Диалог с реабилитологом: заметки, советы и схемы опытного специалиста

© Трегер Ю., 2022

© Оформление: ООО «Феникс», 2023

© В оформлении книги использованы иллюстрации по лицензии Shutterstock.com

Введение

Несколько слов о себе, или Как я пришел в реабилитологию

Неважно, почему я решил стать врачом. Конечно, я могу проанализировать причины и даже прийти к каким-то вразумительным выводам, но это не принципиально. По-настоящему важно то, что уже на третьем курсе, сразу после начала клинических занятий, я понял, что ошибся… Не мое это, не складывается. В самом институте жизнь била ключом, да и я был слишком молод, чтобы принимать столь крутые решения, – в итоге институт я все-таки окончил, диплом получил и решил стать хирургом. Это было уже вполне осмысленно, принимая во внимание то, что руки у меня хорошие и сама профессия казалась загадочной. Поработал, успешно защитил диссертацию по пересадке печени… И понял, что все равно это не мое. Помню даже, когда я это понял…

Обычное ночное дежурство в хирургическом отделении Рижской больницы Латвийского бассейна. Меня разбудил среди ночи тихий стук в ординаторскую. Совсем молодая девушка, которой мы днем прооперировали обычный аппендицит, извиняясь и держась за живот, просит разрешения войти и поговорить. «Конечно, заходите, какие-то проблемы?» – говорю я. «Нет, доктор, – отвечает. – Болит, но я понимаю, что в день операции это нормально, меня волнует другое. У меня теперь рубец на животе останется, да? – Пациентка начинает рыдать. – Я же замуж собиралась, детей хотела, как же теперь?» Помню свой шок… Рядовая простейшая операция без осложнений, вероятнее всего, и рубца-то после заживления разглядеть не удастся, а уж связи с «замуж» и «дети» совсем не просматривается. Успокоив ее, объяснив и проводив в палату, уже сидя в одиночестве, я понял, что если бы с ней просто кто-то поговорил после операции, то этой реакции в сопровождении всех негативных эмоций можно было бы избежать. Кто-то, например я. Просто увидеть человека с его далеко не всегда оправданными страхами, а не носителя воспалившегося отростка, который необходимо удалить.

По сути, именно возникшее желание работать с человеком, а не с телом, в совокупности с тогдашним увлечением массажем и привело меня в физиотерапию. Итак, я приехал в Израиль, будучи советским физиотерапевтом, в чьем багаже помимо обычной утвари имелись навыки массажа, мануальной терапии, знание принципов электролечения и прочие умения, подтвержденные соответствующими дипломами.

Довольно быстро пришло понимание того, что весь мой профессиональный багаж, как и большинство непрофессионального, в новой стране совершенно неприменим… Врачей-физиотерапевтов тут не водится, но зато есть такая профессия, как врач-реабилитолог, которую я нашел самой близкой мне по духу. Время показало, что в этот раз я не ошибся, и мир медицинской реабилитации на тридцать лет стал для меня настоящим профессиональным домом – уютным, родным и любимым…

Медицинская реабилитация, конечно же, является неотъемлемой частью медицины – особенной, сильно непохожей на большинство разделов медицинской науки и практики, но все же неразрывно с ней связанной (глава 1). Философия реабилитации основана на принятии права любого человека на оптимальное качество жизни, даже при наличии серьезных проблем со здоровьем (глава 2). Именно повышение качества жизни, сниженного в результате нарушения здоровья, и является наивысшим приоритетом практической реабилитации как проекта (глава 3). Проекта, имеющего свои этапы, задачи и принципы и неизменно нацеленного на достижение сформулированных и объективизированных функциональных целей (глава 4).

Процесс реабилитации, так же как и качество жизни, сугубо индивидуален, направлен на конкретного пациента, его семью и социум (глава 5). Они не просто в центре, а являются полноправными членами многопрофильной профессиональной команды, работающей как единое целое для достижения поставленных целей (глава 6).

Снижение функциональных способностей в результате болезни или травмы должно стимулировать раннее начало реабилитационного процесса (глава 7). Для достижения улучшения состояния, как правило, требуется применение активных реабилитационных методик в интенсивном режиме, хотя и в этом аспекте необходим индивидуальный подход (глава 8). Работа долгая, сложная, требующая полной мобилизации пациента и его высокой мотивации – как в процессе собственно реабилитации, так и в ходе самостоятельных тренировок (глава 9). В результате этого процесса мы стремимся вернуть пострадавшего к максимально активной жизни в семье и социуме при оптимальном ее (жизни) качестве (глава 10).

Врачу

● При любых признаках снижения уровня функционирования и качества жизни обдумай возможность реабилитационного лечения.

Пациенту

● Если не получается то, что до болезни получалось легко, обдумай обращение за консультацией реабилитолога.

Глава 1.

Реабилитация как часть медицины

Объектом деятельности медицины является болезнь. Это не хорошо и не плохо – это просто данность. Учебники любой медицинской специальности описывают болезни, их диагностику и лечение. Более того, объем знаний, увеличивающийся постоянно и с нарастающей скоростью, приводит к необходимости сужения специализации, концентрации внимания врача на конкретной патологии или группе заболеваний. Это правильно, по-другому и быть не может. Успехи и развитие медицины основаны на таком подходе. Главное – выявить причину, поставить диагноз и вылечить заболевание… Но где же тут сам человек, помимо того что он является носителем болезни и вынужден участвовать во всем этом подчас очень непростом действе? Человек как единое целое со всеми его мыслями, способностями, страхами. Он есть, он присутствует, но он в лечебной медицине не главный…

Реабилитация же, напротив, занимается исключительно человеком во всем его многообразии, единении физического и психологического, с учетом его личности и социального окружения. Именно человек является объектом работы реабилитационной системы, при всем уважении к Ее Величеству БОЛЕЗНИ.

Примечательно, что в одном из документов Всемирной организации здравоохранения ведущей стратегией в области медицины в XXI веке названа медицинская реабилитация. Стоит отметить, что в XIX веке это была стратегия профилактики заболевания, а в XX – лечебная. И это не случайно…

Реабилитология – направление относительно новое. Первое отделение медицинской реабилитации появилось в 1936 году в США, а первая клиника – в 1940-м в Израиле. Раньше как пациенту, так и врачу было достаточно вылечить заболевание, а если это невозможно – облегчить симптомы. Сегодня этого недостаточно обоим: больной хочет максимально вернуться к активной и качественной жизни дома и в обществе, а врач – видеть максимально довольного и улыбающегося пациента. Без процесса реабилитации во многих случаях это затруднительно. Понимание важности реабилитации растет из года в год во всех странах, что приводит к постоянному росту потребности в услугах нашей специальности. Свежее исследование, опубликованное в Lancet, одном из ведущих мировых медицинских журналов, 1 декабря 2020 года, показало, что количество людей, которым необходима реабилитация, выросло в мире на 63 % с 1990 по 2019 год, и сегодня каждый третий человек на земном шаре пользуется услугами этой сферы медицины как минимум один раз в жизни.

Классический взгляд на реабилитацию представляет ее как третий, завершающий этап общего медицинского процесса: диагностика – лечение – реабилитация. Концептуально это абсолютно верно и реально отражает естественное течение событий. Однако не стоит понимать эту этапность буквально, так как сегодня подходы меняются и в части случаев реабилитация необходима еще в процессе основного лечения, а иногда и до постановки медицинского диагноза. Например, обучение пациента навыкам передвижения с ходунками еще до проведения операции по замене коленного сустава существенно повышает эффективность реабилитации после операции.

Рис. 1. Схема взаимоотношений лечебной и реабилитационной медицины и реабилитационного подхода

Различия между реабилитацией и другими направлениями медицины абсолютно не означают антагонизм или разрыв между ними. Напротив, именно четкое взаимодействие между врачом-лечебником и врачом-реабилитологом приведет к оптимальному медицинскому и функциональному результату. Особенно это эффективно в сложных случаях.

