Я не псих! Как помочь отрицающему психиатрический диагноз человеку начать лечение
© 2000-2020 by Vida Press, LLC
© Перевод на русский язык ООО «Прогресс книга», 2023
© Издание на русском языке, оформление ООО «Прогресс книга», 2023
© Серия «Психология для профессионалов», 2023
Посвящается Генри, Татьяне, Робинсону и Анисето Амадору
Предисловие Пита Эрли (ко второму изданию)
– Папа, что ты почувствуешь, если кто-нибудь, кого ты любишь, покончит с собой?
Мой сын Майк задал этот вопрос по пути в отделение неотложной помощи, куда я торопился его отвезти. Майк был тогда студентом; он видел «тайные знаки» в наклейках на бамперах и был подвержен резким перепадам настроения. Добравшись до больницы, я почувствовал колоссальное облегчение. Врачи знают, что делать!
Четыре часа спустя доктор, наконец, появился – и после краткой беседы с Майком заявил, что ничем не может ему помочь. Майк был убежден, что он здоров, и отказывался принимать антипсихотические препараты.
Поскольку доктор не верил, что Майк представляет «непосредственную угрозу» для себя или других, им отказались заниматься, несмотря на его навязчивые бредовые идеи.
В последующие двое суток у Майка наступила декомпенсация. Только тот, кто сам является родителем, способен понять, как мучительно наблюдать за своим ребенком, все глубже и глубже проваливающимся в бездну психического расстройства. Разумеется, я пытался вмешаться и уверял его, что антипсихотические препараты помогли бы ему мыслить более ясно. Однако Майк не видел ошибок в своих рассуждениях. Доказывая сыну, что он одержим идеями, оторванными от действительности, я натыкался на глухую стену непонимания. Вконец отчаявшись, я принялся умолять Майка выпить таблетки: «Пожалуйста, просто сделай это для меня!» Бесполезно. Он продолжал повторять: «Я не болен». После многочасовой изнуряющей беседы мне ничего не оставалось, как выдвинуть ультиматум: либо сын принимает свое лекарство, либо убирается из дома. Эта угроза только усложнила ситуацию. Опасаясь того, что может произойти с ним на улице, я отступил. На следующее утро Майк застал меня подмешивающим ему таблетки в кукурузные хлопья на завтрак и пришел в ярость.
Сорок восемь часов спустя Майка заключили под стражу в полицейском участке. Улизнув от меня, он вломился в чужой дом и забрался там в ванну с пеной, объяснив свой поступок тем, что он якобы грязный. К счастью, домовладельцы были за городом. Понадобилось шестеро офицеров полиции, чтобы усмирить Майка. Ему предъявили обвинение в двух уголовных преступлениях. Не зная, что делать, я связался с Национальным объединением по вопросам психических заболеваний (NAMI), крупнейшей в стране организацией по охране психического здоровья. Волонтер из этого объединения настоятельно советовал мне прочесть книгу доктора Ксавье Амадора «Я не болен! Как помочь отрицающему болезнь человеку начать лечение».
Знакомство с книгой потрясло меня. Оказалось, что все мои действия на благо Майка были неправильными. Вместо того чтобы снизить накал ситуации, мои старания лишь увеличивали пропасть между Майком и мной. Я не Слушал (Listened) сына, не Сочувствовал (Empathized) ему, разумеется, не был с ним Согласен (Agreed) и, наконец, не старался с ним Сотрудничать (Partnership). Это четыре основополагающих принципа 4С подхода, разработанного доктором Амадором. Этот подход помогает обучить родителей и других заботящихся близких более конструктивному общению со своими родственниками, страдающими расстройствами психики. Во время споров с Майком у меня в душе царили смятение, раздражение и подавленность. Книга доктора Амадора дала мне простой для понимания и доступный план, которому могут следовать родители, сиблинги, дети и друзья больного. По мере прочтения ко мне приходило осознание, что я не одинок перед лицом такой проблемы. Другие люди тоже сталкивались с ситуациями, очень похожими на те, что происходили в нашей семье.
Оказалось, что рекомендации доктора Амадора основаны на многолетнем опыте его работы в качестве клинического психолога. Впечатляют его достижения на научном и профессиональном поприще. Он был профессором психиатрии в Колумбийском университете, руководил исследованиями в Национальном объединении по вопросам психических заболеваний, заведовал кафедрой психологии в Институте психиатрии штата Нью-Йорк. Доктор Амадор работал в качестве консультанта на новостном канале NBC News, выступал на бесчисленных телешоу; его высказывания регулярно цитируют в средствах массовой информации, его приглашали выразить экспертное мнение в Национальный институт психического здоровья, в Администрацию по делам ветеранов, в Министерство юстиции Соединенных Штатов. Помимо этого, доктор Амадор также выступал в качестве свидетеля-эксперта во многих нашумевших судебных разбирательствах, в том числе по делам террориста Теодора Качинского по прозвищу «Унабомбер», Закариаса Муссауи (известного как «Двадцатый угонщик») и о похищении Элизабет Смарт.
Однако мое особое внимание привлекал другой любопытный факт из прошлого доктора Амадора. Его брат Энрике был болен шизофренией. Именно это оказалось особенно важным для меня, потому что позволило предполагать наличие у специалиста не только профессионального опыта, но и личного интереса к исследованию. Одной из причин, подтолкнувших его к разработке подхода 4С, было желание лучше понять своего брата.
