Поговорим о рассеянном склерозе. Семь шагов к преодолению болезни

OVERCOMING MULTIPLE SCLEROSIS HANDBOOK

ROADMAP TO GOOD HEALTH

EDITED BY GEORGE JELINEK MD SANDRA NEATE FACEM AND MICHELLE O’DONOGHUE MD MPH

Научные редакторы

Мария Николаевна Захарова, д-р мед. наук, проф., гл. науч. сотр., врач-невролог высшей категории, заведующая 6-м неврологическим отделением Научного центра неврологии

Тарас Олегович Симанив, канд. мед. наук, ст. науч. сотр., врач-невролог 6-го неврологического отделения Научного центра неврологии

First published by Allen & Unwin, Australia, 2022 in the English Language.

This edition published by arrangement with Allen & Unwin and Synopsis Literary Agency

Copyright © George Jelinek, Sandra Neate and Michelle O’Donoghue, 2023

© Перевод на русский язык, издание. Издательство «Олимп-Бизнес», 2023

Предисловие к русскому изданию

Рассеянный склероз – серьезное неврологическое заболевание, при котором иммунные процессы приводят к разрушению нервной ткани и к тяжелым, зачастую необратимым нарушениям. В последние годы достигнут большой прогресс в диагностике и лечении рассеянного склероза. Этот диагноз уже не является приговором. Люди с рассеянным склерозом живут полноценной жизнью, создают семьи, занимаются любимым делом, участвуют в общественной жизни.

Однако взять заболевание под контроль возможно только при тесном сотрудничестве врача и пациента. Необходимо найти индивидуальный подход в каждом конкретном случае, чтобы максимально успешно справиться с недугом и сохранить достойное качество жизни.

Часто пациенты задают вопросы о том, как жить с рассеянным склерозом, нужно ли что-то менять в привычном укладе, какую диету соблюдать и какие упражнения выполнять. В книге «Поговорим о рассеянном склерозе: семь шагов к преодолению болезни» можно найти ответы на многие вопросы, связанные с образом жизни. Это не просто теоретический материал, а истории реальных людей, которые не только смогли адаптироваться к новым реалиям, но и изменили свою жизнь к лучшему.

Изменение образа жизни – отличное подспорье для того, чтобы справиться с рассеянным склерозом. Однако это ни в коем случае не должно служить заменой той терапии, эффективность которой подтверждена в клинических исследованиях и которая назначена пациенту его лечащим врачом, исходя из знания особенностей заболевания у конкретного пациента. Важно помнить о том, что только квалифицированный специалист, работающий в соответствии с принципами доказательной медицины, может оказать реальную помощь. Максимального успеха можно достичь только при диалоге невролога и пациента. Надеемся, что данная книга ответит на ваши вопросы, касающиеся рассеянного склероза, и поможет найти взаимопонимание как с вашими близкими, так и с медицинскими работниками.

Мария Николаевна Захарова,доктор медицинских наук, профессор,главный научный сотрудник, врач-невролог высшей категории,заведующая 6-м неврологическим отделением Научного центра неврологии,научный редактор русского перевода книги «Поговорим о рассеянном склерозе: семь шагов к преодолению болезни»

Отзывы о книге

«Если у вас или у кого-то из ваших близких рассеянный склероз, обязательно прочитайте эту книгу. Представленная в ней Программа по самопомощи из семи шагов предлагает всеобъемлющую и последовательную методику, которая поможет жить полной жизнью, несмотря на заболевание».

Доктор Аарон Бостер,Бостеровский центр рассеянного склероза,Коламбус, штат Огайо

«Данная книга, которую я настоятельно рекомендую, подчеркивает значимость холистического подхода к терапии рассеянного склероза и предлагает путь к достижению наилучшего возможного результата при этом, потенциально катастрофическом, заболевании».

Профессор Ричард Николас,Королевский колледж Лондона

«В высшей степени полезное и содержательное практическое руководство, повествующее о том, как вести более здоровый образ жизни и благополучно жить при рассеянном склерозе».

Доктор Сара Мулукутла,председатель и основатель секции здоровья нервной системы и интегративной неврологии в Американской академии неврологии, Нью-Йорк

«Эта вдохновляющая книга, созданная специально для людей с рассеянным склерозом, предлагает всестороннюю и осуществимую на практике программу, которая позволяет полноценно жить с рассеянным склерозом».

