Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

В нашем мире не принято стареть. Нет, стареть можно, но делать это надо благородно, выкладывая в соцсети фотографии путешествий, хобби, аккуратного макияжа и модной сейчас естественной седины. Или хотя бы ровных рядов банок с домашними заготовками в кладовой, цветущих клумб на даче и собственноручно связанных носочков. Это общественно одобряемая старость, такая, глядя на которую не страшно получить не только пенсионное удостоверение, но даже и прибавку к пенсии за дожитие до 80 лет. И почти никто не говорит об обратной стороне старости, которая гораздо чаще, чем туристические поездки, сопровождает людей в преклонном возрасте: слабость физическая и эмоциональная, снижение памяти, сопутствующие болезни, в том числе и самая табуированная из них – деменция.

Конечно, я обеими руками за то, чтобы люди не боялись своего возраста. Но и идеализировать старость тоже не следует. Потому что из состояния идеализации получается очень болезненное столкновение с реальностью, если наши ожидания оказались от нее далеки. Когда о собственной старости даже не думаешь, потому что чуть за 40 – это самый расцвет жизни; твои дети наконец выросли, и ты предвкушаешь лучшие годы свободы и радости, не зная, что мамина забывчивость – это не просто «погода меняется». Когда вместо утреннего звонка от нее тебе звонят из полиции, потому что нашли ее ночью посреди улицы в одной рубашке, забывшую дорогу домой и не знающую, куда и зачем она ушла.

Хотя старость и не болезнь, она медленно и незаметно отворяет потайную дверь для настоящих недугов. Именно такую старость, закутанную в несколько слоев болезней, видим мы, врачи, в интернатах, а также люди, ухаживающие за своими родными дома. Она непопулярна и некрасива, а порой и мучительна как для самого человека, так и для его близких. Это и есть то, чего общество предпочитает не замечать.

Ведь если о проблеме не думать и не говорить, то ее как бы и нет. А того, чего нет, можно не бояться, правда?

Темы старости, смерти, душевных болезней – табу для обсуждения в нашем обществе. В последние годы это стало меняться, но очень медленно. Люди робко приподнимают с этих сложных и страшных вопросов самый краешек покрывала молчания и поглядывают: а что будет, если…? При этом проблема психических заболеваний, а к ним относится и деменция, еще и крайне стигматизирована.

«Стигма» – это слово, пришедшее из Древней Греции, где оно означало клеймо на теле раба или преступника. И оно как нельзя лучше отражает отношение общества к психическим заболеваниям, когда диагноз «клеймит» своего носителя. Даже венерическими болезнями не так неприлично страдать, как психическими. Возможно, потому, что в этом случае ты как минимум однажды выступил как настоящий герой-любовник или роковая покорительница сердец. И уж тем более никто не стыдится своего хронического бронхита курильщика, хотя этот недуг человек выбирает для себя сам, в отличие от большинства болезней психики.

Сейчас, даже если заболевший начинает понимать, что с его памятью, вниманием, эмоциями что-то не так, к врачу-психиатру он пойдет в последнюю очередь, ведь ему кажется, что «это стыдно» и «к ним ходят только психи». И не позволит родным отвести себя в поликлинику по тем же причинам. Между тем, ВОЗ утверждает: «В настоящее время деменция занимает седьмое место среди ведущих причин смертности в мире, входит в число основных причин инвалидности пожилых людей и возникновения у них зависимости от посторонней помощи»[1]. И это действительно правда. Таких больных в моем отделении больше всего, и именно они нуждаются в постоянном уходе.

За те годы, что я работаю в интернате, мое отделение выросло с 50 мест до 100, и свободных коек у нас практически никогда не бывает. А это значит, что в очереди стоят семьи, которые просто не узнали вовремя, что такое деменция, как она начинается и на что обращать внимание, как замедлить прогрессию болезни и к чему быть готовым. Не узнали не потому, что они плохие дети или внуки, а потому, что общество все еще держит в пламени осуждения и презрения клеймо «сумасшедший», карауля с ним у дверей психиатров. А жить с клеймом больно, даже если оно не на тебе самом, а на твоем близком. И еще очень страшно от того, что узнают и осудят; что это все никогда не прекратится; что это однажды закончится, только неизвестно как…

Вам больше нечего бояться, правда. Вы уже здесь – в месте, где вас не пристыдят и не осудят, где можно открыто говорить обо всем, что для вас важно. И для начала я предлагаю поговорить о том, что представляет из себя деменция.

Деменция – что это такое?