Меня вызвали посмотреть больную в отделение онкогематологии. Поначалу даже удивился – зачем? Рак крови, получает химиотерапию… Чем мы можем помочь на этой стадии? То, что ситуация неординарная, понял сразу по приглашению на чашечку кофе к завотделением еще до осмотра пациентки. Коллеги подробно описали положение… 62 года, активная женщина, болезнь реагирует на химиотерапию, но после первого курса общее состояние просто катастрофическое: больная с трудом шевелит руками, о том, чтобы встать с постели, речи вообще не может быть. «В таком состоянии второй курс химиотерапии просто убьет больную. Но ей нужно еще несколько, после чего можно будет провести трансплантацию костного мозга, и это будет победа. Попробуйте поставить ее на ноги…» Легко сказать… Посмотрел больную: лежачая, совершенно неподвижная, даже руку поднять не в состоянии. Но на этом неподвижном теле сияли голубые глаза. В этих глазах горела жажда жизни, да и словами пациентка четко выражала готовность бороться. Поговорил с командой в отделении, и мы решили попробовать. Было страшно во всех смыслах, причем трудности конкретно реабилитации были совсем не главными. Медицинская нестабильность при нахождении в реабилитационном отделении – история не самая приемлемая. Гематологи приходили чуть ли не каждый день, отслеживали анализы, помогали корректировать. А команда просто работала, используя на полную катушку высочайшую мотивацию пациентки.

Поставили на ходунки за три недели и вернули на следующий курс химиотерапии уже самостоятельной, хоть и слабой. Самое интересное, что после второго курса такого катастрофического ухудшения состояния не было, но в свое отделение мы ее все-таки вернули… И так три раза до выписки на пересадку костного мозга.

Редкая ситуация для реабилитации, когда тебя благодарят за то, что ты и твоя команда в буквальном смысле слова спасли жизнь, – мы все-таки больше специализируемся в области улучшения качества жизни, в отличие от наших коллег-лечебников. Но тут и правда совместными усилиями…

Современная медицина работает на основе четких, научно доказанных и проверенных временем алгоритмов. Не вдаваясь в подробности, основными параметрами, которые принимаются в расчет, являются различные проявления болезни, такие как симптомы, имеющиеся у пациента, результаты анализов и показатели других методов диагностики. На основании этих же данных оценивается результат лечения – успех или неудача. Снизилась ли температура, прошел ли насморк, нормализовался ли уровень гемоглобина в крови, исчезли ли признаки воспаления легких на снимке, появилась ли костная мозоль на компьютерной томографии после перелома – список бесконечен и специфичен для каждой болезни. На основании совокупности таких данных врач гордо заявляет больному: «Поздравляю, болезнь мы победили!»

Но так ли это? Достаточно ли этого списка для подобного утверждения?

Несколько лет назад, когда я уже достаточно долгое время работал реабилитологом, мы с женой в России попали в аварию. Зима, гололед, дорога из Иваново в Москву, довольно далеко от столичных клиник и вообще от жилья. На зимней дороге на нашу полосу выбросило встречную машину. Ехали медленно, но все равно – лобовое столкновение, обе машины вдребезги… Удовольствие то еще. Сидел сзади, держал руку на животе под ремнем безопасности, так что при ударе ее там и зажало. В итоге рука отекла, болела и совершенно не двигалась. Ждать помощи нам пришлось долго, еще и на морозе, который для нас, израильтян, практически несовместим с жизнью… Осмотрелся, что все живы, успокоился, уровень адреналина упал, и тут внезапно приспичило… Пришло понимание, что до туалета ближайшей больницы я не доеду, необходимо идти в лес. Выползаю на обочину в снег. Одна рука пострадала в аварии, другая страшно замерзла и не двигается. До меня доходит, что я, к сожалению, с этим простейшим физиологическим процессом справиться не могу. Надо сказать, новая для меня и очень неприятная мысль: «Не смогу расстегнуть брюки». Опущу подробности, справился, но ощущение запало в память. Когда мы добрались до районной больницы и сделали рентген, очень внимательный врач-травматолог приемного покоя радостно мне сообщил: «Коллега, поздравляю, все в полном порядке, на снимке перелома нет». Помню когнитивный диссонанс: как же все в полном порядке, когда самому помочиться не получается? Классика жанра… Кстати сказать, вторая рука отогрелась быстро, а вот поврежденная мешала жить несколько месяцев. Видимо, все же не все рентген решает…

Реабилитационный подход в лечебной медицине подразумевает два основных аспекта. Первый – уважительное отношение к функционированию пациента на всех этапах диагностики и лечения заболевания. Даже на этапе приемного покоя важно понимание ограничений способностей пациента в результате заболевания или травмы. Важно не только для пациента и его семьи, но и для лечащего врача. Боль является не только симптомом болезни, но и серьезным фактором, мешающим больному жить в обычном режиме. И важно оценить, насколько она мешает пациенту, в том числе и для принятия оптимальных медицинских решений. Начиная от элементарного вопроса о необходимости выписать больничный и заканчивая направлением на операцию.

Второй аспект – приложение усилий к вовлечению пациента и его семьи в реальный медицинский процесс. Когда человек понимает, что с ним происходит и как это повлияет на его жизнь во всех ее сферах, он трансформируется из пассивного (и чаще депрессивного) наблюдателя в активного и, как правило, позитивного участника. Причем именно активного. Все просто: надо найти время и желание и объяснить, ответить на вопросы, настроить на «что дальше?».

Самое интересное, что ответ на этот банальный вопрос не так прост для большинства пациентов, как кажется большинству врачей. И пресловутая доступность информации, заполонившей просторы интернета, самым парадоксальным образом не решает проблемы. Исторически, особенно в России, рабочий алгоритм болезни в глазах общественного мнения был «НЕЛЬЗЯ», причем именно большими буквами. Нельзя вставать, перетруждаться, открывать окно, наступать на ногу и так далее. Когда болен, нужно не шевелиться, отдыхать и ждать… Естественно, пока выздоровеешь, пока все твои симптомы исчезнут. Само собой, если вдруг что-то по ошибке можно, то пациент ожидает, что врач это объяснит. Сегодня тенденция в корне изменилась, то есть доказано, что «МОЖНО» и даже нужно, и чем активнее, тем лучше, но больные по-прежнему боятся, а врачи по-прежнему не говорят либо говорят недостаточно. Даже если в интернете написано, что очень важно с воспалением легких встать с постели и ходить, а также проветрить спальню, больному страшно, что это написано в общем, но в его конкретном случае может навредить.

Врачу

● Выясни и подумай о функциональных аспектах болезни.

● Поговори с пациентом, ответь на вопросы либо самостоятельно их сформулируй и тогда ответь.

Пациенту

● Не бывает глупых вопросов, бывает их недостаточно.

● Спроси, что нельзя, все остальное можно.

Понятия болезни и нездоровья известны давно, но их суть как-то подзабыта в медицинской практике. Болезнь, как правило, определяется диагнозом и используется врачами для обмена информацией с коллегами, а также больными, их семьями и обществом. Нездоровье же определяется ощущением самого пациента и степенью влияния нарушений здоровья на его жизнь и функционирование. Первое понятие объективно, второе, напротив, абсолютно субъективно и зависит не только от диагноза и степени тяжести заболевания, но и от человека, его семьи, социума и обстоятельств. Врач-лечебник оперирует понятием болезни, реабилитолог в основном концентрируется на коррекции нездоровья.

В чем же столь принципиальная разница? Полагаю, что легче всего проиллюстрировать ответ на этот закономерный вопрос с помощью примеров из жизни…

Прием в клинике реабилитации после коронавирусной инфекции. Клиника консультативная, задача – проведение оценки функционального состояния пациента после COVID-19 и построение необходимой реабилитационной программы.

Женщина, 36 лет, домохозяйка, проживает с мужем и пятью детьми от года до восьми лет в городском доме на третьем этаже без лифта, до болезни совершенно самостоятельная и активная. Пять месяцев назад перенесла коронавирусную инфекцию в относительно легкой форме, в госпитализации не нуждалась; несмотря на затруднение дыхания, обходилась без кислорода, оставалась дома. Направлена семейным врачом в результате жалоб на невозможность функционировать дома, выраженную утомляемость, слабость, сниженное настроение и тревогу.

Пришла на прием с мужем, при первом же взгляде становятся очевидными признаки реактивной депрессии: заплаканные глаза, опущенные плечи, медленная и неуверенная походка. Формальное медицинское и неврологическое обследование не выявляет никаких отклонений. Если определить одной фразой жалобы пациентки, то это будет «НЕТ СИЛ» – именно так, большими буквами. «Ничего не могу делать дома, валюсь с ног. Мужу пришлось с работы уйти, дети-то маленькие». И слезы в три ручья… В общем, катастрофа, по-другому не скажешь.