Доктор Алессандра Солари,Неврологический институт Карло Беста, Италия

«В настоящее время программа „Преодоление рассеянного склероза“ – неотъемлемый элемент терапии рассеянного склероза, предшествующий или сопутствующий медикаментозной терапии, что дает людям с РС максимум возможностей для полноценной и здоровой жизни».

Доктор Питер Силберт,клинический профессор неврологии,медицинская школа Университета Западной Австралии

«Прекрасный источник информации для пациентов с диагнозом „рассеянный склероз“».

Доктор Илана Кац Сэнд,доцент неврологии,Айкановская медицинская школа в Маунт-Синай,штат Нью-Йорк

Предисловие

Программа «Преодоление рассеянного склероза» в семи шагах (далее мы будем сокращенно называть ее Программой ПРС или просто Программой), изложенная в данной книге, способна радикально изменить вашу жизнь к лучшему. Я знаю это потому, что именно так получилось у меня. И что еще важнее, почти все люди, поделившиеся своим опытом на страницах данной книги, могут служить примером того, что Программа работает.

Я впервые встретила профессора Джорджа Йелинека в 2002 году, в Мельбурне, когда он только начал проводить тренинги для людей с рассеянным склерозом. Мне было 28 лет, и я лежала, скорчившись на ярко-желтом кресле-мешке посреди своей комнаты, измученная множеством симптомов, пытаясь прожить день за днем. Четырьмя месяцами ранее мне поставили страшный диагноз, который наконец объяснил внезапные и резкие перемены с моим телом, а затем и с разумом и душой. Из сильной независимой женщины в расцвете сил я превратилась в прикованную к постели оболочку самой себя, зависящую от других людей.

Так я оказалась посреди зала, полного людей – всех их привел туда проблеск надежды от человека, на долю которого выпал такой же диагноз и который видел, как из-за той же болезни годами мучилась и в конце концов покончила с собой его мать. Профессор Йелинек тогда считался в некотором смысле революционером, можно даже сказать – разрушителем традиций. Он собрал данные из разных стран мира и составил холистическую программу по формированию образа жизни, способную, по его мнению, полностью изменить жизнь людей с рассеянным склерозом.

Для меня это был поворотный момент. Я приняла Программу и благодаря ей постепенно вернула контроль над своим здоровьем. Она предоставила мне достаточно фактов, чтобы понять, почему эти рекомендации работают, и вдохновила меня сделать всё возможное, чтобы преодолеть рассеянный склероз.

В последующие годы профессор Йелинек зарекомендовал себя как первопроходец и лидер в этой области; он подготовил и затем сам провел исследование здоровья и образа жизни при рассеянном склерозе в нейроэпидемиологическом отделении престижного Мельбурнского университета.

Когда в 2012 году я основала фонд «Преодоление рассеянного склероза» в Великобритании, мною двигало горячее убеждение в том, что эта информация об образе жизни должна стать доступна каждому человеку, у которого диагностируют рассеянный склероз. Я считала своим долгом поделиться наработками Джорджа Йелинека, поскольку на собственном опыте испытала, насколько они меняют жизнь. На самом деле мне казалось, что молчать просто безответственно. Если я смогла помочь своему здоровью, значит, смогут и другие – нужно лишь дать им возможность узнать и понять те факты, на которых основаны рекомендуемые изменения.

Сейчас, десять лет спустя, о деятельности Джорджа красноречиво свидетельствует то, что книга, которую вы держите в руках, – это полное руководство, написанное нашим сообществом и для нашего сообщества. Оно развивает идеи прорывного труда Дж. Йелинека «Преодоление рассеянного склероза: научно обоснованная программа восстановления в семи шагах»[1], где приводится подробная научная доказательная база того, как изменение образа жизни способно положительно влиять на развитие и прогрессирование рассеянного склероза.

Воплотить замысел нынешней книги профессору Йелинеку помогли два редактора с противоположных концов земли, обладающие огромным медицинским и научным опытом. Доктор Сандра Нит – врач неотложной помощи, возглавляющая нейроэпидемиологическое отделение в Мельбурнском университете, а также имеющая значительный опыт в области судебно-медицинской экспертизы – в частности, благодаря сотрудничеству с коронерским судом и психиатрическим трибуналом штата Виктория. Кроме того, вместе с Джорджем она провела ряд выездных тренингов в рамках Программы. Академическая строгость позволяет Сандре навести мосты между преподаванием и медицинскими научными исследованиями, а также клинической практикой, не говоря уже о личном опыте двадцати лет жизни бок о бок с человеком, который буквально дышит этой Программой.

