Деменция: Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Существует целый ряд книг о деменции. Среди них есть медицинские пособия и семейные мемуары. В некоторых книгах приводятся советы для тех, кто ухаживает за страдающими деменцией.

Книги с рекомендациями обычно пишут врачи, в них говорится о способах ухода за больными деменцией. Зачастую они содержат мучительно подробные инструкции, нацеленные на идеальное реагирование на каждый выверт, предотвращение всех возможных опасностей. Эти книги, конечно, полезны, но, к сожалению, они могут усложнить уход за больным деменцией, создавая иллюзию существования «правильного» подхода к совладанию с любой ситуацией.

В реальности все совсем не так. Очень часто идеального решения вообще не существует, как, впрочем, и просто хорошего. Даже если оно и существует, невозможно знать о нем заранее. Остается только делать то, что в ваших силах, и надеяться на поиск решения методом проб и ошибок.

Идеальный уход за страдающим деменцией невозможен в принципе. Даже круглосуточная бригада высокопрофессиональных медиков не сможет обеспечить идеальный уход за больным деменцией, поскольку болезнь не позволяет человеку осознать и выразить свои потребности, а удовлетворить то, что не выражено, крайне сложно. Нельзя же ожидать, что все, кто ухаживает за страдающими деменцией, будут обладать даром читать мысли… особенно когда тот, чьи мысли нужно прочитать, сам не может четко сформулировать свои желания.

Эта книга отличается от других тем, что она сфокусирована на вас, на том, кто заботится об отце или матери с деменцией. Это не очередное пособие по медицинскому уходу за пациентом. Книга призвана помочь вам справиться со сложившейся ситуацией и сделать это наилучшим образом как для вас, так и для вашего близкого.

Давайте признаем этот факт: уход за больными деменцией выматывает и опустошает физически, психически и эмоционально. Измотанные, выжатые люди не только страдают сами, но и не могут как следует заботиться о тяжелобольном родственнике. Задача этой книги – помочь вам пересмотреть свою роль в уходе за родителем, чтобы снизить уровень стресса, стать более здоровым и счастливым и окружить близкого человека реальной заботой.

Ухаживайте с умом

Конечно, уход за больным деменцией всегда обременителен. Однако он не должен превращаться в тяжкую ношу. Возможно, вы слышали выражение «работай с умом, а не через силу». Так вот, цель этой книги – помочь вам «ухаживать с умом, а не через силу». Она о том, как найти возможность улучшить жизнь близкого человека и при этом не забыть про собственную.

Вы спросите: возможно ли такое? Да. Но само по себе это не получится. Нужна стратегия.

Возьмем для примера следующие ситуации.

Для Джейн уход за Роуз, ее пожилой матерью, был чередой рутинных задач, переживаний и волнений. Она очень беспокоилась о физическом состоянии матери и расстраивалась, когда та путала лекарства, отказывалась есть или устраивала сцены на людях. Роуз упрямо хотела водить машину, и они с Джейн очень серьезно ссорились из-за этого. Джейн тратила уйму времени на то, чтобы выпутаться из неоплаченных счетов, разобраться с банковскими документами, и даже подумать не могла о том, что будет, если она не сможет заботиться о Роуз дома. Казалось, что ее жизнь – это постоянный кризис: например, однажды Роуз упала и оказалась в больнице. Каждый рассвет означал для Джейн начало очередного дня борьбы. Она постоянно была на взводе и думала, что долго не выдержит под грузом такой ответственности и стресса.

Когда Бена стала подводить память, его дочь Сара выяснила все о болезни Альцгеймера и о том, чего ожидать в будущем. Она сразу взяла в свои руки управление его финансами и привлекла помощников к уходу за ним. Сара подошла к необходимости заботиться об отце как к возможности получения новых навыков, отыскала эффективные способы общения с ним и реагирования на его неадекватные поступки. Она заранее разузнала о специальных учреждениях, где заботятся о таких больных. Понимая, что ее отношения с Беном неизбежно изменятся, Сара определила для себя главную цель – сохранить эмоциональную близость с отцом в конце его жизни. Она с большим теплом говорит о том, что последние месяцы они провели держась за руки, улыбаясь друг другу и предаваясь воспоминаниям.