Что же получается? Симптомов почти нет, серьезного диагноза не напишешь, ну разве что «последствия коронавирусной инфекции в легкой форме». Не впечатляет. А нездоровье зашкаливает, да и только. Тащить дом с пятью маленькими детьми – это вам не за кульманом сидеть. Силы нужны, а их-то как раз и нет.

Лечебной медицине делать тут особо нечего, а вот реабилитация чувствует себя в данной ситуации как дома. Построить программу постепенного возвращения к прежним способностям, проинструктировать пациентку, мужа, расписать комплекс физических упражнений для борьбы с утомляемостью – и процесс пошел. Естественно, диссонанс может быть и в обратном направлении – например, раковая опухоль на ранних этапах может и не приводить к функциональным нарушениям, несмотря на серьезность заболевания, – но это уже, соответственно, к онкологам и потому не для данной книги.

Моя жена как-то показала родинку на ступне знакомому дерматологу. Поправив очки, тот вынес весьма неожиданный для нас вердикт: «Что-то мне не нравится, давай уберем». Сказано – сделано, убрали. Сама операция заняла полминуты: скальпелем вжик, и все – нет родинки, даже швы не потребовались. Все довольны, врач говорит: «Можете забыть!» Жена приходит домой и начинает выбирать на завтра обувь – на работу идти. И тут – кошмар, ничего не надеть! Родинка была на тыльной стороне между первым и вторым пальцами, как раз там, где любая женская обувь жмет. «Это что же, брать больничный? Я не могу, у меня завтра важное заседание, отменить которое из-за родинки на ступне просто немыслимо, да и семейный врач по этому поводу больничный не даст». И снова: болезнь – «можете забыть», а нездоровье – «кошмар ужасный». Выкрутились: у меня заседания не было, так что на день превратился в водителя.

Ни в коем случае не умаляя ведущую роль работы с болезнью в реалиях лечебной медицины, скажу, что чуткое обращение с ощущениями пациента и с его личной оценкой нездоровья однозначно повысит качество работы врача и медицинского учреждения в целом. Да и впечатления пациента от полученного лечения без сомнения улучшатся.

Врачу

● Попробуй посмотреть глазами пациента.

● Спроси, что его пугает в медицинской проблеме, что мешает жить.

Пациенту

● Не жди, когда тебя спросят, расскажи сам, чем болезнь мешает тебе жить.

● Спроси, как можно облегчить ситуацию с точки зрения качества жизни.

● Проконсультируйся с реабилитологом.

Я как реабилитолог боюсь лечебной медицины и к своим коллегам, даже к тем, с которыми дружу и которым доверяю как себе самому, хожу с опаской и только когда нет другого выхода. Прекрасно понимаю, что впечатление необъективное и связано оно с тем, что успешные случаи ко мне не попадают, а таких однозначно большинство. Ко мне же попадают неудачи и даже катастрофы медицинской индустрии… Но несмотря на понимание, что их статистически не много, охота лечиться пропадает. Помню, когда я начинал свою профессиональную карьеру в Израиле в реабилитационном центре «Левинштейн», очень злился на довольно частые тогда случаи осложнений после хирургического удаления тромбоза общей сонной артерии. История стандартная: пожилой больной обращается к семейному врачу с жалобами на головокружения. Врач назначает установленный список обследований, включающий анализ кровотока сонных артерий, и – о ужас! – выявляется существенный тромбоз артерии со снижением кровотока. Вызваны ли головокружения пациента именно этим, непонятно, и доказать это невозможно. Это даже не вопрос, так как по стандартному алгоритму, подтвержденному статистическими исследованиями, надо оперировать. То есть более опасно не оперировать, чем оперировать. Больной может, конечно, отказаться, но что он понимает, этот больной, особенно когда врач объясняет и советует? Естественно, у большинства пациентов все складывается благополучно, иначе бы наука не рекомендовала операцию. Даже если головокружения не исчезают, риск инсульта достоверно снижается. И это отлично, но этих больных я не вижу, а вижу других, у которых операция привела к обширному инсульту с параличом и всеми остальными «прелестями» этой катастрофы… Проблему головокружения, конечно, решили, уже не до головокружений, но больного и его семью жалко.

Парадокс заключается в том, что происшедшее совершенно не означает врачебной ошибки – все сделано правильно, врач был совершенно профессионален и никакого промаха не допустил. Просто больному не повезло и он попал в абсолютно обязательную для любых медицинских лечебных действий, даже для принятия таблетки аспирина, статистику осложнений. Причем попал он индивидуально, хотя статистически риск такого исхода был не очень высок. Медицинская наука и практика основаны на статистике и не могут дать ответа на вполне уместный вопрос пациента: «Что произойдет именно со мной в результате?» И проблема не только в осложнениях, но и в прогнозировании результатов применяемого лечения. Недаром в медицине в ходу утверждение, что быть особенным для врачей пациентом – это зачастую очень сомнительная честь для больного. Опять-таки реабилитация находится в значительно более привилегированном положении, так как мы занимаемся конкретным пациентом, а не статистически стандартной болезнью.

Как предотвратить ситуацию попадания в нежелательную графу медицинской статистики? По сути, никаких универсальных рецептов не существует, и с этим приходится жить как врачам, так и пациентам. Подбор подходящего пациента и подходящего врача, внимательный анализ баланса цены и выгоды и четкое следование принятым инструкциям, конечно, снижают риски. Применение реабилитационного подхода к техникам лечебной медицины также позволяет персонифицировать лечение и улучшить функциональный результат на выходе. Внимательный анализ характера пациента, его социального окружения и других немедицинских параметров является примером такого индивидуализированного подхода к выбору оптимальных медицинских методик.

Самый подходящий пример на данную тему – это операции по уменьшению объема желудка при крайнем ожирении. Профессиональные клиники бариатрической хирургии проводят очень тщательный отбор потенциальных пациентов, учитывая зависимость успеха хирургии от множества поведенческих ограничений, в первую очередь от соблюдения жесткой диеты. Берутся в расчет как психологические, так и социальные аспекты. Операция не относится к разделу обязательных вмешательств, спасающих жизнь, и без адекватного и мотивированного пациента обречена на провал. Несмотря на процесс мультидисциплинарного отбора, пациенты после таких операций нередко оказываются в реабилитационном отделении.

Ярким примером является женщина 26 лет, поступившая в отделение с картиной обширного повреждения периферических нервов – полинейропатии – на фоне грубого метаболического дисбаланса из-за несоблюдения диеты после операции. До сих пор для нас остается загадкой, как ей удалось обойти профессиональный отбор бариатрической клиники. Изменения личности в анамнезе, низкий уровень следования как медицинским, так и любым другим рекомендациям явно не превращают ее в хорошего потенциального клиента для такого сложного процесса. Разговор с семьей показал, что ее мама просто скрыла от персонала вышеуказанные тонкости. Конечно, из любви к дочке, из желания помочь ей исполнить мечту и похудеть. А рекомендации врачей попросту пропустила мимо ушей. Воистину, хотели как лучше, а получилось как всегда. Даже хуже, чем как всегда… Несмотря на все наши усилия, больная осталась на коляске, практически полностью зависимой и совершенно не сбросившей вес. К сожалению, не все истории из жизни и в этой книге с хорошим концом…

В отдельных случаях, когда ситуация позволяет, совместная работа лечащих врачей и реабилитологов уже на раннем этапе может существенно улучшить результат, индивидуализировать лечебную тактику и снизить вероятность функциональной неудачи. Примером может служить принятая сегодня практика проведения первичных реабилитационных мероприятий у больных, планируемых на замену коленного или тазобедренного сустава. Несколько сессий реабилитации позволяют научить больного ходить с ходунками, подготовить дом к послеоперационному этапу, а также снизить тревогу. В отдельных случаях результаты такого совместного лечения могут привести к решению об отмене операции и выборе альтернативной лечебной методики.

Глава 2.