Профессор Мишель О’Донохью – кардиолог из США, доцент медицины в Гарвардской медицинской школе. Мы с Джорджем познакомились с ней во время турне Программы по США в 2016 году; у нее самой в 2010 году диагностировали рассеянный склероз. Как исследователь и специалист по клиническим испытаниям, она в особенности высоко оценила фактическую базу Программы.

Сегодня под редакцией упомянутых выше специалистов впервые публикуется обширная практическая информация, сведенная к простому и удобному руководству следования Программе ПРС, написанному так, чтобы им мог воспользоваться любой, чью жизнь перевернуло это серьезное заболевание. Почти все авторы, тексты которых вошли в книгу, не только являются международно признанными экспертами в своих областях, но и сами живут с диагнозом «рассеянный склероз». Говорят, что задача настоящего мастера – воспитывать новых мастеров, и потому особенно вдохновляют наработки и выводы экспертов по использованию Программы ПРС из разных стран, которые делятся своим опытом. В этом подробном руководстве содержится множество простых и понятных методов и сведений, почерпнутых из профессионального и личного опыта.

Конечно, суровая правда в том, что вернуться к полноценной жизни при диагнозе «рассеянный склероз» очень и очень нелегко. Преодоление болезни – долгий и трудный путь. Необходимо не забывать, что, если мы позволим вести себя по этому пути, преграды и неудачи в итоге приведут нас к большей устойчивости. Я помню первый день, когда мне не было больно дышать, – он казался почти чудом. Но я помню и дни, когда у меня перед глазами плыла зеленая пелена, а на тело накатывала необъяснимая усталость из-за того, что днем раньше я «перетрудилась». Такие дни я называла «зелеными».

Но я не теряла надежду, которая со временем стала верой, а затем и глубокой убежденностью в том, что подход, представленный в этой книге, поможет мне пережить и хорошие дни, и средние, и ужасные. Постепенно, пусть и медленно, мои симптомы слабели, пока не исчезли совсем – с тех пор у меня не случалось обострений, а МРТ больше не показывает очагов заболевания.

В центре Программы находятся исследования питания и образа жизни, но кроме этого – формирование особого сообщества. Мы по своей природе социальны, но трудности со здоровьем могут спровоцировать чувства слабости, изолированности и одиночества; по крайней мере, так было со мной. К счастью, Программа дает доступ к сообществу людей, которые прекрасно понимают, через что вы проходите, и это порождает особое ощущение единения и придает всем сил. Всех, кому недавно поставили диагноз «рассеянный склероз», я спешу заверить, что Программа сведет вас с людьми, вдохновленными реалистическим позитивным мышлением и надеждой. Вы не будете чувствовать себя одинокими.

Однако польза Программы далеко не исчерпывается поддержкой людей с диагнозом «рассеянный склероз». Это еще и ценное средство для их родных и близких, которые проходят весь путь вместе с ними, а также практические принципы, которые помогут каждому прийти к более здоровой и счастливой жизни. Ведь истинный дар в том, чтобы стремиться к лучшему не только для себя, но и для всех, кто нас окружает.

Хорошая новость в том, что постепенно приходит понимание преимуществ холистического подхода, применяемого параллельно с традиционной терапией. Подобный подход уже достаточно давно и широко известен применительно к другим хроническим заболеваниям, таким как сахарный диабет, сердечно-сосудистые заболевания и рак, но теперь мы наблюдаем, что всё больше людей отмечает интерес к нему со стороны неврологов. Увеличилась частота ремиссий и выполнения критерия НДАЗ («нет данных, свидетельствующих об активности заболевания»)[2], и мы всё чаще слышим о том, что неврологи стараются что-то предложить пациентам в дополнение к медикаментозной терапии. Медленно, но верно парадигма меняется, так что эта книга, возможно, ускорит изменения в подходе к РС по всему миру.