В конечном счете мой сын был приговорен к двум годам условного срока, и в течение этого периода Майк соблюдал все требования. Он посещал сеансы терапии, участвовал в групповых сессиях, принимал медикаменты. Однако через несколько месяцев после того, как истек срок наложенных судом обязательств, симптомы болезни начали проявляться снова. Открытие, что Майк перестал пить лекарство, потрясло меня. После всего пережитого он снова бросил свои таблетки. Моим первым порывом было устроить ему взбучку. Как ты мог опять взяться за старое? Неужели ты ничему не научился? Но напоминание жены о книге доктора Амадора привело меня в чувство. Принципы 4С помогли ей договориться с сыном, и вскоре под ее чутким руководством он возобновил лечение.
В новом издании доктор Амадор предлагает читателям усовершенствованный подход и дополняет его описание данными новейших исследований. Он объясняет, что недостаточное понимание своего психического расстройства является симптомом, вызванным болезнью, а не осознанным выбором упрямого больного. Автор дает практические советы, как члены семьи и врачи могут обойти законы медицинского страхования, зачастую не позволяющие близким и родственникам получать информацию и участвовать в лечении. Он кратко излагает положения о государственных обязательствах, употребляя доступные для понимания термины, чтобы растолковать юридические сложности. С момента выхода своей первой книги доктор Амадор прочитал более 300 лекций и провел сотни практических семинаров по применению его методики 4С. В новое издание он добавил сведения, полученные при подготовке к ним и во время дискуссий на учебных сессиях, – в частности, включил список фраз, которые лучше использовать при взаимодействии с больным, и тех, что говорить НЕ следует. Получить возможность регулярно обращаться к подобным подсказкам – все равно что постоянно иметь под рукой экспертный совет от самого доктора Амадора.
Потребности каждого индивидуума с психическим заболеванием уникальны. Однако, вне зависимости от специфических проблем личности, доктор Амадор закладывает необходимый для всех фундамент знаний, который помогает читателям улучшить коммуникативные навыки, установить доверительные отношения и преобразовать накаленную обстановку в ситуацию сотрудничества.
Однажды, когда доктор Амадор раздавал автографы, к нему подошел мужчина с пустыми руками. Он оставил свой потрепанный экземпляр книги дома, но все равно выстоял в очереди, чтобы пожать руку доктору, который, как он выразился, «вернул ему сына».
Я испытываю по отношению к автору те же чувства.
Пит Эрли – в прошлом журналист, проводивший расследования для «Вашингтон пост»; автор ряда бестселлеров «Нью-Йорк Таймс»
Пролог к изданию, приуроченному к 20-й годовщине первого издания
Ксавье Амадор (2020)
Этот скромный труд, который начинался как дань любви, продолжает расти, стучась в сердце каждого читателя, будь то родственники больного, врачи, медсестры, психотерапевты, блюстители правосудия или представители законодательной власти. Он был переведен на французский, испанский, венгерский, китайский, арабский, чешский, польский, японский, шведский и другие языки по всему миру. Однако решение доработать эту книгу обусловлено не ее большим успехом: я внес исправления, стремясь восполнить недостающие в предыдущих изданиях детали. Читатели обращались ко мне с многочисленными просьбами дать пояснения, как им использовать метод 4С в их конкретной ситуации, и в особенности – как добиться сотрудничества.
Чтобы более подробно проработать эту тему пошагового руководства, совместно с двумя соучредителями (одна из которых моя дочь Татьяна) я основал LEAP-фонд для исследований на практике: www.LFRP.org. Наш некоммерческий общественный благотворительный фонд уже обучил тысячи желающих применять 4С. Мы пошли дальше, занимаясь подготовкой педагогов, чтобы в любом уголке Соединенных Штатов можно было найти тренеров, практикующих метод 4С. Однако данная книга по-прежнему не удовлетворяла всем претензиям и запросам относительно необходимости в более конкретных и практических советах по использованию принципов 4С. Поэтому кроме существенно обновленных данных исследований, которые были включены в текст издания, в этой книге фигурирует более надежное руководство к изучению и применению подхода 4С.
Новая редакция издания оказалась необходимой еще по одной причине. Помимо совершенствования глав, описывающих теорию подхода и практические нюансы, с тем чтобы читатели могли быстрее перейти к партнерству, книга должна была отразить, каким образом 4С уже был задействован семьями, а также специалистами в условиях реальной жизни. Все больше профессионалов и родственников больных применяли на практике сведения из этой книги, а также выбирали метод 4С, помогая людям, пойманным в ловушку зависимости. Эта тенденция не удивляла меня. Я слышал истории, как 4С оказывался полезен в случаях с аддикциями, еще двадцать лет назад. Кроме того, 4С частично основан на хорошо изученном методе работы с зависимостями, который называется «мотивационное интервьюирование». Далее на страницах этой книги вы найдете информацию, ориентированную на аддикции, отрицание наличия зависимости и способы применения 4С для повышения осведомленности больного о своем реальном состоянии, а также убеждение человека согласиться на лечение.