Философия медицинской реабилитации

Официальное и общественное признание реабилитации в любом обществе приходит следом за принятием принципа равенства прав всех индивидуумов, в том числе людей с ограниченными возможностями. Принятие это включает правовые, этические, психологические, медицинские и технологические аспекты и никогда не формируется сразу. Я неоднократно слышал от россиян, в реабилитации которых участвовал, одну и ту же фразу: «Вам легко рассуждать, у вас на коляске всюду добраться можно, а у нас и из дома не выедешь». Но процесс пошел и на концептуальном, и на законодательном уровне, и это, вне всякого сомнения, стимулирует развитие медицинской реабилитации в России. Одно связано с другим, одно подталкивает другое…

Я иду дальше простого принятия принципа, утверждая, что все мы инвалиды, что каждый из нас имеет свои ограничения способностей, свои сильные и слабые стороны, все без исключения. Способность – понятие индивидуальное, и ее ограничение относительно. На перечисление, например, моих ограничений может уйти полкниги… К примеру, у меня плохая память на имена, названия и другие имена собственные, а также на числа. Сколько себя помню, с детства… Не помню названий лекарств, а тем более их доз, моя команда отлично знает, что называть мне фамилии больных – напрасная трата времени, надо напомнить что-то особенное, чтобы всплыло. Неидеально? Несомненно, но я привык, приспособился и вроде даже преуспел в профессии, дойдя до заведующего отделением, замдиректора центра, президента Национального общества реабилитологов… И это в медицине, где вроде без названий медикаментов и доз шагу не ступишь. Я уже не говорю о, скажем, таланте играть в шахматы, кататься на коньках, музицировать на гитаре. То есть сплошные ограничения способностей, инвалид по полной…

Рубен Давид Гонсалес Гальего в своей книге «Белое на черном» написал: «Я никогда не поднимусь на Эверест… никогда не спущусь в батискафе в Марианскую впадину… И в космос меня не возьмут». Да уж, с его-то ограничениями, и тем не менее – лауреат премии «Русский Букер»… Снимаю шляпу и как реабилитолог советую почитать, очень эффективно расставляет наши замшелые приоритеты.

Когда меня просят по-простому, в двух словах, сформулировать, чем мы тут в реабилитации занимаемся, я обычно говорю: «Пытаемся помочь людям вернуть улыбку». Это простое и доходчивое объяснение сути без погружения в пространные рассуждения о качестве жизни. Вернуть улыбку…

Молодая женщина, 32 года, программист, замужем, есть трехмесячная дочка, проживает в частном доме. Совершенно непонятное острое заболевание головного мозга с тяжелейшими двигательными повреждениями во всех четырех конечностях. После нескольких недель обследования и попыток лечения в неврологии поступила к нам практически полностью парализованной. Коллеги-неврологи на вопрос о диагнозе только разводили руками… Начинали с нуля – полная зависимость во всем, включая движения в кровати, пересадка в кресло подъемником. Правда, повреждение исключительно двигательное, так что партнером она была на все 100 % и с высочайшей мотивацией. Делать ничего не могла, но если бы могла – однозначно делала бы трижды. Семья небольшая, муж, абсолютно убитый свалившимся на них горем и неспособный собраться и действовать, но зато обе пары родителей – ее и его, – отплакав, закатали рукава и впряглись в работу по полной. Уже через месяц было понятно, что на ноги ей не встать… Движения возвращались частично и только в руках, так что начали готовить дом к коляске и организовывать помощницу на постоянный уход. Но динамика была, и команда вместе с пациенткой трансформировала каждое пробуждающееся мышечное волокно в новое функциональное действие. За три месяца пришли к самостоятельным движениям в кровати, переходам на коляску с помощью одного человека, устойчивому сидению в коляске и неплохим движениям обеих кистей. И все, застопорились… Пришло время собраться вместе и задать пациентке вопрос: «Ситуация такова, какова она есть, сама видишь. К чему будем стремиться, над чем работать, что для тебя наиболее важно?» Вопрос не из простых, но ответ был понятен: «Я бы хотела вернуться к работе, думаю, что смогу – голова и кисти работают. Хотя, конечно, больше всего хотелось бы подержать дочку», – последнее было сказано, естественно, со слезами. Следующие два месяца усилия всей команды были направлены исключительно на решение этих задач. Семья в это время занималась своими делами, и к середине четвертого месяца они смогли забрать ее на выходные домой. Никто из нас не забудет ее возвращение после этого отпуска. Улыбка и слова в счастливых слезах: «Я держала дочку!» УЛЫБКА… И да, она вернулась после выписки к программированию.

Медицинская реабилитация стремится уравнять шансы всех жить полноценной качественной жизнью, несмотря на ограничения способностей, возникшие в результате нарушений здоровья. Это и основная философская база, и главный стимул, и руководство к практическому действию. Вернуть смысл жизни и улыбку, потухшую после катастрофы.

Мы уже определились, что наши коллеги из лечебной медицины усердно трудятся над болезнью во всех ее проявлениях. Другими словами, объектом их деятельности является заболевание, и их основная задача может быть сформулирована как уменьшение либо полное уничтожение проявлений данного заболевания. Классическая формулировка определяет данную цепочку понятий как болезнь, которая может привести к повреждению, а оно, в свою очередь, к ограничению способности и инвалидности. Если, как мы уже выяснили, первыми двумя понятиями занимаются врачи лечебных специальностей, то два последних практически целиком находятся в области профессиональной ответственности реабилитологов.

Рис. 2. Схема старой парадигмы нарушений здоровья и функционирования

Я, конечно же, не утверждаю, что представленное деление герметично, что сферы разделены колючей проволокой и минными полями, совсем нет. Наоборот, отсутствие границ, мирное сосуществование и взаимопомощь… Тем более в зоне между симптомами и инвалидностью, где каждый профессионал, который может помочь своими лечебными технологиями, будет более чем желанным гостем, особенно если он готов взаимодействовать с другими игроками. Но концептуальное разделение сфер влияния, а также ответственность за результат существуют, важны и работают на практике.

Может быть, легче будет понять эту историю на банальном жизненном примере… Болями в спине никого не удивишь. По некоторым данным, о них знают не понаслышке 90 % населения земного шара. Да и диагноз «протрузия межпозвонкового диска» широко известен. Итак, протрузия выявляется на компьютерной или магнитно-резонансной томографии при обследовании спины, и это диагноз, или, по-нашему, болезнь. Согласно современным исследованиям, большинство протрузий не вызывают симптомов и выявляются случайно. В других случаях они могут приводить к болям, ограничению движений спины и даже мышечной слабости и снижению чувствительности. Все эти проявления, которые однозначно неприятны для человека, – это повреждения. Понятно, что как протрузию, так и перечисленные симптомы можно и иногда нужно лечить, и занимаются этим врачи различных специальностей, используя лекарства, уколы и даже операции. Конечно, отдельные методики реабилитационной медицины, такие как физиотерапия, массаж, мануальная терапия и прочие, вполне работают и на повреждении. Как мы и упоминали: добро пожаловать! Но главная наша задача не там… Повреждения в отдельных случаях могут привести к ограничению способностей и инвалидности, например к нарушению способности ходить, подниматься по ступенькам или даже сидеть. А вот эта история уже целиком и полностью в нашей компетенции и в нашей ответственности, хотя и тут помощь коллег будет принята с благодарностью.

В центре «Левинштейн» существует программа стационарной реабилитации больных с хронической болью в спине, сопровождающейся тяжелыми функциональными нарушениями. Речь идет о людях, которые не могут вставать с кровати, сидеть, ходить из-за болей в пояснице. Все они побывали уже у бессчетного количества врачей, попробовали все возможные лечебные методики, большинство уже после операций. Все принимают множество лекарств… С больным, поступающим на такую программу, проводится беседа, в ходе которой ему объясняют, что наша задача не победить боль, так как мы ничем не умнее многих других специалистов, которые уже пробовали. Наша цель – улучшить функционирование и уровень самостоятельности пациента. «Не стоит нам жаловаться, что у тебя болит спина, мы это знаем… Рассказывай об улучшениях: что ты смог сделать сегодня, чего еще вчера не мог?» Говоря профессиональным языком, настрой исключительно на устранение ограничения способностей, на повышение уровня самостоятельности.

Программа работает в рамках специализированного отделения по реабилитации спинальных больных, то есть пациенты с болями в пояснице лежат в тех же палатах, в которых находятся парализованные люди. Результаты относительно короткой программы обычно впечатляют даже профессионалов… Практически все очень существенно прогрессируют, начинают сидеть, ходить, возвращаются к самостоятельному функционированию в ежедневных активностях. Боль не исчезает, но в части случаев снижается, что позволяет уменьшать дозы обезболивающих препаратов.