Проще говоря, цель этой книги – помочь вам заботиться о близком человеке так, как заботилась о своем отце Сара. Мы хотим показать общую стратегию и научить определенным навыкам, которые позволят «ухаживать с умом». Это даст вам возможность не только оставаться в здравом уме, но и заботиться о больном лучше, эффективнее, а значит, сохранить теплые отношения с родным человеком.

В начале книги мы вкратце обсудим, что же такое деменция и как именно эта болезнь влияет на мозг. Чтобы обеспечить хороший уход за близким, совсем не обязательно становиться экспертом в медицине, но понимать природу болезни полезно для осознания того, с чем именно вы сражаетесь и почему некоторые приемы могут облегчить вам жизнь.

В части II представлена стратегия борьбы с болезнью. Здесь мы поговорим о том, почему так трудно ухаживать за больным деменцией и почему так часто те, кто берется за эту задачу без продуманного плана, сбиваются с верного пути. Мы обсудим, как изменятся ваши взаимоотношения с родителем, как нужно общаться с ним и какие цели ставить перед собой во время общения. Мы также поговорим о том, что может произойти с вашим вторым родителем.

В части III мы описываем специальные навыки, которые можно использовать, чтобы помочь своему родителю и облегчить себе жизнь. Вы научитесь лучше общаться, разберетесь с финансовыми и бытовыми вопросами, узнаете, как обеспечить безопасность и помощь своему близкому. Мы расскажем, как предотвращать проблемное поведение и справляться с ним (в том числе и с поведением других членов вашей семьи).

Наконец, в части IV мы поговорим о более поздних стадиях заболевания, на которых вы уже не сможете справляться с болезнью самостоятельно. Вы узнаете, что делать на поздней стадии деменции, как выбрать медицинское учреждение для вашего близкого и как сохранить отношения с ним во время его пребывания в учреждении.

Никого не прельщает перспектива ухаживать за больным деменцией. Но мы надеемся, что наша книга поможет вам более уверенно справиться с этой задачей. Вы сможете более эффективно оказывать помощь, избежать эмоционального выгорания и сохранить близкие отношения с родным человеком до самого конца его жизни.

К сожалению, деменция неизлечима. Но благодаря правильному подходу можно значительно уменьшить стресс, вызванный необходимостью ухода за родителями с деменцией, – а это уже большой прогресс.

Деменция – общее название для группы заболеваний, при которых человек постепенно теряет память и способность мыслить. Последствия деменции необратимы, и с течением времени ситуация только ухудшается. В конечном итоге заболевание приводит к смертельному исходу, потому что мозг утрачивает возможность контролировать физиологические процессы, обеспечивающие жизнедеятельность. В некоторых случаях процесс удается затормозить или облегчить, но на данный момент заболевание считается неизлечимым.

Как ужасно и несправедливо!

Конечно, на свете много страшных болезней – диабет, сердечно-сосудистые заболевания, отказ почек и многие другие, – но, в отличие от деменции, органы, хотя и являются частью организма, не влияют на нашу самоидентификацию. После пересадки почки мы останемся самими собой, только с новой почкой. Но если у нас забрать память или, давайте пофантазируем, пересадить память другого человека, мы просто перестанем существовать. Память во многом определяет нашу личность. Мы – это она. Деменция атакует не только тело, она уничтожает саму нашу сущность.

К тому же память – это то, как нас воспринимают и другие люди. Когда страдающие деменцией теряют память, их родные часто говорят: «Это уже совершенно другой человек».

Конечно, с возрастом проблемы с памятью начинаются у многих, это нормальный ход старения – функционирование мозга, в том числе функция памяти, замедляется точно так же, как и другие процессы в организме.

Но между «нормальным» ухудшением памяти, вызванным старением, и деменцией, являющейся болезнью, огромная разница. Такая же, как между нормальным уменьшением физической активности с возрастом и развитием заболевания, повреждающего мышцы и суставы, например ревматизма.