Прошло уже сорок лет с тех пор, как мне стало известно (в 1981 г.) о том, что стремление спорить с больным близким «лоб в лоб», доказывая несостоятельность его отрицания болезни, может привести к катастрофе. Мой брат только очутился дома после первой госпитализации с шизофренией. Препараты, которые он принимал, вернули его в знакомую мне реальность, но спустя всего день его пребывания вне больничных стен я обнаружил пресловутые таблетки в мусорном ведре. Естественно, я спросил, почему он их выбросил.
– Теперь я в порядке, и они мне больше не нужны, – объяснил брат.
Поскольку это шло вразрез со всем, что ему говорили в больнице, я решил напомнить ему слова доктора:
– Врач сказал, что тебе, по всей видимости, придется принимать эти препараты всю оставшуюся жизнь. Ты не можешь просто прекратить их пить!
– Он такого не говорил.
– Несомненно, говорил! Я присутствовал на семейной консультации, помнишь?
– Нет, он сказал, что мне следует пить их, только пока я в больнице.
– Тогда для чего он дал тебе запас лекарств с собой после выписки? – спорил я, пытаясь доказать, что он не прав.
– Это было на случай, если я снова заболею. Сейчас я чувствую себя хорошо.
– Нет, он сказал не так.
– Именно так!
– Почему ты упрямишься? Ты ведь знаешь, что я прав! – заявил я.
– Это не твое дело. Оставь меня в покое.
– Когда ты заболел, это коснулось всех. Кроме того, я волнуюсь.
– Тебе не нужно беспокоиться обо мне. Я в порядке.
– Сейчас все хорошо, но если ты не будешь продолжать пить таблетки, тебе станет хуже.
– Врач этого не говорил!
– Давай позовем его и спросим. Тогда я докажу тебе!
– Я не хочу больше это обсуждать! Просто оставь меня в покое, – бросил он и ушел.
Каждому факту «реальности», в котором я пытался убедить Генри, он противопоставлял еще более стойкое отрицание. И с каждым новым витком этого замкнутого круга мы раздражались все больше.
Мне казалось, что Генри в своем упорстве ведет себя как ребенок. Упреки, угрозы и доказательства, обличающие его неправоту, лишь злили его и заставляли защищаться. Мое естественное желание оспорить его отрицание показало полнейшую неэффективность и только ухудшало положение дел. Мы были загнаны в угол, и с каждым новым оборотом конфликта конфронтация и отрицание нарастали. Получался какой-то танец отрицания, отталкивавший нас друг от друга. Каждый раз Генри уходил прочь рассерженный. Затем у него случался рецидив болезни, и он вновь попадал в больницу.
В новой книге я делюсь с вами решением, к которому пришел, общаясь с братом, а затем практиковал со своими пациентами. Я провел более тысячи консультаций и практикумов на тему отрицания болезни, представляя семь техник, применяемых в 4С, и все они описаны в этой книге. Семинары по 4С проходили в Соединенных Штатах, во многих городах Франции, Бельгии, Австралии, Новой Зеландии, Венгрии, Хорватии, Великобритании, Португалии, Турции, странах Персидского залива и Испании.
Сейчас, когда основана некоммерческая организация по внедрению подхода 4С, я надеюсь сделать данный метод доступным для семей, практикующих психиатров и специалистов в области уголовного права по всей территории США (www.LFRP.org).
Это предисловие я завершаю цитатой из предисловия к первому изданию, опубликованному в 2000 году:
«После лекции [об исследовании недостаточного понимания] слушатели окружили меня на кафедре и не отпускали в течение двух часов: они рассказывали о своих родственниках, отчаянно нуждаясь в совете и ясном объяснении, почему их близкие отказываются принимать помощь. Острая потребность людей узнать больше и поделиться с кем-нибудь, кто понимает их напряжение, говорила сама за себя. Поражало также и то, что научные открытия, столь хорошо знакомые мне, не были известны многим из моих слушателей, между тем эти современные знания могли бы принести им большую пользу. Поэтому я и решил написать эту книгу».
Введение
Само решение прочесть эту книгу, возможно, говорит о серьезной проблеме, с которой вы пытаетесь справиться. Вероятно, вы хотите достучаться до кого-то, страдающего тяжелым психическим заболеванием или зависимостью, но отрицающего болезнь, отказывающегося лечиться и срывающегося в рецидивы. И даже если он получает лечение, то «выпадает» из него снова и снова. Ваши попытки применить различные стратегии не сработали, и вы находитесь в поисках эффективного средства для убеждения больного обратиться за помощью. Вы можете быть родственником или другом этого человека, или практикующим психиатром, или сотрудником системы правосудия (полицейским, работником исправительного учреждения, судьей и т. п.). В любом случае, с какой бы стороны проблема ни затрагивала ваши интересы, эта книга станет вашим проводником к ее решению.
В последнем издании я писал как о людях с тяжелыми психическими заболеваниями, так и о тех, кто страдает различными зависимостями. Эти проблемы не являются взаимоисключающими. Хотя бо`льшая часть книги фокусируется на примерах людей с расстройствами психики, а не с аддикциями, предложенные решения работают и в том и в другом случае. Действительно, подход 4С применяется к пациентам, страдающим зависимостью, в восстановительном периоде. Тем не менее, учитывая первоначальную направленность книги, нужно признать, что практически во всех примерах фигурируют пациенты с психическими заболеваниями. Пусть читателя, в первую очередь желающего помочь человеку с зависимостью, это не смущает и не отпугивает. Предложенные здесь коммуникативные техники можно в равной степени применять и к людям, пытающимся одолеть свою зависимость и отрицающим проблемы злоупотребления психоактивными веществами (алкоголем или наркотиками).