Механизм этого чуда прост. Во-первых, команда нацелена на функциональный результат, поддерживает, но и не дает отступать. Во-вторых, пациент мотивирован, так как видит свои успехи – сегодня он может сделать то, что еще вчера не мог. И в-третьих, когда пациент находится рядом с парализованным больным, который сам встает с кровати и едет в столовую приготовить себе кофе, ему просто неудобно звать сестру и просить о помощи. Насколько это отличается от ситуации дома…

Говоря профессиональным языком, снижение ограничения способностей не только улучшает самостоятельность и уровень функционирования, но и позитивно влияет на повреждения.

Объединение усилий различных специалистов – это не просто красивая фраза, а реальное привлечение коллег других специальностей в процесс работы с пациентом. Подчас они могут повлиять своими технологиями на повреждения, сдвинув с мертвой точки тяжелую телегу ограниченных способностей.

Парень, 21 год, поступил в наше отделение после достаточно банального перелома голени. Обычно с таким диагнозом в стационар не направляют. Но в данном случае речь шла о повзрослевшем ребенке с детским церебральным параличом в сравнительно легкой форме: ходил сам с палочкой, хотя и на небольшие расстояния, был самостоятелен дома, учился. Как это очень часто бывает с больными ДЦП, повзрослел, упал и сломал ногу. Его ортопед отлично понимал, что функциональное состояние молодого человека значительно ухудшится в результате перелома, и направил его к нам. Проблема в том, что на первом этапе пациенту было запрещено наступать на ногу, и несмотря на все наши старания сохранить объем движений в голеностопных суставах, добиться этого не удалось. Еще до перелома его походка была сильно проблематичной из-за укороченных ахиллесовых сухожилий на фоне повышенного тонуса мышц – явления, довольно распространенного при ДЦП. Когда парню разрешили вставать на ноги, как говорится, поезд ушел и ходить он уже не мог. На совместном консилиуме с ортопедами было решено провести операцию по удлинению сухожилия и уже в новых условиях продолжить интенсивную реабилитацию. Вместе у нас все получилось, и в общей сложности через пять месяцев, после двух госпитализаций в ортопедии и двух в реабилитации, пациент вернулся домой на костылях. Причем его ходьба стала значительно качественнее и устойчивее, чем была до злополучного перелома. Реальностью это стало исключительно благодаря междисциплинарному взаимодействию.

Как на философском, так и на практическом уровне именно совместное воздействие на нарушения, возникшие в результате заболевания, приносит оптимальные позитивные результаты и улучшает функционирование пациента. Однако если это невозможно, то работа с ограниченными способностями позволит больному стать более самостоятельным и повысить уровень его жизни.

Новая парадигма отношения к инвалидности родилась в начале нашего века в недрах Всемирной организации здравоохранения и после обычной для всего нового болезни роста уверенно заняла место философского фреймворка медицинской реабилитации. Называется она International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), или Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ). По сути, МКФ позволила структурировать на универсальном уровне базовые подходы в области реабилитации, разложить все аспекты по полочкам, превратить относительно аморфный и многофакторный мир улучшения функционирования в четкую схему, работающую как на философском и концептуальном уровне, так и в практической деятельности.

МКФ представляет здоровье как сочетание нескольких взаимосвязанных компонентов. Попробуем и мы их представить.

В основе всего лежат структура и функция организма, его частей и систем. Мышцы сокращаются и двигают конечность, глаза видят, соответствующие участки мозга помнят, и так далее до бесконечности. Конечно, есть определенные нормы, но, по сути, структура и функция каждого из нас индивидуальны и отличаются от других. Так как часть своих секретов я уже раскрыл, то можно их же использовать для иллюстрации… Мышцы мои работают нормально, хотя они совсем не накачаны, но конечности двигают. Глаза видят, но не идеально вблизи и вдали. Память сильна на лица, но снижена на имена и цифры.

Используя наши структуры и функции, мы можем совершать действия, или, на языке МКФ, активности. Продолжая тот же ряд – я могу ходить, но не бегать или поднимать штангу, могу видеть текст, но с помощью очков, встретив человека, узнаю его в лицо, но не вспомню его имени.

Несмотря на все перечисленные сложности, я как-то живу, причем не только живу, но и участвую в определенных социальных интеракциях. На языке МКФ это определяется как участие. Мое участие – это работа врача-реабилитолога, заведование отделением, преподавание студентам в университете, активная деятельность как сына, мужа, отца и дедушки в семье и даже написание этой книги. Часть этих видов участия я бы не смог осуществлять либо вынужден бы выполнять по-другому при ином раскладе в структурах и функциях или в активностях.

Рис. 3. Схема Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ)

На всю представленную цепочку влияют три дополнительные категории, также входящие в МКФ. Первая – это факторы здоровья, которые могут нарушить любой из представленных элементов и таким образом повлиять на все остальные. Например, мою близорукость вполне можно охарактеризовать как фактор здоровья, который может быть представлен диагнозом и даже подвержен медицинскому лечению. Вторая категория – это индивидуальные особенности человека, его характер, привычки, убеждения и опыт. И, наконец, третья – факторы среды, такие как семья, жилищные условия, социальное окружение и финансовое положение.

Представленная схема (рис. 3) изначально строится для здорового человека и составляет определенное упорядоченное представление о его нормальном функционировании и здоровье. Понятно, что на практике анализ здорового человека по МКФ обычно не проводится, хотя в контексте моего утверждения о том, что каждый из нас в некотором роде инвалид, это может быть вполне обоснованно и полезно. Изучение базовой схемы МКФ становится очень актуальным при возникновении серьезной проблемы со здоровьем, меняющей все компоненты схемы. Структура и функция превращаются в нарушения, аналогично старой концепции, рассмотренной в прошлой главе. Активности становятся ограниченными и формулируются как ограничение активности, а участие трансформируется в ограничение участия.

Важно оценить не только параметры МКФ после болезни или травмы, но и сравнить их с базовым уровнем до катастрофы. Именно ухудшение характеристик функционирования после заболевания помогает нам оценить нарушения в сравнении с индивидуальной нормой здоровья данного конкретного человека. Такое понимание абсолютно необходимо для формулировки задач реабилитационного лечения.

Чтобы не вдаваться в теоретические дебри, поясню схему работы МКФ в реабилитационной практике на конкретном примере.

Одним из распространенных последствий инсульта является паралич мышц ноги. Мышцы не способны двигать нижнюю конечность, то есть речь идет о нарушении в сфере структуры и функции этих конкретных мышц. В результате паралича пациент не может ходить, что является ограничением активности, касающимся его двигательной способности. Естественно, это может повлиять на его готовность вернуться домой, то есть привести к конкретному ограничению участия из-за неподготовленности дома к коляске.

«Все это интересно, но чем это помогает в работе реабилитолога, в чем фишка?» – спросите вы и будете правы. Попробую пояснить.

Идеальная возможность помочь больному решить махом все его проблемы – это, естественно, вернуть способность мозга контролировать мышцы ноги. Говоря словами великого Гиппократа, sublata causa, tollitur morbus – «если устранишь причину, уйдет и болезнь». Все встало бы на свои места в один миг, но увы… Если бы все было так просто, мир смог бы обойтись без реабилитологии. В большинстве случаев это так не работает либо работает частично. У большинства пациентов частично восстанавливается способность движения мышц тазобедренного и коленного суставов, а голеностопа – нет. Неспособность ликвидировать нарушение не означает провал реабилитационного проекта в целом. Поднимаемся на уровень выше и пытаемся помочь с ограничением активности. Можно научить ходить с использованием, например, ортеза, механически поддерживающего стопу, либо с применением ходунков. Если же мышцы колена и таза также остались парализованными, ходить больной, вероятнее всего, не сможет, но и это не приводит нас в отчаяние. Не получилось с ограничением активности, следует рассмотреть возможности моделировать ограничения участия. В данном случае можно приспособить квартиру к использованию коляски и помочь больному вернуться домой. Именно так работает схема МКФ в ежедневной практике.