Книга будет чрезвычайно полезна людям с РС, их близким и сообществу РС в целом. Я настоятельно рекомендую ее прочесть, прочувствовать ее, встроить рекомендации в свою жизнь и рассказать о ней близким. Пусть эта книга станет вашим верным спутником на пути к здоровью. Она даст вам силы жить лучше. Она помогла мне.

Линда Блум,президент фонда «Преодоление рассеянного склероза»,Бакингемшир, Великобритания

Введение

Я до сих пор удивляюсь, что записка, которую я в 1999 году повесил на холодильник, чтобы помочь себе наладить жизнь после постановки мне диагноза «рассеянный склероз», оказалась полезна такому большому количеству людей по всему миру. Ученые разных стран всё чаще обращают внимание на эту столь важную тему: растет количество и качество публикаций (не последнее место среди которых занимают исследования редакторов и авторов данной книги), подтверждающих потенциальные преимущества Программы. Однако – что не менее важно – люди, перешедшие на описанный в Программе образ жизни, поделились и своими собственными наработками. О таких людях и рассказывает эта книга; о них и о сообществе ПРС; о тех, чью жизнь изменила Программа ПРС; о тех, кто согласился рассказать о своих идеях и способах следовать новому образу жизни и жить полноценно.

Я хочу выразить благодарность всем соавторам, у многих из которых диагностирован рассеянный склероз: тем, кто написал обстоятельные главы, четко очерчивающие путь для пациентов, которые только приобщаются к Программе ПРС; тем, кто поделился личными историями и показал, как изменилась их жизнь после приобщения к Программе; тем, кто оставил воодушевляющие отзывы о Программе, послужившие яркими эпиграфами к каждой из глав. Благодаря им книга отражает опыт самых разных представителей сообщества ПРС и не только прокладывает путь для других людей с РС и их близких, но и демонстрирует вдохновляющие примеры силы, смелости и целеустремленности. Исследования имеют большое значение для медицины, но не менее важен и личный опыт первопроходцев, показывающий, насколько полноценным может быть контроль над РС: теперь преодоление этого заболевания сможет стать реальностью для многих и многих людей с рассеянным склерозом.

Профессор Джордж Йелинек

* * *

Концепция этой книги зародилась во время путешествия в Великобританию, когда фонд «Преодоление рассеянного склероза» поставил перед собой цель сделать актуальными на будущее идеи и рекомендации, сформулированные в книге профессора Йелинека «Преодоление рассеянного склероза: научно обоснованная программа восстановления в семи шагах» (первое издание вышло в 2010 году, второе – в 2016-м). Для этого нужна была новая книга, которая в меньшей степени опиралась бы на выдержки из медицинской литературы и больше отражала личный опыт людей с рассеянным склерозом. Кроме того, мы хотели исследовать темы, ранее не освещавшиеся в других книгах о рассеянном склерозе, такие как прогрессирующий РС (ПРС), роль семьи, особенности работы при РС, раскрытие сведений о диагнозе третьим лицам, а также беременность и перинатальный период.

По мере того как формировалась эта идея – подготовка книги, осуществляемая авторским коллективом, который состоит преимущественно из пациентов с диагнозом «рассеянный склероз», активно занимающихся перестройкой своего образа жизни, – мы обращались к самым разным людям с предложением написать ту или иную главу или поделиться личной историей. Постепенно нам стало ясно, что в сообществе ПРС накоплен огромный объем знаний и опыта, еще не получивший выражения. Так развилась концепция руководства, написанного сообществом ПРС для сообщества людей, живущих с РС, и вот теперь вы держите эту книгу в руках.

Моя основная специальность – экстренная медицинская помощь, крайне динамичное направление медицины, где мы имеем дело с конечным результатом заболеваний и травм. В течение многих лет, работая с людьми с рассеянным склерозом и занимаясь исследованием изменения образа жизни при РС в составе коллектива нейроэпидемиологического отделения Мельбурнского университета, я имела бесценную возможность работать в команде единомышленников, в которой складываются отношения на всю жизнь и создается общий опыт – ведь мы все стремимся к улучшению здоровья и, в перспективе, к профилактике заболеваний.