Первая часть книги предоставляет информацию о происхождении и масштабе проблемы, за которую вы взялись и намереваетесь осилить. Некоторые читатели будут бороться с искушением перескочить этот материал и перейти непосредственно к главам второй части книги, рассказывающим о применении 4С – коммуникативной стратегии, разработанной для завоевания доверия людей, которым недостает осознания глубины проблемы. Этот подход нацелен на то, чтобы стать больному другом, чьему совету он последует (например, согласится на лечение, помощь по хозяйству, реабилитацию и т. д.). Не вижу никакой проблемы, если вы перейдете сразу к интересующему вас материалу, и призываю вас так и сделать в том случае, когда ваша ситуация не терпит отлагательств. Если же случай еще более экстренный, можете обратиться прямиком к третьей части, представляющей собой практическое руководство, когда и как обеспечить «вспомогательное лечение» (принудительное стационарное или амбулаторное). На мой взгляд, при чтении вполне допустимо забегать вперед и пропускать какие-либо части текста в зависимости от текущих обстоятельств. Однако если вы будете действовать подобным образом, все же настоятельно советую вернуться к пропущенным моментам и одолеть три главы, составляющие первую часть, после того как все наладится.
Информация из первой части чрезвычайно важна по нескольким причинам. Во-первых, она содержит новейшие научные данные: они были получены в ходе современных исследований, посвященных причинам поведения, кажущегося вам не более чем простым упрямством со стороны человека, которому вы пытаетесь помочь. Слишком часто люди с подобными расстройствами воспринимают нас как своих врагов (я говорю с позиции психотерапевта и члена семьи). С их точки зрения, мы противники и критики – но никак не союзники. Тем временем мы теряемся в догадках, почему они не способны или не желают принять помощь, которую мы предлагаем им. Учитывая эти обстоятельства, неудивительно, что наши взаимоотношения зачастую приобретают враждебную окраску. Так или иначе, понимание того, что отказ психически нездорового или зависимого человека от лечения проистекает из дисфункции мышления, не подвластной его контролю, поможет вам увидеть, почему не стоит принимать этот отказ на свой счет или обвинять человека в умышленном отрицании.
Всякий раз после моих лекций – как перед специалистами, так и перед непрофессиональной аудиторией (членами семьи и клиентами/пациентами) – кто-нибудь поднимался и рассказывал, что знакомство с результатами новых исследований помогает смягчить чувство вины. Не менее часто я слышу отзывы, что благодаря этой информации хочется меньше осуждать и злиться на больного человека, отвергающего помощь. Учтите, что гнев и обвинения (чувства, вполне характерные и естественные для данной ситуации) в адрес человека, которому вы стремитесь оказать поддержку, не помогают прийти к желаемому результату. Сопровождаемые бурей эмоций, предпринимаемые вами действия и старания с большой долей вероятности скорее выльются в неблагодарное противостояние, чем увенчаются позитивным сотрудничеством.
Пусть неудачи не останавливают вас, потому что есть весьма веские причины продолжать попытки достучаться. Результаты исследований убедительно доказывают, что лечение на раннем этапе болезни улучшает прогноз, уменьшает частоту госпитализаций и сокращает время пребывания в больнице. Как правило, сложно сохранить свою решимость, имея дело с больным, желающим отстраниться от ваших предложений, однако осознание крайней необходимости лечения поможет вам настойчиво его добиваться.
Поняв сущность проблемы и причины, по которым следует безотлагательно заняться ее решением, вы будете лучше подготовлены к изучению и внедрению нового подхода, работающего с недостаточным осознанием и отказом от лечения, описанными во второй части книги. Техники, которыми вы овладеете, имеют серьезную научную базу. Они черпают сведения из исследований, направленных на изучение осознанности и готовности к лечению. Более того, они основаны на результатах современных экспериментов с контрольной группой, принимающей плацебо, а также на моем собственном клиническом опыте работы с пациентами и семьями и супервизирования других психотерапевтов.
Невозможно гарантировать, что 4С окончательно искоренит проблему отказа от лечения у того человека, о котором вы беспокоитесь и которому пытаетесь помочь, но я обещаю, что добросовестное выполнение вами принципов предложенного мною руководства будет способствовать снижению напряжения, усилит доверие и значительно увеличит шансы на то, что больной последует вашему совету. Если весь мой прошлый опыт и опубликованные исследования что-нибудь да значат, то с большой долей вероятности вы можете добиться серьезных изменений в лучшую сторону.
В процессе работы над проблемой вы можете оказаться в затруднительном положении, подобно многим близким людей с психическими расстройствами и их психиатрам: настаивать ли на лечении, используя законы о принудительной госпитализации вашей страны. Подобные действия иногда могут оказаться чрезвычайно важны для лечения, но эффективнее идти к вашей цели такими способами, которые в конечном счете укрепят ваш альянс с больным, а не разрушат его. В третьей части книги рассматривается вопрос о том, «принуждать или не принуждать» больного к госпитализации или амбулаторному лечению против его воли. Вы не только узнаете, как добиваться ответственного отношения к лечению в больнице, но и сможете преодолеть сложные чувства, возникающие у всех людей, причастных к вмешательству такого рода. Моя главная цель – показать вам, как справляться с упреками в предательстве и чувством вины, с которыми вы, по всей видимости, столкнетесь. Немаловажно также уметь повернуть эту щекотливую и полную напряжения ситуацию так, чтобы выстроить доверительные отношения и создать ощущение «работы в команде» с человеком, которого вы заставили лечиться.
