, на его лице расплывается широкая улыбка. Он наклоняет голову в мою сторону, я стою в дверном проеме, свет заходящего солнца освещает деревянные панели на стенах и его награды в рамках. Пианино слегка дребезжит, музыка звучит не в такт, но раздается голос Ричарда, посылающий слова ввысь: «Я вижу звезды, я слышу раскаты грома…» Интересно, вспоминает ли он свои миссионерские дни, или он просто счастлив быть здесь и сейчас. Я замираю, слушая его трогательную песню, снова пораженный невероятным мужеством выживших. Их способностью восстанавливать осколки своих разрушенных жизней.
Я знаю Сару Бет Миллер с 2003 года, когда врач отделения интенсивной терапии направил ее ко мне и доктору Джексону для нейропсихологического обследования. У Сары короткие седые волосы и улыбка с ямочками на щеках, излучающая позитив. Она выросла среди лошадей на ферме в Гудлетсвилле, не так далеко от Нэшвилла, и хорошо разбирается в том, как правильно сесть на лошадь, которая пытается вас сбросить. Она находится в моем кабинете, рассказывает о недавней кончине своей матери. Она говорит красноречиво и вдохновенно, ее глаза блестят от слез, но в то же время и от радости. Она не из тех, кто зацикливается на печали.
История Сары Бет одновременно уникальна и знакома многим: она повествует о критической болезни, возникающей из ниоткуда и сбивающей жизнь с правильного пути. До того как Сара попала в отделение интенсивной терапии 27 мая 2002 года, все шло своим чередом. Она тридцать лет работала в телефонной компании, была одной из первых женщин-инженеров в South Central Bell в Теннесси и работала там, когда они сменили название на AT&T. Женщина с нетерпением ждала спокойных выходных в День памяти. Но вместо этого была вынуждена бороться с высокой температурой и истощением. И, когда ее доставили в отделение неотложной помощи, потеряла сознание.
В течение следующих двенадцати часов у Сары Бет развились пневмония, сепсис и острый респираторный дистресс-синдром (ОРДС)[7]. Ее легкие наполнились жидкостью, а сердце и почки начали отказывать. Ее срочно доставили в отделение интенсивной терапии, подключили к системе жизнеобеспечения и аппарату искусственной вентиляции легких и дали седативные. Она чуть не умерла. Пациентка находилась в пограничном состоянии между комой и делирием, у нее были галлюцинации, она была напугана и сбита с толку. Следующее, что она помнит, – фейерверки, которые услышала из своей комнаты 4 июля. Она провела в отделении интенсивной терапии больше пяти недель.
Когда Сара Бет связалась со мной и доктором Джексоном примерно через год после выписки, то сообщила, что с ней что-то не так. Она просто не знала, что именно. Первые несколько месяцев после того, как она оказалась на пороге смерти, она поправлялась дома, пытаясь восстановить силы. «Я даже не могла взять вилку», – рассказывала она. Ее мать переехала к ней. Другого способа выжить не было. Они также попросили ее сестру Диану и брата Кена помогать ей изо дня в день. Сара Бет проходила физиотерапию, но это не очень помогало – и подъем, и спуск даже по нескольким ступенькам казались титаническим трудом.
Через три месяца Сара Бет решила, что ей пора вернуться на работу. Это то, что от нее ожидали: она была в больнице, а теперь ее выписали; она была больна, но выжила, и пришло время двигаться дальше. Она собрала в себе мужество и физическую энергию, чтобы вернуться к своей работе, готовая продолжить с того места, на котором остановилась. Но все было не так просто.
«В первый день в офисе, – объясняла Сара Бет, – я включила компьютер, посмотрела на него и подумала: “Хм, интересно, что я должна делать”. Я позвонила своей коллеге Донне. „Хорошо, – сказала она, – просто проверь свои отчеты“. – „Какие отчеты?“ – спросила я».
Сара Бет изучала дифференциальные уравнения, комплексные числа и математическую теорию в колледже. В телефонной компании ее считали экспертом по сложным инженерным концепциям. Теперь она с трудом могла вспомнить, в чем заключалась ее работа.
Сара Бет начала работать из дома, но теперь дольше выполняла свои обязанности: если раньше ее рабочий день занимал восемь часов, то сейчас она начинала в шесть утра и заканчивала около десяти вечера.
Главной сложностью были проблемы с концентрацией внимания. Она просто не могла сфокусироваться. Ее могла отвлечь муха в комнате или шум снаружи, и она потратила бы пятнадцать минут на размышления об этом, вместо того чтобы работать. До пребывания в отделении интенсивной терапии она была заядлой читательницей и повсюду брала с собой книгу. «Но после лечения я могла читать текст, увидеть слово „черный“ и подумать: “Ну, это не имеет смысла”. Поэтому читала слово еще раз, но все оставалось по-прежнему. Я ничего не могла понять, потому что это происходило с каждым предложением. Слова просто не имели смысла».