Я с радостью следила за тем, как писались главы книги и складывались их сюжеты. Каждый из авторов опирался на свои профессиональные знания, но также отразил в тексте свой уникальный личный опыт и позицию. Каждый поделился с читателями самыми сокровенными переживаниями и рассказал о том, с какими трудностями и преградами сталкивался и каким образом с ними справлялся. Все авторы проявили изрядную смелость, изложив в книге свой опыт. То же можно сказать и о тех, кто написал для ряда глав свои личные истории. Надеюсь, что наша книга послужит для вас источником подробной информации, а пример и опыт наших замечательных авторов – вдохновением, и что она будет вам полезна независимо от того, диагностирован ли РС у вас самих или, как в моем случае, у вашего близкого человека.

Доктор Сандра Нит

* * *

Я никогда не забуду тот момент, когда нейроофтальмолог повернулся ко мне спиной и объявил группе студентов-медиков: «Итак, на МРТ головного мозга этой пациентки вы можете увидеть все классические признаки рассеянного склероза». Я почувствовала себя совершенно беспомощной и расплакалась. Эти слова навсегда изменили мою жизнь.

Всего несколькими днями ранее, по дороге домой с медицинской конференции, у меня стало пропадать зрение в правом глазу. Потеря зрения прогрессировала так быстро, что через два дня я совершенно ослепла на правый глаз. Как врач, я не могла не подумать о том, что мой симптом, возможно, объясняется рассеянным склерозом, но быстро отмахнулась от этого предположения. «Откуда у меня может быть рассеянный склероз?» И я на несколько месяцев ушла в отрицание – первую стадию переживания горя.

К счастью, мне сразу показалась верной идея, что питание и образ жизни способны повлиять на течение рассеянного склероза. Если организм вдруг начал атаковать сам себя, логично предположить, что этот хаос чем-то вызван, а я каким-то образом смогу на него воздействовать. На первой консультации у невролога я спросила, какую роль может сыграть питание, и врач сообщил, что некоторые верят в диету доктора Роя Суонка[3]. Я прочитала его книгу, а вскоре мне попалась книга «Преодоление рассеянного склероза» профессора Йелинека. Как врач, я оценила тот факт, что профессор Йелинек всесторонне исследовал вопрос и представил рекомендации на основе наиболее убедительных данных. Тем не менее вынуждена признать, что, прочтя его книгу впервые, я не была готова сразу принять его идеи, а с ними и все необходимые изменения. Тогда я предпочла пойти более традиционным путем и обратиться к медикаментозной терапии: сначала это были ежедневные инъекции, а вскоре им на смену пришла внутривенная инфузия, поскольку МРТ показала, что заболевание продолжает прогрессировать. На снимках головного мозга было видно более 25 очагов поражения мозга, в том числе несколько новых. Я в то время убеждала себя, что перемены в питании, которые рекомендует профессор Йелинек, мне не по силам, и я даже получала удовольствие от походов в рестораны с друзьями, мне нравилось есть мягкие сыры и мясо, пока мое заболевание прогрессировало.

Не могу сказать точно, когда именно что-то переключилось в моем сознании, но через несколько месяцев я снова подошла к книжному шкафу и перечитала книгу профессора Йелинека. На следующий день я проснулась и начала применять все его рекомендации. Прошло чуть больше десяти лет, и я с гордостью могу сообщить, что с тех пор у меня не было ни одного клинического обострения, а результаты МРТ остаются стабильными. Я бесконечно благодарна Программе за мое физическое здоровье, однако еще более ценным для меня оказалось то, что я узнала о себе самой на этом пути, о чем раньше и не задумывалась.

Прежде всего, Программа ПРС дарит надежду и вдохновение людям с РС именно в тот период жизни, когда кажется, что надежды не осталось. Первые книги, которые я читала, узнав о своем диагнозе, рисовали мрачную картину неизбежного ухудшения. Профессор Йелинек вернул мне оптимизм и ощущение контроля над заболеванием, так меня пугавшим. А программа ПРС помогла мне вырасти профессионально – я стала лучше понимать ту роль, которую диета и образ жизни могут сыграть при различных заболеваниях. Я твердо верю в то, что решившие последовать рекомендациям профессора Йелинека ничего не теряют: ведь эти советы могут привести только к улучшению физического и душевного здоровья.

Когда Джордж предложил мне помочь ему в работе над книгой, я испытала благодарность за возможность донести свой оптимистический посыл до людей с рассеянным склерозом. Тем, кто уже приобщился к Программе ПРС, это руководство, я надеюсь, придаст новую решимость двигаться и дальше по избранному пути. Тех же, кто еще не вступил на него или испытывает трудности, я призываю не бояться новых идей и вдохновляться тем, что у вас наверняка гораздо больше власти над собственной судьбой, чем вы думали. У вас есть все основания видеть свет в конце тоннеля и сохранять оптимизм!