Слишком часто госпитализация становится вынужденной кризисной мерой, отсюда ее низкая эффективность в долгосрочной перспективе. Однако после выписки больного из лечебницы вы вполне сможете опираться на достигнутое доверие и полученные результаты. И я дам вам стратегии, позволяющие поступать именно так.
Наконец, четвертая часть книги связывает все воедино. Краткая глава познакомит вас с теоретической и научной базой подхода 4С, а также с другими формами психотерапии, показавшими свою эффективность в снижении симптомов. Вы узнаете о том, что исследования убедительно доказывают: необходимо пересмотреть принципы постановки диагноза у пациентов с крайней степенью отрицания. Мы обязательно должны давать оценку и фиксировать документально, присутствует ли у человека осознание своей болезни: только в этом случае мы сможем предложить ему лечение, которое будет работать и иметь смысл.
В последней главе я расскажу вам о смерти Генри. Вернее, поведаю о его жизни, отношениях с девушкой, друзьями, социальным работником и его младшим братом (то есть мной). Хочется, чтобы вы черпали из этой главы вдохновение и заражались мотивацией не опускать руки, потому что метод 4С спас наши взаимоотношения и подарил нам много лет радости и надежды. В мои намерения входило передать (и надеюсь, что вы сможете ощутить) удивительную самоотверженность Генри.
Финальный раздел представляет собой краткое резюме основных методов воздействия, описанных в книге. Это в буквальном смысле «шпаргалка» по применению 4С: применяя ее, вы легко запомните ключевые инструменты, позволяющие убедить человека в состоянии отрицания согласиться с необходимостью лечения и получения помощи от различных служб – и, что еще более важно, принять вашу дружбу и поддержку.
В заключении я призываю всех родственников найти и вступить в одну из групп по защите интересов семьи (например, международное содружество для семей алкоголиков AL-ANON[1]). Это нужно сделать по многим причинам – как минимум, чтобы почувствовать себя менее одиноким и ощутить большую поддержку в поиске лучшей жизни для своего психически больного родственника. Организации такого рода помогают чувствовать меньшее замешательство и стыд из-за того, что в вашей семье есть психически нездоровый человек. Такие необоснованные чувства только мешают вашим попыткам помочь тому, кого вы любите.
Слишком долго я стыдился своего брата, у которого была шизофрения. Зная о расстройстве его мышления, в котором в действительности не было ничего постыдного, я всеми силами избегал подобных организаций и скрывал его болезнь от своих коллег. Только после общения с людьми, имевшими схожие проблемы, я смог справиться с чувством стыда. Мне потребовалось самому пройти через этот опыт, чтобы теперь в полной мере понимать всех, кто чувствует себя не готовым к посещению любого рода встреч или конференций о психических заболеваниях. Как нелепо и печально, что стремление многих из нас «не выносить сор из избы» мешает вовремя получить столь необходимую поддержку и информацию!
Между тем помогающие организации могут быть очень полезны, даже если вы сомневаетесь, стоит ли с ними связываться. Я многое узнал от них, а также почувствовал огромное облегчение от осознания того, что множество семей испытывает схожие трудности. Информация о существовании структур, которые работают над изменением законов, касающихся психического здоровья и улучшением качества лечения, а также финансируют соответствующие исследования, вселила в меня надежду.
Мне хочется вселить в читающих эту книгу терапевтов веру, что они могут достучаться до своих клиентов/пациентов с тяжелыми расстройствами психики и/или аддикциями, людей, которые не считают себя больными и отказываются от врачебной помощи. Независимо от того, являетесь ли вы специалистом в области психического здоровья или просто членом семьи нуждающегося в помощи человека, эта книга поможет не впасть в отчаяние, которое порой заставляет отказываться от своих намерений и опускать руки. Она возродит уверенность в том, что вы способны свернуть горы.
Часть I. Правда об отрицании болезни
Знание – это счастье, потому что обладатель знаний, обширных и глубоких, может отличить истинные цели от ложных и возвышенные материи от низменных вещей.
Хелен Келлер
В то время как часть информации об объекте, находящемся перед нами, поступает через органы чувств, другая часть воспринимаемого образа (и, возможно, большая) всегда дополняется нашим воображением.
Тот факт, что наличие мозга является первоочередным условием и необходимым телесным субстратом для психического функционирования, на самом деле настолько общепризнан в наши дни, что мне не требуется тратить время на пояснения, достаточно просто постулировать эту истину и двигаться дальше.
Уильям Джеймс. «Принципы психологии». Книга I. 1890. Вступление
Глава 1. Мы не одни
«Я не болен! Мне не нужна помощь!»
(Сердито крикнул Генри Амадор автору этой книги.)
«У него ужасные бредовые идеи насчет нас, и он не разговаривает ни с кем из семьи. Он скорее будет бездомным, чем примет нашу помощь. Он живет на улице, и мы даже не знаем где».
(Со слов Пита и Линды автору.)