В отделении его прозвали рыбаком. 46 лет, электрик по профессии, женат, двое детей, проживает в квартире на третьем этаже с лифтом, совершенно самостоятелен и здоров до последней госпитализации, правосторонняя доминантность. Поступил в отделение после тяжелого инсульта в правой гемисфере с полным параличом руки и ноги слева. Высоко мотивирован, активный и адекватный партнер в работе, окружен поддержкой семьи, больше всего хочет вернуться к любимой работе. В течение первого месяца отличная динамика в движениях ноги при полном отсутствии изменений в руке. Иду к рыбаку в палату, сажусь на край койки… Разговор не из легких, но никуда не денешься. «Давай поговорим о том, что происходит и к чему нам готовиться. Ходить ты будешь… С палочкой или без – не суть, но будешь. Вернешься к самостоятельности дома, к семье, друзьям. Но руки у тебя не будет, во всяком случае такой, чтобы вернуться на работу электриком. Давай думать – чем хочешь занимать свой досуг, что тебе интересно, что радует? Конечно, возраст позволяет подбирать другую профессию, но это займет время… Что пока, до того?» Естественно, слезы на глазах… Мужчины тоже плачут, после инсульта это даже логично, тем более после такого разговора. Думает недолго, отвечает даже чуть с улыбкой: «Безумно люблю рыбалку, отдыхаю душой, но это мне не поможет: чтобы поймать рыбу, тоже две руки нужны». «Понял, – отвечаю, – посмотрим. Все легче, чем с проводами на столбе…» Обсудили с командой, в результате уже назавтра вижу прикрученный к его коляске спиннинг. До выписки рыбак вместе с эрготерапевтом придумали и отработали технику ловли рыбы одной рукой. Не спрашивайте как, ничего не понимаю в рыбалке, но им удалось. Вернулся домой как обещали – на своих ногах с палочкой как абсолютно самостоятельный человек с нефункционирующей левой рукой.

Если обсуждать эту историю языком МКФ, то нарушения руки починить не удалось, пришлось искать возможности в ограничениях участия и возвращаться к задаче соответствующего снижения ограничений активностей, в нашем случае это была тренировка навыка рыбалки с использованием одной активной руки.

Через полгода после выписки рыбак прислал свою фотографию с огромной рыбиной почти с него ростом. Порадовал не улов, а улыбка до ушей… вместе мы ее вернули – улыбку!

Именно широкое внедрение МКФ помогло сформулировать профессию, позиционировать в философском и концептуальном смысле идеи и практику медицинской реабилитации в рамках единой схемы. МКФ также наметила основу для создания системы количественной функциональной оценки уровня инвалидности и эффективности работы реабилитационных учреждений. Но об этом в другой раз…

Когда я спрашиваю пациента, что бы ему хотелось получить от реабилитационного процесса, чаще всего я получаю ответ: «Верните меня туда, где я был до болезни». Желание понятное и естественное, но, к сожалению, подчас нереальное. Считается, что Гераклит много веков назад сказал: «Нельзя дважды войти в одну и ту же реку», но суть не только в этом несомненно верном философском утверждении. После серьезной травмы или заболевания никогда не будет точно так, как было до. Даже после несерьезной… Спустя более или менее короткое время после обычного растяжения связок голеностопного сустава все способности на базовом уровне вроде бы возвращаются – способность ходить, подниматься по лестнице и даже бегать. Но это только на первый взгляд…Если мы проведем чувствительные тесты, скажем, реакций равновесия или гибкости голеностопа, то выявятся достоверные различия – все показатели будут хуже после травмы. И это понятно: на месте поврежденной нормальной ткани возник рубец, который работает, но не так четко. Известно же, что риск повторного растяжения значительно выше. Просто в данном случае это не влияет на ежедневную функцию и как бы незаметно. А вот после более серьезных повреждений еще как заметно.

Именно по этой причине в профессиональной реабилитационной среде очень не любят слово «восстановление», предполагающее возврат к способностям до заболевания. Вследствие повреждения многое изменилось как в структуре, так и в функции, как на анатомическом, так и на психологическом уровне. Принятие этого принципа нелегко и для пациента, и для его семьи и окружения, а иногда и для профессиональной команды. Но принять это необходимо для понимания точки отсчета и оптимального планирования движения. Движения вперед и только вперед…

В подавляющем большинстве серьезных случаев, к сожалению, конечный результат будет хуже, чем изначальное состояние до катастрофы. Но даже если пациент в результате реабилитации достигнет более высокого, чем до болезни, функционального состояния, оно все равно будет другим.

Естественно, я не хочу сказать, что мы не смотрим назад, еще как смотрим. Совершенно необходимо понять, кем был человек до того, как попал к нам, как, где и с кем он жил, чем занимался. Без понимания прошлого невозможно планировать будущее, особенно после возникновения серьезных проблем со здоровьем. Но движемся мы только вперед, ориентируясь исключительно на цели и задачи, которые вместе с пациентом перед собой ставим.

Врачу

● Постарайся не обещать пациенту, что все вернется.

● Ориентируйся на реальные достижимые цели с учетом повреждения.

Пациенту

● Остановись, оглянись назад и начинай двигаться вперед от цели к цели, а там будет видно.

● Спроси у врача, к чему, по его мнению, стоит стремиться сейчас.

● На ранних этапах воздержись от вопросов о твоем состоянии в конце пути реабилитации.

Глава 3.

Качество жизни как наивысший приоритет реабилитологии

Очень модное в последнее время словосочетание… Как и другие модные понятия, употребляется на каждом шагу, но смысл каждый вкладывает свой, подчас значительно отличающийся от других. Попробуем разобраться, что подразумеваем под качеством жизни мы, реабилитологи. Как-то пытался для лекции найти универсальное определение качества жизни. Потратил уйму времени, в результате сник и отчаялся. Не то чтобы такого определения нет, есть, да еще какое! Схема смысла понятия «качество жизни» включает целых 87 пунктов – не поленился пересчитать… Надо же! Вроде как точно не для нас, простых реабилитологов, но есть нюанс… Если каждого из нас спросить: «Что для тебя качество твоей жизни?», то, посидев в тишине и задумчивости какое-то время с чашечкой чего-нибудь, любой сможет сформулировать… Хорошая книга, бокал вина, интересный фильм, любовь, улыбка ребенка, вид с горы Арарат, музыка, катание на лошади или ловля рыбы. Это качество, это счастье, это улыбка… Вот ведь как получается: определить теоретически не можем, а для себя вполне способны сформулировать.

Интересно, что после тяжелых заболеваний и травм, когда все в нашей жизни меняется, определение качества собственной жизни также претерпевает изменения. Подчас кардинальные и совершенно неожиданные. Надо только спросить, иногда потратив на это немало времени, твоего и твоей команды. Поверьте, чего я только не наслушался… «Только бы ходить», «лишь бы рука заработала», «мне бы только утречком к кафе возле дома добраться, с подружками посудачить», «удержать в руках книгу», «плов на всю семью сварить», «цветочки в саду поливать» – несчетное количество вариантов. Конечно, не мгновенно и даже не в первую неделю, но в какой-то момент пациент сможет это свое новое качество своей другой жизни после сформулировать. Во многих случаях понадобится помощь команды, необходимо будет честно обрисовать пациенту новые функциональные способности, чтобы его формулировка стала более практической и достижимой. В любом случае мы там должны быть вместе с ним, обязаны это услышать и построить нашу программу с учетом этого видения.