На ранних стадиях деменции эта разница почти незаметна. Болезнь может начаться задолго до того, как ее симптомы проявятся достаточно ярко для окружающих, даже для самых близких. На самом деле даже сами страдающие деменцией иногда довольно долго не осознают, что с ними что-то не так. Одним словом, забывчивость, связанная с деменцией, иногда вообще не мешает человеку жить обычной жизнью и воспринимается им как обычный процесс старения.

Как распознать деменцию

И все-таки при более детальном рассмотрении отличить деменцию от обычного процесса старения можно. Деменция влияет на мозг совершенно особенным, характерным образом. Ключом к разгадке служит то, что именно забывает человек, а также то, как он себя ведет в таких ситуациях.

Легче всего объяснить разницу между ситуациями, сравнив их друг с другом. Ниже мы приводим список, благодаря которому вы поймете различие между возрастной забывчивостью и когнитивными проблемами, вызванными нарушением функционирования мозга.

Конечно, этот список далеко не полный и не исчерпывающий. То, что кто-то иногда совершает те или иные ошибки из списка, приведенного справа, не может служить основанием для постановки диагноза. И все-таки подобное сравнение – это хороший способ продемонстрировать варианты типичных для деменции когнитивных ошибок.

Этот список, конечно, полезен, но все же не заменяет профессиональной диагностики в медицинском учреждении. Как вы увидите в следующей главе, медицинский диагноз может очень вам пригодиться – в первую очередь потому, что многие симптомы, которые кажутся деменцией, на деле объясняются другими причинами и поддаются лечению.

Тайная болезнь

Люди преклонного возраста и члены их семей часто не распознают деменцию на ранней стадии, потому что симптомы заболевания кажутся вполне естественными для этого возраста. Однако есть еще две причины, по которым так трудно понять, что ваш близкий страдает деменцией. (Как вы скоро узнаете, именно эти две причины во многом объясняют и то, почему ухаживать за больным деменцией так трудно.)

Первая причина: из-за самой природы заболевания больной не в состоянии осознать тот факт, что его когнитивные возможности деградируют. Он в прямом смысле слова теряет возможность понять, что чего-то не понимает, или вспомнить забытое.

Вторая причина: больные деменцией часто находятся в состоянии отрицания. Отрицание – это психологический механизм защиты, благодаря которому мозг справляется с травмирующими событиями или новостями, не обрабатывая и не признавая их. А мысль о том, что у вас начинается деменция – то есть что вы в буквальном смысле теряете разум, – безусловно, является одной из самых травмирующих.

В определенной мере отрицание полезно. Этот механизм защищает нас от переживаний, которые могут разрушить психическое и эмоциональное благополучие, и позволяет постепенно приспособиться к травмирующей ситуации, не подвергая себя потрясениям.

В случае с деменцией, однако, очень часто люди, в целом осознающие, что у них начинаются проблемы с памятью, обманывают самих себя. Они лгут не только себе, но и другим, невольно вводя их в заблуждение, поскольку это необходимо для поддержания состояния отрицания.

Многие на ранней стадии деменции создают своеобразную систему защиты – своего рода «прикрытие». Они посмеиваются над провалами в памяти, ссылаясь на безобидную «старческую забывчивость» и естественность старения. Они уходят на пенсию не потому, что готовы это сделать, а потому, что им просто становится трудно работать. Они постепенно перекладывают на других свои обязанности, например оплату счетов или выверку банковских выписок, ссылаясь на то, что им не нравится это делать. Они отдаляются от своего круга общения и стараются избегать ситуаций, которые кажутся им сложными. Они заявляют, что им больше не нравится то или иное блюдо, хотя на самом деле у него просто слишком сложный рецепт. Во время разговора они часто вставляют дежурные фразы или все время возвращаются к воспоминаниям о делах давно минувших дней, потому что на эту тему им говорить проще.

И хотя у членов семьи порой возникают подозрения, подобное «прикрытие» нередко работает достаточно долго. На ранних стадиях деменции многие еще поддерживают общение, особенно если оно не требует глубоких размышлений и не затрагивает ничего серьезного или непривычного.