Доцент Мишель О’Донохью

О составителях

Профессор Джордж А. Йелинек,

доктор медицинских наук, бакалавр медицины и хирургии,

специалист по гипербарической медицине,

член Австралазийского общества экстренной медицинской помощи

Джордж Йелинек – один из основоположников экстренной медицинской помощи в Австралазии, занимавший посты президента Австралазийского общества экстренной медицинской помощи, вице-президента Австралазийского колледжа экстренной медицинской помощи, первый профессор экстренной медицинской помощи в Австралазии и первый редактор журнала «Экстренная медицина: Австралазия». В 1999 году, после того как у него диагностировали рассеянный склероз, он разработал Программу ПРС, а также основал нейроэпидемиологическое отделение в Мельбурнском университете и возглавлял его первые три года. Он посвятил жизнь тому, чтобы нести надежду, оптимизм и здоровье людям с рассеянным склерозом по всему миру. Он дважды выходил в финал конкурса за звание «Австралиец года» за вклад в исследование РС и развитие экстренной медицинской помощи.

Доктор Сандра Л. Нит,

бакалавр медицины и хирургии,

диплом Королевского Австралийского и Новозеландского колледжа акушерства и гинекологии,

диплом анестезиолога (Великобритания),

свидетельство об окончании курса судебной медицины,

член Австралазийского общества экстренной медицинской помощи

Сандра Нит – медик с 35-летним стажем, имеет обширный теоретический и практический опыт в различных областях медицины, преподавания и исследовательской работы как специалист по экстренной медицинской помощи, в том числе она возглавляла отдел донорства органов в больнице Сент-Винсент в Мельбурне. Обладает значительным опытом в сфере судебно-медицинской экспертизы, включая десять лет в области расследования смертей в учреждениях здравоохранения для коронерской службы штата Виктория и работу в психиатрическом трибунале штата Виктория. Автор множества публикаций по различным аспектам экстренной медицинской помощи, донорства органов и рассеянного склероза. В настоящее время Сандра возглавляет нейроэпидемиологическое отделение в Мельбурнском университете.

Доцент Мишель О’Донохью,

доктор медицины,

магистр в области организации здравоохранения

Мишель О’Донохью – доцент кафедры медицины в Гарвардской медицинской школе, практикующий терапевт и кардиолог в Бригамовской и Женской больнице (Бостон). Получила медицинское образование в Колумбийском университетском колледже терапии и хирургии в Нью-Йорке, а затем степень магистра в области организации здравоохранения в Гарвардской школе здравоохранения. Участвовала во многих международных рандомизированных клинических исследованиях, опубликовала ряд статей в ведущих медицинских журналах. В 2010 году у Мишель диагностировали рассеянный склероз; вскоре после этого она перешла на образ жизни, рекомендованный программой ПРС. С тех пор у нее не было клинических обострений.

Об авторах

ДОКТОР БРЭНДОН БИБЕР,

невролог, специалист по рассеянному склерозу в Южнокалифорнийском медицинском объединении Permanente. Автор ряда публикаций об эпидемиологии рассеянного склероза; участвовал в клинических исследованиях по терапии рассеянного склероза. Публикует на YouTube видео о рассеянном склерозе, ведет блог в Twitter[4] о новостях в исследовании рассеянного склероза (@Brandon_Beaber). Живет в Лос-Анджелесе с женой и двумя детьми.

ДОКТОР ВИРДЖИНИЯ БИЛЛСОН,

бакалавр медицины и хирургии, окончила Мельбурнский университет в 1973 году, после чего специализировалась на патологии. Работала патогистологом в Центральном госпитале для ветеранов вооруженных сил, Королевской Мельбурнской больнице, больнице Мерси, Королевской женской больнице, в последней возглавляла отделение патологической анатомии в 1995–1999 годах. В 1996 году у нее диагностировали ремиттирующий рассеянный склероз; следование философии и принципам ПРС помогает ей сохранять стабильное состояние.