Строго говоря, деменция – не болезнь. Звучит неожиданно, понимаю, но это действительно так. Деменция – синдром, который включает следующие критерии:

• прогрессирующее снижение умственных способностей;

• ухудшение способности справляться с обычными задачами в общении, работе и бытовых вопросах;

• проявление симптоматики на протяжении не менее шести месяцев;

• наличие у этих изменений органической причины, то есть заболеваний головного мозга либо другой болезни, вторично поражающей мозг (например, ВИЧ).

Синдром возникает при разных болезнях и не привязан строго к какой-то одной. Например, кашлевой синдром может быть при туберкулезе, коклюше и ОРВИ, но у всех этих заболеваний есть как своя причина, так и другие признаки, кроме кашля.

Это важно понять, поскольку существует несколько разных расстройств, вызывающих у человека деменцию, и самая частая из них – это болезнь Альцгеймера. Следом идут сосудистые заболевания головного мозга, алкоголизм, последствия черепно-мозговых травм, инфекций, опухолей; все эти заболевания, повреждая головной мозг, вызывают характерные для деменции нарушения. В зависимости от причин симптомы могут существенно меняться, и мы с вами обязательно поговорим об этом позже, потому что иногда вовремя выявленная патология буквально может спасти жизнь.

Дальше в этой книге я буду использовать привычное слово «болезнь», говоря о деменции; так нам с вами будет проще и понятнее. Просто помните, что, поскольку это синдром, у него всегда есть какая-то причина.

Само слово «деменция» имеет латинское происхождение, от предлога de – «от» и слова mentos – «ум». Древние ученые, без сомнения, сумели выделить главный признак этого состояния – утрату ума, хотя одним этим дело не ограничивается. Повреждается не только разум – растворяется сама личность, а ведь ей присущи не только интеллект и память, но и характер, темперамент, индивидуальные потребности и способность к самоконтролю.

В болезни человек постепенно, слой за слоем, утрачивает все то, что делало его самим собой, и эта потеря всегда очень трагична для близких.

Помню, как однажды дочь одной больной, поступившей к нам в интернат в довольно тяжелой деменции, рассказала о том, что она чувствует, видя состояние матери: «Знаете, это как вернуться после долгого отъезда домой, а там все разрушено. Вот ты едешь по знакомой улице, вот уже твоя калитка, и снаружи дом такой же, как всегда. Ты открываешь дверь своим ключом, заходишь, а там… Там ничего нет из того, что ты так любила. Все уничтожено. И ты идешь, наступая на обломки, и думаешь о том, как тебе теперь жить дальше».

Эта женщина оказалась не одинока в своем представлении о случившемся. Позже я не раз говорила с родными в похожих ситуациях, объясняя им, что такое деменция, почему она возникает и что происходит с личностью их близкого внутри этой болезни. Со временем получилась образная, но очень понятная для всех картина, которую я постараюсь описать ниже.

Представьте себе дом на дереве. Не такой, как, бывает, сооружают дети – три доски сколотили на ветке, одеялом накрыли – и готово, а настоящий добротный деревянный дом. Видно, что он жилой, и сам он, и его хозяева в полном порядке: в кухне блестят фарфоровыми боками чашки, на полках красуются статуэтки, в шкафах стоят стройные ряды книг. Дом представляет собой ядро личности человека. Он стоит на пяти толстых деревянных столбах. В центре высится самый крепкий, столб Тела, и под каждым из четырех углов такие же прочные опоры, назовем их столбами Когнитивных способностей, Эмоций, Поведения и Повседневной активности.

И вот однажды вы замечаете на этих столбах плесень. Серые пятна растут, разъедают древесину, опоры ветшают и становятся все более рыхлыми. А мягкая древесина не способна удерживать вес огромного дома…

Когда начинает медленно поддаваться разрушению столб Когнитивных способностей, страдает то, что мы называем «ум»: память, речь, внимание, умение принимать информацию, обрабатывать ее и управлять своими решениями. Человек забывает родных, адреса и даже себя, ему трудно сосредоточиться, трудно отвечать на вопросы… Этот ствол при деменции поражается всегда.

Следом начинают оседать другие. Подгнил столб Поведения – и тогда возникают апатия, агрессия, нарушения сна и аппетита, бесцельная активность, бред и галлюцинации. Страдает ствол Эмоций – и появляются тревога и депрессия, равнодушие, эгоизм, заострение черт характера. Падение опоры Повседневной активности нарушает профессиональные способности, социальные и бытовые возможности человека: сначала он не может работать, потом не понимает, как купить продукты и приготовить из них обед, а в конце болезни не может жить без посторонней помощи.