По своей природе деменция развивается очень медленно, поэтому признаки подобного «прикрытия» сложно заметить, особенно супругам, которые общаются со своей второй половинкой ежедневно. Взрослые дети, которые не так часто видят своих родителей, скорее заметят постепенные изменения поведения.

Бывает, что члены семьи больного и сами находятся в состоянии отрицания. Особенно это касается супругов, которым очень тяжело осознать, что тот, кого они любят, с кем провели много счастливых лет жизни, постепенно ментально угасает.

Чаще всего члены семьи осознают происходящее только тогда, когда случается что-то абсолютно неожиданное или наступает кризис, в котором привычные адаптационные приемы не срабатывают. Экстремальным примером подобной ситуации может стать смерть супруга или супруги, но триггером может выступить и менее драматический момент – семейный отпуск, болезнь второго супруга, любые другие обстоятельства, вынуждающие человека взять на себя неожиданные обязанности. И тут внезапно выясняется: то, что раньше маскировалось под естественный процесс старения, на самом деле является нарушением функционирования мозга.

Конечно, ждать кризиса не стоит. Чем раньше вы сможете определить симптомы и начать работать с ними, тем лучше для всех. В следующей главе мы приведем еще несколько рекомендаций, которые помогут определить, являются ли замеченные вами изменения проявлением деменции или признаками чего-то другого.

Чтобы определить, действительно ли у вашего родственника развивается деменция, лучше всего обратиться к врачу. Это связано с целым рядом причин.

● Прежде всего, и это очень важный момент, значительное количество похожих на деменцию случаев на самом деле имеет другое происхождение и поддается лечению.

● После квалифицированной постановки диагноза вы получите доступ к лечению и процедурам, которые помогут замедлить развитие заболевания. Во многих случаях чем раньше вы начнете лечение, тем лучших результатов добьетесь.

● Знание точного диагноза поможет вам и вашему родителю планировать грядущие изменения в жизни.

● Если ваш родитель еще работает, он сможет получить инвалидность и соответствующие социальные выплаты.

● В карте вашего родителя будет указан диагноз «деменция», другие врачи смогут учитывать это при назначении лечения – например, они не будут полагаться на устные рекомендации.

● При наличии диагноза «деменция» в карте другие врачи не будут назначать лекарства, которые вызывают побочные эффекты у страдающих этим заболеванием.

Конечно, убедить своего отца или мать пройти обследование бывает непросто, как и добиться понимания других членов семьи. Мы поговорим об этом в этой главе.

Как проводится обследование

Врачам общей практики или терапевтам иногда удается диагностировать деменцию, так что начать можно с этих специалистов, они проведут простое тестирование памяти и исключат другие медицинские проблемы, которые приводят к потере памяти. Однако чаще всего диагноз «деменция» ставят более узкие специалисты, например геронтологи, геронтопсихиатры и неврологи. Вы можете получить направление к ним у терапевта, в поликлинике или в такой организации, как Ассоциация поддержки людей с болезнью Альцгеймера. В настоящее время также увеличивается количество специализированных клиник, работающих с проблемами памяти, там могут провести комплексное клиническое обследование, включающее в себя консультации врачей разных специальностей, которые помогут установить диагноз и составить план лечения.

К сожалению, не существует какого-то одного теста или процедуры, которая позволяет однозначно ответить на вопрос, страдает ли человек деменцией. Обычно диагностирование проходит в два этапа: на первом врач выявляет наличие симптомов и поведения, типичных для деменции (например, тех, что перечислены в предыдущей главе), на втором врач исключает другие причины такого поведения и симптомов[1].

На первом этапе врач должен убедиться в том, что поражены не менее двух основных ментальных функций и это сказывается на повседневной жизни пациента. Основные ментальные функции – это память, речь, внимание, способность решать задачи, четкость зрительной ориентации.

На первом этапе врачу очень помогает опрос членов семьи пациента. Страдающие деменцией часто не в силах вспомнить или четко описать свои проблемы, к тому же они могут находиться в состоянии отрицания.