«Мой брат очень болен. Он отказывался принимать лекарства. Мы пытались уговорить его», – заявила Эйприл Каллахан, сестра Рассела Уэстона, который был обвинен в убийстве двух охранников в Капитолии США. «Он просто не стал этого делать, – добавила его мать Арба Уэстон. – А как нам было справиться с 41-летним мужчиной? Ведь его не затолкаешь в машину насильно, чтобы отвезти к врачу!»
(Из сообщения Агентства новостей «Ассошиэйтед Пресс», 26 июля 1998 года.)
«Эта особа вломилась в дом Дэвида Леттермана. Все дело в ее недуге. Она отрицала необходимость лечения и не признавала, что у нее есть проблемы».
(Рассказала автору Анна-Лиза Йохансон.)
«Мама хотела, чтобы мы разбили лагерь на его территории и убедили его обратиться за помощью. А брат был убежден, что проблема в нас, а не в нем».
(По рассказам Дэвида Качинского, брата террориста Теда Качинского по прозвищу «Унабомбер».)
«После последнего маниакального эпизода Джеффа я думала, что он, наконец, осознал необходимость продолжать лечение. Однако на прошлой неделе он опять прекратил пить этот литий. Он утверждает, что сейчас ему лучше и в лекарстве он больше не нуждается!»
(Своими переживаниями с автором поделилась Джулия.)
Мы не одиноки. Я использую местоимение «мы» вместо «вы», потому что встречал бесконечное множество семей, похожих на мою и вашу, – отчужденных от близкого человека, который не отдает себе отчета в том, что он страдает от психического заболевания или зависимости. При этом многие семьи по-прежнему не причисляют себя к этому «мы». Однако невозможно закрывать глаза на эту семейную проблему, всплывающую то тут, то там даже в заголовках новостей и данных статистики: «Миллионы людей с психическими отклонениями и аддикциями отрицают факт своей болезни и поэтому отказываются от лечения». Затруднительное положение только что процитированных Пита, Линды и Джулии акцентирует внимание на проблеме 11 миллионов американских семей и еще десятков миллионов семей по всему миру, пусть имена этих людей и не упоминаются в прессе, а их истории никогда не попадут в новости. На самом же деле это гораздо более распространенный сценарий, чем истории, сопровождающиеся насилием и суицидами, о которых все мы, разумеется, много раз читали. И тем не менее, подобно участникам самых скандально известных примеров, упомянутых выше, близкие Пита, Линды и Джулии не считают себя больными и не соглашаются на лечение. Их отрицание и упорный отказ могут и не повлечь за собой злодеяний, но почти наверняка приведут к усугублению заболевания, угрозе для жизни, пущенным под откос планам, утраченным возможностям и разрушенным отношениям с любимыми.
Некоторые люди с биполярным расстройством, шизофренией или аддикциями думают, что их заболевание осталось в прошлом – как будто оно когда-то настигло их, а потом прошло. Непродолжительное время Джефф признавал, что нездоров, и принимал лекарства, выписанные доктором. Но как только ему стало лучше, он решил, что необходимость пить литий отпала. Джефф относился к литию, препарату, купирующему его психическое расстройство, так же, как к антибиотику, который лечит инфекцию. Пузырек опустел – значит, вы здоровы. В действительности же эффект, производимый литием на психически нездорового человека, нужно сравнивать скорее с эффектом, который оказывает инсулин на диабетика, – то есть это лекарство необходимо принимать ежедневно, чтобы предотвратить рецидив или даже смерть. Подобная аналогия является вполне подходящей, поскольку биполярное расстройство и шизофрения демонстрируют практически такой же процент летальных исходов, как и зависимое поведение (от 10 % до 15 % больных, страдающих этими расстройствами, умирают от суицида). Многие люди с серьезными психическими заболеваниями[2] вообще не осознают реального положения дел и отказываются от всех форм лечения – так что Джефф, принимая лекарство даже эпизодически, уже был на ход впереди в этой «игре».
Дэвид Качинский, брат Теодора Качинского (известного как «Унабомбер»), рассказал мне, что, хотя его брат терроризировал целую нацию на протяжении двух десятилетий, семья Качинских получила множество писем с выражением поддержки, понимания и соболезнований от людей, которые имели опыт общения с человеком, страдавшим тяжелым психическим расстройством. Подобно Дэвиду и его матери, они чувствовали беспомощность и страдание, пытаясь заботиться о близком, отрицавшем свою душевную болезнь. Кстати, ваш покорный слуга был одним из авторов таких писем. В трагедии семьи Качинских я, как и многие другие, видел отражение собственной семейной ситуации. С одной лишь разницей: мне просто несказанно повезло, поскольку Генри, как и подавляющее большинство людей с аналогичными заболеваниями, никогда не проявлял жестокости.
Куда более типичными, чем громкие трагедии из новостей и СМИ, являются истории, проверяющие на прочность семейные узы и моральную решимость терапевтов и представителей правосудия, которым доверена забота о тех, кого мы любим, и ответственность принимать важные решения, касающиеся судьбы подопечных. Каждый раз, когда пузырек с лекарством снова найден в мусорной корзине или засунутым в матрас, а очередной визит к доктору пропущен, когда нам советуют следить за самими собой и не совать нос не в свое дело, когда нам сообщают, что мы сами сумасшедшие, мы становимся на шаг ближе к тому, чтобы опустить руки и поддаться отчаянию. Иногда мы можем и не отдаляться физически – зато это могут делать те, кого мы так любим[3]. Они исчезают на несколько часов, дней, недель или даже лет. У моего брата Генри была привычка пропадать на несколько дней, он даже путешествовал автостопом по всей стране. Некоторые (как правило, без указания имени) попадают в заголовки газет, когда они пополняют ряды бездомных или заключенных. Раньше я боялся этого больше всего.