Дом уже совсем не такой, каким был еще недавно. Он накренился на одну сторону, роняя чашки и книги из распахнутых окон, внутри все перевернуто вверх дном… Мы слышим, как протяжно трещит под ним последняя, пятая опора, самая крепкая – ствол Тела. Ему много лет, и он способен какое-то время выдержать этот груз без поддержки. Но и он не вечен, и однажды дом, издав последний полустон-полувздох, осядет пыльной горой среди обломков своей телесной опоры.

Это то, что происходит с личностью человека, больного деменцией, и исход здесь всегда одинаков. Наука пока не в силах раз и навсегда защитить опоры нашей личности от разъедающей их «плесени», она может лишь замедлить течение болезни. Оказавшись рядом с рушащимся домом, важно самому уцелеть под градом обломков. И, возможно, даже спасти детский фотоальбом, плюшевого медвежонка и любимую чашку. А потом, помня о случившемся с домом близкого человека, постараться уберечь свой собственный. Да, пока невозможно заменить опоры на несокрушимые титановые, но обработать наши деревянные стволы защитным раствором мы с вами точно сумеем.

– У меня точно деменция! – трагическим голосом сообщила приятельница, упав в соседнее кресло. – Я забыла сделать важный звонок по работе, не вспомнила про гербарий, который надо помочь составить ребенку в школу. А еще, представляешь, утром сварила кофе без кофе! Ну то есть, воду я в кофеварку налила, а кофе не насыпала… Как думаешь, это уже оно?

– Лена, а напомни мне, сколько часов ты спишь в сутки, сколько у тебя мест работы, а у твоих детей – секций?

– Сплю часов 5–6, больше не получается, работ две, плюс еще подработки, секций на двоих детей получается пять. И школа. И репетиторы, – оттарабанила Лена и задумалась. – А что, это влияет?

– Влияет. И у тебя не деменция, а недостаток отдыха при слишком сильной загруженности.

Лена успокоилась, а я вдруг вспомнила, как всего несколько часов назад объясняла родственнице одной из моих пациенток, почему у ее тетушки все-таки деменция. Она считала, что если бабуля узнает своих детей и внуков и помнит их имена, то «это точно не оно». Факты, что бабушка считает себя на 30 лет моложе, а ночью упорно пытается уйти работать на давно закрывшуюся фабрику, она игнорировала.

Многим людям действительно трудно нащупать ту грань, которая отличает забывчивость и рассеянность от болезни, и именно поэтому так часто родным не удается «поймать» деменцию на ранних стадиях. В этой главе я расскажу о простых и доступных способах не упустить драгоценное время.

Если волнения Лены вам очень понятны и близки, вам будет интересна Глава 5, посвященная недементным когнитивным нарушениям и профилактике. Но я все же советую знакомиться с книгой последовательно, глава за главой, – так информация яснее и лучше усвоится.

Как только вы заметили, что у вашего родственника появилась забывчивость, странности в речи или поведении, самым правильным будет обратиться к врачу-психиатру или гериатру (это врач, занимающийся лечением пожилых людей). Кто-то из вас наверняка печально вздохнул сейчас, потому что даже к психиатру попасть бывает очень непросто, особенно в небольших городах и поселках, а уж гериатра тем более днем с огнем не сыскать. В большинстве регионов нашей страны психиатры принимают в специальной поликлинике, которая еще называется «психоневрологический диспансер». Обычно он находится в областном центре, и хорошо, если в районных центрах есть свои врачи-психиатры. Если вы живете в столице или в одном из крупнейших городов-миллионников, скорее всего, без особых проблем сможете записать своего близкого к врачу. Но в регионах могут возникнуть серьезные сложности.

Поэтому я, не надеясь на доступность профильных врачей для каждого читателя этой книги, предлагаю вам самостоятельно оценить с помощью специальных опросников, как сильно повреждены ключевые «опоры» личности вашего родного человека. Эти опросники разработаны совместно с Российским обществом психиатров и Российской ассоциацией геронтологов и гериатров и включены в клинические рекомендации Министерства здравоохранения РФ «Когнитивные расстройства у лиц пожилого и старческого возраста» от 2020 года.