Шейх из бедуинской деревни, очень уважаемый человек в регионе, 65 лет, естественно, женат, с девятью детьми, самостоятельный во всех смыслах до последней госпитализации. Поступил к нам на реабилитацию после ампутации правой ноги ниже колена на фоне тяжелого сахарного диабета. Проблема в том, что его левая нога была тоже не совсем в порядке – ишемическая язва на полстопы, почти без чувствительности и с ограничением движений. Уже на первом обходе я объяснил пациенту, что мы не ставим перед собой задачу поставить его на ноги с протезом. Сам процесс протезирования требует массивного переноса веса тела на «здоровую» ногу как в процессе тренировки, так и после получения протеза. Увеличение нагрузки на левую ногу неизбежно приведет к ухудшению ишемического компонента и к ампутации второй ноги. Поэтому работать будем над достижением полной самостоятельности на коляске с учетом всех аспектов. Реакция была очень неожиданная и выражающая полное неприятие нашего плана. Было странно, так как человек умный и наши соображения были основаны исключительно на его интересах. Договорились посидеть у меня в кабинете и обсудить ситуацию, чтобы прийти к пониманию. Дальше в прямой речи: «Доктор, я тебя прекрасно понял, все твои выводы логичны, но попробуй понять меня… Я в своем селении главный. Мой народ меня уважает и слушает даже после ампутации. По нашим традициям я не могу разговаривать с людьми снизу вверх, сидя на коляске, разговор должен быть на уровне глаз, стоя». Понял, не дурак… Вот вам и качество жизни, и, как мы уже обсуждали, шейх его прекрасно способен сформулировать. Подумал и говорю: «Давай так – протез мы тебе сделаем, научим на нем стоять и делать один-два шага. Но ты мне должен пообещать, что ходить не будешь, только ездить на коляске, а протез использовать исключительно для твоих партийных собраний, уговор?» Посмеялись, пожали руки и договорились. Как решили, так и сделали. Выписался наш шейх домой с протезом под мышкой и с россыпью благодарностей на витиеватом арабском языке. А ведь понял и слово сдержал… Приехал навестить на коляске с электроприводом через полгода. По тому, что левая нога на месте, было понятно, что рекомендованный режим не нарушает. И продолжает быть лидером своего народа… стоя, на уровне глаз.

Вне всяких сомнений, формулировка нового качества жизни, которая вырабатывается под влиянием личностных характеристик, окружающей среды и не без активного участия профессионального персонала, является важным аспектом реабилитационного процесса. Пациенты, способные сформулировать для себя приоритеты качества нового этапа жизни с учетом реальной ситуации, достигают лучших функциональных результатов. Воистину, реабилитационное лечение должно осуществляться, и в оптимальных случаях так и происходит, «по заказу» пациента. Если не как в мишленовском ресторане, то хотя бы комплексно, как в хорошей столовой.

Врачу

● Попытайся понять, что для пациента может означать понятие качественной жизни.

● Поговори об этом с самим пациентом и его семьей.

Пациенту

● Попробуй подумать, что для тебя качество жизни в новых условиях.

● Посоветуйся с врачом, реально ли это видение.

Члену семьи пациента

● Насколько ты его знаешь, что для него может быть важным в жизни в изменившихся условиях.

● Обсуди это с пациентом, совпадают ли ваши мысли.

● Спроси врача, реально ли это.

И правда… Когда я пришел в реабилитацию, основным приоритетом считался уровень самостоятельности пациента. Что называется, просто и со вкусом. Никакой головной боли. Просто оценивать, просто наблюдать за динамикой, просто объяснить пациенту и семье. Не мог сам есть – может сам есть, не мог одеваться – может одеваться, не мог сам ходить – может, и так далее. Но возникало две проблемы: первая – а если он не хочет одеваться? Ходить, скажем, хочет, а одеваться – нет, что тогда? Мы видим такое явление в больших многодетных семьях: еврейских ортодоксально-религиозных и арабских мусульманских. Логика простая: «Я вырастил десятерых детей, было очень трудно, но вырастил. Теперь у меня инсульт, сил нет, пусть они за мной ухаживают». Такие пациенты будут усиленно работать над ходьбой, но не над базовыми ежедневными функциями. Неважно, согласны мы с этим или нет, – больной решает.

И вторая проблема – если не представляется возможным повысить уровень самостоятельности, то, получается, тогда и реабилитировать незачем? Если больной остался полностью зависим, но научился коммуницировать с внешним миром, управлять компьютером, это как? Мы продвинулись или нет?

Впервые я столкнулся с такой больной много лет назад… Потом были еще, но немного.

Молодая относительно женщина, активная, работающая и здоровая до внезапного ишемического инсульта в стволе головного мозга. Синдром Locked in, или «Запертый внутри», описан давно – нечастый, но это реальная катастрофа как для больного, так и для окружения. Все слышит, все видит, все понимает, но ничего не может сказать или транслировать любым другим активным путем. Все, что мы пробовали, ничего не дало. Полный паралич сохранился неизменным за исключением минимальных движений глаз. Так и передавали информацию – через «да» и «нет» движением глаз. Коммуникацией это можно назвать с большой натяжкой. Пришла к нам полностью зависимой и выписалась такой же. Кроме выработки минимальной связи с больной, обучения семьи, сиделок и подготовки дома, похвастаться было нечем. Полгода в центре реабилитации практически с нулевым результатом.

Много лет спустя в Тель-Авивском университете был разработан метод по передаче информации через дыхание. В носовую полость помещался датчик потока воздуха, подключался к компьютерной программе, и с его помощью больной обучался коммуникации с внешним миром. Наша пациентка научилась писать! Первая фраза, которую она сформулировала на компьютере, была полна восторга и благодарности. Технология позволила ей нереально повысить качество жизни, заметьте, без всякого изменения уровня самостоятельности.

Да, и правда мудрено, но качество жизни как понятие позволяет наиболее четко формулировать функциональные задачи реабилитации согласно приоритетам самого пациента.

Сложно, я бы даже сказал – безумно сложно. Методики анализа качества жизни не менее сложны, чем само определение этого понятия. Настолько, что это делает такую оценку практически неприменимой в ежедневной работе. Именно по этой причине мы говорим о качестве жизни как о наивысшем приоритете в реабилитации, а оцениваем на практике другие функциональные параметры, значительно более доступные для применения.

Возможность оценки качества профессиональной работы, эффективности реабилитации важна не только реабилитологу и его команде, но и руководителям системы в целом. Объективизация динамики функционального состояния пациента помогает повысить его мотивацию, с одной стороны, и облегчает реальную оценку положения вещей больным и его семьей – с другой. Углубленный анализ методик этой оценки не входит в задачи нашей книги, поэтому расскажу исключительно об основных принципах.

Разобраться в длиннющем списке методов объективной функциональной оценки поможет уже знакомая нам МКФ. Проще всего оценить нарушения. Само собой разумеющимся является измерение силы мышц, объема движений, остроты зрения или слуха, уровня равновесия, состояния памяти и внимания и других базовых параметров. Это, конечно, важно, но не всегда достаточно фиксирует функциональное состояние и динамику. Несколько более сложной, но и более информативной для реабилитолога является оценка ограничений активности. Скорость ходьбы, точность перекладывания объектов, уровень выполнения различных когнитивных и речевых задач и другие действия можно измерить вручную либо с помощью современных технологий. Полученные данные можно сравнить с существующими нормативами, а также проследить их динамику в процессе реабилитации. Значительно сложнее оценить ограничения участия. Не так сложно, как качество жизни, но достаточно, чтобы объяснить очень ограниченное применение данной группы параметров на практике. Процент возврата больных домой или на работу после стационарной реабилитации является примером оценки эффективности работы учреждения в целом с помощью анализа участия.

История произошла давно, но запомнилась…

«Ковбой», 67 лет, житель курортного солнечного города Эйлат. Мужчина брутальный, щетина, шевелюра, суровый взгляд – все в тему, как будто сошел с экрана какого-нибудь популярного вестерна, только кольта на поясе не хватает. Курит, выпивает и все остальное по списку. Как и положено такому типажу, живет один в маленькой квартирке на первом этаже, семьи, жены, детей нет. Есть друзья, в основном проводящие время в соседнем баре за просмотром спортивных передач по телевизору и нескончаемой игрой в шеш-беш. В последние пять лет появились нарастающие признаки болезни Паркинсона, которая и диагностирована при посещении невролога. Таблетки принимает неохотно, но как-то на уровне своего социума справляется.

В отделение реабилитации поступил после банальной, хоть и тяжелой пневмонии. Неделя с температурой на койке в отделении терапии оказалась для него катастрофой. Все его умеренно ограниченные способности превратились в полную беспомощность даже на базовом уровне, не говоря уже о том, чтобы жить самостоятельно. Классический случай, кстати, для пациентов с хроническими заболеваниями, но об этом позже.

Пришел к нам абсолютно разбитым стариком с ярко выраженными симптомами реактивной депрессии и полным неверием в победу. Совершенно неидеальный партнер. Но в реабилитационном процессе участвовал, старался, иногда словно назло, сжав зубы. Первое заседание команды было непростым. Реабилитация больных с двойной патологией всегда проблематична: болезнь Паркинсона и сама по себе не подарок, а в сочетании с общей слабостью после пневмонии и вовсе катастрофа. Понятно, что пациент и до госпитализации справлялся, что называется, на грани фола, точно так же было ясно, что прежнее состояние вряд ли достижимо, особенно в таком настроении. Вариантов было два: либо всеми правдами и неправдами добиться самостоятельности и вернуть нашего «ковбоя» домой, либо дом престарелых… Расклад не очень.