В Соединенных Штатах насчитывается приблизительно одиннадцать миллионов людей, страдающих тяжелыми психическими заболеваниями, – а по всему миру таких, без преувеличения, еще сотни миллионов. Результаты недавних исследований красноречиво говорят о том, что около 50 % больных не верят в реальность своего диагноза, отказываются от обслуживания и не принимают препараты, которые им выписывают. Получается, что более пяти миллионов одних только американцев с тяжелыми психическими расстройствами не осознают реального положения дел. Возможно, вы подозревали, насколько широко распространены подобные заболевания, но задумывались ли вы когда-нибудь, сколько членов семей страдает от них? Если мы посчитаем только родителей, то количество родственников будет превышать количество больных уже вдвое! Добавьте хотя бы одного брата или сестру, или ребенка, и масштаб начинает зашкаливать. Поэтому правдивый газетный заголовок должен выглядеть так: «У более чем пятнадцати миллионов американцев есть близкий родственник с психическим расстройством, отрицающий свое заболевание и отказывающийся от лечения».
Большинство исследований выявили, что около половины людей с серьезными психическими расстройствами не выполняют предписания врача. Самой распространенной причиной является недостаточное понимание своей болезни.
За прошедшие двадцать лет наблюдался бурный рост числа исследований по этой проблеме. Одно из них было организовано мной с коллегами. Мы рассмотрели более четырехсот пациентов с психотическими расстройствами на всей территории Соединенных Штатов. Эти «полевые испытания» были проведены в рамках нашего участия в редактировании Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM), проводимом Американской психиатрической ассоциацией. Мы оценивали широкий спектр симптомов, включая осознание различных аспектов расстройства и его лечения. Нашей главной целью было выяснить, насколько часто люди с расстройствами психики не отдают себе отчета в своей болезни. Статистические данные оказались впечатляющими: практически 60 % пациентов с шизофренией (из них около 25 % с шизоаффективным расстройством) и примерно 50 % с биполярным расстройством даже не подозревали о том, что больны! Этот сногсшибательный вывод был процитирован в научной литературе более ста раз. В настоящее время он является общеизвестным в кругах профессионалов, так как изданное в 2000 году руководство по стандартизированной диагностике, используемое всеми специалистами в области психического здоровья в Соединенных Штатах, постулировало, что: «Большинство индивидуумов с шизофренией недостаточно осознают факт наличия у себя психотического расстройства…»[4] В третьей главе данной книги показано, что текущая редакция DSM (DSM-5) продвинулась значительно дальше в описании негативного влияния этой проблемы на жизнь пациентов и общества.
Когда пациентов, участвовавших в нашем исследовании для DSM, спрашивали, есть ли у них какие-либо нарушения мышления, психиатрические расстройства или эмоциональные проблемы, около половины из них ответили «нет». Обычно это «нет» произносилось с подчеркнутым выражением, а затем следовали самые причудливые объяснения относительно того, почему эти люди стали пациентами психиатрического отделения. Трактовки варьировались от «потому что родители привезли меня сюда» до странных убеждений наподобие «я здесь только для общего осмотра». В то время как большинство пациентов с депрессией и тревожными расстройствами активно стремятся получить лечение, потому что чувствуют себя плохо и нуждаются в помощи, эти люди, напротив, не осознают тяжести своего заболевания. В отличие от людей с депрессией и тревогой, пациенты с шизофренией никогда не жаловались на свои симптомы, потому что, по их мнению, у них не было никаких признаков болезни. Разумеется, основным содержанием их жалоб обычно являлось преследование со стороны членов семьи, друзей и врачей, заставивших их согласиться на лечение заболевания, которого у них не было!
Кроме того, значительный процент испытуемых в нашем исследовании демонстрировал тотальную неосведомленность о признаках и симптомах собственного заболевания, несмотря на тот факт, что люди из их окружения без труда могли распознать тревожные проявления (например, расстройство мышления, манию, галлюцинации и т. д.). Характерное непонимание симптомов, отраженное на схеме ниже, было также обнаружено в нашем исследовании у пациентов с другими расстройствами психотического спектра (за исключением психотической депрессии). Мы стали первопроходцами в этой области: никто прежде не уделял внимание этому вопросу. К своему удивлению, мы обнаружили, что проблемы с осознанием болезни не ограничиваются отрицанием диагноза. Зафиксированная в протоколах исследования неосведомленность была глубокой и всеобъемлющей (то есть пациенты совершенно не осознавали свой диагноз и были не способны видеть даже самые явные признаки и симптомы своей болезни).
В качестве иллюстрации того, насколько экстремально может быть выражена эта неосознанность, рассмотрим пример моего бывшего пациента Мэтта. Читая историю Мэтта, пожалуйста, имейте в виду, что из последующих глав вы узнаете, что мне все-таки удалось помочь ему согласиться на лечение, хотя он совсем не верил в существование у него психического заболевания! Неудивительно, что, когда он принял необходимость лечиться, бесконечные конфликты с семьей на тему его отказа от помощи закончились.