ДОКТОР АННЕТ КАРРУТЕРС,

кавалер ордена Австралии, врач общей практики в клинике Лейк-Макуари в Новом Южном Уэльсе, приглашенный старший преподаватель в Школе медицины и здравоохранения Университета Ньюкасла. Состоит в советах ряда учреждений в различных областях, включая финансовое обслуживание, здравоохранение, инфраструктуру и уход за пожилыми. В прошлом занимала должность президента некоммерческой организации MS Australia[5]. Аннет присоединилась к программе ПРС в 2001 году. За заслуги перед пациентами с рассеянным склерозом доктор Каррутерс в 2021 году получила звание члена кавалерского ордена Австралии.

ДОКТОР СЭМ ГАРТЛАНД,

врач общей практики в Новом Южном Уэльсе, организатор выездных тренингов ПРС. У Сэма диагностировали рассеянный склероз в 2008 году; в настоящее время его состояние стабильно благодаря следованию программе ПРС.

ДОЦЕНТ КРЕЙГ ХАССЕД,

кавалер ордена Австралии, координатор программ осознанности в подразделениях Университета Монаша. Основал и возглавлял ассоциацию Meditation Australia, регулярно выступает в СМИ, автор 13 книг. Соавтор двух популярнейших в мире бесплатных онлайн-курсов осознанности. В 2019 году удостоен медали кавалерского ордена Австралии за заслуги в области медицины.

ГРЕГОРИ ХЕНДРОН,

46 лет, юрист, живет в Северной Ирландии с женой Кэролайн и двумя маленькими детьми, Даррой и Ронаном. В мае 2010 года у него диагностировали рассеянный склероз, а уже в июне 2010 он присоединился к программе ПРС. Грег играл и продолжает играть ведущую роль в развитии сообщества ПРС в Северной Ирландии.

РЕБЕККА ГУВЕР

получила степень бакалавра наук в области бизнеса в Карлсоновской школе менеджмента в Университете Миннесоты, где также училась по программе MBA и в докторантуре. Работала менеджером по финансам и информационным технологиям и консультантом в ряде малых и средних международных организаций. В настоящее время вице-президент юридической компании, специализирующейся на социальной справедливости. В 1991 году у Ребекки был диагностирован рассеянный склероз; в конце 1990-х она начала соблюдать диету Суонка при рассеянном склерозе, а в 2007 году присоединилась к программе ПРС.

ДОКТОР РЭЧЕЛ ХАНТЕР,

мать двоих детей, сертифицированный клинический психолог и старший преподаватель клинической психологии в Университете Суонси в Уэльсе. Рэчел присоединилась к Программе ПРС сразу же после того, как в 2012 году у нее диагностировали рассеянный склероз.

ДОКТОР ПИЯ ЙЕЛИНЕК получила медицинское образование в Университете Нотр-Дам во Фримантле, который окончила в 2016 году. Четыре года проработала в больницах, сейчас она семейный врач в Перте. Пия опубликовала пять работ о профилактике рассеянного склероза, участвовала в организации выездных тренингов ПРС в Австралии и имеет большой опыт совместной жизни с приверженцем Программы ПРС (ее отцом Джорджем).

ДОКТОР КОНОР КЕРЛИ

получил диагноз «рассеянный склероз» в пятнадцатилетнем возрасте, после трех тяжелых обострений в течение девяти месяцев. Собственное заболевание вдохновило его стать нутрициологом. Сотрудничает с рядом университетов и центров здравоохранения в Ирландии и США, публиковался в международных рецензируемых медицинских журналах, автор 12 исследований о роли витамина D в терапии рассеянного склероза. Спустя 18 лет после постановки диагноза Конор живет без симптомов, без обострений и без лекарств.

ДОКТОР ХЭЗЕР КИНГ,

врач общей практики в Окленде, Новая Зеландия. Участница выездных тренингов ПРС, жена, мать, врач, любит верховую езду, садоводство и в целом жизнь. Хэзер присоединилась к Программе ПРС в 2004 году.

КАРЕН ЛОУ,

исполнительница и автор песен, преподавательница игры на гитаре из Саншайн-Кост, штат Квинсленд. Приобщилась к образу жизни ПРС после диагноза в 2010 году. В прошлом журналистка, стала соавтором книги «Выздоровление от рассеянного склероза: реальные истории из жизни, дарящие надежду и вдохновение»[6] вместе с Джорджем Йелинеком и выполняла ряд волонтерских задач в фонде ПРС. У нее есть муж Дэвид и трое детей.