Надо сказать, что объективно пациент улучшался. Таблетки начали работать, да и тренировки помогали восстанавливать утраченные активности. Но функциональных результатов пока не было, и настроение не улучшалось. Нам абсолютно необходима была его четкая уверенность в возможности вернуться домой, его бойцовский дух, который был раньше, да весь вышел…

Решили посидеть с «ковбоем» все вместе, пообщаться на уровне глаз. Попросил ребят подготовить простую презентацию, каждый в своей сфере, с указанием объективных показателей и их динамики. Собрались, расселись. Ситуация была ему понятна и так, но я ее обрисовал в картинках, без прикрас. Диалог получился деловой…

«Чего бы ты хотел больше всего?» – «Вернуться домой. Друзья еду принесут, мне бы только дома справиться». – «А чтотогда нос повесил? Если в дом престарелых не хочется, то я должен был бы видеть тебя в физиотерапии с утра до вечера». – «Так не получается ничего, падаю и страшно, не чувствую никакого продвижения». И тут мы выкатываем тяжелую артиллерию, то есть цифры, графики объективных параметров. Шок у нашего «ковбоя» был полный: «Правда, что ли? А я думал, все меня просто так хвалят, для поддержки». Вытаскиваю ручку и бумагу, расписываем вместе задачи. Что жизненно необходимо: во-первых, самостоятельность дома – одеться, умыться, кофе сварить, яичницу пожарить; во-вторых, ходить самостоятельно на небольшие расстояния, возможно, на первых порах с поручнями, приделать их можно в доме.

«Ковбой» наш после встречи изменился полностью, воспрял, и дела пошли. Выписался домой через два месяца… Получилось! Кто-то из наших даже его навещал в Эйлате – нормально, справляется, играет потихоньку с друзьями… Объективизация помогла…

Несмотря на громоздкость методов оценки, объективный анализ качества жизни разработан и проводится, но в основном применяется в научных исследованиях. В реальной профессиональной жизни мы обычно ограничиваемся нашим впечатлением от настроения, рассказа пациента и его семьи об их житье-бытье после выписки и от улыбки. И если эта улыбка есть через, скажем, полгода после выписки, то это однозначно хорошо.

Глава 4.

Проект медицинской реабилитации

Если меня спросят, что я как реабилитолог умею делать лучше всех других медицинских специалистов, что является, как говорят американцы, моим ноу-хау, я однозначно отвечу: «Построение и проведение в жизнь индивидуального реабилитационного проекта». Именно так, без этого умения нет реабилитолога, и чем ты лучше в этом, тем успешнее как профессионал. Аналогично строительству (да и любой другой сфере деятельности) от проекта во многом зависит успех предприятия, конечный функциональный результат. Процесс реабилитации включает разных людей, каждый из которых видит ситуацию слегка по-своему, исходя из своих профессиональных навыков и личностных качеств. И это не говоря о пациенте и членах его семьи, у которых есть полное право на свое, отличное от врачей, видение. Без общего единого проекта будет как в знаменитой репризе Аркадия Райкина: «А за дикцию никто не отвечает», дело застопорится, скиснет. Будут потрачены силы и время пациента, профессионалов и системы в целом. А силы, к сожалению, не бесконечны у каждого из участников этой партии.

Проект не создается сразу и не стоит внутри действа, как знаменитые «Рабочий и колхозница» в центре ВДНХ. Он динамичный, живой и сверхчувствительный к любым изменениям окружающей пациента среды. А ваяет его, держит в руках, моделирует согласно изменениям ситуации и данным других специалистов именно врач-реабилитолог.

Реабилитационный проект кардинально отличается от плана процедур. Как бывший советский физиотерапевт я отлично помню, как назначалось физиотерапевтическое лечение или, скажем, список процедур в первый день санаторной смены: массаж – 12 раз, бассейн – 8, УВЧ – 6 и так далее. Проект намечает направление, формулирует конкретные цели и определяет временные рамки их достижения. Какие профессиональные подходы мы для этого используем, менее важно, хотя и они входят в структуру проекта. Методики вариабельны, и подбор оптимальной происходит подчас путем проб и ошибок – пациенты-то разные, и реакции на воздействия отличаются, вот и приходится для каждой конкретной задачи искать наиболее подходящее решение.

Попробую проиллюстрировать сказанное сравнением реальных примеров из жизни. Двое мужчин, оба самостоятельные и активные вплоть до ишемического инсульта в правой мозговой артерии, который привел к похожим неврологическим и функциональным последствиям: полному параличу левой руки и частичному – левой ноги с сохранными ментальными и речевыми функциями.

Конечно, это были только первые шаги, проект развивался и изменялся по ходу позитивной динамики обоих пациентов, но первые шаги и формулировка начальных целей наметили общее направление деятельности многопрофильной команды, а также необходимой активности семьи и социального окружения.

Для завершения повествования расскажу, что оба пациента добились поставленных задач и вернулись домой через два месяца. Оба при выписке справлялись самостоятельно с базовыми функциями. И оба в целом были довольны достигнутыми результатами.

Ицик ходил с палочкой, помогал жене на кухне, занимался детьми, постепенно вернулся на неполную ставку на работу, после того как начальство согласилось провести соответствующую коррекцию его функциональных обязанностей. В походы не ходил, но начал планировать путешествия с семьей на автомобиле. Рассказывал: «По-другому, но тоже захватывающе».

Моше вернулся домой на первых порах с поддержкой кибуца и соседей. Кошка его не бросила, что доставляло ему видимое удовольствие. Ходил с ходунками на короткие расстояния, но в садик выходил и даже понемногу ковырялся в грядках с цветами… Говорил: «Не сельское хозяйство, конечно, но так, для удовольствия…»

Как нам наглядно продемонстрировал приведенный пример, двоим разным больным с одинаковым повреждением требуются два разных проекта, в результате которых оба смогут прийти к максимально высокому качеству последующей жизни дома. Игра однозначно стоит свеч…

В основу реабилитационного проекта в обязательном порядке ложатся три группы факторов. Первая – это, естественно, медицинские аспекты. Мы все-таки медицинская реабилитация, и проблемы нашего пациента проистекают из какой-либо медицинской ситуации. Проект будет выглядеть совершенно по-разному для пациентов с рассеянным склерозом, инсультом и черепно-мозговой травмой. И это несмотря на то, что во всех случаях имеется повреждение головного мозга. Какие процессы привели к возникновению симптомов, какова динамика болезни, ожидается ли прогрессирование симптомов, как, скажем, при первом диагнозе, или нет, как в двух других примерах? Каков прогноз базового заболевания? Каковы сопутствующие заболевания и как они влияют на течение реабилитации? Абсолютно необходимо дать максимально точные ответы на эти и многие другие вопросы, в отдельных случаях приняв в расчет мнение коллег других специальностей.

Наиболее наглядным примером важности медицинских аспектов для построения проекта является онкореабилитация. Мы принимаем в отделение онкологических пациентов на самых ранних этапах лечения, подчас еще до получения результатов биопсии, но вместе с онкологами с нетерпением ожидаем этих результатов для понимания дальнейшего пути.

Мужчина, назовем его Сергеем, 64 года, совершенно здоровый, активный и самостоятельный. Работает инженером, проживает с женой в квартире в городе, дети взрослые и живут отдельно. Общителен, окружен друзьями и социальными связями. В один далеко не прекрасный для него день просто поворачивается на бедре, выходя их машины, и падает от острой боли. В приемном покое диагностируют патологический перелом бедра, как очень скоро выясняется, в результате метастазов опухоли легких. После ортопедической фиксации бедра поступает к нам на реабилитацию.

Ждем биопсию и решение онкологов… от него зависит, каким из трех путей пойдем. С таким диагнозом все дорожки не слишком радостные, но все же по-разному:

1. Если рак легких запущен настолько, что онкологам нечего предложить, то короткая медикаментозная, психологическая и функциональная подготовка к возвращению домой или переводу на стационарную программу паллиативного лечения. Главной целью будет отработка самостоятельности на коляске и блокада боли.