Мэтт
Когда как я познакомился с Мэттом, ему было 26 лет. Он не был женат и жил с родителями. За 6 лет до нашей встречи у Мэтта диагностировали шизоаффективное расстройство: тогда у него впервые появились масштабные параноидальные идеи (он считал себя особым посланцем бога, лично знакомым с президентом США, и беспокоился, будто ЦРУ хочет его убить). Его речь была сбивчивой, а поведение – странным (он носил сломанные наушники, обернутые алюминиевой фольгой); кроме того, он слышал голоса. Хотя сам Мэтт не осознавал очевидных признаков психического заболевания, они доставляли серьезное беспокойство его семье, друзьям и даже соседям, которым приходилось терпеть его громкие речи. Он был госпитализирован после четырех эпизодов, имевших место с тех пор, как болезнь проявилась у него впервые.
В тот период я был научным руководителем исследования шизофрении на отделении Колумбийского университета, куда Мэтт поступил в качестве добровольного участника. Ниже вы прочтете текст моей беседы с ним, проведенной в рамках этого исследования. Мэтт оказался у нас после городской больницы, куда он был принудительно отправлен (и помещен в психиатрическое отделение) после звонка его матери в службу «911». Мэтт прекратил прием медикаментов по крайней мере за шесть недель до обращения в «911» (хотя доподлинно неизвестно, когда именно он перестал пить таблетки). В ту памятную ночь назревавшая паранойя вырвалась наружу. Мэтт начал кричать на мать, обвиняя ее в том, что она вмешивается в порученную ему богом миссию, которая, как он верил, заключалась в том, чтобы быть его особым послом к президенту. Несколько дней он неистово писал письма президенту и пытался звонить в Белый дом. Но больше всего мать была напугана тем, что сын «услышал» голос бога, который «велел» ему закрыть ее в кладовке!
До прибытия в Колумбийский университет Мэтт получал препараты в течение месяца. Когда я проводил беседу с ним, практически все симптомы, кроме бредовых идей, были уже выражены гораздо меньше. Хотя молодой человек по-прежнему верил, что является посланником бога и ЦРУ хочет убить его, он уже не чувствовал острой необходимости выполнять свою «миссию» и гораздо меньше волновался за свою безопасность. По правде сказать, даже вопреки явному непониманию Мэттом характера своей болезни, его скоро должны были выписать домой с направлением на амбулаторное лечение.
В начале нашей беседы я попросил Мэтта рассказать, как он оказался в больнице. «Думаю, я был… Не знаю точных терминов. У меня еще не определили заболевание. Думаю, меня привезли для общего обследования. Они хотели узнать, выпивал ли я и курил ли. Я объяснил полиции, что не пьян и не курю. У нас всего лишь случилась небольшая ссора, и я считаю, что мама поступила именно так просто по праву старшего. Поэтому они привезли меня в клинику, чтобы доктор определил, насколько я в порядке».
Хотя речь Мэтта была несколько сбивчива и своеобразна, я уловил суть того, что он пытался сказать мне, и спросил:
– Итак, когда вы поссорились с мамой, кто-то вызвал полицию?
Он кивнул.
– Это была ваша мама?
– Думаю, да.
– Почему же ваша мама вызвала полицию?
– Я не знаю… она хотела, чтобы я поехал в больницу.
– А почему мама хотела, чтобы вы поехали в больницу?
– Она сказала, что на самом деле не хочет отправлять меня в больницу, если мы спорим вот так, потому что мы обсуждали, как я пользовался телефоном.
– Сейчас я ничего не понял из ваших слов, – признался я. – Но почему все-таки она решила, что вам нужно в больницу?
– Мы ругались, и я думаю, что она считала меня больным и полагала, что врачу нужно осмотреть меня.
– Вы были больны?
– Нет, мы просто ссорились.
– Итак, полиция отвезла вас в больницу.
– Верно.
– А почему сотрудники больницы решили вас оставить?
– Они не объяснили. Там был очень приветливый человек. Он сказал: «Не волнуйся, ты побудешь здесь немного, и я хотел бы, чтобы ты собрался с мыслями». С тех пор я в больнице.
– Понятно, но это происходило в приемном покое. В какое отделение вас отправили?
– Я поднялся наверх, в психиатрическое отделение. Они сняли с меня одежду и сказали, что я останусь здесь на какое-то время.
– А почему в психиатрическое отделение?
– Думаю, это все, что им доступно сейчас из-за огромного количества тяжелых случаев наркомании и алкоголизма. Возможно, им не выделяют средства на содержание клиники общего медицинского осмотра.
– Мэтт, теперь я уже совсем ничего не понимаю. Вы хотите сказать, что врачи в городской больнице приняли вас на психиатрическое отделение для общего медицинского осмотра?
– Именно так, – ответил он, как будто в его восприятии собственных обстоятельств не было ничего необычного или тревожащего.
– И вы считаете, что не нуждались в пребывании на психиатрическом отделении? (Тут я сделал паузу.) Вы видите себя человеком без каких-либо психиатрических или эмоциональных проблем?
– Так и есть. Но они дали мне заполнить тесты на эмоции из-за этой двухуровневой системы[5]. Они попросили меня сотрудничать с ними. И я послушался – и вот выполняю все их задания. Некоторые процедуры делают против моей воли, но я умею сотрудничать.