Когда мы с доктором Джексоном встретились с ней в ЦКЗМДиВ, Сара Бет хотела получить ответы. Она рассказала нам о слабости и истощении, о том, как ей приходилось работать по шестнадцать часов в сутки, чтобы просто выполнить работу. Что она чувствовала себя другим человеком. И хуже всего было то, что никто, казалось, не думал, что она все еще больна. И я понял. Мне она тоже показалась совершенно здоровой.
Во-первых, Сара Бет прошла двухчасовую нейропсихологическую терапию с доктором Джексоном, тестировавшим ее с помощью шкалы интеллекта взрослых Векслера. После теста мы вместе сели, чтобы просмотреть результаты, и она сразу спросила: «Каков мой IQ?» Казалось, ей так не терпелось узнать. Обычно мы не фокусировались на данном результате, поскольку это не лучший показатель того, как человек будет выполнять обычные задачи вроде вождения, работы или повседневных дел.
«О, все хорошо, – сказал доктор Джексон, взглянув на бумаги. – У вас показатель выше среднего. В диапазоне 110».
«Что? – воскликнула Сара Бет. Она выглядела расстроенной. – У меня всегда было около 140!»
Я уставился на нее. Это была огромная разница. Оказалось, что она уже много раз проверяла свой IQ в рамках работы.
«Что ж, неудивительно, что я больше не могу справляться со своей работой», – тихо добавила она.
Ее падение IQ было катастрофическим. Как объяснил доктор Джексон, IQ в когнитивных тестах должен быть достаточно стабильным с течением времени, поскольку результаты корректируются с учетом возраста. Даже если бы ее мозговые функции ухудшились в рамках нормального старения по сравнению с тем, когда ей было двадцать и тридцать лет, ее IQ должен был остаться примерно таким же. Я знал, что каждые 15 баллов в тесте IQ равны одному стандартному отклонению от нормы – с поправкой на возраст, образование и пол, – и поэтому «падение» Сары Бет почти на 30 баллов будет соизмеримо с человеком со средним IQ (100 баллов), у которого произошло два отклонения и стало 70 баллов, а это уже умственная отсталость.
Сара Бет была в высшей степени когнитивно развита, и она это знала. Она сняла очки и медленно протерла линзы краем блузки.
Позже Сара Бет сказала мне, что в этот момент она поняла, как много потеряла. Она знала, что что-то не так – она специализировалась на математике и больше не могла даже распоряжаться своей чековой книжкой, – но она не осознавала всей степени снижения когнитивных функций. Теперь у нее был результат теста, и это сильно резонировало в ней. Она вспомнила, кем была раньше, и увидела пропасть между собой прежней и новой версией себя. Это было безутешное осознание.
С тех пор я много раз наблюдал, как люди начинали ощущать эту пропасть между жизнью до пребывания в отделении интенсивной терапии и существованием после этого события. Когда они стали задаваться вопросом, стоило ли оно того. Я попытался представить, каково было математическому гению Саре Бет, которая всегда могла справиться со сложными уравнениями, заболеть опасной для жизни пневмонией, а затем отпраздновать выживание, из-за которого она не смогла вспомнить даже базовые аспекты работы, в которой она преуспевала десятилетиями. Особенно когда все, кого она знала, пожимали плечами и говорили, что с ней все в порядке.
Для Сары Бет это была самая трудная часть ее жизни после отделения интенсивной терапии: жить с болезнью, которая была невидима для ее друзей, семьи, коллег и даже врачей.
Прошло больше пятнадцати лет с тех пор, как Сара Бет вернулась домой из отделения интенсивной терапии. Неспособная справиться с изнурительными шестнадцатичасовыми рабочими днями, она вышла на пенсию в возрасте пятидесяти двух лет – более чем на десять лет раньше, чем планировала, – и создала для себя другую жизнь, менее полноценную в некоторых аспектах, но Сара Бет отказывается видеть это таким образом. Она составила довольно агрессивный режим дня, решала судоку, играла в скрэббл и головоломки и, да, снова начала читать. Она называет это реабилитацией мозга и считает, что это помогает ей перестроить свои нервные связи. Когда я спросил ее, что она может посоветовать тем, кто испытывает трудности после пребывания в отделении интенсивной терапии, она быстро ответила: «Не живите прошлым или будущим. И найдите то, чем вы будете увлечены». Так, например, волонтерство в программе верховой езды для детей с особыми потребностями не давало ей скучать. «Знали ли вы, что Уинстон Черчилль сказал: “Есть что-то во внешней стороне лошади, что хорошо для внутренней стороны человека”?» – спросила она. Я не знал. Затем она рассказала мне о трехлетней девочке с тяжелым аутизмом, которая редко говорила, но во время своего первого занятия верховой ездой крикнула «мама!».