Обычно врач проводит короткое тестирование когнитивных способностей продолжительностью не более 10 минут. Для этого используется целый ряд тестов, самыми распространенными из которых являются «Краткая шкала оценки психического статуса» (MMSE) и «Монреальская шкала оценки когнитивных функций» (MoCA). Врач просит назвать текущую дату, место, где находится человек, предлагает запомнить несколько слов, повторить сложную фразу, нарисовать циферблат часов, назвать животное по картинке, скопировать геометрическую фигуру, решить простые математические примеры.

Шкала оценки варьирует от 0 до 30 баллов. Чем ниже результат, тем выше вероятность подтверждения диагноза.

Еще более простой скрининговый тест называется Mini-Cog и включает в себя всего два задания: повторить три слова и нарисовать циферблат часов. Несмотря на кажущуюся простоту, этот тест показал хорошую эффективность при диагностике когнитивных нарушений[2]. Однако он хуже подходит для оценки прогрессирования заболевания по сравнению с тестами MMSE и MoCА. Обычно оценить, насколько ухудшилось состояние пациента, гораздо проще, регулярно повторяя тесты MMSE и MoCА.

Другой очень простой тест называется «Тестирование когнитивных функций пациента врачом общей практики» (GPCOG). Его часто используют врачи в США для ранней диагностики деменции у пациентов во время ежегодной диспансеризации[3].

Эти тесты очень полезны, но не идеальны. Например, более низкие результаты показывают люди, для которых язык страны не является родным, а также люди с более низким уровнем образования, причем независимо от реального состояния когнитивных функций. Также важную роль играет и то, как именно проводится тестирование. Некоторые врачи общаются с пациентами строго, а другие, напротив, дают время подумать или подсказывают, наводят на правильный ответ, также они могут по-разному оценивать правильность нарисованного циферблата или геометрической фигуры. К тому же в связи с тем, что цифровые часы практически полностью вытеснили аналоговые, многие незнакомы с традиционным циферблатом. Более того, нарушение моторных функций может помешать нарисовать часы или геометрическую фигуру даже тому, кто прекрасно знает, как они выглядят. Все эти моменты приводят к значительному искажению результатов. Тем не менее тестирование позволяет установить, есть ли у человека ментальные нарушения.

Более детальное, или неврологическое, тестирование позволяет оценивать отдельные типы когнитивных расстройств и используется для определения вида деменции у пациента.

Второй этап гораздо более важен для членов семьи больного деменцией. Ведь к тому времени, когда вы привозите близкого человека на тестирование, вам уже очевидно, что у него проблемы с памятью. Самый главный вопрос заключается в том, обнаружит ли врач какие-либо другие, потенциально излечимые причины подобных проблем.

Обследование второго уровня, как правило, включает в себя следующие элементы.

Осмотр пациента и анализ его истории болезни. Осмотр пациента и ознакомление с историей болезни позволяют врачу обнаружить целый ряд заболеваний, которые могут приводить к проблемам с памятью. Например, заболевания сердечно-сосудистой системы могут вызывать когнитивные нарушения из-за недостаточного кровоснабжения мозга. Хроническое обструктивное заболевание легких также может приводить к забывчивости, так как из-за него мозг не получает достаточное количество кислорода. Диабет тоже часто связывают с нарушениями когнитивных функций.

Из истории болезни можно выяснить, не принимает ли пациент какие-либо лекарства, вызывающие спутанность сознания. Некоторые самые обычные безрецептурные препараты, например «Бенадрил» (в РФ – «Димедрол»), болеутоляющие и снотворные, могут иметь подобные побочные эффекты.

Иногда проблема является не побочным эффектом медикамента, а результатом несочетаемости препаратов друг с другом или с пищевыми добавками.

Проверка зрения и слуха показывает, не связана ли проблема ориентации в пространстве с их нарушениями.

Также важно выяснить, были ли ранее в семье случаи деменции, ведь ее возникновение связано и с генетической предрасположенностью: если такое было, шансы заболеть повышаются.