MMSE – оценка когнитивных нарушений

Как уже говорилось выше, основная опора, которая при деменции повреждается всегда, – это столб Когнитивных способностей, и именно эти функции важно протестировать в первую очередь. Для быстрой скрининговой оценки используется шкала MMSE (Mini-Mental State Examination). Чтобы воспользоваться ею, вам понадобятся несколько чистых листов бумаги и ручка для себя и испытуемого. Вы можете провести тестирование прямо по книге, открыв Приложение на странице 269. Также этот опросник легко найти онлайн, если вам удобнее зачитывать инструкцию с экрана телефона. Итак, для начала расположитесь удобно, лучше за письменным столом. Усадите рядом своего подопечного, объясните, что вы заботитесь о его здоровье и хотели бы провести с ним несложный тест. Вдруг нужно уже поддержать сосуды, посетить врача и принимать какие-то лекарства, а вы не знаете. Если он любит смотреть телепередачи о здоровье или читать газеты о здоровом образе жизни, можно упомянуть, что «твой любимый доктор такой-то очень советовал этот тест». И приступайте.

Этот тест носит предварительный характер, и его нельзя использовать много раз для одного и того же больного, так как он может обучиться вопросам. Тест позволяет оценить, насколько разрушена опора Когнитивных способностей, но не дает представления о других важных столбах. Поэтому на основании только этого исследования не стоит делать однозначных выводов. Однако он дает отличное направление для дальнейших ваших действий: следует ли срочно искать возможность показать вашего близкого профильному врачу или можно облегченно выдохнуть, если он справился с тестом на отлично. В любом случае я рекомендую дочитать главу до конца и пройти остальные перечисленные здесь опросники.

IQCODE – опросник для близкого человека

Может оказаться, что человек, которого вы хотите протестировать по шкале MMSE, на такую проверку не согласен. Это не значит, что вы плохо умеете убеждать, просто особенности течения деменции таковы, что личность заболевшего меняется, и чаще всего в сторону подозрительности, раздражительности и даже агрессии. В лучшем случае бабушка откажется проходить тест после пары заданий, особенно если поймет, что плохо справляется – это еще один характерный признак болезни. Сошлется на усталость или внезапное желание перекусить, например. А в худшем случае, как это произошло у Натальи, и вовсе пригрозит вызвать полицию.

Наталья обратилась ко мне через социальную сеть с просьбой о помощи. Она давно читала мой блог об интернате, наших больных и уходе за ними и в какой-то момент поняла, что у ее собственной бабушки, похоже, есть признаки деменции. Наталья забеспокоилась, но, попытавшись провести с ней этот тест, наткнулась на стойкое сопротивление. Бабушка защищала свое «я не слабоумная старуха» с яростью пантеры. Оказалось, по ее мнению, Наталья только и ждала, когда бабушка уйдет в мир иной, чтобы «захапать квартиру», но не дождалась и решила упрятать ее в психушку. Именно так отчаявшаяся внучка пересказала последний разговор с некогда ласковой и любимой бабушкой. Он закончился захлопнутой перед носом внучки дверью и угрозами вызвать полицию, если она еще хоть раз посмеет…

Я предложила Наталье опросник для человека, близко знакомого с пациентом, то есть анкетируемый должен знать пациента не менее 10 лет и общаться с ним не реже одного раза в неделю. Не пренебрегайте этим важным моментом – лучше дать опросник соседке своей бабушки, которая много лет живет с ней дверь в дверь и дружит, чем своему родному дяде, который не видел мать много лет.

Цель опросника – выявить изменения в поведении человека за последние 10 лет. Вы найдете его на странице 271.

Наталья заполнила анкету, и оказалось, что у ее бабушки весьма вероятна деменция. Это огорчило и одновременно несколько успокоило ее: Наталья поняла, что проблема реальна и ей нужно действовать с учетом состояния бабушки. Речь о том, что делать в такой ситуации, пойдет во второй части книги, а пока вернемся к способам понять, что с вашим близким действительно не все в порядке.

Нарушения повседневной активности

Вторая опора, которая разрушается при деменции, – это столб Повседневной активности. Мы с вами ежедневно совершаем тысячи привычных действий и даже не замечаем их сложности.

Представьте ваше обычное утро выходного дня. Заправить постель, умыться, почистить зубы – намочить щетку, открутить колпачок пасты, выдавить нужное количество на щетку, закрутить… Устали от одного перечисления частей только этого простого действия, правда же? А ведь мы ежедневно чистим зубы, автоматически совершая все эти сложные последовательности. Мы звоним по телефону, покупаем продукты и вещи, готовим, поддерживаем чистоту в доме – все это и есть наша повседневная активность. Та, о которой мы даже не задумываемся, совершая привычно, но на которой строится вся наша бытовая жизнь.

При деменции эти действия становятся для человека сначала трудными, но еще возможными, а в последней стадии он и вовсе не может ничего сделать самостоятельно. Просто не помнит, как чистить зубы, где купить еду и как включить чайник.

Из-за того, что деменция зачастую прогрессирует медленно, в течение многих лет, родные успевают привыкнуть к изменениям в поведении и довольно долго не считают их заслуживающими внимания.