«Мы не могли в это поверить! Мы все начали плакать… – Сара Бет сделала паузу. – Ничего подобного никогда не случалось в телефонной компании».
Я заметил, что пациенты, подобные Саре Бет, которые принимают свое нынешнее состояние (даже если оно им не нравится), добиваются наибольшего прогресса в выздоровлении. Кроме того, те, кто чувствует, что они нашли других «таких же, как они», те, которые могут отождествлять себя со своими страданиями, способны не только повысить терпимость к своей ситуации, но и со временем развить подлинное принятие. Моя дочь Блэр познакомила меня с книгой Виктора Франкла «Человек в поисках смысла», в которой автор рассказывает о своем опыте узника нацистских концентрационных лагерей. Это помогло мне понять ценность умения выживших переосмыслять свою ситуацию, сокращать гнетущий разрыв между ожидаемым и фактическим качеством жизни. Находить новый смысл.
В октябре 2012 года в Сакраменто я провел беседу с сотнями администраторов больниц, врачей и медсестер о способах улучшения ухода за пациентами в отделении интенсивной терапии и тем самым повышения качества их жизни после лечения (см. «Ресурсы для пациентов, семей, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников»). Находясь там, я услышал, как Энтони Руссо, выживший после реанимации, рассказывал о своем опыте жизни после отделения интенсивной терапии. Он подробно описывал свою ежедневную борьбу с когнитивными нарушениями, депрессией и тревогой. Это был настоящий учебник по ПИТ-синдрому. Его жизнь перевернулась с ног на голову неожиданным поступлением в отделение интенсивной терапии. Энтони был в расцвете сил, пробегал по пять миль в день, но однажды оказался рядом с человеком с насморком на заседании правления. Это был 2009 год, и Энтони подхватил грипп H1N1. Менее чем за сутки вирус поразил все его тело подобно лопнувшей трубе, которая может быстро затопить дом. Внутренние части его легких стали протекать и наполнились жидкостью, его артериальное давление упало до шокирующего показателя, из-за чего мозг и почки почти не получали достаточного количества крови – все это задержало его на аппарате искусственной вентиляции легких, на диализе и в бреду в течение нескольких недель. После этого его жизнь навсегда изменилась.
Через пару лет после конференции в Сакраменто Энтони и его жена Дебра приехали в Нэшвилл, чтобы навестить меня в ЦКЗМДиВ. Энтони действительно испытывал трудности, и они беспокоились, что их брак разваливается. Мужчина сдерживался между молчанием и гневом, и Дебра чувствовала, что ее отталкивают. Она не знала, как ему помочь. Пока мы разговаривали, они оба сказали то, что ошеломило меня. Они впервые услышали о ПИТ-синдроме во время моего выступления на конференции. Хотя Энтони и рассказал полной комнате незнакомых людей о том, насколько его жизнь стала неуправляемой после пребывания в отделении интенсивной терапии, он не осознал, что страдает от этой болезни. Той, которая объясняет все его симптомы. Должно быть, он рассказывал свою историю многим медицинским работникам, и никто ему ничего не объяснил.
Неужели мы, врачи интенсивной терапии, так сильно «облажались» и не смогли дать людям знания о ПИТ-синдроме, застряв в своем пузыре встреч в отделении интенсивной терапии и специализированных журналов?
В 2019 году я снова выступал в Сакраменто на конференции по качеству больниц. Там, на сцене, рядом со мной, стояли Энтони и Дебра Руссо, чтобы информировать и просвещать аудиторию об опустошении, которое приносит жизнь с ПИТ-синдромом. Моя дочь Брук присутствовала на конференции вместе со мной, а потом семья Руссо пригласила нас на ужин. Их дом представлял собой идеальное место среди виноградников, раскиданных на площади 70 акров, находившейся к югу от Напы. Супруги владеют строительным бизнесом, ведут предпринимательскую деятельность в сфере недвижимости, и дело выращивания винограда процветает. Каждый сезон их виноградник дает около восьми тонн ягод с акра: красные сорта идут на производство каберне совиньона Фрэнсиса Форда Копполы, а белые – на «Эммоло».
Мы сели ужинать во внутреннем дворике, окруженном резной каменной кладкой и идеально ухоженными стенами из плюща, – Энтони, Дебра, их взрослая дочь Райли, ее муж Джефф, их маленький сын Макс, моя дочь Брук и я. Это был прекрасный вечер, и нам подали блюда из свежей зелени, курицу с лимоном, ризотто и фруктовый пирог с бутылкой каберне из их собственного винограда. Руссо, казалось, жили так, как мечтают многие. Но я знал, что в реальности их жизнь была очень трудной.