Врач также интересуется, не злоупотребляет ли пациент алкоголем и не принимает ли наркотики. Может казаться, что проблемы с алкоголем и наркотиками редко встречаются среди пожилых, однако, по официальным данным, в США процент пожилых, злоупотребляющих алкоголем и рецептурными лекарственными препаратами, очень быстро увеличивается. Это одна из самых серьезных проблем в стране, затрагивающая около 17 % населения старше 60 лет[4]. Согласно одному из исследований, количество запойных женщин старше 60 лет росло в среднем на 3,7 % в год в 1997–2014 гг[5].

Употребление алкоголя и наркотиков вызывает симптомы, подобные деменции. Многие взрослые дети упорно отказываются признавать, что у их родителей есть подобные проблемы, но на самом деле это хорошая новость – в таком случае нарушение функционирования мозга обратимо в отличие от ситуации с деменцией.

Даже если ваш близкий человек не злоупотребляет алкоголем, с возрастом чувствительность мозга к подобным веществам увеличивается, и даже умеренное потребление может привести к нежелательным симптомам, которых не было раньше.

Следует учитывать также, что похожие на деменцию симптомы могут развиваться при ВИЧ-инфекции. Чаще всего они купируются с помощью ингибиторов протеазы.

Анализ мочи и крови. Благодаря этим исследованиям врач может выявить целый ряд возможных причин нарушения памяти, включая плохое питание, обезвоживание, анемию, дефицит витаминов (особенно витаминов D, B₁₂ и фолиевой кислоты), повышение или понижение уровня натрия или калия, проблемы щитовидной железы, нарушения функционирования печени или почек, а также целый ряд дегенеративных заболеваний.

Также очень часто причина кроется в инфекции мочеполовой системы. Симптомы могут быть очень похожи на деменцию, а так как у пожилых очень редко в этом случае повышается температура, предположить такую причину довольно сложно.

Неврологическое обследование. Неврологическое обследование включает в себя проверку способности держать равновесие, рефлексов, движений глаз и т. п. В результате обследования можно выявить признаки инсульта, опухоли мозга, болезни Паркинсона, гидроцефалии (избыточного количества жидкости в мозге) и других заболеваний.

Психологическое обследование. Во время психологического обследования врач ищет симптомы депрессии, стресса, тревожных расстройств и других причин, похожих на симптомы деменции.

Сканирование мозга. Во время сканирования мозга, прежде всего КТ и МРТ, врачи могут обнаружить внутреннее кровоизлияние, а также некоторые из тех проблем, которые выявляются во время неврологического обследования.

Также симптомы деменции могут проявляться при сотрясении головного мозга. Пожилые люди довольно часто падают, а если во время падения произошло сотрясение головного мозга или контузия, это не всегда бывает очевидно. Человек может встать и сказать, что с ним все в порядке, но со временем повреждение мозга приводит к серьезным проблемам с памятью и когнитивными функциями.

После проведения обследования и при отсутствии других медицинских причин для характерных симптомов врач, скорее всего, поставит пациенту диагноз «деменция». Поскольку теста, позволяющего поставить такой диагноз абсолютно точно, не существует, диагноз всегда сопровождают пометкой «предположительный», однако в таком случае вероятность очень велика.

Некоторые врачи пытаются установить точный тип деменции (как будет показано в следующей главе). Но чаще говорят просто о деменции, так как уточнение ее типа требует проведения дополнительного, более тщательного обследования.

Не всем нужен диагноз

Очень часто пожилые родители отказываются от обследования и даже обижаются на подобные предложения со стороны детей. Иногда их отказ обусловлен теми причинами, о которых мы говорили в предыдущей главе: из-за болезни они не осознают, что страдают провалами памяти, к тому же могут находиться в состоянии отрицания.

Но существуют и рациональные причины отказа от обследования. Многие пожилые родители боятся последствий установленного диагноза. По данным одного из исследований, посвященных отказу от обследования, самыми распространенными причинами являются страх потерять право управления автомобилем, а также боязнь расстроить свою семью[6]. Кроме того, люди опасаются потерять работу, лишиться дома, долгосрочной медицинской страховки, впасть в депрессию и попасть в дом престарелых.