Например, бабушка Ирины всегда сама решала, что приготовить для семьи, но в какой-то момент стала готовить только из того, что имеется в доме. Примерно тогда же внучка заметила, что бабушка забывает принять утренние таблетки от гипертонии, и стала сама раскладывать необходимые ей препараты в купленную для этого таблетницу. Но вспомнила Ирина об этих изменениях, только когда бабушка вышла на прогулку и потерялась. Просто забыла дорогу домой, назвала прохожим неверный адрес. К счастью, добрые люди вызвали полицию, у бабушки обнаружилось с собой пенсионное удостоверение, и ее довольно быстро вернули домой. Ирина тогда пришла с вопросом, как так может быть: деменция вдруг случилась одним днем, ведь еще вчера с бабушкой все было в порядке? Ответить на этот вопрос помог опросник IQCODE, о котором я рассказала выше, и два других, оценивающих активность в быту.

Шкала Лоутона

Это первый из двух наиболее простых способов выяснить, насколько зависим ваш близкий от посторонней помощи. Опросник разбит на группы действий, в каждой из них нужно выбрать один подходящий вариант того, как ваш близкий это действие совершает. Сам опросник вы найдете в Приложении к книге на странице 273.

Шкала Бартел

Второй способ оценить бытовую активность человека – это шкала, разработанная американским физиотерапевтом Доротеей Бартел. На первый взгляд, она похожа на предыдущую, но это не совсем так. Шкала Бартел оценивает в первую очередь способность человека обслуживать себя «внутри дома», тогда как шкала Лоутона принимает во внимание в основном «внешнюю» активность, такую как покупки, звонки и управление финансами. Поэтому лучше использовать их обе. Шкалу Бартел вы также можете найти в конце книги на странице 276.

Эти две шкалы помогут вам объективно оценить, нуждается ли ваш родственник в помощи в бытовых вопросах. Часто бывает, что в самом начале болезни люди стесняются признаться в том, что у них возникают сложности в повседневной жизни. Возможно, вам придется включить наблюдательность и обратить внимание на то, чистая ли одежда и свежая ли постель у вашего близкого, или есть неприятный запах давно не видевшей мыла кожи? А может, любимый бабушкин халат на пуговицах давно пылится в шкафу и ходит она в старом платье, которое надевается через голову?

Или, напротив, ваш близкий обвиняет вас в небрежении и равнодушии, ведь ему стало так трудно жить одному, он совсем беспомощен, не может приготовить еду и даже вымыться сам… Но вы видите в холодильнике свежую, ровно нарезанную колбасу, ухоженные цветы в горшках и полки без пыли. Это с большой долей вероятности исключает у вашего близкого деменцию. Правда, другие психические проблемы не исключает, но это уже совсем другая история.

NPI – нейропсихиатрический опросник

Две оставшиеся опоры – Поведения и Эмоций – оценить бывает еще сложнее. Сфера истинно психиатрических симптомов деменции довольно обширна и разнообразна, при этом часто именно эти нарушения вызывают наибольшие проблемы у ухаживающих близких.

Для того чтобы оценить степень поврежденности этих двух столбов личности, был разработан специальный нейропсихиатрический опросник NPI. И он такой же огромный и непростой, как сами эти симптомы. Поэтому давайте договоримся вот о чем: когда во второй части книги мы будем говорить о развитии болезни вашего близкого, ее влиянии на вашу жизнь и связанных с этим кризисах, я буду приводить этот опросник частями там, где будет идти речь о соответствующем симптоме. Например, нередко больные считают, что родственники воруют их пенсию, подсыпают им вредные вещества в еду. Это называется бредовыми идеями, и они причиняют много неприятностей близким людям. И чтобы было понятно, как их распознать и оценить, блок шкалы про бредовые идеи будет там же.

В заключение напомню: установить диагноз «деменция», написать его в медицинских документах человека имеет право только врач-психиатр, хотя заподозрить его способен врач любой другой специальности. Если по итогам тестирования своего близкого вы поймете, что у него с высокой долей вероятности имеется деменция, нужно найти способ показать его врачу-психиатру для окончательного подтверждения. Установленный диагноз позволит как можно раньше начать лечение. А еще это заключение очень пригодится вам в дальнейшем, если болезнь близкого пойдет по пути выраженных нарушений поведения. Понимаю, что нередко бывает очень сложно уговорить человека посетить врача этой специальности. О способах решения этой проблемы мы обязательно поговорим позже, а пока перейдем к тому, как отличить деменцию от очень похожих состояний, которые ею не являются.