Спустя десять лет после выписки из отделения интенсивной терапии Энтони все еще страдает от мучительной депрессии. Он сказал мне, что у него бывают дни, когда он жалеет, что вообще выжил. Это того не стоило, и все, что ему хочется сделать, – это сдаться. Как и многие другие выжившие в отделении интенсивной терапии, Энтони страдает от ПТСР, ощущаемого как чувство смертельной угрозы, как будто он окружен всепроникающей опасностью, которую не может полностью осознать. У многих выживших ПТСР проявляется через сны в бессознательном состоянии, которые они видели, когда были подключены к аппарату жизнеобеспечения. Многие из этих снов носят жестокий характер, и в некоторых мозг пытается разобраться в рутинных медицинских процедурах – проведении МРТ, введении катетера – и превращает их в сценарии, в которых пациентам причиняют боль. Когда вам снится подобный сон, вам кажется, что все это реально происходило с вами, и от данного чувства очень сложно избавиться. Энтони страшно ложиться спать, так как он знает, что сны вернутся к нему, только он не называет их снами. «Это были события», – говорит он мне. События, в которых он не может спасти свою дочь Райли и снова и снова наблюдает, как она умирает прямо у него на глазах. События, которые до сих пор крутятся у него в голове почти каждую ночь.
Примерно у каждого пятого выжившего в отделении интенсивной терапии развивается ПТСР, а у каждого третьего – депрессия и тревога.
Психологический ущерб часто усугубляется физическими и когнитивными нарушениями, из-за чего выжившим еще труднее покидать свои дома, чтобы социализироваться, делать какие-то обычные дела или ходить на работу. Последующее чувство изоляции и неудачи усугубляют проблему. Более половины пациентов, страдающих ПИТ-синдромом, не вернулись на работу через год после выписки из отделения интенсивной терапии.
Во время ужина, пока все болтали и смеялись, Энтони иногда вставал со своего места и расхаживал по комнате или исчезал на кухне. Как будто он не мог по-настоящему расслабиться. Я подумал, что у него, возможно, какая-то форма акатизии[8], как будто внутри него работал мотор, который не выключался, или, вероятно, это была тревога. Он был взвинчен. Каждый раз, когда он вставал со своего места, я замечал, что Дебра следит за ним, проверяя, как он. Его состояние явно сказывалось на всей семье. Мы можем наблюдать это вновь и вновь: близкие выживших втягиваются во все расширяющийся водоворот потерь и боли, иногда у них самих развиваются депрессия, тревога и ПТСР. Это семейное заболевание, и мы называем его ПИТ-синдром-С («С» в значении «семья»).
Многие семьи не справляются с ПИТ-синдромом. Браки заканчиваются разводом, братья и сестры ссорятся, а друзья отворачиваются, не в силах справиться.
Я рад, что, несмотря на их проблемы, Руссо все еще есть друг у друга.
Когда солнце село и наш ужин подошел к концу, маленький Макс вскарабкался на колени дедушки – мальчик был единственным, кто не обращал внимания на его боль. Я наблюдал, как они прижимались друг к другу, и надеялся, что в этот момент Энтони забыл о мучениях. Что он рад тому, что жив.
Как врачу интенсивной терапии мне трудно принять, что Ричард Лэнгфорд, Сара Бет Миллер и Энтони Руссо испытывают серьезные проблемы со здоровьем мозга и тела, которые возникли после их пребывания в отделении интенсивной терапии и от которых они все еще страдают сегодня, более десяти лет спустя. Как врачи мы думаем, что выполняем свою работу, спасая жизни, которые наверняка были бы потеряны. Наша единственная цель – помочь пациентам, но теперь мы видим нанесенный вред. Хотя работа, которую мы проводим в ЦКЗМДиВ, может облегчить их страдания, она и близко не способна избавить от всех проблем. У пациентов и их близких всегда будут остаточные боли и постоянные препятствия.
Ричард, Сара Бет и Энтони являются продуктами культуры интенсивной терапии старой школы, которая была сосредоточена на спасении жизней любой ценой, а также которая нормализовала содержание вентилируемых пациентов в состоянии глубокого успокоения, парализованных лекарствами и часто бредящих, обездвиженных на больничных койках и изолированных от семьи и друзей. Оглядываясь назад, мы не смогли бы создать лучшую среду для развития ПИТС, даже если бы попытались. Будучи молодым врачом, я хотел изменить ситуацию к лучшему и спасти жизни. Оказывается, мне следовало сделать еще один шаг вперед в своих размышлениях и подумать о том, с каким будущим столкнется выживший пациент. Это было путешествие, которое заняло у меня более двадцати лет.