Дополнительной причиной является и то, что деменция неизлечима. В связи с этим многие пожилые люди полагают, что диагноз не принесет им никакой пользы, а только повлечет печальные последствия. И конечно, некоторые просто стыдятся подобного диагноза и боятся изменения отношения к ним со стороны общества.

Ряд исследований тех, кому предлагали пройти рутинную диагностику деменции, показал, что люди отказываются от проведения обследования в 7–23 % случаев. Однако вполне логично предположить, что среди тех, кто подозревает у себя деменцию, этот процент еще выше, поскольку именно у них больше всего оснований опасаться негативных последствий. Опрос, проведенный в нескольких крупных центрах компактного проживания пенсионеров, показал, что только 49 % респондентов согласны регулярно проходить тестирование на деменцию[7].

Еще одна проблема в том, что очень часто родственники пожилого человека отрицательно относятся к диагностике деменции. Вы считаете проведение обследования хорошей идеей, но ваш второй родитель, братья и сестры необязательно с вами согласятся. Ваши родственники могут сами находиться в состоянии отрицания или опасаться всего того, о чем говорилось выше, – диагноз приведет к серьезным финансовым проблемам без каких-либо перспектив.

И наконец, пожилые люди часто отказываются проходить обследование потому, что боятся расстроить близких, а те не хотят знать диагноз потому, что боятся расстроить своего пожилого родственника. В результате никто ничего не делает, поскольку все боятся столкнуться с негативным влиянием диагноза на жизнь другого – и совершенно зря.

В реальности члены семьи страдающего деменцией часто расстраиваются из-за диагноза гораздо сильнее, чем сам больной[8]. Пожилые люди с деменцией чаще всего в глубине души прекрасно понимают, что происходит, а в некоторых случаях их болезнь достигает такой стадии, что они не могут до конца осознать смысл диагноза.

Согласно данным одного исследования, получая диагноз «деменция», пожилые люди редко расстраиваются или впадают в депрессию[9]. На самом деле и сами пожилые, и члены их семей начинают меньше тревожиться после того, как получают четкое объяснение причин происходящего и определяются с курсом лечения.

И все же, несмотря на отсутствие точных статистических данных, в реальности лишь половина случаев деменции подтверждается официально, и в основном это подтверждение происходит далеко за пределами ранних стадий заболевания, то есть тогда, когда болезнь начинает мешать обычной жизни человека, не дает водить машину или оплачивать счета.

Что можно сделать

Если вам никак не удается уговорить своего близкого пройти обследование, попробуйте поговорить с лечащим врачом и описать ему симптомы, которые вы наблюдаете, а также объяснить, что он (или другие члены семьи) отказывается от тестирования. Не исключено, что врач не будет проводить когнитивные тесты, описанные в разделе «Первый этап», опираясь на ваши слова и на краткую беседу с вашим родителем, а сразу перейдет ко второму этапу – исключению других причин. Возможно, врач пригласит вашего близкого на стандартный медосмотр, в который добавит некоторые дополнительные исследования, например анализ крови, КТ или МРТ, причем даже без упоминания диагноза «деменция».

В этом случае формального диагноза «деменция» вы не получите, но сделаете очень важное дело – определите, нет ли каких-либо других медицинских причин когнитивных нарушений. Если таких причин нет, то, значит, вы имеете дело с деменцией, хотя в медицинской карте этот диагноз отсутствует.

Еще один совет: если вам удастся добавить официальный диагноз в медицинскую карту, очень важно обсудить этот вопрос с родителями. Страдающие деменцией часто склонны к паранойе, и если они заметят, что вы говорите о них с врачом, то отреагируют на это крайне негативно. Конечно, у вас могут появиться вопросы к врачу, которые вы не захотите задавать в присутствии близкого человека, но лучше сообщить об этом врачу заранее и обсудить все позже наедине.