ДЖЕК МАКНОЛТИ

бо́льшую часть жизни занимается изучением продуктов питания и кулинарией. Он работал с шеф-поварами элитных ресторанов в Швейцарии, Италии и Франции, руководил собственной кейтеринговой компанией и кулинарной школой. Предоставил ряд рецептов и другую информацию для сайта ПРС. Один из авторов и редакторов кулинарной книги Программы «Преодоление рассеянного склероза»[7]. С 2009 года следует образу жизни, рекомендуемому ПРС.

ДОКТОР ФИЛИП СТАРТИН,

получив докторскую степень по физике, более 20 лет работал консультантом по вопросам управления в консалтинговой компании Price Waterhouse. С 2014 года ведет курс «Снижение стресса на основе осознанности». Координатор фонда ПРС, попечитель фонда MS-UK[8], в настоящее время работает над вариантом упомянутого курса, приспособленным для людей с рассеянным склерозом. У Фила в 2007 году был диагностирован первично-прогрессирующий рассеянный склероз; он присоединился к программе ПРС в 2012 году и участвовал в первом выездном тренинге ПРС в Великобритании в 2013 году.

ДОКТОР КЕРИН ТЕЙЛОР,

психиатр с клиническим опытом в нейропсихиатрии, психоонкологии и перинатальной психиатрии. Почетный старший научный сотрудник по клиническим исследованиям в нейроэпидемиологическом отделении Мельбурнского университета, координатор выездных тренингов ПРС. Рассеянный склероз у Керин диагностировали в 2005 году, в том же году она присоединилась к программе ПРС, и с тех пор ее состояние остается стабильным.

ДОКТОР ДЖОНАТАН УАЙТ,

британский акушер-гинеколог, специализируется на беременности раннего срока и прерванной беременности. Содействует фонду ПРС в качестве медицинского консультанта и координатора мероприятий. Живет и работает на северном побережье Северной Ирландии, живет с женой и двумя сыновьями, любит отдых на природе, велосипедные прогулки, регби, чтение и кино. Он присоединился к программе ПРС в 2015 году, через неделю после того, как узнал о своем диагнозе.

ДОКТОР СТЮАРТ УАЙТ

на постоянной основе работает консультантом по анестезиологии в Брайтоне, Великобритания. Опубликовал ряд исследований по различным вопросам, включая медицинское законодательство и этику, лечение перелома шейки бедра, а также по проблемам окружающей среды. В 2010 году, в сорокалетнем возрасте, у него диагностировали рассеянный склероз, а с 2016 года он с энтузиазмом следует программе ПРС.

Часть I

Основные понятия

1. Определение рассеянного склероза

Доктор Брэндон Бибер

Обратитесь за помощью и найдите свой путь через то, что на первый взгляд кажется непроходимыми дебрями: туман скрывает прекрасные цветы.

Кристин Нолан, Белмонт, Австралия,участница программы ПРС

Она выглядит уверенно, всем своим видом будто говоря мне: у нее полно дел и без того, чтобы сидеть у меня в кабинете. Покалывание в левой руке беспокоило ее всего неделю, даже меньше, и не помешало ни одному занятию на велотренажере или совещанию в Zoom. Ей двадцать четыре, она подтянутая, современная и честолюбивая. Руководит собственной компанией – консультант по поисковой оптимизации сайтов. Она объездила полмира, имеет знакомства в высших кругах, а ее этническую принадлежность вы не определите даже с пятой попытки. У нее курчавые волосы с профессиональным мелированием, сумочка Louis Vuitton и костюм, который стоит дороже, чем весь мой гардероб. Идеальный образец состоятельной и состоявшейся миллениалки – академический интеллект и житейская хватка, предприимчивость и готовность к риску при жесткой внутренней дисциплине, позволяющей работать семьдесят часов в неделю.

Оньека (имя героини и некоторые обстоятельства ее жизни изменены в целях защиты личных данных) меняется в лице, когда я показываю ей снимки магнитно-резонансной томографии, МРТ (рис. 1.1, 1.2).

Она спрашивает: «Почему это выглядит так жутко, ведь симптомы исчезли и были незначительны? Снимки МРТ точно мои? Что за таинственная болезнь и что со мной будет?»

Продолжить чтение