Многие считают, что болезнь Альцгеймера и деменция – это одно и то же, но это не так. Болезнь Альцгеймера – один из типов деменции, самый распространенный, встречающийся чаще всего. Но есть и другие.

Если врачу удастся определить тип деменции, которым страдает ваш близкий, это очень вам поможет, поскольку и проявления болезни, и ее течение могут быть разными. Кроме того, некоторые лекарства хорошо помогают при одном типе деменции, но не рекомендованы для другого.

Лечение может быть комплексным, потому что у большинства людей целый букет заболеваний. В 2018 г. группа ученых провела вскрытие более 1000 человек, страдавших при жизни деменцией, и обнаружила в большинстве случаев (78 %) признаки сразу нескольких типов деменции на разных стадиях[10]. Болезнь Альцгеймера встречалась чаще всего – в 65 % случаев, но лишь у 9 % умерших был только этот тип деменции.

Вот краткий обзор болезней, которые вызывают симптомы деменции.

Умеренное когнитивное расстройство

Умеренное когнитивное расстройство (УКР) – это «мини»-деменция. Причины его, как правило, те же, что и у других типов деменции, симптомы также похожи, только проявляются не так сильно. Основным отличием этого заболевания от деменции является то, что проблемы с памятью, конечно, могут расстраивать вашего близкого, но они не настолько серьезны, чтобы мешать ему жить обычной жизнью. (Помните, что врач ставит диагноз «деменция» только в том случае, если основные функции мозга нарушены настолько, что это влияет на образ жизни человека.)

Во многих случаях УКР развивается в деменцию. Согласно данным клиники Мэйо, ежегодно УКР в 10–15 % случаев переходит в полноценную деменцию[11]. И все-таки далеко не всегда при этом заболевании развивается деменция, у многих этого не происходит, а иногда симптомы и вовсе сходят на нет и человек полностью возвращается к нормальному состоянию.

Кроме того, у УКР по сравнению с деменцией гораздо более ограниченный набор симптомов.

В целом различают два типа УКР: амнестический и неамнестический. У людей с амнестическим УКР случаются провалы в памяти. Они забывают слова, договоренности о встречах, теряют вещи, путаются во время разговора гораздо сильнее, чем их ровесники. При этом у них не возникает сложностей с другими когнитивными процессами, например теми, которые требуются для выверки банковской выписки.

У людей с неамнестическим УКР все иначе. Особых проблем с памятью у них нет, но им становится все труднее планировать жизнь, принимать решения, следовать инструкциям, ориентироваться на местности и оценивать ситуацию.

Иногда у пожилых людей встречаются сразу оба типа умеренного когнитивного расстройства.

(Кстати, в США «библией» психиатрической диагностики считается «Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам» Американской психологической ассоциации. В последнем – пятом – издании книги это заболевание называется «умеренное нейрокогнитивное расстройство», а деменцию переименовали в «тяжелое нейрокогнитивное расстройство». Мы же продолжим и дальше пользоваться терминами «УКР» и «деменция».)

Болезнь Альцгеймера

Болезнь Альцгеймера – самый распространенный тип деменции. Считается, что на нее приходится ⅔, если не ¾ случаев деменции, хотя, конечно, точные цифры установить невозможно. На сегодняшний день в США зарегистрировано 6 млн случаев болезни Альцгеймера, и ожидается, что к 2050 г. это число увеличится до 15 млн[12].

В отличие от УКР, болезнь Альцгеймера затрагивает все когнитивные функции, в том числе память, способность суждения, планирование, ориентацию, визуальное восприятие и моторные навыки. В первую очередь проявляются проблемы с памятью.

Эта болезнь прогрессирующая, то есть со временем состояние больного ухудшается. Она неизменно приводит к гибели человека, но период прогрессирования варьирует у разных людей: иногда больные умирают всего через 3 года, а иногда могут прожить 20 и более лет. Определить продолжительность жизни довольно сложно, потому что само заболевание начинается постепенно, а ранние симптомы так похожи на нормальные возрастные процессы, что диагноз крайне редко ставят на ранних стадиях.